El pròxim 15 de febrer
és el Dia Internacional contra el Càncer Infantil,
un dia que es vol reivindicar
aquesta malaltia a l'hora
d'intentar ajudar i trobar
fórmules, noves
medicines, medicaments i teràpies
per ajudar aquests infants a revertir
aquestes malalties. Aquí a Sant Just tenim
un cas, ens toca força de prop,
és una petita noia que es diu
Olivia Ribas de l'Escola Montserrat
i té un projecte al darrere impulsat pels seus pares
amb l'ajuda també de l'AFA Montserrat
que és la que també ha ajudat, podríem dir
en certa manera, a refer-se, a tirar endavant
també a rebre, entenem,
ajuda econòmica i avui tenim amb nosaltres
el Javi Ribas que és el pare de l'Olivia
amb qui parlarem una mica de tot plegat.
Javi, bon dia. Bon dia. Bon dia, gràcies
per acostar-te fins aquí, fins a la emissora.
Com dèiem, el 15 de febrer
és aquest Dia Internacional contra el Càncer Infantil,
és per això que organitzeu
una xocolatada solidària
tant a l'Escola Montserrat com també
a l'Escola Montseny, precisament el mateix
15 de febrer, per recaptar fons,
precisament per lluitar contra aquesta malaltia,
contra el càncer infantil.
Sí, sí, sí. Això és un moviment que forma part del Departament de Causes de Sant Joan de Déu,
que és un moviment solidari que normalment funciona en col·legis,
en departaments o equipaments esportius on hi ha molts de nens o famílies
i s'impulsa d'alguna manera els col·legis
i totes aquestes empreses o grups
que volen d'una manera solidària ajudar
a la investigació del càncer infantil
proposen de fer una brandola, un berenar amb xocolata.
La xocolata solidària, si hi ha xocolates, pastissos,
és un moviment molt maco
que sobretot el que intenta és donar visibilitat a aquesta enfermedad
que, bé, a mi m'ha tocat, evidentment,
i és la loteria que nadie quiere comprar,
però és una enfermedad que no té massa recursos,
el nombre de càncer és molt gran, no?
Tu quan sentes aquesta malaltia, hòstia, té molta força.
Però el càncer infantil és una altra història
i no hi ha tants recursos,
no hi ha tanta investigació,
no hi ha tant com del càncer d'adults.
Aleshores, bé, el tema de poder visualitzar,
de donar veu a aquesta malaltia,
que s'entengui que passa, que existeix
i que es necessiten recursos
per poder afrontar de manera tal com,
bé, per trobar medicines que funcionin,
que no siguin tan tòxiques,
que, bé, tot hi ha una...
I lliura el tractament, no?
Sí.
I la qualitat de vida també.
Hi ha una part darrera de tot el tractament
que funciona,
que cada vegada té més pes
i hi ha millors resultats,
però, bé, també hi ha una part de toxicitat,
de, bé, que els nens
se'ls deixen una miqueta fotuts,
entre cometes, no?
O sigui, és...
Sí, és un tècament abrasiu, no?
Sí, sí, sí.
Explica'ns una mica, Javi,
si et sembla la història,
una mica de l'Olívia,
per entendre també aquest projecte.
Després parlarem també d'aquest perfil d'Instagram,
a través del qual també, doncs,
aneu publicant com està,
com ha anat tot aquest procés de tractament,
i també veneu aquests quadres,
amb missatges també positius,
o reivindicatius.
Quina és la història de l'Olívia?
En quin moment us trobeu,
malauradament,
amb què heu d'anar a consulta
i us donen aquesta notícia,
amb aquesta paraula que deies
que fa mal només escoltar-la?
Sí, sí, sí.
Doncs això sí que...
Això t'ho trobes.
Això no hi ha ni cap símptoma
o cap, no sé,
cap pista que et pugui arribar
a passar pel cap,
que, hòstia,
doncs podria ser això o no.
No hi ha res previ que et pugui indicar.
No, en el cas de l'Olívia
va sortir de l'escola,
va anar a casa d'una amigueta
i jo l'hi vaig veure pàlida.
Érem dimecres,
estem una miqueta pàlida,
hem passat una galeta,
alguna cosa amb sucre,
ja està, no va passar res més.
Dijous, a la mateixa hora,
a la tarda,
li va donar com una altra,
una sensació també com de maret.
Això ja sí que no és...
Ja em preocupa més.
Ja em preocupa més.
I directament
va em saltar
el previ d'anar al cap
i vaig anar a Sant Joan de Déu
i tal qual com...
Per decisió...
Per decisió meva.
Sí, perquè vaig pensar
que podia tenir una miqueta d'anèmia,
que li faltava una miqueta de sucre a la sang.
Aquesta era la meva
el meu pensament.
Questa hipòtesi.
El meu pensament
i el de la mare, evidentment.
Van arribar a urgències,
li van fer una analítica
i als 40 minuts
directament el metge
que em va mirar prèviament...
Vine, vine, vine.
40 minuts, eh?
40 minuts.
En 40 minuts
vaig tornar a la consulta
i directament va agafar la nena
i la va tornar a mirar, clar.
Li fan una analítica
i tu estàs esperant que et diguin
pues dale un poquito de Coca-Cola
i vete pa'casa
i l'entra cap a dins
i comença a tocar
i li torna a fer un xaqueig
és, bueno,
super exhaustiu.
Aleshores,
ahir hi ha
problemes.
I ja li vaig preguntar
que has vist alguna cosa rara?
I, bueno, sí,
evidentment
em va mirar
i ara té compte.
I directament
el diagnòstic
ja ho tenien,
això es veu molt ràpid,
si ja...
En aquest cas,
l'Olivia té una leusèmia,
linfoblàstica aguda,
que dic per sort
i ho dic de veritat,
és la més comú als nens
i la que més investigació té.
La que més camins té
per poder tractar-la.
Per això dic per sort.
Perquè hi ha una altra leusèmia
o hi ha leusèmies diferents
que són més complicades
i no hi ha tanta investigació.
Per què?
Perquè al final
el volum de nens
o de malalts
que la pateixen
és molt petit.
No es donen recursos
per aquesta...
Bueno, no es donen
o no es donen tants
com podia ser
com la leusèmia
linfoblàstica.
Aleshores,
la doctora d'urgència
se'm va dir
que sí,
que a l'Olivia
li havien vist
una cosa a la sang
i que la tenien
que mirar bé,
que es tenia
que quedar ingressada.
Això va ser
un 20 de novembre
i de primeres
el primer...
de primeres...
Perdonar el...
Repetir.
El primer ingrés
van ser 35 dies
sense sortir
de...
Després d'aquest primer diagnòstic
ja...
El diagnòstic.
Es queda a l'hospital
de Sant Joan de Déu
i són 35 dies seguits.
Sí, 35 dies seguits
en plena pandèmia
quan estava
molt, molt, molt...
Sí, augment de casos
i hospitals saturats,
sanitaris...
Estem parlant
de finals del 2020.
Sí, sí, sí.
Va començar,
la pandèmia va arribar
al març,
nosaltres el novembre
vam entrar
a l'hospital
i això va ser
el primer
jarro d'aigua fria.
Clar, com us ho preneu
en aquell moment?
Clar, jo estava sol
perquè, bueno,
com et deia,
jo pensava
que, bueno,
serà una miqueta
d'anèmia,
alguna baixada
de sucre
i ja està.
i, clar,
quan em va dir
no, se queda ingressada
i hay que mirar bien esto,
es grave.
I va ser
el primer cop
que vaig escoltar
de la boca
d'un metge
cèl·lules
no benignes.
Clar, això,
la piel de gallina
se queda atrás,
como me puse.
Bueno,
vaig avisar la mare
i el dia següent,
que va ser un dissabte,
va ser el primer cop
que vam escoltar
la paraula de leusèmia
i això ja sí que és
un bofetón,
un bofetón
exagerat.
O sigui,
passa una setmana,
eh,
entre...
No, no, no,
va ser divendres,
divendres...
Ah, i el mateix dissabte
d'aquella setmana.
I el dia següent
ja va vindre,
sí,
ja va vindre la doctora
que en aquest cas
ja era una hematòloga.
Amb el diagnòstic ja...
Amb el diagnòstic
que això és una leusèmia
i, bueno,
ja ens va,
doncs,
mostrar els camins
que podia haver
i, bueno,
com podria ser
un tractament
mitjà.
Us vau sentir
recolzats
en aquell moment?
És a dir,
per part dels sanitaris,
la mateixa metgessa
que us ho expliqués,
o encara sentíeu
que anà una mica
perduts
d'informació,
o ho recordes?
No, no, no,
ho recordo perfectament.
Ho recordo
que valen ser
dues o tres setmanes
que estaven volant,
volant de...
de què està passant?
De...
de ser...
un zombi,
anar-te al llit,
anar a l'hospital,
menyes perquè menyes,
o no,
era un zombi total,
o jo i la mare
eren...
no sabien
què estava passant.
Què passa?
¿Cómo que leucemia?
¿Cómo que ahora
dos años?
¿Cómo que...?
Perquè el tractament
de base
pot ser
de 6-8 mesos
fins als dos anys,
depenent
del grau
d'intensitat
de la leucemia,
o del grau
no sé si
de complicat
que aquestes cèl·lules
siguin eliminades,
millor dit.
En el nostre cas,
després de 15 dies,
la nostra leucemia
semblava que era
un estàndard,
però va ser una
del risc,
el risc de recaiguda.
Aleshores,
això passa
d'un tractament
de 8-1 any
a un tractament
de 2 anys.
i
jo crec
que jo
i la mare
de l'Olivia
estem molt,
molt,
molt,
molt agraïts
de tenir
el Sant Joan de Déu
aquí al costat.
Això
de primeres.
Jo soc,
o sigui,
mai,
mai,
mai diré
cap
paraula negativa
d'aquest hospital
perquè primer
és
el Ferrari
de los hospitales.
Sobre tu també,
infantil,
ens estem preparant.
Sí, sí,
evidentment,
però és
una passada.
La gent que hi treballa
com
tenen aquesta
empatia amb tu
de
no saben
i no saben
el que és.
Evidentment,
no es poden ficar
a la teva pell,
però tenen
aquesta cura
de
sé que això
ho estàs passant malament,
aquí tens
una infermera
per al teu fill,
però a vegades
també per tu.
I el metge,
els doctors,
totes els metges,
igual,
jo m'he tirat
hores i hores
parlant
amb infermeres,
amb metges,
de coses que tenien
i que no tenien
que veure.
Necessitava,
bueno,
suport moral també,
acompanyament.
Sí, un acompanyament
emocional
que ell també
m'han donat.
M'han donat a mi,
m'han donat a la Sandra,
que és la mare,
i en aquest cas
Sant Joan de Déu
té un equip
extraordinari
de professionals
que estan
a l'última
i que estan
ajudant-te
al que toqui.
Tenen també
aquest equip
de Pallapupes,
que són aquests
pallassos,
suposo que també
hauran passat
en algun moment,
no?
Sí,
els haurà conegut
l'oli.
Sí,
és que és tot
l'hospital,
és que ara
podríem anar
al Pallapupes,
que és meravellós,
que és meravellós,
però tot l'hospital,
clar,
jo treballo
com a dissenyador
i tinc una part
de l'agència
on treballo
que també
és arquitectura,
clar,
l'hospital
de Sant Joan de Déu
no sembla
un hospital,
començar
pel
el
TAC,
el TAC
és una nau espacial,
clar,
a l'Olivia
li han fet,
et diria
8,
però no sé
si he perdut
la conta prou,
li han fet
8 o 9
TACs,
doncs no era
anar al TAC,
era anar
a la nau espacial,
clar,
tot
el que envolta
Sant Joan de Déu
és molt maco,
aleshores
estàs en un hospital
però sense
voler,
tota la gent,
ballapupes,
els fissos,
l'escola,
hi ha un grup
que és
els músics,
és màgic,
hi ha moments
a l'hospital
que han sigut
molt màgics,
que hem estat
en plena pandèmia
i
tots els nens
de la planta
8 i de la planta
5
de l'antic
hospital
Sant Joan de Déu
perquè ara
ja està el nou
al Pediatric
Cancer Center
i tots els nens
amb les portes
obertes
cantant,
fent una cançó,
les infermeres
ballant,
els pares
fent el payaso,
vull dir
que
és molt màgic
Sant Joan de Déu
evidentment,
no és agradable
estar allà
però
si tens
que estar
i
per obligació
tens que passar
allà
dies,
setmanes,
nits,
és un lloc
on
agraeixo
que estigui
en aquest cas,
jo com
a Baïda
Sant Lluís,
que estigui
aquí al costat
perquè hi ha molta gent,
coneixem molts pares
i moltes famílies
que han tingut
que vendre
la seva casa
per poder estar aquí
a prop,
ja no vendre
o deixar,
simplement que
tinguis que estar
a qualsevol punt d'Espanya
és un tractament
que tens
que estar aquí
cada dia
o cada setmana
dos o tres cops,
tu no pots tornar
a Zaragoza
o no pots tornar
a Càdiz,
tu tens que
traslladar-te,
canviar
tota la teva vida,
ja no compto
el tema
d'alquiler,
aconseguir un pis,
alguna cosa
que estigui
molt a prop,
no,
ja dic,
el canvi de vida
que succeeix
al teu voltant
amb aquesta notícia,
nosaltres,
per sort,
repeteixo,
el tenim aquí
al costat.
Això suposo
que també
suposa,
òbviament,
un canvi de vida
per l'oli
a nivell escolar,
és a dir,
se li talla
tot i la Covid
i les restriccions
que hi havia en aquell moment,
però clar,
a partir de rebre un tractament
amb una sèrie de,
no sé si en aquest cas
va ser quimioteràpia,
radioteràpia
o quin tipus de tractament,
però això vol dir
haver d'anar a l'hospital
tantes vegades a la setmana,
això li parteix una mica
l'educació,
no sé com va respondre
també l'escola.
li ha partit tot,
li ha partit tot,
perquè...
No hem dit l'edat
per això de l'oli.
Ella té ara set.
Ara té set,
per tant,
tenia cinc anys.
Va ser diagnosticada
amb cinc.
Clar,
ella estava en el moment
de col·legi,
de fer amics,
de socialitzar,
d'aprendre
la lectoescriptura.
Va ser
també una parada
per ella,
per tota la família,
però evidentment per ella,
que tenia ja
un ritme d'escola,
d'amics,
d'aprenentatge
i això
es va aturar totalment.
Per què?
Perquè ella no ha pogut,
ella ha tornat al col·le
un curs i mig després.
Per el tipus de leusèmia,
per el tipus de tractament,
ella no podia
ajuntar-se amb els nens,
no podia anar a un col·legi
a un menjador
on hi ha
una gripe,
un Covid,
un...
perquè és una persona a risc,
no?
Clar,
les seves defenses
estan molt baixetes.
Aleshores,
el tema col·le,
doncs teníem,
o el col·le
del Sant Joan de Déu,
que era una professora
que venia cada dia
i ens donava
feinetes,
que es compaginava
amb el col·le Montserrat,
en aquest cas,
que ho seguia
de forma...
Sí,
és el professor de Montserrat,
sí,
el professor de Montserrat
li donava feinetes
al profe de Sant Joan de Déu
per tenir aquest feedback
de com anava
l'Olivia.
Com ho van
seguir?
Ens deia,
clar,
aquest canvi
per ella,
que tampoc no t'he preguntat
en quin moment
ella també se n'assabenta
que això
és una malaltia
o no sé si en algun moment
us assenteu
i li expliqueu,
ella ho entén,
de quina manera
ho gestioneu,
aquest canvi
de vida
per ella,
en definitiva.
jo sempre,
bueno,
jo quan em paro
a pensar,
clar,
té set anys
o té cinc
o tenia cinc,
va ser com,
doncs,
aquesta és la nova vida
perquè no
he tingut
massa
aprenentatge
per saber
què toca.
Aleshores,
ella,
de l'edat que té,
s'ha passat
el 33%
de la seva vida
dintre
d'un hospital.
va ser
un cop fort
però també
jo crec que
tant la mare com jo
no van dir
cap mentida
ni ocultar
res,
li van dir
el que passava
d'una forma
que jo ho entengués,
oli,
a la teva fàbrica
de la sang
li passa una cosa,
està enferma
o està malalta,
la tenim que curar
i per curar
la fàbrica
de la sang
tenim que estar
a l'hospital
molt i molt
i molt de temps
però s'arreglarà.
I així va ser,
ella ho va entendre
evidentment
i hi havia
dies,
nits
que
que volia
tornar a casa,
que volia tornar
a veure
la iaia,
que volia tornar
al col·le,
que quan tornaré
i quan vindré
i quan no sé què.
S'ha de fer llarg,
no?
Evidentment,
evidentment.
Però tant
jo com la mare
el primer que li vàrem
preguntar als doctors
quan ens va dir
el diagnòstic
i totes les possibilitats
i com podia anar
i nosaltres
què podem fer?
tu tens el teu treball
que és
amb la teva
investigació
o medicines
el teu
estudi
curar la meva filla
i jo què puc fer
per curar-la també?
jugar i jugar
i jugar
i jugar
i jo a la segona setmana
no ens van canviar
d'habitació
per això
però jo tenia allà
postres
al sostre
jo vaig
empapelar
tota l'habitació
vaig fer
amb
dinatres
vaig dibuixar
com si fos un teatre
una...
no, no
jo no vaig deixar
que la meva filla
cap dia
estigués
sense lluves
sense passar-ho bé
i sí
estàvem en un hospital
molt del temps
estaven
amb una via
o sigui que
tampoc teníem
una mobilitat
super extrema
estaven enganxats
però
pudlers
joguines
nines
ninos
peluixos
tot
estava ben acompanyada
tot
tot
Javi
per anar quedant
perquè acabant
que se'ns acaba
el temps
l'AFA Montserrat
i l'AFA
Montseny
són els que
comentàvem
que organitzen
aquesta xocolatada
solidària
imagino que
l'agraïment
per aquestes dues AFAS
de les quals
entenc que
formes part
també de la Montserrat
és eterna
sí
o és enorme
sí, sí
no, no
és
és superguai
això
el moviment
de la xocolatada
jo el vaig proposar
l'AFA
i directament
ja em va dir
no et preocupes
que això jo
ho preparo
i tiramos
i tiramos
i l'Ajuntament
de Sant Just
també
superbé
perquè es va assabentar
d'aquest projecte
i estar darrere
de la xocolatada
del Montseny
i del Montserrat
i també
molt agraït
per
bueno
per donar
una miqueta
de veu
i visibilitat
a aquesta
malaltia
i
bueno
tot el que
podem
aconseguir
doncs
bé estarà
i
ja n'hi ha
de Sirés Lauca
crec que li hem de donar
també
un agraïment
a la de Siré
a la de Siré
sí
a la de Siré
ha mogut tot
ho ha preparat tot
i sí
sense ella
ni estaria aquí sentat
avui
sí
va ser ja també
la que ens va posar en contacte
estaria aquí sentat
i possiblement
la xocolatada
doncs no sé
si s'hagués fet
o solament
al Montserrat
o al Montseny
o bueno
però molt agraït
perquè sempre està
al quite
i
molt bé
la unió fa la força
això és cert
marxem però
amb una bona notícia
és que veu publicar
no fa massa
a l'Instagram
que teniu
de Superoli
no?
crec que és Superguiobajoli
sí
veu penjar una bona notícia
fa res
a principis de febrer
sí
sí
la bona notícia
és que
la Oli
ja ha acabat el tractament
ja han passat
aquests dos anys
que
quan
no semblava
que passarien mai
però ja han passat
i ja ha acabat el tractament
ja està al col·le
ja està fent menjador
ja està fent piscina
ja està fent
extracular
ja està fent
ha tornat a la seva vida anterior
per dir-ne una manera
sí
ja està fent el que ha de fer
una nena
o una
sí
una nena
un nen de set anys
que és anar al col·legi
aprendre
i
passar-s'ho bé
i no
i malauradament
no tindria que estar
en un hospital
i veure els dies
passar per la finestra
i a vegades
no avancen
i bueno
a veure si
com a mínim
no sé si s'acabarà mai
però com a mínim
que sigui
que sigui
un
més
no sé què dir
més fàcil de portar
a navarí
però tampoc no sé
és la paraula
no?
sí
que sigui
menys temps
menys temps
que no sigui
tan ferragós
tot
perquè a vegades
sí que és
una muntanya
que tens
que pujar
i no hi ha més
tens que pujar
i possiblement
la baixaràs
però primer
la tens que pujar
imagino que també
l'entorn
suport familiar
amics
amistats
no sé
la mateixa AFA
també no?
és a dir
l'entorn proper
també és el que
en Puig ajuda
i fa pinya
no?
imagino que t'ho has
abocat molt
en aquest entorn
sí
el tema familiar
el tema amics
el tema
el suport emocional
que pots tenir
és indispensable
en aquests moments
i a més
nosaltres
repeteixo
vam tenir
la pandèmia
pel mig
que va ser
com
a més
no et pots
ajuntar
amb ningú
ni veure
el teu germà
ni abraçar
ningú
i va ser
més el risc
que comporta
per l'oli
va ser
la oli
mas covid
però bueno
d'això
vam aprendre
moltíssimes coses
i de totes
les coses
que vam aprendre
han sortit
els superolis
que és el que deies
d'Instagram
que tenim una
conta d'Instagram
amb un projecte
familiar
que són
quadres
amb missatges
positius
frases positives
motivadores
que a vegades
això era
el que trobàvem
a faltar
a l'hospital
algú que
pogués
entendre'ns
perquè jo
podia parlar
amb la meva mare
o amb el meu germà
però
no m'entenien
és impossible
d'entendre
i l'única
persona
que em podia
entendre
és un altre pare
que està passant
la mateixa vida
que jo
en una
habitació
paral·lela
aleshores
aquestes frases
aquestes
paraules
motivadores
surten
de moltíssimes
moltíssimes
converses
surten de la realitat
diguéssim
les heu tingut
aquestes converses
són frases
reals
que surten
de conversacions
i whatsapps
i estones
de café
esperant
una analítica
esperant
un resultat
entre pares
entre pares
perquè al final
som els que
bueno
parlem en mateix idioma
clar
esteu en el mateix lloc
es poden comprar
imagino que a través
d'aquest perfil
super guió
baixol i instagram
posant-se en contacte
escrivim-vos
i a partir d'aquí
imagino que ja
feu la venda
o feu la gestió
fem la gestió
i evidentment
tot el benefici
va cap a la campanya
que tenim
o col·laborem
amb la campanya
de policies
per valents
que cada any
agafen
un projecte solidari
amb la fisi
del càncer infantil
i bueno
i anem de la mà
amb ells
per poder
recaudar diners
per recaudar
per la investigació
i bueno
fer una miqueta
això
el granito d'arena
que sume
gràcies Javi
per venir fins aquí
explicant-nos
aquesta
la teva història
la vostra història
la història
de l'Oli
ens hauria encantat
tenir l'Olivia aquí
però sabem que està al parc
jugant amb les amigues
per tant no li treurem
tampoc aquest temps
que durant dos anys
no ha tingut
però moltes gràcies
molts ànims
endavant
i a lluitar
seguir lluitant
per tenir més recursos
més investigació
i nous tractaments
i teràpies
que siguin millors
i menys agressives
pels infants
en aquest dia internacional
contra el càncer
que serà
dèiem
el dimecres 15 de febrer
i recordeu
que hi ha xocolatada solidària
a les portes
de l'escola
Montserrat i Montseny
a mitja tarda
imagino
sí
a la sortida del col·legi
a la 5 de la tarda
gràcies Javi
que vagi molt bé
molts ànims
i esperem que l'Olivia
recuperi definitivament
del tot aviat
que vagi molt bé
adeu
M'en
Gràcies.