Avui divendres 12 de maig és el Dia Mundial de la Fibromialgia i la Síndrome de la Fàtiga Crònica i un any més des de l'Ajuntament d'Abrera es col·labora amb l'Associació Catalana d'Afectades i Afectats de la Fibromialgia i d'altres síndromes de sensibilització central i la plataforma de familiars per promoure aquesta campanya de conscienciació i sensibilització.
I sensibilització social amb el hashtag Catalunya de Blau.
Per parlar-ne d'aquesta malaltia, d'aquesta commemoració, ens acompanya avui a l'entrevista del Dia de Ràdio Abrera l'Anna Rovira, membre de la Junta Directiva de l'Associació Catalana d'Afectades i Afectats de Fibromialgia i d'altres síndromes de sensibilització central.
Bon dia.
Bé, en primer lloc, quan parlem de fibromialgia o la síndrome de fàtiga crònica, a què ens referim exactament?
I de fet, aquestes són les més conegudes, però hi ha d'altres síndromes, com la sensibilització química múltiple o la electrohiper sensibilitat.
I què consisteix en aquestes malalties?
A veure, les síndromes de sensibilització central, com bé ben vèieu dit abans, inclueixen aquestes quatre malalties, a part de moltes més com a efectes secundaris.
La fibromialgia, explicada molt escuetament, és un símptoma on redomina generalment el dolor.
De fet, hi ha 18 punts al cos on, amb una mínima pressió, ja tens un dolor que realment et fan una abraçada que t'estan fent mal,
que és un dolor generalitzat, de difícil explicació, com punxades, cremor, que es deixa sentir a les parts toves del cos, com poden ser els músculs, els tendons, els lligaments.
Tot això acompanya un cansament extrem.
Alteració de la son, ansietat, irritabilitat, depressió, pèrdua de concentració, perespècies, una mica de bufeta de col·loca irritable i major sensibilitat química i ambiental.
El símptoma de fàtiga cròmica és un cansament agraujat, una fàtiga significant i persistent davant molts petits esforços, però molt petits, tant físics com mentals,
que empitjora amb l'activitat i no millora amb el repòs.
Et provoca, a més a més, un dolor oci i muscular, problemes de memòria i de concentració, insomni i son neuroperador, com altres alteracions físiques i físiques.
Tinc el present que la piromialgia també dona un dolor i el son no el tenim mai reparador.
Amb quatre paraules, la sensibilitat química múltiple és una pèrdua a la tolerància, a substàncies químiques i ambientals present a l'entorn, al nostre entorn,
com poden ser combustibles, dissolvents, pesticides, sabors i també productes de l'ús habitual, com poden ser els d'adherents, els perfums,
totes les restes de totes les coses que fem servir amb el dia a dia, que es manifesta com a símptomes amb diferents òrgans i sistemes del cos,
com poden ser mal de coll, mal de cap, taquicàrbia, que no puguis respirar, una miqueta tot, inclús hi ha un moment que pots arribar per el coneixement i tot,
a un grau més extrem. L'electropersensibilitat és una intolerància a tots els caps electromagnètics que es troben al nostre entorn,
com pot ser el telèfon, la telefonia mòbil, els whistles de línies d'alternació o inclús un sacador, la cosa més senzilla que podem fer servir o enxufar qualsevol cosa a la corrent.
Amb aquestes persones es produeixen símptomes difícils i amb diferent intensitat.
Molt escotament, tingueu present que totes aquestes patologies, a part de tot el que us he pogut dir, també té dolors generalitzats,
cansament extrem, alteracions a la son, penseu que descansem però la fase rem de la son ens la faltem sempre i al dematí quan ens aixequem sempre estem més cansats que quan anem al dia abans.
A vegades quan anem al dia abans no tenim el son reparador, tot això ens provoca molta ansietat, molta irritabilitat, hi ha qui pot arribar a agafar una depressió,
però això és una cosa que hem de combatre per no poder arribar, també parlem la concentració, tenim parestècies, formigueig,
hi ha qui té la bufeta, l'alcohol inevitable i moltes més coses.
De fet, has apuntat molts símptomes en aquesta explicació que es poden donar, quins són aquells més destacats que s'han de tenir en compte per detectar si patim alguna d'aquestes malalties?
A veure, quan una persona comença a estar que diu que estic malament, descanso i cada dia estic més cansada, no puc fer les coses que estava fent abans,
tens molt mal de cap, no et pots concentrar, et poses a dir alguna cosa i realment en tres línies no saps, no t'interesses del que estàs dient,
a veure, són coses que a vegades, tot això és qüestió de anar al metge, que mirin realment què és el que podem tindre,
pensin inclús que hi ha altres malalties que tenen símptomes molt similars al que és una filòmia o una fàtiga crònica,
hi ha moltes altres malalties que donen cansament, no simplement aquest discurs que he comentat.
Aleshores, el que han de fer els metges és descartar que no puguin tindre altres malalties que els símptomes siguin similars
i en un cas extrem que tot surti bé és quan es fa una quiebra i aleshores es pot dir que una persona pot tindre una filòmia o una fàtiga crònica.
I hi ha algun factor que determini si una persona pot veure's afectat per la filomialgia o fàtiga crònica o algun d'aquests símptomes de sensibilització central?
A veure, no se sap, la veritat, quina és la causa, per què venen aquestes malalties, no se saben i són malalties encara que els falta coneixement i que no es poden tractar.
A vegades poden venir després de fets molt puntuals, com pot ser una infecció vírica, bacteriana o un accident o una situació traumàtica
o exposicions, per exemple, de sensència química múltiple, hi ha gent que li pot vincre molt a poc a poc,
amb molt petites dosis, molt a poc a poc, que cada vegada vas sentint olors que t'estan molestant i el temps que anar deixant
o a vegades et pot vincre de la nit al dia per una exposició química molt forta, com pot ser una exposició amb un tractament fitosanitari
que l'hagin fet al lloc on treballes o que l'hagis tingut molt a prop i que de la nit al dia la puguis agafar,
però clar, o inclús a vegades poden vincre per una situació de molt estrès,
però tampoc és la causa, aquests factors que us estava dient tampoc són la causa determinant, perquè digui això.
A vegades amb aquestes coses podria ser que el teu cos ja tinguessis la malaltia i que s'acabés d'esperar que fos la gota,
el punt final que diguis jo ja he començat a estar cansada i a raó d'una cosa d'aquestes, possiblement, però no se sap, amb dues paraules no se sap encara.
Malauradament no hi ha una cura, un tractament específic per combatre-les, això afecta la salut de les persones que la pateix, oi?
Efectivament, en aquests moments no tenim cap cura, són malalties encara desconegudes, ens poden donar alguna cosa per intentar relaxar,
però per poder intentar portar millor el dia a dia, però aquí hi ha unes coses que la persona que té aquestes patologies ha de conèixer,
ha de saber realment què són aquestes, què és el que té, aprendre a conèixer les malalties, aprendre a conviure amb elles,
saber fins on pot arribar, no sobrepassar els línies que nosaltres tenim, a vegades és molt fàcil,
perquè aquí ens podem trobar amb els problemes de la persona que viu sola o que està en una família que té fills, etc.
i que anem a treballar sí o sí perquè si no no poden menjar,
Aleshores penseu que anar a treballar, estar tot el dia treballant, això comporta un esgotament,
i si ja tens una síndrome de fàtiga crònica, tens una filomialgia, que realment ja estàs més cansat, costa molt portar molt el dia a dia,
però clar, a vegades no toca més remei fer-ho, però després estàs esgotat, les coses com siguin,
però has d'aprendre a conviure amb elles, has de saber fins on pots arribar, intentar no sobrepassar línies,
i intentar fer una mica de moviment i exercici de caminar una miqueta,
perquè la persona que es queda sempre a casa i que no fa res, aquesta persona que el cos queda encarcarat,
i aleshores hem de fer una mica per afadurir la condició física, s'ha de fer una petita pausa,
una petita pauta per poder, a vegades molt personalitzat, per poder anar millorant a poc a poc,
i tota la part ja de pastilles o de coses, això ja és una part que per part nostra que són persones afectades,
no ens pertoca, això ja són més els metges, però penseu que la bàsica és una acceptació,
saber conviure amb això, saber que ho demanen ajuda, amb totes les persones que pots tenir al teu entorn,
si abans tu eres una persona que fes totes les tasques de la casa, que anaves a comprar i tot,
si ara no pots fer-ho tot, sisplau demanen ajuda, amb el teu marit, amb la teva parella,
amb els teus fills, depèn de l'hora que tinguin, i no sobrepassis els teus línies.
Enxifres quin grau d'afectació té la població catalana, espanyola o global d'aquestes afectacions.
Parlant en general, perquè suposo que les dades que us diré són una mica més mundials, quasi.
A vegades es comenta que hi ha un 3% de persones que poden tenir afirmials,
hi ha entre un 3 i un 5% la síndrome de fàtiga crònica,
la sensibilitat química múltiple tampoc no se sap massa bé quanta gent la té,
i la lletra per sensibilitat tampoc.
Si parlem mundialment, realment són moltes persones i possiblement moltes persones no saben que tenen aquestes patologies
i les podrien tindre, perquè realment hi ha gent que pot fer el dia a dia, però no com abans.
I penseu que aquestes patologies et provoquen un canvi, una adaptació, i has de canviar.
La vida que tu feies abans no la podries fer, però poden haver-hi altres coses que potser no coneixies
o que desconeixies, i pots intentar fer una vida nova, que pot estar molt bé igualment, i poder trobar-te millor.
I des de l'Associació Catalana d'Afectades i Afectats de Fibromiàgia i d'altres síndromes de sensibilització central,
quina és la tasca que realitzeu?
Una mica, en base a les patologies que tenim, és intentar ajudar les persones afectades a que sàpiguen,
a que comprenguin realment el que tenen, que sàpiguen fer aquest canvi, aquesta nova adaptació,
amb aquestes noves patologies, i estem fent algunes activitats i alguns tallers dins de l'associació.
Tenim unes 45 seus a partides per tota Catalunya. Algunes ara, després de tot el que ha vingut amb el Covid i tot,
ja s'estan tornant a reprendre totes les activitats essencials que s'estan fent,
i tenim, per una altra banda, totes les activitats que van començar en època del Covid,
que són unes activitats com l'ús d'ajuda mútua, tallers d'estirament i relaxació, tallers de xicum, de tai-xi,
d'estimulació cognitiva, etcètera, que es van començar a fer per internet i el seguim fent.
L'avantatge que pot tenir és que les persones que abans no tenien cap seu aprot o que estan molt cansades
o que tenen una sensibilitat química múltiple poden fer-ho tranquil·lament des de casa.
I avui, 12 de maig, com deien, és el Dia Mundial de la Fibromiàgia i la Síndrome de la Fàtica Crònica,
perquè és important donar aquesta visibilitat.
A veure, encara són malalties bastant desconegudes i una mica val la pena,
ja que és el 12 de maig, el Dia Mundial d'aquestes patologies, que la gent tingui més coneixement realment
de què són aquestes quatre patologies, quins efectes secundaris comporten
i saber a quins llocs es poden demanar ajudes.
I que es tinguin coneixement pot haver-hi gent que, possiblement, simplement per una entrevista
o per alguna cosa que es faci per la televisió o per les taules informatives que posarem a diferents indrets,
doncs pensin que ells o algun amic o alguna persona coneguda,
possiblement que no s'està trobant bé poguessin això
i és una forma de donar visibilitat a la ciutadania totes aquestes patologies.
I per a aquelles persones que ens estiguin escoltant i que vulguin posar-se en contacte amb l'associació,
com poden fer-ho? Quins canals de comunicació teniu?
A veure, tenim una pàgina web, la pàgina web de l'associació de catalanes afectades i afectades de Firomialgia
i altres cínemes de sensibilitat central, la pàgina web és firomialgia.cat,
tenim els canals de Facebook, Twitter, Instagram, en tenim varis,
hi ha un telèfon de contacte que és el 696-946-158
i n'hi ha un altre que és el 629-775-058
i hi ha un correu electrònic que és a casa, arreu a firomialgia.cat.
Qualsevol cosa que els pugui fer falta es poden posar en contacte amb nosaltres i els podem atendre.
Doncs des de Ràdio Obrera ens sumem a aquesta conmemoració,
fem també aquesta difusió de l'entitat, l'associació de catalanes afectades i afectats de Firomialgia
i d'altres cíndromes de sensibilització central
i agraïm la seva atenció l'Anna Rovira, que és membre de la Junta Directiva.
Moltíssimes gràcies.
Gràcies a vostès per donar-nos, per poder-nos fer de sort aquest dia
i donar consideració a la ciutadania.
Abrirà per conmemorar avui divendres 12 de maig
el Dia Mundial de la Firomialgia i la Síndrome de la Fàtiga Crònica.
Aquest vespre s'il·luminarà de color blau la façana de l'Ajuntament d'Abrirà.
A més, també s'han programat diferents activitats.
Dimecres al matí es va fer una sortida des del cap d'Abrirà fins al parc de l'estació
on el fisioterapeuta comunitari va oferir una sessió d'exercicis destinats a persones amb fibromialgia oberta a tothom.
Aquest dijous 11 de maig s'ha ofert la xerrada Salut Emocional i Fibromialgia
a carrer de la referent comunitària de Benestar Emocional a Casa de Cultura
i la propera setmana dijous dia 18.
A dos quarts de dotze la noticionista comunitària del cap d'Abrirà farà una xerrada a la part de 21 del mercat municipal
també sobre alimentació i fibromialgia.
I ja podeu tornar a escoltar i descarregar el podcast d'aquest espai,
dels Serveis Informatius de Ràdio Abrera a la nostra programació a la carta,
a radyoabrera.cat i a l'aplicació de Ràdio Abrera,
que us podeu descarregar de manera gratuita al vostre dispositiu mòbil.
Serveis Informatius de Ràdio Abrera
Gràcies per haver-nos acompanyat.