Ràdio Abrera. Són les dues.
Abrera Informació. L'entrevista del dia.
Bona tarda. Us parlem l'Òscar Navarro i el Jams Almoctari.
Demà dimecres, 29 de maig, a les 6 de la tarda,
es portarà a terme a la Casa de Cultura una xerrada sobre lupus
i altres malalties autoimmunes a càrrec del doctor Tarek Carlos Salman
en el marc del cicle Dimecres de Salut per commemorar el Dia Mundial del Lupus
que se celebra anualment el 10 de maig.
Avui a l'entrevista del dia ens acompanya el ponent,
el doctor Tarek Carlos Salman i la presidenta de l'Associació Catalana del Lupus,
la Pilar Lucas. Comencem parlant amb el doctor Tarek Carlos Salman.
Bona tarda. Hola, bona tarda. Què tal?
En primer lloc, què tractarà la seva xerrada de demà, dimecres 29?
Pues, mire, vamos a hablar de lupus eritematoso sistémico,
que es una enfermedad autoimmuna sistémica.
Vamos a hablar de cómo se diagnostica, de cómo se trata, a quién afecta.
I com explicaria breument què és el lupus, què és aquesta malaltia, en què consisteix?
Pues lupus eritematoso sistémico es una enfermedad autoimmuna sistémica crònica,
heterogènia, que causa con brotes, no siempre está activa
i está caracterizada porque puede afectar a múltiples órganos y sistemas.
Autoimmune quiere decir que, básicamente, es una enfermedad en donde las defensas nos atacan,
nuestro sistema que nos defiende, que es el sistema inmunitario,
pues se confunde y ataca a componentes nuestros.
Y sistémica quiere decir que puede afectar a varios órganos, no solo aún.
Afecta predominantemente a mujeres, con una relación 9-1 a favor del sexo femenino,
sobre todo a pacientes de raza negra, raza asiática y sudamericana.
Tienen la característica de que tienen fotosensibilidad,
de que el sol les hace daño y puede hacer brotes en la enfermedad.
Y, bueno, podemos hablar también un poco de las manifestaciones clínicas, si les parece.
Pues, básicamente, se dice que el lupus es el paradigma de enfermedad autoimmuna sistémica,
porque puede afectar a cualquier órgano del cuerpo, así se define.
Pero, predominantemente, los órganos en donde más afecta,
el primero es el articular, la afectación osteomuscular,
la artritis, astralgia, la tendosinoritis.
Luego, también es muy típico la afectación cutánea.
A nivel de la piel, sobre todo, hay tres clases.
El lupus agudo, el de alas de mariposa, el que sale en la frente.
Por eso, el símbolo de la enfermedad es una mariposa.
Está el subagudo, que se asocia menos a enfermedad sistémica,
solo el 50% de los casos.
Y luego está el crónico, que es el que suele dejar cicatriz, el discoide.
Y luego, la tercera afectación suele ser el riñón,
donde hay seis clases de afectación.
Y a partir de ahí puede afectar otros órganos, el corazón, el cerebro, etc.
Pero no siempre.
Y no todos los pacientes tienen siempre todos los síntomas.
Cada paciente, pues, hay un tipo de afectación.
¿Y cómo se puede diagnosticar el lupus?
¿Y quién es el tratamiento que se puede diagnosticar?
Pues, la verdad que es un desafío el diagnóstico.
Es típico que muchos pacientes tarden en conseguir diagnóstico,
porque es una enfermedad que puede cursar con una sintomatología muy heterogénea.
No tenemos una prueba a día de hoy en donde podamos diagnosticar el lupus.
No hay una biopsia directa que te diga que tienes lupus.
Se realiza mediante la suma de criterios clínicos y analíticos.
Hay varios criterios certificatorios.
Tenemos los de 1982, los de 2012 del grupo SLIC,
y ya recientemente el grupo europeo, que es el EULA del grupo americano,
han hecho unos conjuntamientos.
Entonces, va sumando los diferentes síntomas clínicos,
pues, artritis, también es clínica la afectación del corazón en forma de serositis,
o sea, pericarditis, todos los síntomas clínicos.
Y si cumple, por ejemplo, los del 82 más de 4 sobre 11,
en los del SLIC, un criterio inmunológico y cuatro criterios clínicos, etc.
Y en los de 2000, los últimos, que son por puntuación,
al final obtenemos criterios clasificatorios,
pero nunca son criterios diagnósticos.
Los criterios clasificatorios son una herramienta que nos facilita la vida de los clínicos
para clasificar pacientes,
pero nunca hay una prueba diagnóstica final
en donde nos diga que este paciente tiene lupus.
Por eso es tan difícil llegar al diagnóstico muchas veces.
Y a día de hoy, ¿a cuántas personas afecta la malaltia del lupus?
Ahora mismo acaba de salir publicado el estudio FICER,
que es un estudio de prevalencia en las enfermedades reumáticas
de la Sociedad Española de la Reumatología.
Ha salido publicado hace un par de meses
y se estima que hay una prevalencia en los 210 casos por cada 100 mil habitantes.
Eso en España.
La prevalencia global a nivel mundial,
se estima que hay más de 5 millones afectados del lupus a nivel global.
I, com comentàvem, el 90% d'afectats d'aquesta malaltia són dones.
A què es deu aquest fet?
Pues siempre se ha dicho que los factores sexuales,
las hormonas sexuales femeninas,
pues son uno de los desencadenantes patogénicos de la enfermedad.
Se ha postulado que factores ambientales,
como pueden ser los rayos uvas, el destrés,
y las hormonales, como las hormonas sexuales femeninas,
que interaccionan con factores genéticos,
desencadenan una aparición de una respuesta inmunológica anormal.
Por eso, también se ha dicho que por eso afecta tanto a mujeres,
y si os dais cuenta, es en la edad fértil.
El pico de incidencia de la enfermedad es entre los 20 y 50 años.
Y la causa final es porque parece que los factores,
que las hormonas sexuales están implicadas en la patogenia de la enfermedad.
I ja per acabar,
com convidaria els nostres oients a assistir a la seva xerrada?
Bueno, pues nada, animo, sobre todo,
porque seguro que alguien conoce a alguien que tiene lupus
o a algún familiar, porque es una enfermedad desconocida,
que puede llegar a ser grave,
aunque hay muchos tratamientos a día de hoy para tratarla,
hay muchos avances.
Y bueno, pues que es una charla que se va a hacer
en conmemoración al Día Mundial del Lupus
y que están invitados de manera gratuita
a acudir el miércoles del 18 de mayo a las 18 horas
a la Casa de la Cultura de la Abrera,
que se hace con toda la ilusión.
Y nada, invitadísimos están.
Vamos a hablar del lupus y otras enfermedades autoinmunosistémicas
y nada, espero que venga todo el mundo que quiera.
Doncs, doctor Tarec Carlos Salman,
moltes gràcies per atendre'ns a Ràdio Brilla.
Nada, de res, adeu.
Ara seguim amb la Pilar Lucas,
la presidenta de l'Associació Catalana del Lupus.
Bona tarda.
Bona tarda.
Com i per què neix l'Associació Catalana del Lupus?
Bueno, nació por la necesidad que teníamos los pacientes
de estar unidos
y sobre todo de hacer divulgación
en una enfermedad que hace 20 años,
que es cuando nació la psiquiatra del lupus,
era muy desconocida.
Y entonces es esto,
o sea, nació con un objetivo principal,
que es la unión de los afectados,
los pacientes, los familiares,
para conseguir esa divulgación
y, bueno, y el resto de los objetivos, ¿no?
Cómo son potenciar también la investigación,
el pedir a la administración las medidas oportunas
para que se nos tenga en cuenta,
cómo son las capacidades
y demás derivaciones a los centros de referencia
donde se está llevando con,
cómo es la enfermedad autumune,
que es el lupus que hay en los hospitales, ¿no?
y en concreto en Cataluña o en Barcelona
que son puntos de referencia.
Esto es más o menos lo fundamental, ¿no?
Como ha dicho,
el origen de esta enfermedad
encara hoy es día desconegut.
En términos de investigación,
¿cómo se encuentra la situación del lupus?
A ver, hay investigación,
pero siempre puede haber mucho más.
Claro, no hay tanta,
a lo mejor, pues falta de recursos económicos, ¿no?
Y en eso estamos,
también nosotros como desde la asociación
intentando recaudar también fondos
y de hecho cada año
hagamos algún pequeño donativo,
pequeño porque siempre es poco, ¿vale?
Donativos para el tema de la investigación.
Hay muchísimos ensayos génicos, ¿no?
Y bueno, esperamos,
esperamos que alguno de ellos
sigan dando resultados, ¿no?
Es muy importante el tema.
o sea, hay, pero tiene que haber más
y también se tiene que potenciar
económicamente el dinero
aumentando las plantillas,
aumentando las plantillas,
aumentando las plantillas también
en lo que es la investigación
y la farmacéutica.
El darrer 10 de maig va ser el Dia Mundial del Lupus.
¿A partir de qué moment
i per què es va decidir
aquesta data
per conmemorar la malaltia?
Vale, en 2001 se empieza,
hubo un congreso aquí en Barcelona
que fue internacional
a nivel mundial
con médicos y pacientes.
se intentó
que se empezara a cerrar en 2001,
no hubo suficientes recursos económicos
y, bueno,
aquí hubo varios intentones
hasta el 2004,
mayo del 2004,
todas las asociaciones
a nivel mundial
que la vamos a llamar
el Dia Mundial del Lupus
que se quedó para el 10 de mayo
y nuestro color
es el color morado o lila.
O sea,
es identificación.
La gran mayoría
de las asociaciones
que tenemos
la mariposa.
O sea,
la gran mayoría,
si lo sabéis bien,
el Lupus significa lobo.
Hay otras entidades
que a lo mejor pueden tener
como referencia
un logotipo
que es un lobo
y tal,
pero la gran mayoría
de las asociaciones
tienen una papa
que no tiene una mariposa.
Y, bueno,
se está moviendo
mucho.
O sea,
en concreto,
Estania ha sido
para nosotros
un pasaje importante.
La visibilidad
que hemos,
en España
y en Cataluña,
la visibilidad
que hemos estado
intentando dar
al límite.
O sea,
porque hasta ahora
hemos lanzado
un, bueno,
como un eslogan
que era
el reto mariposa
y todos,
la verdad es que
este año
hemos tenido suerte,
¿no?,
porque nos ha apoyado
la campaña
Alejandro Sanz.
le ha ido
nominando
a distintas
personas públicas
y,
pero lo más importante
y lo más importante
es que hemos sido
nosotros,
los nuevos pacientes
y las familias
de las que hemos
apoyado la campaña,
porque a veces
en los pacientes
hay un problema,
que a los pacientes
les da miedo
que tienen
lucros
por vestidos,
por bajas,
porque a lo mejor
a la gente
no la pueden contratar,
pero está
muy importante
el dar
esa visibilidad
sobre todo
por parte nuestra,
que no nos ha importado
el hacer
la figura
que hemos hecho
con las manos,
esto para nosotros
ha sido
un gran
logro,
de hecho,
al final,
esta alegría
estábamos
en el top
y es el número
tercero
con un gran
número de lucros
en España,
esto es muy importante
el trabajo
de todas las entidades
y el trabajo
de la situación
española de lucros.
I com percep
que desde
l'Ajuntament
de Brera
s'organitzin
cicles
com la salud
per tractar
diferents malalties
en aquesta ocasió
sobre lucros
i altres malalties
autoimmunes?
Me parece
estupendo,
maravilloso,
porque nosotros
tenemos ayuda
de Ayuntamiento
para que nos ayudaran
el día
de lucros
y la respuesta
para el Ayuntamiento
ha sido
una charada
que va a apoyar
un médico
asesor
de la asociación
en nuestros pares
y nos parece
estupendo
porque es
uno de los objetivos
divulgar
y que nos apoyéis
en esto
es fundamental.
Agradezco
al Ayuntamiento
y agradecemos
el apoyo
que se nos ha dado
no solamente
del Ayuntamiento
de Brera
sino de bastantes
municipios
de Cataluña
y olé
por esta iniciativa
que habéis tenido.
A part de la charada
de demá
a Brera
quines altres
activitats
realitzen?
que
asesoramiento
al paciente
y a sus familias
es muy importante
luego tenemos un proyecto
que es muy importante
también
que es una asociación
a lupus
en el cual
nosotros
como
a nuestros asociados
les facilitamos
que el fotoprotector
con un laboratorio
y con la Unión
de las Formacias
de Cataluña
nos hará
50%
de después
y luego
después
ahora mismo
para el tema
de divulgación
estamos llevando
una campaña
o en un proyecto
muy bonito
que se llama
y levantas por el lupus
y esto es que
un socio nuestro
que su madre
falleció de lupus
hace unos años
y le ha ocurrido
una iniciativa
que es correr
por el lupus
y cada carrera
que realiza
le dona un euro
por kilómetro
que está haciendo
entonces tenemos
ahora mismo
un proyecto
muy bueno
que es
el caminar
por el lupus
y luego
después
ahora en junio
tenemos
el reto
más fuerte
que va a hacer él
que es
realizar
la misma carrera
que realizan
los corredores
de pedales
de fuego
que son
de 120 kilómetros
por el parque nacional
y seguramente
está andando
esto
a 70 kilómetros
cada día
hasta hacer los 220
es un reto
con un desnivel
de 6 milímetros
es muy importante
de ahora mismo
para nosotros
y luego
asesoramos
a los pacientes
en el tema
médico
nosotros no
pero sí consultamos
si hay alguna duda
porque nosotros
somos pacientes
no podemos
no tenemos
conocimientos médicos
pero para tener alguna duda
alguna cosa
que no saben
pues comenzamos
a nuestro comité médico
asesor
potenciamos también
el tema
de todas las donaciones
que nos llegan
para el tema
de migración
tenemos un proyecto
que también se llama
Total Lucas
que es conceder dinero
en este caso
para el hospital
para tener una investigación
en el investigador
nosotros nos hemos puesto
en meta
10 mil euros
y llevamos ahora mismo
unos 4 mil
o una cosa así
entonces bueno
y esto
luego
participamos
en todos los
ahora en un congreso
de piel
pues aquí en Barcelona
el 5 al 8 de junio
y ahí estaremos nosotros
también para dar
divulgación
y demás
o sea
apoyo sobre todo
el apoyo al paciente
que es el tema psicológico
en el tema de abogados
y bueno
hacemos también
todo lo que podemos
y bueno
y ánimo también
pues al que
aunque no tenga la enfermedad
de que la cociera
que venga
con nosotros
porque somos
como una pequeña familia
Doncs agraïm
l'atenció
de la Pila Lucas
presidenta
de l'Associació Catalana
de Lúpols
moltes gràcies
i molta sort
Muchísimas gracias
a vosaltres