Title:

Rosa Larcon: distonia, ceguesa i activisme

## Panorama general **Conversa amb Rosa Larcon Montañés**, periodista i presidenta de l’Associació Distonia Catalunya, sobre la seva experiència amb la *distonia* (concretament la *síndrome de Meige/blefarospasme*) que li provoca **ceguesa funcional intermitent**, el seu **itinerari de diagnòstic**, l’activisme per la recerca i l’atenció pública, i la seva trajectòria **periodística i política**. També s’inclou la secció “Dones amb Història” dedicada a la científica **Margarita Salas** i la polimerasa de l’ADN *φ29*. ### Idees principals • **Ceguesa funcional intermitent**: caiguda involuntària de parpelles sense patró previsible que obliga a actuar com a persona cega el 100% del temps. • **Diagnòstic complex i tardà** (tres anys): importància de derivar a **neurologia** i no quedar-se només en oftalmologia. • **Distonia**: trastorn del moviment amb **moviments i contraccions involuntàries**; pot ser focal o generalitzada i és **la 3a en adults** i **2a en pediatria** dins els trastorns del moviment, però **infradiagnosticada**. • **Activisme i associacionisme**: creació de Distonia Catalunya, aliances amb **UTME** i **ADA**, i impuls d’una **Unitat de Distonia pública** a la Vall d’Hebron (investigació + assistència). • **Trajectòria pública**: gestió de **TMB** durant la pandèmia (taxi i transport) amb resultats destacats en **seguretat laboral** i servei. • **Adaptacions vitals**: pas a **audiollibres** (via *ONCE*), tecnologia i eines d’accessibilitat, bastó, i suport familiar i d’amistats. • **Comunicació digital**: estratègia a **TikTok** (vídeo viral inicial i contingut en castellà per arribar a més malalts) per **crear comunitat** internacional. • **Dones i ciència**: reconeixement a **Margarita Salas** i a la seva aportació clau amb la *polimerasa φ29*, i reflexió sobre **gènere i visibilitat** en ciència. > “La vida et porta a llocs on no vols que et porti. Però si et porta, més val que ho acceptis i ho tiris amb alegria.” ## La malaltia: símptomes, diagnòstic i impacte ### Què és i com es manifesta • *Síndrome de Meige/blefarospasme*: contraccions involuntàries que **tanquen les parpelles**, amb períodes de **pèrdua total de visió**. • Rosa també pateix **afectació orofacial**: *bruxisme* intens i **badalls** que poden desencaixar la mandíbula (és la part **dolorosa** del seu cas). ### Odissa diagnòstica i atenció • Primer episodi greu creuant un pas de vianants; confusió inicial amb “ull sec”. • **3 anys per al diagnòstic** fins que una metgessa de capçalera (Jacqueline Baca) deriva a neurologia i s’identifica la *distonia*. • Orígens possibles: **genètic**, **idiopàtic** (com el cas de Rosa) o **induit per medicació/drogues**. • Epidemiologia: a Espanya, la *distonia* afecta unes **20.000 persones**; *Meige* té **prevalència molt baixa** però probablement **infradiagnosticada**. > “M’haig de comportar pel carrer com si fos cega al 100%, perquè no sé quan se’m tancaran els ulls.” ## Associacionisme i recerca ### Distonia Catalunya i aliances • Rosa impulsa **Distonia Catalunya** per visibilitzar, **escurçar diagnòstics** i donar suport mutu. • **Conveni** amb **UTME** (pediàtrica) i col·laboració amb **ADA (Aragó)**; objectiu de **federació** d’entitats. ### Projecte clau • **Unitat de Distonia a Vall d’Hebron**: primera a Europa amb **assistència integral** i **investigació** en salut pública. Cal **recaptació de fons**. ## Trajectòria personal i professional ### Periodisme i lideratge cívic • Orígens valencians; vocació periodística primerenca (corresponsal amb 17 anys). • Inicis tècnics com a **ENG** (càmera + edició) a Antena 3; experiència a ràdio i premsa. • Militància juvenil i **presidència** del Consell de la Joventut de Barcelona molt jove; vocació de **servei i proximitat**. ### Gestió pública • A Barcelona: **TMB i taxi** en pandèmia, amb taula d’emergència i protocols que van evitar **morts laborals per COVID** al col·lectiu. • Regidoria d’**Horta-Guinardó**: govern de **proximitat**, diàleg amb veïnat i resolució de conflictes. ## Adaptacions, tecnologia i vida quotidiana • Substitució de lectura per **audiollibres** via *ONCE*; dificultats per **veure TV** i **conduir** (carnet no renovable). • **Edició de vídeo al mòbil** i ús de **comandes de veu**; aplicacions d’accessibilitat (per ex., indicacions a peu de carrer amb càmera i alertes). • **Bastó** per visibilitzar la discapacitat visual i millorar la seguretat; dispositius *ONCE* per **semàfors sonors** i **anuncis d’autobús**. • Recuperació de la **vida social** i manteniment d’autonomia amb suport familiar i d’amistats. ## Comunicació i comunitat a TikTok • Tria **TikTok** per separar-se dels canals polítics i arribar a públic jove i internacional. • Primer vídeo (en català) va assolir prop de **500.000 visualitzacions en 48 h**; actualment, **~14.000 seguidors** i **~6M visualitzacions anuals**. • Ús principal del **castellà** per ampliar l’abast i **crear xarxa** de pacients arreu del món. ## Dones, malalties rares i gènere • Les **malalties rares**, tot i ser diverses, comparteixen reptes i són **molt prevalents** en conjunt. • Impacte en el **rol de cures** de les dones i en l’organització familiar; necessitat de **xarxa i suport**. ## Dones amb Història: Margarita Salas • Reconeixement a **Margarita Salas (1938–2019)**, pionera de la *biologia molecular* i referent en *genètica*. • Aportació clau: la **polimerasa de l’ADN φ29**, que permet **replicar grans quantitats d’ADN** a partir de mostres petites. • Impacte: diagnòstic mèdic, **forense**, i recerca genètica; **patent més rendible** de la història del **CSIC**. > “Vaig haver de treballar el doble per ser reconeguda a la meitat.” — Margarita Salas ## Aprenentatges de Rosa • **Deixar-se ajudar** i **acceptar** els canvis vitals. • Reduir **estrès** i ajustar expectatives; cercar **alegria i propòsit** en la divulgació i defensa de pacients. • Prioritzar **salut pública**, coordinació multidisciplinària i **investigació**. ## Com seguir-la i tancament • Rosa es defineix com a **viatgera**: converteix rutes exigents en **reptes** malgrat les crisis visuals. • On trobar-la: **TikTok**, també **Instagram** i **Facebook**.

['distonia', 'síndrome de Meige', 'síndrome de Meix', 'blefarospasme', 'ceguesa funcional', 'diagnòstic tardà', 'neurologia', 'Vall d’Hebron', 'unitat de distonia', 'UTME', 'ADA Aragó', 'associacions de pacients', 'recerca en salut pública', 'TMB', 'taxi', 'pandèmia COVID-19', 'accessibilitat', 'ONCE', 'audiollibres', 'Google Maps accessible', 'bruxisme', 'bastó', 'TikTok', 'comunitat de pacients', 'margarita Salas', 'polimerasa φ29', 'genètica', 'dones científiques', 'Consell de la Joventut', 'Horta-Guinardó']