Abrera Informació, l'entrevista del dia amb Benabel Gómez.
El proper cap de setmana del 4 i 5 de juny torna la festa del running
i de l'atletisme al Baixo Bragat Nort amb l'Abrera Corre de Nou,
que arriba a la seva tretzena edició,
on Abrera es convertirà en capital del running per dos dies,
amb curses de 5 i 10 quilòmetres, nou recorregut.
Tornen les curses infantils, la segona edició de la marxa a Bressol
i, un cop més, una cursa que torna a ser benèfica.
Enguany, la inscripció anirà destinada a la investigació d'una malaltia rara
que pateix el Jordi, un petit valent del nostre municipi
que avui ens acompanya als estudis de ràdio Abrera,
juntament amb el seu pare, el Jordi Ramírez, la mare, l'Ester Martínez
i també tenim amb nosaltres el president del Club de Datismà d'Abrera,
José Antonio Fernández.
Bona tarda a tots.
Bona tarda.
En primer lloc, José Antonio, com estan sent els preparatius
de l'Abrera a córrer de nou de 2022?
Per què porteu mesos amb tota la planificació, oi?
Portem ja, des de principis d'any, treballant en la cursa.
I ara ja estem pràcticament gesta ingestida.
Ara ja falten els últims retocs i esperem que tot surti bé.
Hi ha força de novetats a Enguany, començant, per exemple, pel circuit.
Per què heu decidit és de l'organització, modificar-lo
i per on passaran els corredors i corredores que participin a la cursa?
El circuit que teníem anteriorment,
una part d'ella passava per la zona industrial, pel polígon,
i és una zona que a la gent no li acaba d'agradar.
Llavors vam buscar una alternativa que passés per dintre del poble
i per això hem fet el canvi de circuit.
Una de les novetats que té, que per als corredors és força important,
és que no se puja el passeig de l'estació.
Fa un recorregut bastant llarg per la zona, per tot el que és anilari,
i és més agradable la constància que estem tenint
amb dos entrenaments que hem fet aquests caps de setmana anteriors.
La gent li està agradant bastant el circuit
per al tema que és més agradable de córrer.
I des del club poseu especial interès en els joves,
en els més petits i petites creant escola,
fent-nos descobrir aquesta disciplina.
Heu recuperat, heu pogut recuperar,
les curses infantils, també la marxa a Bressol.
Què podem explicar d'aquestes proves adreçades als més petits i petites?
Per a nosaltres, la vereda córrer de nou
és una excusa per fer totes les curses infantils.
Per a nosaltres, des del club, sempre el més important,
més que els adults, diguéssim,
el més important és el jovent,
i per sort hem pogut recuperar per aquest any, ja, de nou,
tot el que són les curses infantils.
Esperem que les puguin disfrutar,
i això, la marxa a Bressol, que és una cosa que va sortir espontaneament,
i bueno, ja anem per la tercera.
Tot això serà el diumenge 5 de juny al matí,
amb sortida i arribada al parc de Can Murral,
que serà l'escenari de la gran festa del running.
Com transcurrarà la jornada del diumenge?
A les vuit i mitja començarà la cursa dels adults, la cursa open,
i una vegada acabi,
ja començarà tot el repertori de curses infantils,
que bueno, que és que s'emporten tot el matí,
és el moment més gran de tot el matí,
i després ja, per acabar de rodonir,
ho acabem amb la marxa a Bressol.
També heu preparat una botifarrada
per a totes les persones que participin, veritat?
Volem fer que a vegades la gent va a les curses,
corre i se'n marxa,
i una manera de fer que es quedin i petar la xerrada i comentar
és fer una mica això,
una botifarrada, perquè la gent se quedi.
Com es durà a terme el lliurament de samarretes, dorsals,
i com es poden formalitzar les inscripcions?
Això sí que és important,
perquè fins a última hora tampoc ho hem decidit.
L'entrega de dorsals serà divendres,
a la tarda de 5 a 8 a la Casa de Cultura,
i dissabte al dematí de 11 a 1 al mateix lloc,
a la Casa de Cultura.
Al mateix diumenge es podran recollir els dorsals
al mateix lloc fins a les 8 del matí,
el que és la cursa d'Open,
i les curses de nens es podran recollir fins a les 9.
A més a més,
a la recollida de dorsals
n'hi haurà uns dorsals solidaris
que no seran per la cursa,
sinó simplement per la gent que vulgui col·laborar.
Allà a la taula on se donaran els dorsals
n'hi haurà un parell de guardioles
per fer el donatiu que cadascú cregui corresponent.
Un any més,
com apuntàvem al començament,
la cursa es volca a causes benèfiques en concret.
Aquest any amb el Jordi,
aquest Nema Brerenc,
que avui ens acompanya també aquí
als estudis de Ràdio Abrera,
per col·laborar amb la lluita contra una malaltia
autoinflamatòria, sistemica, rara.
José Antonio, en primer lloc,
com sorgeix aquesta idea, aquesta col·laboració
per a aquesta causa d'aquest any?
Quan ens vam presentar a l'Ajuntament
per presentar la cursa, els vam comentar
que nosaltres cada any col·laboràvem amb Càritas,
i cada any havia sorgit una idea
de col·laborar amb un nen d'una altra població
que també té una malaltia rara.
A nosaltres ens va semblar bé
fer la col·laboració, i al parlar amb Jesús
ens va dir que a Abrera existia un noi
que tenia també un problema, i vam dir
preferint col·laborar amb una persona
del poble. Ràpidament,
sense mirar menys, vam dir endavant.
Jordi Ramírez, el pare del Jordi.
Què significa, don, per a vosaltres,
aquesta col·laboració?
Jo, i com sempre l'he dit a José Antonio,
agrair-li sobretot
la col·laboració, en aquest sentit,
i més per a una persona com jo que també li agrada córrer,
que també soc runner, o també vaig a córrer,
com es feia antigament, i
ens va fer molta il·lusió, evidentment,
perquè a més ha estat Jesús, el nostre alcalde,
qui ens va posar en contacte, no ens coneixíem
personalment, i va ser ell qui ho va manegar
tot una mica per posar-nos
al corrent que a Abrera feia
una cursa cada any a la que jo he assistit,
però que a més a més hi havia una part solidària
i ell coneixia personalment
el cas del Jordi, ens ho va proposar
i és evident que nosaltres no podem dir que no,
i a més a més quan busques col·laboracions
o que aquestes malalties que són
tan minoritàries que tinguin una mica de repercussió,
ni que sigui al poble, però
per a nosaltres ja és molt, ja és per estar
agraïts per sempre, evidentment.
Precisament perquè la gent conegui aquesta
malaltia, que moltes vegades no és això,
no hi ha difusió, cal molta investigació,
són molt difícils de diagnosticar
exactament en què consisteix
i com està tot aquest procés
de diagnòstic. En el cas del nostre
fill, el Jordi, ara
té 9 anys, va començar
a tenir mals, sobretot
el maluc, o ell es queixava molt del maluc
i del genoll fa 4 anys i mig,
just a la meitat de la seva vida ara mateix,
i moltes anades hi ha vingudes al
metge, al pediatre, el seu pediatre
d'aquí al poble, el Xavi, a qui evidentment
també estem molt agraïts, i moltes anades hi ha vingudes
a l'hospital, en aquest cas Sant Joan de Déu,
que és l'hospital de referència, aquí a Catalunya,
a Espanya i a Europa, evidentment.
Proves diagnòstiques, totes les
que ens podem imaginar perquè comences
a buscar, no nosaltres sinó els metges, comencen
a buscar des d'enfermetats molt greus,
càncer, leucèmies,
enfermetats dels ossos i
per sort tot això queda descartat,
mica en mica va quedant descartat, però
ell continua tenint mal,
tenim molts dolors,
tan articulars com musculars,
que a més a més van associats a unes altres
símptomes que són mals de cap,
mals de panxa, malestar general,
molt cansament, que un no sap
al final, els pares, sobretot,
fem una mica de metge sense ser-ho,
em fa mal el cap,
doncs hem de trobar alguna cosa perquè no faci mal
el cap, alguna pastilla, algun tractament,
fa mal la cama, doncs hem de buscar algun tractament
que no faci mal la cama,
perquè és molt important que la malaltia
aminori una mica la sintomatologia
i, diagnosticament, com s'arriba
al resultat final?
Doncs s'arriba a base de descartar
unes altres enfermetats que, per sort,
sí que tenen proves diagnòstiques.
En el cas de les enfermetats rares,
per què s'arriba un diagnòstic?
Per descarte d'unes altres enfermetats tal qual.
Quin és el problema real?
Són moltes proves diagnòstiques durant molt de temps,
totes negatives, per sort,
però és el neguit que els pares tenim,
inclús quan tu el veus a ell,
que el seu desenvolupament com a nen no és el mateix
que el dels altres nens, ell no pot tenir una vida normal.
Això és el que preocupa, el neguit,
el no saber a qui agafar-te.
I quan et donen un diagnòstic,
l'altre problema és que no hi ha un tractament específic,
és simplement intentar
evitar que aquests símptomes vagin a més, tal qual.
És, sens dubte, una història
de lluita, història de superació,
imaginem també que història de generositat,
també de somriures amb ell.
Com és el vostre dia a dia?
És complicat, és un dia a dia complicat.
Per què? Perquè el Jordi,
si es passa una mica
fent alguna activitat,
molt probablement el dia següent tingui alguna conseqüència.
De quin tipus?
Sigui una migranya
que el deixi a casa sense poder anar al col·le,
sigui nàusea,
siguin vòmits o sigui mal
a qualsevol part del cos.
Pot ser al genoll,
al maluc, al braç
o a l'esquena.
I no és fàcil perquè
quan és un nen, a part de la seva activitat,
té una vida diària que és anar al col·le, tal qual,
i en el seu cas és difícil
que hi vagi una setmana sencera.
És gairebé impossible que els cinc dies de la setmana,
dilluns a divendres, vagi al col·le.
És molt, molt, molt, molt difícil.
És complicat perquè no saps què tindràs demà,
no saps què passarà demà, no saps què passarà d'aquí una estona.
Ara que tu l'estàs veient, està somrient,
està nerviós, està content d'estar aquí,
però a l'hora de sopar, potser té migranya.
Ves a saber. Per què?
Perquè ara, que està tan nerviós,
que està tan content, això li provoca
que el seu sistema nerviós i el seu sistema
central nerviós estigui fent xup-xup
i la conseqüència, quina pot ser?
No ho sabem. Però alguna d'aquestes,
ojala que no, ojala que avui acabi el dia
igual de content que està ara.
Però és això, és simplement intentar
anar dia a dia
i intentar evitar
que ell es trobi malament.
O sigui, que pugui fer quantes més coses millor,
però dintre d'uns límits perquè, si no,
és molt possible que tingui alguna conseqüència negativa per ell.
Doncs aquí esperem que sí, que realment estigui bé,
que continuï amb aquest somriure
que l'estem veient avui aquí a la ràdio
perquè Jordi, a veure, vas al col·le amb els companys.
Què és el que més t'agrada a tu
d'anar al col·li, per exemple?
A mi m'agrada
anar al col·le
i fer educació física
amb els companys
i que llavors no em falli més res.
I què més t'agrada fer a casa?
Què t'agrada veure a la tele?
Què t'agrada jugar?
Jugar a cotxes
o m'agrada jugar a les motors.
I a la ràdio t'està agradant?
Avui que ens estàs visitant?
Jordi, teniu també en marxa
un projecte solidari creat
per recaudar fons
en benefici de les malalties
antiinflamatòries sistèmiques rares.
En què consisteix, com es diu
i quina és la importància
d'aquesta recaptació
i d'aquests diners que s'han de destinar
a la investigació?
En el cas del Jordi,
crec que no ho hem dit encara
i per posar al fil a l'agulla
la seva patologia, en aquest cas,
pertany a una família d'enfermetats
que tenen malalties sistèmiques rares.
La seva, en concret, és
osteomelitis crònica multifocal recurrente,
té unes secles en anglès OMCR
i és el que una mica parlàvem abans.
Ve d'un diagnòstic
després de moltes proves fallides,
per sort, moltes d'elles molt greus.
En el seu cas és aquesta,
l'osteomelitis,
i a través de l'Hospital Sant Joan de Déu
de tots es conegut la seva obra social, crec,
i si no, us convido a que mireu
si no m'equivoco que és la que més tenen en marxa,
i la seva web
on tenen una recaptació, diguéssim,
dintre de les enfermetats, càncer
i enfermetats de tot tipus,
i dintre de totes aquestes enfermetats
nosaltres el que se'ns va ocórrer
és fer alguna cosa
per intentar recaudar fons dirigint
aquesta recaptació al grup de famílies
de l'enfermetat del Jordi.
Una mica complicat perquè dintre de l'hospital
hi ha moltes causes i és una mica difícil,
tot el que poden, evidentment, però
per poder fer aquesta recaptació
els mateixos metges que són els que encapçalen
les investigacions han de tenir
alguna investigació oberta en aquell moment
per tu poder dirigir tota aquella recaptació.
Vam tenir la sort que el seu reumatòleg,
en aquest cas, que és qui des del primer moment
el va agafar Jordi Anton
de la unitat de reumatologia
de l'Hospital Sant Joan de Déu
té una causa oberta d'investigació
i vam demanar a l'hospital directament
si la nostra recollida de fons solidaris
de la nostra recaptació
la podíem dirigir directament
a aquesta investigació dintre
de la família dels enfermetats
i evidentment l'hospital va dir que no hi havia cap problema,
i a més, sent de la família
del seu reumatòleg
millor que millor.
I se'ns va ocórrer
allò xerrant un dia amb el Jordi
i la seva mare aquí present que no vol parlar
li va preguntar com s'imaginava
què li passava a ell,
quins símptomes tenia i què s'imaginava a ell
i dintre del cap d'un nen
les coses aquestes que passen per aquí
que veus a saber d'on venen
ell es va imaginar que la seva enfermetat tenia cara
tenia ulls
tenia dues orelles de punta
tenia una boca somrient però amb una sola dent
i un sol ull
i a partir d'aquesta idea
una companya d'Ester de la feina
li agrada molt pintar, és il·lustradora
i va pintar altruistament
com sol pesant totes aquestes causes
va fer un dibuix
d'aquell dibuix surt la cara que el Jordi
es va imaginar i nosaltres pensant
aquella cara és el que nosaltres
benèficament aportem
per vendre no es pot dir
però per aportar econòmicament dintre de la investigació
del Jordi és el que nosaltres donem
a canvi d'una
quantitat econòmica
simbòlica, per dir-ho d'alguna manera
i llegim directament a la seva investigació
dintre de l'hospital
i és la cara del Nino que ell s'imagina
que és el seu o la seva dolència
la seva malaltia i tot el que a ell li passa
També un granet de sorra
aquesta col·laboració amb la cursa Abrera Corre de Nou
quins altres canals
o quines altres vies podem tenir
per poder fer aquestes aportacions
aquestes col·laboracions que comentes
Nosaltres tenim una pagina d'Instagram
que és on ens movem directament
a partir d'aquí qualsevol persona
que entri dintre del perfil
pot fer qualsevol tipus de comanda
es pot comentar, pot fer comentaris
pot demanar, pot el que sigui
i nosaltres des d'allà
a través de missatges, fem l'enviu
no hi ha cap problema
m'agradaria, fem imants
fem pins, brotxes
i fem clauers
Tots amb la mateixa tipologia, dintre d'un sobre
on es especifica que tot allò va encaminat directament
amb la investigació de les autoinflamatòries sistemiques rares
i a part
l'hospital, dintre de la seva pagina web
té una zona
per recordar tots aquests fons altruistes
on s'ha de buscar
dintre de la web del mateix hospital
la causa de Jordi, que és la mateixa
Ger by Jordi
i a partir d'aquí es poden fer donacions
de qualsevol import, de qualsevol tipus
dintre mateix de la pagina de l'hospital de Sant Joan de Déu
Doncs a part finalitzar tant des de la família
Què missatge voleu enviar als veïns i veïnes d'Abrera?
Totes aquelles que encara
estiguin valorats poder participar en aquesta cursa
Abrera Corre de Nou
en col·laborar amb vosaltres
Des de la meva part, el que li demano a la gent
que si tenia dubtes d'inscriure's a la cursa
ara no n'hi ha excuses
Jo des d'aquí, evidentment, no puc
res més que agrair
a José Antonio
com a presentador del Cruz del Latisme
la seva predisposició des del primer moment
amb el nostre alcalde que va ser la persona
de contacte entre tots dos
i a tota la persona que li agradi
passar-ho bé, que li agradi fer esport
que vingui a Abrera el dia 5
Ahir ens hem de trobar tots
crec que a mi m'heu convençut
ens hem d'animar, ens hem d'apuntar
hem de participar, hem de venir a córrer
l'Abrera Corre de Nou i hem de col·laborar en aquesta causa
col·laborar amb el Jordi
que si es vol acomiadar
Jo també vull dir que gràcies a tots
per haver-nos acompanyat a comprar un xerri
i també gràcies
com ha dit el meu pare
el José Antonio
i també a l'alcalde d'Abrera
el Jesús
i moltes gràcies a tots
Adéu
Doncs José Antonio, Jordi, l'Ester
moltíssimes gràcies per acompanyar-nos
avui als Estudis de Ràdio Abrera
Gràcies a vosaltres
Recordem que podeu trobar tota la informació
a Instagram del Club d'Atletisme A d'Abrera
també com deien
l'arroba gerreba i jordi
i que aquesta entrevista
com sempre ja la podeu tornar a sentir
i descarregar la nostra programació a la carta
radioabrera.cat i a l'aplicació gratuïda de Ràdio Abrera
per a dispositius mòbils
Serveis informatius de Ràdio Abrera
Estem preparats i preparades
només ens faltes tu
Abrera, ens movem i fem esport
Al centre aquàtic municipal d'Abrera
hi ha una àmplia oferta d'activitats esportives
per a infants, joves, adults i gent gran
Tria la que més t'agradi i no ho dubtis
T'esperem per retrobar-nos al camp
i t'ho posem encara més fàcil
gràcies a la nova parada del Bus Urbà d'Abrera
Abrera, apropem les persones
També pots apuntar-te a qualsevol
de les entitats esportives d'Abrera
practicar el teu esport preferit i fer equip
A Abrera, ens movem i fem esport
perquè reforcem la nostra salut
fem comunitat i ens divertim
Estem preparats i preparades
només ens faltes tu
Impulsem Abrera, totes i tots hi sumem
Ajuntament d'Abrera, amb tu per tu