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Bueno, vamos a hablar ahora aquí en Gelbes en la Onda sobre un libro que se presenta mañana en la sede de la Asociación Fibro Gelduba de nuestro municipio. Un libro que se llama No soy lo que falta, soy lo que permanece, de la invitada que tenemos hoy con nosotros aquí en los estudios de la radio, que se llama Tina Segovia. Tina, ¿qué tal? Hola, buenas tardes, buenos días. ¿Cómo estás? Ahí está la hora rara, no te preocupes. ¿Qué tal? ¿Bien? Bien, gracias, muy bien.
Estábamos hablando fuera de micrófono sobre la presentación de este libro mañana con las amigas de la Asociación Fibrogelduva de Gelbes. Ellos han emitido una nota de prensa para anunciar la presentación del libro, que es mañana a partir de las cinco y media.
Y hablaban en esa nota de prensa de tantas y tantas personas que se sienten un poco incomprendidas, solas, pasando por un proceso en el que nadie entiende lo que les está pasando y que solemos ser así porque el ser humano es así. Se encuentran como que se ridiculiza lo que ellas sienten o que no se les da a la justa importancia y demás. Y estábamos hablando tú y yo un poco de...
Ese era tu camino, ¿no? De ahí venías, ¿no? De ahí viene el libro, ¿no? No soy lo que falta, soy lo que permanece, que además es un título como muy profundo, Tina. Muchas gracias. ¿Cuál es tu camino? ¿De dónde vienes tú? Bueno, pues como tú dices, el título era una base fundamental. Empecemos por ahí. Porque trato de decir a la gente que no somos lo que nos falta. Somos lo que permanecemos después de la enfermedad. Entonces, todo viene pues de una especie de análisis íntimo, personal...
Yo empecé con COVID persistente, me contagié en el trabajo, soy sanitaria privada, una clínica privada, y entonces pues ahí empezó todo lo que es el perigo de conocer qué me estaba pasando, porque el COVID no se conocía, el persistente ya ni siquiera, te digo, no conocía.
De hecho, te iba a pedir que explicaras un poco en qué ha consistido tu COVID persistente porque es el gran desconocido. Esa es una palabra que de buenas a primeras después del COVID empezamos a escuchar, pero realmente se ha analizado poco y se ha hablado poco de lo que es el COVID persistente como tal.
Sí, pues el COVID persistente es un cúmulo de síntomas que se hacen crónicos. O sea, yo lo defino como una gripe, una gripe que te deja totalmente hundida durante días, meses y ahora se está viendo que incluso años. Entonces consiste básicamente en lo mismo que cuando se tiene gripe. Tienes un dolor musculoesquelético horrible, apenas puedes... Tienes sensación de gripe, o sea, una sensación tremenda.
Es niebla mental, tienes ocasiones en que no recuerdas nada, se te va lo que tenías en mente. En fin, son síntomas muy... Tienes insomnio, tienes muchísimas cosas que te evitan que puedas seguir un día a día normal, como seguías antes. Entonces, esto hemos estado luchando durante mucho tiempo en la plataforma de COVID Andalucía, Long COVID Andalucía.
Nos unimos un grupo de personas y al final fue muchas, muchas de las que no nos sentíamos apoyadas por nadie, tuvimos que hacer una especie de movimiento para que nos escucharan y hacernos visibles, porque claro, todo el mundo nos tomaba por, no sé si se lo están inventando. Por desgracia esto ha pasado, sí.
Claro. Entonces desde ahí empezamos a luchar para que esta enfermedad se viese, se reconociese. Y bueno, igual que la fibromialgia, que no se conocía, porque son enfermedades invisibles. No salen en un test, en una prueba, en un examen analítico o un TAC. Entonces claro, es como, me está pasando. Entonces yo luchaba por entender todo eso. Y a pesar de que me informaba con libros, internet, biblioteca, todo lo que podía,
no tenía una respuesta clara los médicos tampoco la tenían pero en vez de comprendernos y empatizar con nosotros directamente negaban entonces fue una lucha social personal una lucha constante en todos los aspectos y de gaste también me imagino mucho de gaste psicológico en todo esto
Mucho desgaste. No se trataba de demostrar que realmente no estaba pasando eso, que era real, que era sintomatología real, aunque no se viese en una analítica. Pero yo creo que cogimos fuerza entre todas. Cuando después del COVID me diagnosticaron fibromialgia, lo primero que hice fue investigar sobre eso, porque yo nunca había estado enferma.
Entonces me apunteo en esa acción ahí en Sevilla, a Fibrose, que es donde, digamos, me dieron las primeras pautas para entender qué era. Y donde yo me sentía arropada. Hay más gente que yo, que no soy solo yo, que siente lo mismo, que está afrontando lo mismo. Pues ahí me vi con la libertad de llorar, de expresar, de entender. Muchas veces también lo que uno necesita es ser escuchado.
Entendido, escuchado, al menos no hace falta que nos apoyes, pero al menos no nos juzgues. Es mi lema, ¿no? No hace falta que me creas, pero tampoco me juzgues y me castigues. Claro.
Entonces, a partir de ahí, digamos que fue un periplo mucho, mucho, son cinco años, sí, estamos hablando de cinco años, donde fue un crecimiento personal, anímico, sentimental, emocional, en todos los aspectos. Entonces, la asociación tiene, no sé si sigue estando Bruno, que es un psicólogo, y allí hacíamos terapia de grupo y todas nos enfrentábamos un poquito lo que es el dolor, cómo...
Intentar paliarlo, meditación, conceptos básicos de lo que todo es una estrategia psicológica para superar eso. Luego también he estado viendo a charlas, a talleres con Long Covid Andalucía, por ejemplo.
También hubo Yolanda, una psicóloga que se contagió también de COVID. Esto ya distinto a fibromialgia, pero ya con COVID. Pues desde ese movimiento creamos un, digamos, un proyecto para autosanarnos o autocuidarnos o autoconocernos, ¿no? Porque nadie nos hacía caso. Y ahí Yolanda fue, es una psicóloga que fue punto clave también en la recuperación del COVID, ¿no? Donde nos hicimos fuertes y dijimos, oye, a esto nos pasa más de una. Más.
Y a día de hoy, ¿ese COVID persistente en qué estado está Tina? Sigue, sigue, sigue. Pero además ha grabado con fibromialgia. Sí.
Claro, y más cosas que van viniendo después, esto no para. Te levantas hoy y dices, a ver qué me pasa hoy. Y tienes que afrontar lo que vaya a pasar. Si es una jaqueca tremenda que tienes que meterte en casa, bajar las persianas, o si no puedes andar porque te timblan las piernas y tienes que no salir hoy. Yo aprovecho de lunes a viernes a hacer cosas y los fines de semana en casa, recuperándome, o por las tardes recuperándome.
Porque yo lo hablo cada vez que tengo alguna entrevista o hablo con la asociación por algún tema de la fibromialgia y demás. La parte física y los dolores y demás. Vale, eso está ahí. No, al fin y al cabo.
Pero en la parte donde más me llama la atención es la parte psicológica. Porque claro, cualquier cosa, si es esta lluvia que llevamos dos semanas con la lluvia, ya nos está cambiando el humor a todos. Totalmente. El levantarte cada día sin saber por dónde va a salir. Sí.
El saber que eso está pero que no sabes en qué momento va a estar peor o mejor. El saber que no eres entendido o entendida. En este caso casi siempre es entendida porque sois más las mujeres las que sufrís esta enfermedad. Jolín, es que es tanta presión psicológica.
Luego hace más los quehaceres, las preocupaciones diarias, la familia, los trabajos, todo eso ya se va sumando y es como una saturación mental que hay que estar muy fuerte psicológicamente para afrontar una enfermedad como esta, ¿no?
Sí, sí, vamos. Yo llevo cinco años y no creo que todavía haya... O sea, esto es un día a día. Tienes que... Porque en nuestro caso hay enfermedades que, gracias a Dios, o síntomas que bajan y otros suben. O sea, gracias a Dios no son todos los síntomas a la vez. Claro, ya faltaba eso. Y en la misma intensidad. Porque entonces ya, ¡mátame! Madre mía, claro.
Gracias a Dios que son síntomas aleatorios y además con intensidades distintas. Pero sí que es una lucha interna, social, profesional, porque también hay que enseñar a los médicos, que de hecho se está dando datos, se hacen investigaciones sobre esto, apoyamos a la investigación y es una lucha constante. O sea, no puedes parar, porque aparte de, como decías...
No solamente tienes que dar responsabilidad a los demás de que te crean, de pensar que estás mal, aunque te veas bien, porque realmente te ves, tiene un aspecto físico bueno, también lo disfraza para no dar explicaciones de, oye, qué ojeras tienes hoy. Ya, ya, ya.
Pero sí que es verdad que necesitas un aprendizaje continuo. Ya digo, yo he estado con psicólogos en la clínica, privados también, con psiquiatras, y esto es una lucha constante. Tienes que aprender a dominar las emociones, a entender cuándo llega el dolor, cuándo se va desapareciendo, actuar y hacer. Es como que si tú supieras que tienes una batería ahí al día del 100%,
Y cuando hagas algo, se te va a quedar el 50. Y si haces otra cosa más, te queda el 0. A ver, ¿qué haces primero? Pues algo así. Oye, Tina, mañana tenés la presentación en el Colegio Duquesa Cayetana, aquí en nuestro municipio, a partir de las 5 y media, con las amigas y compañeras de la Asociación Fibromialgia, Fibrogelduba, de nuestro municipio. ¿Qué vas a aportar tú mañana a esta charla para presentar el libro? ¿Qué les quieres contar?
Pues supongo que igual que a todo el mundo que lo lea o que las quiera, pues yo quiero aportar mi experiencia para que sepamos que no estamos solas. Porque hay muchos libros escritos sobre fibromialgia y sobre COVID persistente, supongo, pero a través de médicos, de gente que no lo ha vivido, de gente que no lo ha padecido, gente que habla de ello como algo desconocido o como algo que alguien le ha dicho que le han contado. Yo hablo a través de mi experiencia, hablo a través de mi sufrimiento.
De mi daño, de mis traumas, ¿no? Digámoslo así. Y de todos los varapalos que me han hecho pasar tanto las administraciones, porque eso también es otra carga que hay que llegar. Hay que llegar y la llevamos todas. Que es enfrentarte a una administración que no cree lo que le estás diciendo.
Y eso es lo que quiero aportar, una ayuda, un acompañamiento, un no estar sola, te apoyo, estoy contigo y digamos que andar juntas. Y si este libro también ayuda para regalar a los familiares que no creen que esas personas tengan realmente y sientan realmente lo que sienten…
Que les regalen el libro, que les digan esto es lo que siento, todo esto es por lo que he pasado. Y digamos que es eso, es una compañía, un acompañamiento silencioso hacia las personas que como yo sufren de estas enfermedades invisibles.
Martina, por último, me gustaría que invitaras a toda la audiencia de la radio, que no se perdiera una charla como esta, claro, es necesaria. Tanto las personas que lo sufren como las personas que no lo conocen o no lo entienden o no se lo creen. Exacto, sí, yo invito desde aquí, gracias por darme la oportunidad.
de invitar a todo el pueblo de Gelbe o cualquier municipio. No hace falta que seamos de aquí. Que nos escuchan todos lados. Nosotros invitamos que se da igual de donde sea. Exacto. A que vengan mañana a las cinco y media. Yo daré una especie de charla...
Breve, tampoco será algo, digamos, cansado, porque entiendo que también las personas así tenemos una capacidad mental tampoco no muy larga en el tiempo para prestar atención. Entonces, digamos que será una charla donde...
Pondremos de manifiesto todas estas cosas, todo lo que hablo en el libro. Enseñaremos a saber lo que es el dolor, cómo se siente el dolor, de qué manera nos afecta, de qué manera afecta la opinión de la gente que nos ve. Ese típico comentario que lo hacen de buena fe, no digo que lo hagan de mala fe, ¿no?
Oye, pues no, se te ve mal, se te ve muy bien, tienes muy buen aspecto, estás muy guapa. Que yo lo entiendo, pero eso al principio hay que saberlo gestionar. Todo es cuestión de gestionar. Y esas cosas al principio es como, tengo que ir desnuda por la calle, llena de arañazos de lo que siento para que realmente me crean. Pues todo ese tipo de angustia va unida en esa charla. Todos los escalones que tenemos que subir poco a poco.
Bueno, pues Tina, ha sido un placer tenerte aquí en la radio. Es que entrabas muy nerviosa, yo creo que te has calmado, ¿no? Hombre, es que tú das tranquilidad, la verdad. Se nota el profesional, ¿eh? Anda, el libro se llama No soy lo que falta, soy lo que permanece, de Tina Segovia, mañana aquí en nuestro municipio, en la Asociación Fibrogelduba, en el Duquesa Cayetana, a partir de las cinco y media de la tarde. Así es. Muchas gracias. Muchas gracias a ti por la oportunidad. Chao.
Bueno, nosotros vamos a llegar en breve a las 12 del mediodía. Antes vamos a escuchar una preciosa canción de Ismael Serrano. Mira que he escuchado cosas de Ismael Serrano, ¿eh? Pero Ismael Serrano versionando Shakira era algo que yo creía que no iba a vivir nunca en la vida. Bueno, pues resulta de que sí. Versionando una canción que se llama Inevitable. Ismael Serrano. Mira cómo suena esto. Si es cuestión de confesar No sé preparar café
Y no entiendo de fútbol Creo que alguna vez fui infiel Juego mal hasta el parqués Y jamás uso reloj Y para ser más franco Nadie piensa en ti Como lo hago
Aunque te dé lo mismo Si es cuestión de confesar Nunca duermo antes de diez Ni me baño los domingos La verdad es que también
Lloro una vez al mes Sobre todo cuando hay frío Conmigo nada es fácil Ya debes saber Me conoces bien El cielo está cansado ya de ver La lluvia caer Y cada día que pasas uno más
parecido ayer no encuentro forma alguna de olvidarte porque seguir amándote es inevitable
Siempre supe que es mejor Cuando hay que hablar de dos Empezar por uno mismo Ya sabrás la situación Aquí todo está peor Pero al menos a un respiro No tienes que decirlo No vas a volver
Te conozco bien. El cielo está cansado ya de ver la lluvia caer y cada día que pasa es uno más parecido a ayer. No encuentro forma alguna de olvidarte porque seguir amándote
Inevitable
Y ahora sí que sí, llegamos a las 12 del mediodía. Lo vamos a hacer con Cristina Aquilera y Zetangana. El tema se llama Dolores. En la segunda hora llega nuestra compañera Marta Mera, que nos trae sus libros favoritos, y Jesús Molina, mente sana. Así que no te vayas a quedar aquí en el 88.6 FM. Limpia su lágrima un pañuelo de Hermes. Separa el mundo cuando pasa a mi lado con un tumbao que tú quises.
la mujer más guapa que he visto llorar, cada gesto de su cara cuenta lo que ha sufrido, dejó en el malecón, la sudo marido, ya sé que el primer asalto sin
Tenía que pasar