A la Rambla res s'aturar. Vina, queda't i escolta'ns.
Ara mateix són un quart de dotze.
Esteu escoltant Ràdio Desvern, el magazine de matins La Rambla 98.1 FM.
Comencem la segona hora i, com sempre, ho fem amb l'entrevista del dia.
Avui els nostres convidats són la Mercè Rull,
presidenta de l'Associació de Familiars de Persones amb Alzheimer
i Altres Dementies del Baix Llobregat
i també la companya, el Dani Mendoza, psicòleg de l'associació.
Obrim els micros, el saludem. Què tal? Molt bon dia als dos.
Hola, molt bon dia.
Bé, doncs, el 21 de setembre ens marquem aquesta data
perquè és el Dia Mundial de l'Alzheimer,
que ha fet una data que va proclamar l'OMS justament fa 30 anys, el 1994.
Per tant, hi haurà, a part del Dia Mundial, aquesta efemèrica destacada.
S'ha avançat al llarg d'aquestes tres dècades
en la defensa dels drets de les persones afectades per l'Alzheimer?
Bona pregunta. Doncs s'ha avançat, sí, sí, clar que s'ha avançat.
Fa 30 anys la malaltia no es coneixia,
no sabíem ben bé de què parlàvem, la gent gran deia que havíem perdut el cap
i no li teníem posat el nom.
Avui en dia, gràcies a gent coneguda que ha posat de manifest la seva malaltia
i a l'esforç de moltes AFEs i de molts familiars que han lluitat
perquè es reconegui aquesta malaltia, la gent ja la coneix.
Està clar que també a nivell d'institucions la gent és més conscient
però no sé si és perquè s'afecta la majoria gent gran,
doncs és un sector de la població que no es destina en gaires recursos.
La majoria de famílies han d'assumir el cost que això suposa,
que està calculat més o menys amb uns 35.000 euros l'any,
que costa tenir una persona amb l'altamalzheimer a casa
amb serveis de cures a domicili, de centres de dia, residències, etc.
Doncs l'ajuda que tenen de la llei d'apendència i tot això és escassa.
També s'ha avançat a nivell d'investigació.
Doncs sí, també s'ha avançat, s'ha avançat més que fa 30 anys,
però encara no tenen ni la cura ni cap remei que pugui aturar-ho.
Els farmes que hi ha són per temes conductuals,
però no tenim avui dia per fer que no avanci o que no es desenvolupi la malaltia.
És veritat que hi ha dos medicaments que han sortit,
un aquí a Europa l'han tirat enrere, a Estats Units sí que està acceptat,
i es tenen esperances que en 3 o 4 anys puguem tenir una medicació
que aturi o freni una mica l'abans de la malaltia,
no ho cura, no ho treu, però sí que podrem treballar amb això.
A més a més, hi ha una altra afamerida també destacada
i és que l'AFA esteu d'aniversari perquè,
igual que el Dia Mundial fa 30 anys que es celebra,
l'AFA també celebreu aquests 30 anys.
No sé si ens pots explicar tu, Mercè, com a presidenta,
no sé si eres el moment en què va sorgir l'AFA i quins reptes hi havia
en el seu moment, és a dir, fa 30 anys,
i com han canviat amb els reptes que us poseu ara a l'Associació?
Doncs sí que hi era, sí.
El que passa és que estava...
El Dani potser no, que és més jove.
Doncs mira, tot va començar amb una sèrie de familiars
que estaven patint aquesta malaltia i es van reunir,
es van conèixer des de l'AFA Barcelona
i es van reunir per explicar una miqueta la problemàtica que tenien,
com es podien fer suport, i amb tot això van dir,
ostres, aquí al Baix no hi ha cap AFA que pugui donar servei
a tota aquesta comarca, que estava molt més centralitzada a Barcelona
i des de Barcelona no s'arribava tampoc a tot arreu.
Llavors es van fer una AFA pròpia i van començar a reunir-se,
primer allà a Cornellà, en un espai que els hi van deixar
allà a prop de l'Ajuntament,
i amb mica en mica van anar pensant que tenien que començar
a donar serveis a les famílies, que no podien quedar-se amb parlar prou,
sinó que havien de donar un pas més.
Van començar a fer tallers d'estimulació,
que van començar també a Sant Joan,
i amb mica en mica fins que un dia van dir
hem de fer un centre de dia.
Llavors va haver-hi un particular que ens va assedir
al local del centre de dia del Prat.
Després, batallant amb l'alcalde, que era el senyor Montilla,
a Cornellà, ens va assedir un altre espai
on es va fer el segon centre de dia, a Cornellà,
i en el 2017 es va fer el de Molins de Rei.
Avui actualment tenim tres centres de dia,
dos espais fent memòria on es fa estimulació psicològica,
estimulació física i sociabilització,
i tenim diferents tallers d'estimulació cognitiva
i de grups de suport a moltes de les poblacions de la comarca.
O sigui que sí que hem canviat i hem crescut bastant.
Hem professionalitzat tots els serveis
per donar i arribar a totes les famílies possibles.
L'AFA com t'entén que amb gent voluntària
que col·labora amb vosaltres?
Qui és l'equip?
Tenim aquí el Dani. Hola Dani, ets psicòleg.
Tu quin treball o quin és el teu paper a dins de l'AFA?
No sé si potser estàs ajudant més famílies.
Una mica de tot.
Jo per tu ara mateix, dos anys treballant aquí a AFA,
vaig començar coordinant el centre aquí de Molins de Rei
fent tallers de memòria, grups de suport,
tot el que pogués fer falta i tot el suport que es pugui fer
a nivell d'associació.
I ara sí que estic fent suport una mica més a despatx
en temes administratius, però també farem tallers de memòria,
grups de suport a famílies i tot el tema de xerrades
i actes del dia mundial que tenim una agenda bastant completa,
la veritat.
Doncs mira, ja que treus el tema dels actes, de l'agenda,
a quantes ciutats d'aquí del Baix Llobregat?
Proposeu activitats? Coses a fer?
Déu meu.
Qui vulgui del dos.
En principi estem fent més de 50 actes a tota la comarca.
Evidentment no arribem a totes les poblacions,
perquè hi ha poblacions que són més petites i tenen altres recursos,
però bueno, des d'Esparreguera, Abrera, tot el que és al Baix Nord,
aquí sobretot a Sant Feliu, al Prat, Cornellà.
Tenim com una vintena de poblacions on fem activitats,
unes més grans i altres més petites, però tot arreu.
Fem des de cinefòrums, xerrades, detalls de risoteràpia...
Els continguts d'aquestes activitats, què intenten buscar?
Les activitats com estan pensades o què és el que volen extreure?
Tenen dues finalitats, una, donar-nos a conèixer,
saber que hi ha gent que estem allà per al que necessitin,
i l'altra, intentar sensibilitzar d'una manera divertida o lúdica,
perquè la gent també està cansada de coses tristes, de xerrades, feixugues...
Intentem... Això no funcionava ja del tot,
els familiars van anar a parlar una xerrada així tampoc...
El que hem intentat és buscar donar-li la volta i que sigui una miqueta lúdica.
Que sigui un cinefòrum, que sigui una pel·lícula que sigui adient,
que no sigui una cosa molt dramàtica, perquè si no també...
Està clar que amb el tema d'Alzheimer Disney no és,
però que no sigui... Que no sigui algo dramàtic tampoc...
Exacte. Nosaltres fem la pel·lícula d'Un amigo para Frank,
o la Lore y la tormenta, que és la que farem aquest any,
i després pot haver-hi un col·loc interessant.
Fem dues caminades, una a Sant Joan d'Espí i l'altra a Sant Vicent dels Horts.
Fem una xerrada també del doctor Gascon,
després amb un pica-pica del grup de restauradors del Prat.
Anem fent diferents activitats per tot tipus de públic,
perquè també he fet bingos musicals,
de manera que la gent es pugui tenir una tarda agradable al mateix temps,
que llavors donem visibilitat al que fem i a la nostra associació.
Perquè Dani, la resta de l'any feu altres campanyes,
o difoneu contingut de l'associació,
o només és aprofitant potser el mes de setembre, que és el més...?
No, realment tot l'any no parem de fer difusions,
tant a nivell de totes les poblacions on treballem,
com si hi ha sol·licituds de diferents poblacions
per fer altres talles de memòria,
o grups de suport a nivell familiar, també intentem abarcar-ho.
A vegades la logística és una mica difícil,
però ens intentem adaptar tot el possible.
Però no parem durant tot l'any de fer promocions,
de fer difusions, i sobretot estem a l'abast de qualsevol tipus
tant d'ajuntament com de sol·licitud personal
per poder donar tota aquella informació necessària.
Fem uns cursos que són monogràfics per a tots els familiars,
que normalment els fem un cop al any en variant de població,
i en aquest curs també es dona una informació a totes les famílies
o treballadors que siguin no qualificats
o no qualificats per tenir unes nocions.
Fem xerrades a escoles en què intentem sensibilitzar els més petits
o els no tan petits.
Que potser tenen algun avi o alguna àvia.
Ens trobem amb això, que a vegades no sabem ben bé què tenen els avis
i això els ajuda també a posar una mica la situació de la realitat que tenen.
Intentem arribar a tots els públics.
Quines són les pors més habituals que tenen les famílies?
Jo diria que la culpa és una de les sentiments més duros que té un familiar.
La culpa o per no cuidar-lo bé o per tenir el que deixem al centre de dia,
per no prendre decisions, per prendre de vegades la tutela
o per prendre decisions, com gestionar tot això, si fer-ho bé o no fer-ho bé.
Tots aquests sentiments de culpa crec que són els que més arrosseguen els familiars,
a part de la pena o la impotència, que és un sistema de dol que es pot anar treballant.
La culpa crec que és una de les més complicades de gestionar.
Què opines tu?
Realment tot gira en torna a aquesta culpabilitat
que el canvi és inconscient.
Igual que el teu familiar t'ha cuidat sempre,
ara tu no tens aquestes eines que creus que hauries de tenir per poder cuidar-lo.
Realment això és el que treballem, sobretot als grups de suport amb les famílies.
Aquesta culpa, com deia la Mercè, comporta al familiar una autoexigència contínua
de dir que ho ha de fer millor perquè el meu familiar estigui bé.
Però a vegades s'ha d'intentar comprendre la realitat que viu aquesta persona
afectada per la malaltia, que és com una barrera que nosaltres no tenim present.
I crec que alhora també ens manca de poder donar el que necessita.
Qui ve normalment en aquests grups de suport de famílies?
Venen fills, fills i filles, filles, algun net?
Jo als grups m'he trobat de tot, tant fills com, si per exemple el malalt és el pare,
que vingui la mare amb els fills.
És veritat que quan et trobes en aquesta situació a vegades és difícil
perquè hi ha dues realitats diferents, la realitat de la mare i la realitat del fill.
Hi ha vegades que segons quins temes puguis tractar
o has d'intentar separar o has d'intentar buscar un punt d'unió.
El diagnòstic és dur també?
Home, és un toc de realitat bastant important.
La veritat és que quan els hi donen el diagnòstic, les famílies es queden una miqueta i ara què?
Ara què faig? On vaig? Perquè no hi ha una informació de mira bé aquesta afa i això.
Com deien fa 30 anys que estem, però és que hi ha vegades que no ens coneixen.
Des del mateix cap no saben que hi ha aquest servei ni aquesta associació.
No sabem ja com fer-ho perquè a vegades canvien el personal,
llavors hem de començar de zero, etc.
Llavors hi ha una negació, a vegades busquen una segona opinió.
Sempre pensen que ma mare o mon pare o el meu familiar no està tan malament.
Nosaltres donem molta importància que la gent vingui al més aviat possible
perquè quan més aviat vingui amb les fases més precoses es podran treballar més.
Quan ja la persona està molt detallorada, el nostre servei és igual,
ja no fan falta, ja serà una residència o un altre tipus de cura.
Però sí que quan vinguin abans a l'associació i es comencin a treballar amb estimulació cognitiva
està demostrat que això fa que la malaltia avanci més a poc a poc.
I això mantingui més l'autonomia, i això mantingui més les activitats de la via diària.
Tot això fa que el familiar tingui menys dependència d'aquesta persona.
Però quan venen amb fases més avançades...
D'aquí la importància, suposo, que promoveu l'associació en la detecció precòs de l'Alzheimer.
Com es pot fer aquesta...
A veure, nosaltres tenim un programa que has cuidat el teu cervell, que ve de la Federació Catalana,
que era una investigació que van estar fent i després ho vam agafar.
I és una bateria de tests que dura uns tres quarts d'hora, perquè quan vas al cap
et fan un test de deu minuts ràpid i a vegades si estàs en fases inicials
i la persona té molta reserva cognitiva o això pot escapar-se d'aquí.
Es pot no detectar-ho.
Sense ser un diagnòstic, perquè no tenim les proves metges, no tenim el tac, no tenim l'analítica,
sí que amb la bateria de tests ens pot donar una orientació de com està aquella persona.
És a dir, si necessita derivar-la en el metge i que es faci mirar,
perquè ha de derivar-ho en un auròleg i hem de fer un seguiment més profund
per descartar possibles malalties
o ha de començar a treballar perquè té un deteriorament cognitiu lleu
i millor que comenci sense que es preocupi, però sí que comenci a treballar la memòria.
Les necessitats de les famílies o la forma d'abordar que teniu,
amb l'ajuda o aquests tallers d'estimulació,
han canviat molt de com ho plantegeu ara fa trenta anys?
Sí, sí que ha canviat.
Tot serveix. Abans es feia amb paper i ara hi ha fins a la intel·ligència artificial
que també ens ajuda.
Tot serveix perquè el que intentes és estimular el servei,
l'únic que has d'adaptar a la persona que tens davant.
També el públic canviarà, potser ara no, però sí que en un futur,
perquè la gent està acostumada a treballar amb Ipads,
amb el telèfon i amb les noves tecnologies.
Tot això haurem de fer també un canvi de xip.
Però avui en dia treballem de diverses maneres,
des del paper, a l'ordinador, que és molt més visual,
perquè són pantalles electròniques amb molta més visibilitat
i visualment molt més entrenador.
Sí, és molt més atractiu perquè és molt més dinàmic.
És més dinàmic a realitat virtual, posar-te unes ulleres
i fer estimulació a través d'unes ulleres de realitat virtual.
I amb les sales multisensorials.
Amb les sales multisensorials.
Van sortint coses, van sortint noves tecnologies
i ens hem d'adaptar a nosaltres.
I també tenim gent més jove, que també hi ha gent amb 55 anys.
Clar, gent més jove com a persona afectada.
Exacte, no és una malaltia d'avis només.
No ho agafa a partir dels vuitanta i escaig.
Potser els vuitanta i escaig no és el gènere,
és un deteriorament per l'edat.
Però sí que tenim gent amb cinquanta i tants,
gent que està laboralment encara en actiu,
gent que té nens petits, i tot això fa que...
I també, per exemple, Dani, us trobeu amb situacions
d'altres malalties, és a dir, que no sigui Alzheimer,
altres demències?
Sí, bueno, agafem realment tot tipus de demències.
També tenim gent, per exemple, amb Parkinson,
que de fet la malaltia de Parkinson
és una malaltia que també està molt lligada amb la demència.
I bueno, també podem tenir...
Bueno, hem tingut casos també de possibles,
també hi ha algunes bases més possibles psiquiàtriques,
però com la tens.
També hem tingut corpos de Lewin,
i frontotemporals, també en tenim,
i algun també derivat de l'alcoholisme,
una demència derivada de l'alcoholisme.
I també hem treballat amb persones amb síndrome de Down,
que també, al fer-se gran, van tenir també un estudi
en el qual es desenvolupa una demència,
que aquí, amb aquest tema,
estaven els pares que anaven amb allin,
i els nois que tenien el síndrome de Down,
que també anaven agafant demències amb el qual s'ajuntaven,
i clar, la problemàtica també és...
important.
Quins són els drets que sovint es veuen vulnerats,
a vegades, per aquestes persones?
No sé si des de l'AFA feu alguna reivindicació.
A veure, més que res,
estem treballant amb el tema dels maltractes,
amb el tema de la sobrecàrrega del cuidador,
que, a vegades, pot derivar algun abus
amb la persona afectada.
De vegades, ser conscient que estàs fent un maltracte
és complicat per la persona que està a 24 hores al dia.
No estem parlant de maltractes a nivell d'institucions
que això ja seria un altre tema,
perquè aquí ja estàs pagant per un servei i uns professionals,
i no estem parlant del familiar que té una sobrecàrrega
que està aquí.
A vegades, al cridar-los o, al millor, infantilitzar-los,
o tractar-los com un nen petit,
no ens oblidem que aquelles persones,
sobretot en primeres fases,
són persones grans, adultes.
A vegades és una miqueta...
Complicat.
Sí, filar molt prim on hi ha una cosa i una altra.
Però tothom ha intentat cuidar els seus familiars
amb tot el carinyo del món.
En principi.
Després, econòmicament, també,
tot això depèn molt de com estigui la família econòmicament.
Si pot assumir segons quins costos,
si no, clar,
tot això influeix amb la cura del malalt.
Dani, com és el primer moment de les famílies
quan arriben a l'associació?
I també, com és el moment, potser,
quan hi ha algú que es mor
o que se l'ha de traslladar d'alguna residència?
Això són moments impactants per les famílies
que marquen, com s'aborden aquests temes?
Correcte.
El primer moment, per exemple,
ara t'explico una situació a nivell de centre.
Quan ve la família que et demana informació
o tenen el diagnòstic o veuen que el seu familiar
requereix d'una estimulació continua
perquè també l'hi han dit des del CAP, per exemple.
Nosaltres quan venen al centre l'associació
primer fem com una valoració prèvia
per veure en quin moment es troba aquesta persona
i per veure realment si és per fil de centre
o realment necessita un tall de memòria
més a nivell fase inicial.
Llavors, en aquest moment, sí que nosaltres orientem
a la família en quin moment està la persona,
quins recursos pot tenir a l'abast
i què els podem oferir nosaltres.
Llavors, també els oferim el tema del grup de suport
perquè, sincerament, quan ja tens el diagnòstic
o quan tens una sospitada, la família,
per molt que, com deia la Mercè abans, hi hagi una negació
que necessita aquest suport, perquè no sap les eines
i les estratègies que pot arribar a requerir
en un moment donat.
Llavors, sí que és veritat que en aquest tema
nosaltres orientem molt cap a quin moment
és la persona i, sobretot, què és el que creiem
que necessita en aquell moment.
Fareu alguna celebració per aquests 30 anys,
alguna festa o...?
Sí, home, clar, clar.
No sé si el mateix dia 21...
El dia 21, coincidint amb què és el dissabte,
el Dia Mundial o això,
farem una celebració al cèntric del Prat
on farem una xerrada del Dr. Gascón,
que és un relac de Bellvitge.
Farem una entrevista amb uns familiars
i amb un afectat.
I després tindrem alguna actuació musical,
algun acte així emotiu,
i acabarem amb l'actuació del Gospel Project,
que és un grup de gospel.
I tot això estarà amenitzat per Impro Barcelona,
que són un grup que fa improvisacions.
Estan coneguts.
Els hem portat perquè ens amenitgin a l'acte.
I després acabarem amb un pica a pica.
I una copeta que va per celebrar-ho.
Que esteu tots convidats, que vulgui venir.
Només estigueu posant contacte amb nosaltres.
Jo crec que hem tractat bastant tota la qüestió
de l'Alzheimer de la celebració de l'associació,
d'aquests 30 anys.
Ja no només el dia de l'Alzheimer, que és el dia 21.
He llegit que des del 2012,
que també es considera com tot el mes de setembre,
com el mes en el qual
es dedica l'Alzheimer amb activitats,
amb xerrades, amb conferències,
amb propostes que puguin fer les entitats o el centre sanitari.
Ens dura tot un mes.
Doncs Dani, Mercè, moltíssimes gràcies
per passar-vos aquí a Ràdio d'Es Bern.
Que vagi molt bé la festa i també que tingueu bon dia.
Aquí a Sant Just fem activitats d'un cinefòrum,
una xerrada de sexualitat de la gent gran,
que també és interessat,
i un taller de risoteràpia al mil·lenari.
És molt xulo.
A la gent d'aquí a Sant Just ja hi havia diferents propostes.
Sí, estem avançant.
Que vagi bé.
Gràcies.