Són les 11 i 13 minuts, estem a 4 de desembre, dimarts, a 12 dies de la Marató de TV3 aquest any dedicat a la lluita contra el càncer.
Fa un parell de dies també es va celebrar el Gran Recapte del Banc d'Aliments.
Per què reals aquests dos actes, la Marató i el Gran Recapte?
Doncs perquè tenen molt a veure amb els convidats que tenim avui a l'emissora a Ràdio d'Esvern.
Tenim a Josep Maria Martínez i a la Pilar Marçà que són de l'associació de trasplantats i malalts apàtics de Catalunya.
Estan vinculats per al tema de la solidaritat.
El mes de desembre és el mes solidari per excel·lència,
inevitablement lligat també a aquestes èpoques de festes nadalenques
que ens fa pensar i reflexionar també amb els que tenim al voltant.
Ara els donem la benvinguda. Hola, bon dia els dos.
Bon dia, Núria, què tal?
Bons dies.
Bé, molt bé.
Benvinguts aquí a Ràdio d'Esvern, és un plaer tenir-vos.
Moltes gràcies per donar veu a nostra associació i estem malagraïts que us hagis invitat.
Parlàvem de solidaritat.
Què feu a l'associació?
Vosaltres quins serveis doneu o quina és la vostra funció?
Doncs mira, bàsicament el que fem és donar suport a totes les persones afectades de malalties hepàtiques
i trasplantades de fetge.
Hi ha llurs, famílies i cuidadors.
També un altre objectiu que tenim és conscienciar la societat de la importància de la donació d'òrgans
i sobre la prevenció de malalties hepàtiques.
I també una altra funció nostra, evidentment, és aportar la nostra veu davant les administracions públiques.
Bàsicament, aquests serien els nostres tres objectius.
Ja fa uns anys, he parlat de la marató, però fa uns anys la marató de TV3 va dedicar al tema dels transplantaments d'òrgans.
Vosaltres heu experimentat des de fa uns quants anys un creixement pel que fa a la donació
o socis a la vostra associació?
Mireu, quan la donació d'òrgans, sí que és veritat que fa com 4 o 5 anys
estaven gairebé a la cua del nostre país.
Sí que és veritat que Espanya és el país on més donants d'òrgans n'hi ha.
Llavors, des de fa 5 anys està fent una feina aquí a Catalunya
de conscienciar la societat de la importància de la donació d'òrgans.
I a dia d'avui sí que podem dir que hem millorat molt,
però encara queda molta feina per fer.
Jo sempre que parlo dic, penso en les persones que estan llistades per a,
que a dia d'avui són a Catalunya 1.226,
i hem de conscienciar la societat que aquestes persones necessiten un òrgan,
un òrgan que quan nosaltres ja no estem aquí no serveix per res.
Llavors, és una de les funcions nostres importants,
fer activitats xerrades sobre la importància que té la donació d'òrgans.
L'any passat, per exemple, a Catalunya van haver-hi en total 471 donants
que van fer possible 1.106 trasplantaments.
Són 1.106 persones que gràcies a aquesta donació estan entre les que jo m'incloc
i el fill de la Purí també, estan vius aquí gràcies a la solidaritat i generositat de donar-nos òrgans.
Com va ser, Josep Maria, la teva experiència?
Bé, no sé si ens vols explicar una mica com va ser el teu procés.
Jo crec que explicant l'experiència de cadascú ajudes a molta gent que està passant en la mateixa situació.
La meva experiència, la meva experiència personal, jo vaig estar 16 mesos en llista d'esperes per un òrgan
i durant aquest període tens un canvi d'emocions, un desequilibri emocional molt important,
t'enfades amb tothom, no vols parlar amb ningú, sents angoixa, no saps quan arribarà la trucada...
És un període molt complicat, que moltes vegades donen ganes de baixar els braços i dir
fins aquí he arribat, no vull continuar, però gràcies als professionals de salut, metges, metgesses, infermeria
i gràcies a la gent que tens al teu entorn, doncs, penses, almenys, fes-ho per ells, però també per mi.
I això és el missatge que sempre donem, sobretot a la gent que està en llista d'espera,
que ens desesperem perquè estem esperant un òrgan, sabem que cada dia estem pitjor,
però que afortunadament vivim en un país que aquesta trucada arriba i que al final sempre és feliç.
I això és el missatge que hem de donar.
I Puri, el teu fill és molt jove.
Sí, mi nino tiene ahora 16 años.
Y bueno, trasplantaron con 13 meses, la primera vez, porque lo que tenía era una trésia de ibas biliares,
que es el conducto biliar, que estaba mal formado, y bueno, le hacía, bueno, coger hemorragias,
y bueno, total que a los 13 meses le hicieron el primer trasplante.
Y luego, pues, como no le funcionaba bien, porque la viabiliares todavía no le echaba las bilis
que tenía que echar con las cacas, pues le tuvieron que hacer un nuevo trasplante con 23 meses.
Y entonces, bueno, pues al segundo trasplante le fue bastante bien.
Lo único que tiene es lo de la vena porta, que la tiene de trombosis portal,
y de vez en cuando, pues nos da algún sustillo, ¿no?, porque le da hemorragias,
y bueno, pero al día de hoy está bastante bien, ya tiene 16 años, y bueno, lo hemos vivido todo muy mal.
Porque, claro, el primer trasplante no sabes a lo que vas.
Pero cuando tú ya sabes todo el proceso de lo que era pasado en el primero,
cuando te dicen que tienen que hacerle un nuevo segundo trasplante,
pues es todavía mucho más doloroso y mucho dolor.
Porque órganos para niños tan pequeños, ¿también hay lista de espera?
Sí, sí que hay lista de espera.
Lo único que cuando hay un niño que está bastante mal, como un adulto,
pues lo ponen en lista de alerta cero.
Entonces el primer hígado que venga, pues se lo ponen al niño o a la persona que esté lista cero.
O sea que funciona bien.
¿Tu hijo ahora puede hacer vida más o menos normal?
Sí, bueno, él hace vida normal, incluso está jugando a fútbol, o sea que bien,
y va al instituto y bueno, los estudios y todo se lo ha sacado bien.
Y bueno, el día de hoy, pues bien, está bien.
Ahora la Pilar ha dit això d'alerta zero.
¿Nos expliqueu una mica com funciona el tema de les llistes d'espera?
Sí, mira, la llista d'espera, quan diem llista d'espera,
la gent es pensa que és per temps d'espera.
I no té res a veure amb la llista d'espera.
L'explantament de fetge va per la gravetat del pacient.
És a dir, que el que deia ella de l'alerta zero és quan ja a aquella persona li queden poques hores de vida,
llavors busquen un fetge o a la resta d'Espanya o a Europa, perquè també es busquen a Europa.
Llavors funciona d'aquesta manera.
Tu estàs esperant un òrgan i si hi ha una persona que està pitjor que tu,
doncs aquest òrgan serà per aquesta persona.
sempre és per la gravetat, no per el temps d'espera que estiguis en llista.
I com deia abans, és un temps que és complicat i que torno a dir a la gent que està en llista
d'espera que no desesperi perquè el sistema actual aquí a Catalunya
sobre el tema dels desplantaments funciona força correctament.
Jo crec que és el millor que hi ha al món i per això venen aquí a veure com funciona
perquè és el que està donant millors resultats.
Des de l'associació també oferiu ajuda, bueno, suport, per dir-ho d'alguna manera psicològic, no?
Sí.
Perquè clar, és el que tu deies, que durant uns mesos és una incertesa d'esperar a que et truqui o no.
Sí, tenim suport emocional a través dels psicòlegs.
també tenim dues psicòlegs tant d'adults com d'infantil.
I intentem, doncs, també des de la pròpia associació el nostre voluntariat testimonial
perquè tots hem passat per aquest procés.
I llavors, per exemple, també anem als hospitals a visitar gent que està en llista d'espera ingressats
per tal de solventar tots els dubtes que tenen perquè tenen aquesta angoixa
i no saben què és el que vindrà després i sempre l'expliques.
A la gent de llista d'espera, doncs, l'expliques el procés com va
i a la gent que està ingressada, doncs, bueno, comentar, doncs, que en el post-resplantament
també té els seus problemes emocionals.
El tema de rebuig és un tema molt important.
Sempre tens la por a rebutjar l'òrgan i també expliques una miqueta tot el que en principi et pot passar
i tot el que s'hauria de fer per tal de portar bé la malaltia.
Entrant ja, bueno, abans ja ho hem comentat, però dades, les dades actualitzades de l'AUCAT,
l'AUCAT és l'organització catalana, ara, espera, l'organització catalana...
Catalana de trasplantaments.
Això de trasplantaments, ara les segles no em sortien.
Tranquil·la.
Tenim dades actualitzades o les últimes del número de trasplantaments?
No sé si ho has dit abans.
Sí.
Bueno, l'any passat es van fer 1.206 trasplantaments d'òrgans de 160 de fetge,
el que el trasplantament que més es fa és perquè n'hi ha més inesperades de ronyó
i aquest any anem més o menys per la mateixa línia.
A més d'octubre anàvem per gairebé els 900 trasplantaments,
o sigui que més o menys arribarem amb aquesta data.
Cal dir que fa dos anys que per primera vegada s'havien passat els 1.000 trasplantaments
i que continuem.
en quant a llista d'espera no varia gaire.
Estem en 1.226 de persones que estan esperant un òrgan
i fluctua poc durant tots els anys
perquè els que es desplanten són els mateixos més o menys que entren en llista d'espera.
I llavors per això d'aquí la importància del tema de la donació d'òrgans.
Quan hi ha dades de donants i...?
Sí, l'any passat a Catalunya van haver-hi 471 donants,
d'aquests, 333 eren donants cadàver
i 138 donant vius,
que també és un tema que és important d'explicar
perquè la gent no ho sap,
tant ronyó com fetge es pot donar en viu.
Si ronyó sabem que tenim dos,
doncs podem funcionar amb un.
I el fetge, doncs, amb un trosset
és un òrgan que en dos mesos
es torna a regenerar
i tornes a tenir el teu fetge.
Llavors, és important també que en donar en viu
doncs també es pot donar.
Perquè la llei aquí a Espanya
per ser donants
es faciliten els tràmits
o és una mica complicat?
Mira, una cosa és la llei
i una altra cosa és la pràctica.
Llavors, nosaltres sempre parlem de la pràctica.
La pràctica és que si tu vols ser donat d'òrgans
l'important és que ho diguis a la família
i al teu entorn.
Llavors, hi ha altres mecanismes
que sí que diuen que pot ser donant.
Hi ha la targeta de donar d'òrgans
que ho facilita a l'organització catalana de trasplantaments
que nosaltres en totes les nostres xerrades
i en totes les activitats ho portem
per la gent que es vulgui fer el carnet
i ho porti a la seva cartera.
Això ja indica que és donant d'òrgans.
Una altra manera de fer-ho és a través de les voluntats anticipades.
És una altra manera.
I la tercera és, ja sabeu que hi ha la història clínica
única i informatitzada de tots els hospitals.
Doncs hi ha un apartat en el qual tu pots dir
que vols ser donat d'òrgans.
Però sempre diem el mateix.
L'important és que la família,
ho sàpigava que el metge,
sempre que arriba el moment,
el que fa és preguntar a la família
si vol donar els òrgans o no.
I tu diries que hi ha molts mites
o moltes idees preconcebudes a l'hora de la donació.
O sigui, hi ha gent que realment no té motius
per decidir que vol ser donant o no.
Bé, hi ha molts motius.
Hi ha motius religiosos que no són certs.
per ser aquest any l'Organització Catalana de Transplantament
estan fent unes sessions a totes les religions
que hi ha en el nostre país.
I cap religió prohibeix la donació d'òrgans.
Que passa que, bé, hi ha la mitat que és així.
Però, bé, s'està intentant fer una educació
de cara a totes les cultures,
budistes, musulmanes,
a totes les religions,
per explicar que no és així.
Una altra de les mites que hi ha és que jo a més de 65 anys
no puc donar un òrgan.
Això és fals.
O sigui, tota persona pot ser donant d'òrgans.
El que es mira si l'òrgan està bé o no.
És més, el percentatge més alt de donants a Catalunya
són persones majors de 65 anys.
O sigui, que és un mite que també s'ha de trencar.
I una altra mita, per la part que ens toca a nosaltres,
és que, diuen que les persones desplantades
no poden donar d'òrgans.
Doncs és fals.
També, si l'òrgan està correcte,
està bé,
evidentment es pot donar l'òrgan també.
Molt bé.
Ara hi ha entrant un tema més científic.
Abans la Pilar ens ha explicat, doncs...
Puri, Puri.
Ai, Puri, Pilar.
Puri, perdó.
Abans de presentar llavors com a Pilar.
Puri, perdona.
La Puri ens ha explicat els problemes
que va tenir el seu fill de ben petit,
però segur que també hi ha altres motius,
malalties, malalties, malalties,
que fan que al final s'hagi de fer un transplantament.
Quins altres motius, malalties,
també hi ha per arribar a fer un transplantament?
Ens refereixes a hepàtiques.
Sí.
Bé, és que hi ha una gamma molt de malalties,
depenent ja, per exemple,
les persones que tenen hepatitis C,
que per cert, doncs,
amb aquests tractaments que afortunadament
des de fa quatre anys s'estan donant
i la gent, molta gent s'està curant,
però pot ser un motiu
d'arribar a un transplantament
o malalties genètiques,
hi ha malalties que es transmeten hereditàriament,
que també ho són,
o per malalties per mal hàbits
del menjar o de l'alcohol, etcètera.
Que aquí sí que nosaltres,
tal com has fet i ens has presentat,
des d'aquest any es diem
associació de malalts i transplantats hepàtics,
perquè creiem que és molt important
treballar la prevenció de malalties hepàtiques
des d'un principi.
Llavors, el que estem fent és,
ens hem marcat com a objectiu
fer xerrades a la gent jove,
ho estem fent a la gent de quart d'ESO
i primer de batxillerat
als instituts de Catalunya,
doncs parlar una miqueta
de la importància de la bona alimentació,
de no beure massa alcohol,
o no beure alcohol millor.
Els bons hàbits.
Els bons hàbits,
o sigui, el sexe que sigui segur, etcètera, etcètera.
Perquè a l'associació teniu diferents seus,
o sigui, no esteu centrats en Barcelona,
de fet, la Purier també és la representant, no?
Jo soy delegada del Vallès, sí, soy delegada.
I què feu a les diferents seus?
Doncs mira, la seu central la tenim a Barcelona,
és d'aquest any,
llavors tenim delegacions al Baix Obregat,
aquí en Hospitalet,
tenim al Vallès Occidental, a Terrassa,
tenim a Comarca Gironina, a Tarragona,
hi ha el Maresme i a l'Alpa-Nedès.
Llavors, des d'aquestes delegacions,
el que fem són activitats més properes al territori,
perquè creiem que és fonamental.
I així ho estem veient des que estem treballant
des de les delegacions.
És més fàcil arribar-hi a tot,
a instituts, a ajuntaments,
als metges, als professionals,
i estem fent més activitats que no pas abans,
quan estàvem molt centralitzats a l'Hospitalet.
I a l'Hospitalet també és la nostra seu,
entre cometes, dels pisos d'acollida,
que és un tema que no hem comentat,
però gestionem pisos d'acollida
per la gent, familiars i pacients
que no tenen recursos,
que ho gestionem a través de sabers socials,
els tres hospitals que trasplenden aquí a Barcelona,
que són Belvitge, Clínic i Vall d'Hebron.
I allà estan perquè creiem
que el familiar ha d'estar a prop del pacient
per tal que la recuperació sigui més ràpida i més eficaç.
I bàsicament és això.
Creiem que el tema de delegacions
ens ha fet impulsar a fer més activitats
i a ser més coneguts i tenir més visibilitat.
Ara estem treballant també a la ciutat de Lleida,
que l'any que ve, si deu bon,
doncs tindrem també la delegació d'allà.
Tu com a delegada,
la gent que es posa en contacte amb vosaltres
o que us truca o us ve a veure,
normalment què us demana?
Informació?
Us demana algun servei en concret?
Sí, bueno, nos piden información
de cómo funciona la asociación,
el tema de los trasplantes,
gente que necesita también
que le hables y le digas que todo funciona bien,
gente que está para trasplantar, ¿no?
Y bueno, hacemos eventos en Terrassa.
¿El teu fill ha fet algún cop
algún testimonio?
No, no quiere participar de momento, no.
Bueno, suposo que també era molt petit quan...
Sí, és que tenia 13 meses
i pràcticament tampoc no se acuerda de nada.
No, porque él lo que tenía era eso,
lo de la trecia de vías biliares.
Hay muchos niños que nacen sin la vía biliar.
La mayoría de los niños son trasplantados
porque no tienen vías biliares.
Entonces la tienen que formar
y a partir de ahí pues le llaman
la técnica del CASAI.
¿Tú quan et vas posar en contacte
amb l'associació?
¿Va ser de casualitat o...?
Bueno, fue de casualidad
cuando el niño estaba ingresado
a un hospital que era pequeñito.
Entonces pasaron por ahí por el hospital
bueno, el presidente que había anterior
y bueno, a darnos información sobre la asociación.
Y bueno, yo ya me hice socia de la asociación
hace ya 14 años.
Déu-n'hi-do.
Sí, muchos.
¿Quants anys té l'associación?
Pues está funcionando desde hace 32 años.
32 años.
Sí, sí.
Déu-n'hi-do.
Que gracias a toda la gente
que han estado durante todos estos años
entonces la asociación continúa viva
i aquí estem intentant doncs que cada vegada creixi més
que es coneguin més
i així d'aquesta manera poder ajudar més a la societat.
També la junta que esteu ara
és una junta molt activa.
Sí, activa.
Sí, fa dos anys que hi som
i bueno, hem fet tot el que ja fins ara us hem explicat
tot el tema de delegacions
pisos d'acollida en teníem un, ara en tenim dos
i bueno...
També feu altres, també feu coses, activitats
amb altres associacions, no?
Sí, sí, estem molt en contacte
amb altres associacions de trasplantats
igual que amb l'Organització Catalana de Trasplantament
fem activitats conjuntes
com la caminada d'agraïment al donant, etc.
Sí, tots tenim el mateix objectiu
o sigui que tots treballem en la mateixa línia
sobretot amb el tema de la donació d'òrgans
perquè és el tema que més ens toca.
I ara ja per l'acabant
dades del Baix Llobregat n'hi ha?
O teniu informació o algun tipus?
Tenim molt poques dades a nivell de comarques
De comarques, oi?
Si vols, jo em comprometo a parlar amb l'Organització Catalana de Trasplantaments
que ens donin dades
perquè si es demanen en concret
llavors sí, te les donen
però sempre et donen dades en general
però jo em comprometo que les tingui
te les donaré perquè les facis saber
Clar, a nivell de...
Bueno, per saber, no?
Sant Jurs, ubicar-ho en el Baix Llobregat
per saber, doncs, quanta gent del Baix Llobregat, per exemple
doncs, jo què sé, necessita un transplantament
o quanta gent és donant del Baix Llobregat
per ubicar-ho una mica
Llista d'espera i donats
Sí, sí, sí
Doncs jo no et preocupes que jo això t'ho faig saber
Puri, Josep Maria, moltes gràcies per haver estat avui
aquest matí al Just a la Fusta amb nosaltres
Moltes gràcies a vosaltres
i a tu en concret per donar-se la veu
i ja sabeu tota la gent que vulgui saber sobre nosaltres
a la web ath.cat
doncs allà hi ha tota la informació
A més a més, per Facebook també aneu actualitzant
totes les activitats que feu, que no pareu
No pareu
Facebook i Twitter
si ens busquen l'associació de malalts i trasplantats apàtics
allà estem
De fet, jo crec que som una de les associacions
de trasplantats i de malalts apàtics
més actives, eh, realment
Així ens ho han dit, o sigui
Així ens ho han dit
Gràcies a la gent que col·labora amb nosaltres
Porque bueno, hacemos obras de teatro
Hacemos algún monólogo y toda esta gente también se ofrece a ayudarnos
Y hacer cosas solidarias
Hay que agradecerles también
Per ser, ara que diu això del teatre
Estem gestionant, fer una obra per la comarca
Aquí al Baix Obrerat
Ah, sí?
Sí
No sé si serà en Hospitalet
Però ja, quan ho tinguem concretat
Ja us ho direm
Vale
Doncs ja ens ho passes
I ja ho farem saber els oients
Perfecte
Moltes gràcies
I que tingueu els dos un bon dia
Gràcies
Igualment
Adéu
Adéu