Barreres Fora, un programa de l'Associació de Persones en Diversitat Funcional de Mollet i Comarca, a Dimo.
Molt bona tarda a tothom. Com cada dimecres, des de fa més de 25 anys, torna al Barreres Fora amb vosaltres, el programa de Ràdio Mollet, que fem els membres de l'associació Adimo. I qui som, Cristina? Bona tarda. Ui! Ui! Cristina! Cristina Tendopal, bona tarda. Jo mateixa.
Hola, Jaume Girbau. Un servidor. Bona tarda. Avui trobem a faltar el Josep Roca i l'Àngela, que estan ausentes... Muy bien. ...por historias personales. I a l'altre costat del vidre, la nostra tècnica Nora Corbalan. I keep my hands on myself
Ens podeu seguir escoltant tots els dimecres com avui, de 17 a 18 hores. I si us heu perdut algun programa o el voleu tornar a escoltar. Altra vegada, recordeu que podeu accedir a la web de Ràdio Mollet, que és www.radiomollet.com. Només cal anar a programes, triar barreres fora i seleccionar la data del programa que voleu tornar a escoltar. El d'avui, Associación Mujeres Afectadas de Líquid Esqueroso Boulevard.
I, per cert, la redifusió la teniu diumenge de 13-14 hores. També ens podeu visitar a la nostra seu social, que està al Centre Cívic de Camp Antiquet, carrer Camp Flaquer, número 25, de Mollet del Vallès, tots els dimarts, de 17 a 19 hores. O també ens podeu trucar per telèfon al 9357035.
i si ens deixeu l'encàrrec us atendrem amb molt de gust. Benvinguts a casa vostra. Escoltes, barreres fora.
Muy bien, pues continuamos. ¿Cambio de tercio? Cambiamos de idioma y hoy tenemos un programa divulgativo, ¿no? Porque a veces nos pasa, ¿no? Que tenemos programas que son de un tema, de otro tema, tocamos muchos palos aquí, ¿no? Y hoy queremos daros a conocer una...
Una patología, una enfermedad, como la queremos llamar, que es bastante desconocida, yo creo. Muy desconocida. Muy desconocida. Y aparte, es lo que yo digo siempre, cuando es algo que a ti se te ve, tú vas por la calle y ves a una persona en una silla de ruedas o con un bastón y tal...
Pues ves que tienes una discapacidad y tal, pero cuando una persona físicamente es una persona guapísima, perfecta y tal y cual, y que por dentro tienes los problemas que tienes, cuesta mucho más de cara a la sociedad te acepte, ¿no?
Y que te lo tengan en cuenta. Entonces... Pero bueno, vamos a dejar un momentito en intriga. Sí, sí. Ahora, quedaros aquí. No os vayáis. Solo dos cositas. Primero, quiero saludar a una nueva oyente. Ah, sí. Saludos efusivos, por cierto. Efusivos, que espero que nos esté escuchando.
Luego, cuando baje, lo comprobaré si nos ha escuchado o no. Se llama Carolina. Ya sabe quién es. Saludos, Carolina. Bienvenida al Barreras Fora. Esperemos que desde hoy nos sigues escuchando todas las semanas. Y es una chica que vende los cupones de aquí al lado de la radio. Pues mira, podéis venir directamente y a ver si ella os reparte suerte. Y le compráis el cuponcito. Exactamente.
Bueno, y después queremos decir antes de empezar que, bueno, esta semana Adimo ha tenido una repercusión importante en mediática, en los medios, porque hemos participado en el pleno del ayuntamiento este lunes pasado.
protestando, de alguna manera, por un plan de accesibilidad... Muy bien protestado, por cierto. Por un plan de accesibilidad que en teoría era universal, que luego lo transformaron en vía pública y que al final es una parcial vía pública. O sea que no llega ni a un 10% de la vía pública. De las necesidades reales. Entonces nosotros como asociación no estamos dispuestos a aceptarlo, tal y como se presenta. Bueno...
Hicimos pensar a todas las fuerzas políticas porque lo tenían muy claro desde un principio que iban a votar todos por unanimidad que sí y después de nuestro escrito, nuestra queja, nuestra intervención en el Pleno, al menos hemos conseguido que cuatro partidos se abstengan.
Y lo estudien. Básicamente, con que eso lo hagan antes de realizar ese acto legal para poder tirar para adelante un proyecto de esta envergadura, quizás hubiera ahorrado mucho trabajo de apelaciones. Sí, sí, sí. Cuando las cosas se hacen mal desde un principio, continúa todo mal. Y suelo recordarles al ayuntamiento que tienen ocho años
Para ejecutar todas las barreras. Y disposición total por parte del sector de gente implicada a nivel de asociaciones y organizaciones, etc., etc., para poderles ayudar a realizar este plan como se merece. Eso le quiere decir algo públicamente, que nadie se lo tome como un tema personal.
No, no, es que no es nada personal. No es nada personal. Es un colectivo. Es una reivindicación desde hace casi 30 años de nuestra asociación, que ya hace 20 años se hablaba de planes de accesibilidad. Hombre, barreras fora del programa. Y ahí cada año, han ido pasando años, han ido pasando gobiernos y todo está igual. Y nosotros desde aquí decimos, basta. No vamos a permitir...
que nos mingunen y que nos toreen más. Hemos tenido mucha paciencia. Llevamos 30 años de paciencia. Pero se acabó. Y llegaremos a las consecuencias que tengamos que llegar legales. Pero o se aprueba bien o no se aprueba. Tan difícil, ¿eh? Hacer consulta seria y sentarse en una mesa con los sectores afectados y desarrollar un plan serio.
¿Teléfono de aludidos? 570-6866. Con el 93 delante. 93 delante. Repito, 93-068-66. Teléfono directo para el Barreras Fora de Radio Mollet. Bien, dicho esto, vamos ya a lo que importa hoy. Hoy queremos hablaros de una enfermedad poco conocida, que merece visibilidad y comprensión. Se trata de mujeres que sufren...
de mujeres, que luego es un tema... Sí, ese es un tema que acabas, sí. ...que sufren de líquen escleroso vulvar, una enfermedad que se ha mantenido oculta demasiado tiempo, quizá porque afecta a esta parte del cuerpo que siempre se ha considerado tabú. Se habla poco del dolor vulvar y se habla poco del dolor de las mujeres en general. Desde Barreras Fora queremos dar voz...
Buenas tardes.
Bona tarde a todos. Bona tarde, buenas tardes. Bueno, Cruz es la presidenta de la asociación que representa a estas personas con esta enfermedad, ¿no? A Elef. A Elef, perfecto. Muy bien, en primer lugar, no sé, quien quiera empezar, aquí no hay problema, os damos la libertad para interrumpiros y tal, no hay problema. En primer lugar, para situar a nuestros oyentes...
¿En qué consiste esta enfermedad vulvar? ¿Quieres empezar tú como afectada, Laura? Me parece perfecto. Es una enfermedad de la piel. De la piel. Es crónica y es autoinmune. Yo desde mi experiencia, pues vas perdiendo muchísima anatomía, de síntomas como picores, dolores en las relaciones sexuales, y yo creo que eso es como la parte más importante de toda la enfermedad.
Muy bien. Pues, ¿está catalogada como una enfermedad de las denominadas raras, que dicen? O sea, ¿creéis o es más habitual de lo que la gente a lo mejor cuenta incluso, no? Pues...
Yo creo que al no haber esta investigación y que las mujeres hoy en día no cogemos un espejo y nos miramos la vulva directamente, es muchísimo más difícil identificar qué mujeres estamos afectadas y qué mujeres no. Porque yo hasta que no coge un espejo y ves la anatomía o ves las heridas que te salen, no eres capaz de decir qué está pasando aquí. Está considerada rara, perdona, porque nosotras hemos callado. Esto no es una enfermedad.
Es una enfermedad rara. Es una enfermedad callada. Es una enfermedad infradiagnosticada. Pero Cruz, perdona que te interrumpa. Cuando me refiero a rara, ya no me refiero tampoco a que esté callada. Hay una serie de enfermedades que, porque a lo mejor minoritariamente no han habido estudios médicos, ¿sabes? Y se consideran raras, pero son grandísimas. Por eso te digo...
No, no. Aquí ocurre lo siguiente. Aquí hay una estadística de casos, bueno, es una estadística, la última creo que es en el 2015 o 2016, donde dice que mujeres adultas somos una de cada 30 y principalmente menopáusicas. Y eso no es así.
Y las niñas una de cada mil. Eso no es así. Eso no es así porque no se diagnostica. O sea, hay gente, muchísimas, miles de mujeres que no están diagnosticadas. Entonces, este estudio no es cierto, no está bien. ¿Es posible que hoy a raíz de escucharos haya gente que sea capaz de detectar qué es lo que le está pasando?
Hombre, yo creo que de eso se trata. O sea, nosotras, si estamos aquí, en este momento precisamente es para dar voz y gracias a vosotros que se escuche y que todas las mujeres que nos puedan escuchar, que estén afectadas o que noten que tienen algo ahí, pero ellas mismas no saben ni lo que es y no sepan ponerle nombre y no se atrevan a...
O van al médico y el médico... Porque los médicos no te miran. Los médicos de atención primaria no te miran la mulva. Las comadronas desconocen la enfermedad. El ginecólogo te mira dentro de la vagina. Y nosotras estamos sanas dentro de la vagina. Nuestra vagina está sana. Lo que está enferma es nuestra vulva y la zona perianal, diáloga.
de la piel que responde al corticoide, como la mayoría de las enfermedades autoinmunes. Es una enfermedad autoinmune con componentes genéticos. ¿Y qué pasa? Que si esta enfermedad no se trata, sobre todo en mujeres que no tienen síntomas, hay mucha mujer asintomática, estas mujeres pueden acabar con un carcinoma. Quiero decir...
estás tratada, fácilmente puedes llegar. Quiero decirte con esto, que no se asuste a la gente, que no todo el mundo va a tener un carcinoma, pero sí que nos tenemos que cuidar y desde luego recibir atención médica. Hay mujeres, yo no sé el caso de Carolina. Hola Carolina. Laura, Laura. Laura, perdón. Laura, tu caso lo desconozco, pero ¿cuánto tiempo tardaron en diagnosticar? Mucho.
Mucho porque debo decir que yo desde los 16 años visito el ginecólogo con visitas rutinarias y me han visto ginecólogos desde bien pequeña. Entonces sí que es verdad que nadie se dio cuenta de lo que estaba pasando hasta que a lo mejor en mi última relación las relaciones sexuales me dolían muchísimo. Entonces creo que es un diagnóstico súper, súper, súper tardio. Seguramente lo tengo desde hace años...
y que a través de un brote me haya podido dar cuenta, no es llegar a eso para que tú te des cuenta de lo que te está pasando. Exactamente. Estáis escuchando a una chica joven, ¿a dónde ha llegado? Luego, en mi caso, yo soy menopáusica, pero yo llevo con síntomas desde antes de los 50 años. Síntomas que yo callaba. Yo era la rara.
A mí me dolían las relaciones sexuales. He llegado a sangrar. Y yo creía... Lo compartes, ¿verdad? Entonces, te crees que eres tú sola, que no lubricas bien, que es tu cabeza, que no sé qué, y andas escocida una semana y le huyes a las relaciones sexuales. Porque les tienes miedo.
Y cada vez que te enfrentas a una piensas, me voy a oler a doler y ahora qué hago. Es que ni disfrutas. No, siempre piensas en el dolor. Exactamente. Y encima buscas soluciones en los médicos y no sé tu cruz, pero yo a mí nunca... Ni se han puesto a estudiarlo ni era en una situación que yo dijera, guau. ¿Siempre han sido médicos hombres? Pregunto. No, no, no. Pero no hay ningún hombre afectado de...
¿Ah, sí? Sí, hay alguno, lo que hemos podido escuchar, pero claro, tampoco sabemos... Bueno, también será de la vulva, entonces. No, es del pene. No, no es una enfermedad exclusiva de la vulva. Es una enfermedad que también la tienen hombres, en el pene. Y es una enfermedad que puede aparecer en cualquier parte del cuerpo. Es raro que aparezca, ahí sí que es raro,
No en los hombres, quiero decir, en cualquier otra parte del cuerpo, pero hay gente que sí. Y hay gente que tiene líquen esclerosubulvar y líquen plano, las dos cosas. En la asociación hay una chica que tiene líquen esclerosubulvar en la vulva y líquen plano dentro de la vagina. ¿Y eso qué diferencia hay entre un tipo y el otro?
La diferencia es que un líquem plano lo puedes tener en la boca, en la cabeza y no deforma.
El líquen escleroso, la misma palabra ya lo dice, atrofia y deforma. Deforma hasta el punto que los labios internos desaparecen, se borran de la vulva. Ha sido tu caso. Sí, yo me desaparecieron los labios inferiores, también tuve una fimosis del clítoris y una estenosis en la entrada de la vagina.
O sea, que viene a ser como un pólipo o como algo que se hincha, ¿no? No, simplemente desaparece. Es decir, a lo mejor cómo te puedes imaginar una vulva de una niña pequeña, pues... Ah, vale, vale. Pero te das... O sea, yo llegué a tener labios inferiores, ¿sabes? O sea, los vas perdiendo. Sí, sí, sí.
Y lo de la estenosis duele muchísimo al nivel de relaciones porque la entrada se te va estrechando. Y al final el líquen va avanzando si tú no lo tienes controlado. ¿Cómo lo vas a tener controlado si no hay un diagnóstico? Claro, es que ese es el problema. El problema es el diagnóstico tardío. Entonces, desde la asociación...
Reivindicamos un diagnóstico temprano, reivindicamos formación a los profesionales, porque de verdad que no saben. Ya te digo, en primaria no nos mira la vulva, las matronas no están formadas.
Y hoy en día vas a primaria a tu médico y tu médico te deriva la matrona. Entonces, como te pica, pues es una candidiasis. Y luego, como te arde y como al hacer pis te duele y te descuece, entonces es una infección. Sí, eso te iba a decir. Y entonces te atiborran antibióticos, pero te mandan al urólogo y luego tomas antibióticos no sé cuántos meses. Y no se soluciona bien tener el corticoides. Y luego...
¿Y luego, cuando llegues al corticoide, Laura?
¿Tú cuándo has llegado? Yo llegué tarde, llegué cuando yo ya, sinceramente, es que yo siempre había visitado la ginecóloga normal y sí que es verdad que me derivaron, me dijeron que en mi ambulatorio en especial había una, bueno, que llevaban el tema del líquen y claro, me sorprendió y fue como en serio, se me iluminaron los ojos. Y cuando llegué allí me dijeron, bueno, va, ponte cócticoide, pero también la noticia de decir que como mujer te has quedado sin labillos inferiores y que no los vuelves a recuperar,
que el capuchón del clítoris se te ha cerrado y te lo dicen tan tranquila que dices, guau, es que para mí yo he perdido mi identidad como mujer totalmente y me estás mandando un corticoide y me lo estás diciendo tan pancha y me estoy yendo descompuesta. Como falta de humanidad, ¿no? Bueno, Laura, y el impacto... Laura, perdón, Laura, es que soy yo la que lleva la...
Tranquila, te duchamos. No, no, tú déjate llevar. Es que yo quiero que ella os lo diga de viva voz. El impacto, y no la conozco a Laura, ¿eh? No, no. Pero bueno, como si te conocieras. Literal. Ya nos conocemos, va. Sí. El impacto psicológico en ti es brutal. No, no, o sea...
Creo que no se puede llegar a descifrar. Creo que es lo más duro. Yo me he pasado miles de noches en velas, con picores, porque al final vas cansada, te pican todos lados. La calidad de vida es horrible, pero cómo te afecta psicológicamente esta enfermedad. Y yo hablo de mi experiencia con 22 años.
Tú ahora tienes 22. Y a mí me cambió la vida completamente, tanto la sexualidad como el preguntarte como mujer, ¿y ahora qué? Y es que yo no puedo, o sea, llegar a decir, es que yo no puedo darle la penetración, es que no, o sea, de verdad, y llegas a decir, es que no puedo, y mirar a otras mujeres y pensar, y yo soy diferente, y yo no tengo, ¿y ahora qué? ¿Sabes? Es como...
Y te ves como abandonada en medio de miles de médicos que nadie te da ninguna solución ni ningún acompañamiento psicológico. Al final la asociación también nace desde ahí, desde el podernos ayudar y el decir, oye, mira, tengo estos síntomas. Ah, pues mira, yo también estoy en estos días. O un poco el acompañamiento que nadie nos ha ofrecido esa mano. Que es muy fácil conectar hablando con una persona que está empatizando contigo porque está viviendo prácticamente lo mismo que tú. Totalmente. Se pone tan fácil...
Pero es muy difícil, porque al final hablar de esta enfermedad era... Es decir, yo nunca he tenido ningún tabú y me lo propuse desde el primer momento que empecé todos los tratamientos y tal, porque yo a mis amigas les llegué a enseñar una foto de mi vulva y decirles, es que esto es así. Y porque si alguna vez tenéis una amiga de una amiga de una amiga, que esta cadena no se corte nunca, porque yo nunca conocía a nadie de...
me ha pasado tal. Entonces, yo al menos quise no hacerlo tabú, pero claro, a lo mejor un día te encontrabas mal o a lo horas tal, y yo no puedo decirle, bueno, es que no, claro, la pierna no me duele, claro. Una pregunta, Laura, perdona. ¿Tus primeros síntomas recuerdas más o menos a qué edad fueron? Sí, no, no, no, es que en verdad todo ha ido súper, súper rápido. Yo puedo recordar que yo síntomas lo tuve cuando tuve un brote, hará un año y medio o así, que fueron al tener relaciones sexuales, me salían muchas fisuras,
Muchísimas. Y entonces me sangraba. Y entonces ya en picar... Claro, la fisura a mí me creaba picores y picores y picores y picores y picores. Y claro, ahí empezaron como los síntomas, síntomas y ahí ya cuando empieza un brote...
Ya no para. Bueno, síntomas ya los tendrías de antes. Lo que pasa es que los brotes son muy agresivos. O sea, un brote que está describiendo ella es incapacitante. O sea, yo no podía hacer vida normal. No solo para... Podías tener picores a lo mejor, pero... Bueno, el picores...
Horrible. Sí, y te deja noches en vela. Horrible. Y vas cansada. Vas cansada. No puedes evitar rascarte. La gente se pone guantes para no rascarse. Para no hacerse daño. Claro. Te afecta al sueño. Te afecta a todo. A todo.
Sí, porque al final, sí, o sea, perdón, pero yo iba como muy cansada y yo no encontraba por qué, era como, pero por qué estoy, y claro, al final dices, es que al final ya no solo anímicamente estoy destrozada, sino que es que ya no estoy ni descansando, ya estoy desesperada, ya este picor me está, o sea, ya no puedo más, y encima el dolor que cuando haces una fisura a mí me dolía muchísimo.
Nos acompaña también aquí una madre, ¿no, Beatriz? Se ha acopilado. Creo que en la segunda parte le dedicaremos un espacio para que... Porque ahora ya es un poco justo y tal. Sí, porque luego en la segunda parte y aquí no nos va a dar tiempo. Yo quiero decir, por favor, yo soy fundadora de... Soy una de las fundadoras de la asociación. Y quiero deciros que este testimonio que está dando Laura, como este, yo he escuchado muchos. Y el motivo...
De verdad, porque yo tengo 66 años y llevo un año diagnosticada. He pasado también lo mío, pero no en la edad de esta niña. Entonces, lo que a mí de verdad me ha empujado a luchar, a trabajar y a formar esta asociación ha sido testimonios como el de Laura. Porque hay muchísimos. Y a mí no me digáis que esto no es un dolor. Y su madre que está ahí
qué triste para ella ver que su hija, que está enferma, porque es una enfermedad, y es una enfermedad que no está ni valorada, ni es conocida, no es como una ELA, pues, ¡ay, pobrecillo! Lo más triste es que no se puede tratar.
Exactamente. No se está investigando, punto. Exacto. Queremos investigación. Queremos detención precoz. Queremos especialización. Queremos unidades vulvares en todos los hospitales. Pero en todos. Unidades de patología vulvar. ¿En qué hospital está tratando ahora mismo el tema de la vulva? En ninguno. ¿En Cataluña? ¿En Cataluña? ¿Y en Galicia? ¿Y en Galicia?
¿En Madrid, Galicia, en algún hospital que haya alguna unidad? En Galicia nada. Hay una unidad en Oviedo, que precisamente tenemos una socia, pero bueno, la hay en Oviedo, pero es que para llegar a ella no llega a todos los que viven en Asturias. Llegan los casos muy especiales o los que, yo qué sé, de casualidad.
Y hace poco. Qué triste. Porque, claro, luego tenemos, que es lo que también queríamos hablar de esto, de la medicina regenerativa. Pero no entra por la zona social. Es lo que estábamos hablando antes del micrófono cerrado, que hay que hablar de mucho el tema porque es que no es cualquier cosa lo
No, no, claro, claro, claro, claro. Es que lo que realmente ayuda no entra en la seguridad social. Exacto, nada. Y vale mucha pasta, vale mucho dinero. Y nadie quiere hacerse cargo, entonces... Exactamente. Ahora mismo, ahora mismo, en la seguridad social, la única cosa que nos da...
Que, hombre, es el tratamiento que científicamente está... El corticoide. Claro, es el corticoide de alta potencia, ¿vale? Eso no es la solución. No, pero es que a largo plazo el corticoide... A mí no, no. A ver, sin el corticoide no podemos estar. No podemos vivir. No, sin eso no. Ahora bien, hay otros tratamientos regenerativos que están ayudando. Claro, y no están entrando. Vale.
Y eso no entra por la Seguridad Social. Pero es que eso vale un montón de dinero. Y no todo el mundo lo puede hacer. Cruz, pero un momentito. ¿Tenemos que cortar un segundo? Tenemos que dar paso a las noticias. Pero tenemos toda la segunda parte para que podáis explicar todo este tema. ¿De acuerdo? Merece la pena. Hasta ahora mismo. Donem pas a las noticias. Fins ara. Bona tarda. Escoltas, barreras fora.
Dos Quarts Noticias.
Salutacions, són dos quarts. Us parla Carla Ramos. El forn i pastisseria Prat i la Fleca Llargués participen en la campanya El Pa a la seva bossa. Es tracta d'una iniciativa de la mà de l'Associació de Dones i Homes Emprenedors de Catalunya que té per objectiu reduir els residus així com potenciar i recuperar la tradició de la bossa del pa.
Ivet Prat, del Forn i Pastisseria Prat, ha comentat que aquelles persones que vagin a comprar el pa amb una bossa de tela tindran un descomptat de 5 cèntims mentre duri la campanya. Dos mesos la campanya durarà tots aquells que portin, que portin la bossa de tela.
de paia, sí, aquesta que ha carregat l'associació de comerciants com una bossa de tela coxinera per la vida, els fills que vinguin amb aquestes bosses i, per tant, no necessitin, no requereixin de papers, ni bossetes, ni res, no? La idea és no generar residus, tindant un descompte de cinc cèntims directes de la compra. Llavors, és una de la voluntat de, per un costat, reduir residus i, per l'altre costat,
promoure una miqueta i recuperar aquesta bossa de tela, aquesta cocinera que antigament era tan habitual i que últimament no s'estan ballant gaire per les botigues.
La campanya El Pa, la seva bossa, es durarà a terme fins al dia 31 de maig. I també us informem que l'empresa municipal Mollet Impulsa ha tornat a estar al centre del debat mulletà. El punt de Z de l'ordre del dia del ple de març, sota el títol dictamen sobre l'atorgament d'un préstec participatiu a Mollet Impulsa, ha aixecat polseguera i ha deixat al descobert una situació que el consistori arrossega des de l'any 2008.
Des de l'Ajuntament de Mollet aposten per la continuïtat de Mollet Impulsa, una empresa que promociona el sol i l'habitatge municipal, tot i que fa dos anys que tanca en negatiu després d'aixecar el concurs d'acreditors. Una situació que s'ha greujat després que el jutjat contents administratiu hagi dictat a l'empresa que ha de pagar una indemnització d'1,2 milions d'euros per irregularitats en l'adjudicació dels terrenys on hi ha la botiga Decathlon. Això és tot. Més informació de Caire Local d'aquí a una hora.
El món és digital. Cada setmana ens apropem a aquesta nova realitat a través d'entrevistes i tertúlies amb destacats especialistes, directius, emprenedors i usuaris de les noves tecnologies. Cada dimecres a les 6 de la tarda i en remissió divendres a dos quarts de cinc. A Fons, entrevista amb profunditat amb els grups municipals de l'Ajuntament de Mollet.
tots els dijous a les 5 de la tarda. Redifusió el diumenge a les 4. Escolta el podcast a radiomollet.com La ràdio, la teva ràdio. Ràdio Mollet.
Esteu escoltant Barreres fora, de l'entitat Adimo.
Muy bien, y estamos aquí de nuevo en la segunda parte del programa Barreras Flora. Vamos a recordar el teléfono por si alguien quiere hacer alguna pregunta o explicar también su situación, que yo qué sé, a lo mejor está escuchándonos alguien que dice, uy, pues a mí estos síntomas me parece que...
En contacto con nosotros o con la asociación. Con la asociación. El teléfono es 93 570 686. 93 570 686. Hoy estamos hablando de una enfermedad que es invisible a la vista, pero muy jodida hablando de plata. Líquen escleroso vulvar.
Nos acompañan, para los que os incorporéis ahora, nos acompañan a través de la línea telefónica la presidenta de la asociación... ALF. ALF. Cruz, ¿sigues por aquí? Cruz, Cruz. Hola. Hola. Hola, Cruz. ¿Sigues por ahí? Perdón, estoy escuchando. Perfecto. Perfecto. Y también nos acompañan aquí en nuestros estudios Laura Carrizosa, que es una persona afectada de esta enfermedad, y su madre Beatriz.
Hola. Hola de nuevo. Bueno, habíamos dejado aquí un tema que era la familia también. Queremos hablar de lo que es la familia, o sea, los padres, los madres, tal, hermanos, familias que pueden afectarle alrededor de esta enfermedad y también de las parejas. Importante. Creo que es importante. Primero, si os parece, damos paso a Beatriz, que es la madre de la verdad. ¿Cómo has vivido tú todo este tema?
Vives desesperada. Quieres buscar algo y una solución para que ella esté bien. O sea, y no te dan ninguna solución y ningún médico te dice nada y buscas, buscas, buscas, buscas hasta que encuentres. ¿Y tú estás dentro del sector sanitario? Sí, no hay nada. O sea, que no ha sido fácil. No. Yo ya mandarme al biche, mandarme a Splugas, mandarme a donde sea, donde ella le puedan cuidar o hacer algo. Y no había nada.
No había nada. Corticoides. Corticoides. Y el tema de las parejas. La palabra del año. Importante. Es muy importante tener a alguien al lado, ¿no? Cuando tú se te detecta la enfermedad, tener tu apoyo si tienes pareja y tal. Cuéntanos tu experiencia, Laura. Sí.
A ver, para mí fue complicado porque yo en ese momento de todo el brote yo tenía una pareja que entiendo que acompañar a alguien en estas situaciones, pues bueno, es complicado porque ya no solo te afecta a nivel de penetraciones y a nivel de relaciones sexuales, sino que te afecta también que estás muy preocupada, estás irritable, estás desesperada, estás cansada, te sientes mal contigo misma por tampoco dar esa parte. Entonces...
Sí que es verdad que llevó a que mi relación se rompiese y yo experimenté la importancia de la parte más anímica en el líquen, es decir, cómo afecta anímicamente el líquen, porque es verdad que mi relación se acabó un sábado y yo tenía que haber empezado un tratamiento un martes y tú no puedes empezar un tratamiento en brote. Y anímicamente a mí me destrozó y eso hizo que yo no pudiese empezar nada y te sientes fatal. O sea, el tratamiento no lo pudiste empezar debido a que te dio el brote...
No he recomendado, bueno, a mí nunca me la han recomendado, esto te lo podrá decir mejor Cruz a lo mejor, pero yo no, me dijeron que no era apropiado. Además yo me encontraba muy mal porque al final toda esta enfermedad tú la vives con tu pareja, es decir, mi madre, yo sí que yo tengo muchísima confianza con mi madre y yo le puedo contar, pero mi madre no me veía. No hay que mezclar.
Mi madre no me veía llorar cuando acabábamos las relaciones. Mi madre no me veía las heridas cuando yo no podía más y me sentía mal conmigo misma. O sea, mi madre nunca vivió eso. Quien lo vivió era mi pareja. Y perder esa figura fue doloroso. Y aquí aparece un poco mi madre y por eso también mi madre ha sido tan partícipe porque quien me acompañó a todos los médicos...
y que me dio ese respaldo fue ella y ella experimentó pero yo desde aquí hago un llamamiento pues a todas las parejas que sinceramente están acompañando esta enfermedad o cualquiera la importancia de saber acompañar saber escuchar saber validar y simplemente tener esa mano y abrazar fuerte porque para nosotros no es nada fácil y a lo mejor no se toma tan en serio la enfermedad porque no hay tanta investigación pero es una enfermedad que realmente a mí me ha cambiado la vida y aunque parecía que no, que no, que no es algo bastante heavy que sí, que sí, que sí
Y es importante y yo desde aquí hago un llamamiento a que se cuiden a esas personas que estamos en esa situación y abrazarlas. Cruz, en vuestro caso habrás visto desde la asociación muchos casos como el de Laura, ¿no? Que las parejas no soportan esta situación, imagino, ¿no? Adelante. He visto muchísimos, muchísimos casos e incluso miedo a tener pareja. Claro. Eso es lo peor. Para aquí me encuentro yo. No me extraña.
Claro, es que ahora... No, habla, Laura, que tú... No, no, perdón, pero yo siempre... Claro, o sea, te ves que soltera, después, en medio de todos los tratamientos y en medio de enfermedad, y con 22 años salir al mercado, por así decirlo. O sea, es decir, ¿cómo enfrentas tú todas estas relaciones sexuales? ¿Cómo te relacionas? ¿Cómo conoces un chico y le dices que tienes líquen? Vamos.
Claro, es que exactamente. Entonces para mí fue algo muy doloroso que a lo mejor en pareja es muy importante y en una pareja estable pues también te vas conociendo. Pero yo me vi en situaciones donde ahora mismo es un pánico terrible. Sí que cada vez estás como más empoderada y es decir, bueno, mira, es lo que hay. Y yo sé hasta qué punto voy a llegar y si te gusta bien y si no también. A ver, es porque por lo que veo, Laura, has asumido y has abrazado tu enfermedad.
Pero bueno, estoy en proceso, ¿eh? Yo creo que sí que está en proceso. Estoy en proceso, pero ha sido muy duro. Mucha terapia, ¿eh? O sea, mucha terapia y mucho acompañamiento psicológico y al final darte cuenta de que quien no está es porque no merece estar. O sea, a mí el Iken también me ha enseñado quién sí, quién no.
Yo a microcerrado en el descanso le he hecho una pregunta a Laura y me ha dicho, adelante, dispara, tú pregunta, no te cortes. Pregunta todo lo que tengas que preguntar y voy a hacerlo, efectivamente. Entonces, yo quiero decirle también a Laura y a todas vosotras afectadas que también por suerte hoy en día también hay otro tipo de masculinidad que ya no vive tanto el tema de la penetración como que la sexualidad es la única manera de gozar con la penetración. Entonces,
Hay otras maneras y supongo que podéis seguir disfrutando de la sexualidad de otra forma, ¿no? Sí, pero no... Sí, sí, yo sí. No es lo mismo yo con mi pareja que nos unen unos vínculos que son bastante fuertes muchos años juntos y que los dos experimentamos otras maneras de satisfacer nuestra sexualidad sin necesidad de penetración.
Sí, pero estamos hablando con una chica joven. De 22 años. Que no tiene nada que ver. Yo en este año te puedo decir que me he encontrado con gente muy buena y que me ha tratado muy bien, de verdad. O sea, lo agradezco mil. Pero igualmente ya explicar, es lo que te he dicho también fuera esa, explícale a un chico a lo mejor de 27 años o de 30 años que no va a haber una penetración. Pero menos la chica, el primero chico. Claro.
Claro, es que hay a veces que concienciar... ¿Cómo se me pasa? ¿En qué momento se lo tengo que decir? ¿En qué momento le tengo que decir que a lo mejor sí? Pero es que antiguamente era como cuando eras madre soltera. ¿En qué momento tiene un hijo? ¿En qué momento le digo que tengo un hijo? Pues literal, en plan... Claro, al final...
Yo no sé en qué punto puedo llegar a estar, es decir, a lo mejor puedo tener una buena lubricación y me puede a lo mejor tal, pero es que a lo mejor te digo que pares. Ahora podríamos ser machistas y decir que hay que acordárselo. Mira, esto es lo que quería yo también puntualizar, ¿eh? O sea, el caso de Laura, tampoco son todos los casos, o sea...
Hay muchísimas mujeres que cuando están bien, a ver, porque hacen muchos tratamientos, el asfixio de suelo pélvico ayuda mucho, hay tratamientos que ayudan, no te paran la enfermedad ni la frenan un poquito y ayudan. Entonces hay mujeres que sí que tienen sexo con penetración, pero es un sexo, es una penetración diferente.
Quiero decir que tu cabeza no está en donde tiene que estar. Está pendiente si te va a doler. Yo he tenido sexo con penetración, no quita nada. Y no solo lo sufre la mujer, sino su pareja. Su pareja también le invaden esos miedos. Por lo tanto, no es un sexo pleno. ¿Me explico? Claro, claro.
Totalmente. Es una manera diferente de tener sexo. Es que no nos olvidemos ni perdamos de vista que todo esto es un proceso. Exacto. Es desde el descubrimiento de qué me está pasando o qué nos está pasando, a por dónde puedo yo, hasta dónde puedo llegar o...
Es que a mí, yo de verdad me he quedado alucinada porque es la primera vez en mi vida que he oído hablar de este síndrome. Oye, una cosa, voy a ser malísimo. Ojalá. Es devastador. Es devastador. Me encanta. Si esta enfermedad, en vez de ser de mujeres...
Esto lo ha dicho mi madre. Pero que lo digo yo como hombre. Fue una enfermedad exclusivamente de hombre. No creo que estaría yo aquí. ¿Verdad que ya estarían dedicados maratones de la televisión a recaudar fondos? Sí o no. Pero mira, esto se acabó. Se acabó. Ahí me gusta. Empoderada a la tope. Dí que sí.
Mira, a partir de ahora... Con una causa justa. ¿Vas a oír hablar de líquen, escleros y vulvar? Vamos. ¿Vas a poner la radio por la mañana? Y ahí vamos a estar. ¿Vas a poner por la tarde? Ahí vamos a estar. Y esto se va a acabar. Es que para eso estamos unidas. Hay que dar visibilidad, si no, no hacemos nada. Exactamente. Y las mujeres unidas, y cuando nos proponemos algo...
Vamos, a muerte se aparte. A muerta que sí, Laura. Hombre, a muerte. Mujer valiente. Antiguamente criaban a los 5, 6, 8, los que fueran solas porque tenían a los maridos en la cárcel. Ahora la guerra es otra.
Exactamente. Pero es que hablar de sexo ya en nuestra sociedad ya es totalmente tabú, difícil. Pues imagínate hablar de una enfermedad que está basada en una parte de la mujer. Para mí este año ha sido muy duro también por esa parte, porque al final, a lo mejor yo faltaba a la universidad porque iba a los médicos o tenía visitas y era como, o mis amigas le decían, es que me encuentro mal, pero era como, ¿te encuentras mal? O sea, yo no puedo...
Claro, en plan, yo no podía decirle, en plan, no, es que me duele la rodilla, ¿no? O sea, también aquí hay una lucha también, al menos en mí, de decir, no, no me da la gana de ocultarlo, en plan, ¿por qué te tengo que ocultar? Si me duele la vulva, me duele la vulva, o sea, y punto, o sea, y es lo que hay, y por eso no hago este plano, por eso, o sea, y tampoco pintar súper bonita la realidad, porque no ha sido nada bonita, al revés. Entonces, creo que es este el paso que hay que dar. Aún va a ser más bonita en un futuro. Yo espero que sí. Y tanto que sí. A mí me ha enseñado, bueno, a mí me ha cambiado. Eres una mujer con muchos recursos.
Gracias. A ver, yo creo que adquirimos una sensibilidad especial. Sí, no te queda otra, también te lo digo. No me extraña. Yo lo que te puedo hablar de las socias, que mira, en dos meses, y somos muchísimas, y cada día, cada día, cada día, están entrando cada día, y entran desesperadas. Yo tengo el placer de darle la bienvenida a muchas,
Y cada una es un dolor y cada una es una historia con connotaciones comunes, pero es que detrás cada una lleva su mochila y son mochilas muy pesadas.
Entonces, no es solamente el dolor vulvar, es un dolor emocional muy, muy importante. Y que hay que gestionar. Importantísimo. Y que hay que aprender a gestionar y que estamos solas. Y que con 22 años... Con 22 años dime tú, es que esta niña a mí me parte el alma. Claro. Y como esta niña hay muchas más. Hay muchísimas. A mí a través de la asociación me han escrito tanta gente. O sea, tanta gente. Y yo agradezco de ver... Bueno, habla, habla. Claro.
No, no, digo yo. Y luego está lo de la prevalencia. Nosotros ahí... Porque el llamamiento más importante al margen de este testimonio que es desgarrador, y como él hay muchos, pero lo que sí queremos reivindicar desde aquí, y yo quiero aprovechar este micrófono, esta voz, para darle visibilidad...
Para darle voz, para esas mujeres que están perdidas en este momento, que por favor, que se pongan en contacto con nosotras, que vayan a su médico, que exijan, que no se conformen, que las cosas no tienen por qué ser así. Y algo muy importante, a todas las mujeres, que se compren un espejo y que se revise la vulva. Tenemos que conocer nuestra vulva como nuestra cara.
Por favor. Y cualquier cosa que notes, por ínfima que sea, que lo consulten. Entonces, es la única manera. Y desde aquí quiero pedir atención a todos los profesionales. Los de atención primaria, los primeros. Las matronas. ¿Qué son los primeros que detectan? Que no tienen formación. Nada, es que no saben nada. No saben. Es que las matronas no nos pueden ayudar porque no las forman. Fíjate tú qué fácil.
Entonces, ¿qué necesitamos? Formación profesional, eso es lo primero, hay que formar a los profesionales y luego unidades vulvares en todos los hospitales, en todos. Y luego tratamientos multidisciplinares, porque nosotros necesitamos un dermatólogo, porque es un problema de la piel, un ginecólogo, porque está en la vulva o una ginecóloga.
Un asfisio de suelo pélvico, porque el suelo pélvico se contrae, tenemos contraturas y tenemos dolor, al margen del picor, el escozor, las fisuras, el picor... Cruz, perdona que te corte, es que a veces, a mí con el asfisio de suelo pélvico, es tan importante que yo solo, cuando ella me estaba metiendo un dilatador, yo ya solo de pensar lo que me iba a doler, yo ya contraía inconscientemente, es inconscientemente.
Y tu cuerpo guarda memoria en eso. Hombre, total. Exacto. Entonces, tenemos contracturas y al final, aparte de todo eso, tenemos dolor. El capuchón del clítoris... Que no es psicológico, vamos, que es físico, no es real. No, no, no. Muy físico. No, es muy físico. Y es tan físico que eso luego te provoca dolor emocional. Porque claro, te sientes incomprendida. Totalmente. Entonces, necesitamos esólogos.
Psicólogas. Necesitamos atención multidisciplinar. Y no tenemos nada. Y no tenemos nada. Solo nos tenemos...
Exactamente, y nos tenemos las unas a las otras. Otra cosa, antes de acabar Cruz daréis las teléfonos... Sí, que se os puedan poner en contacto fácilmente. Pero antes me gustaría decir algo. En vuestra página web decís algo muy importante, ¿no? Dice, nuestro dolor no es un negocio. No podemos convertirnos en un mercado para clínicas que ven en nuestra desesperación una oportunidad económica. Cuéntanos un poquito de esto, Cruz.
Mira, esto es tan fácil como que la seguridad social, una vez que te diagnostican, pasado... Bueno, la que la diagnostican pronto es que nació de pie. El resto, todas tardan un mínimo de 10 años. Entonces...
¿Qué te dan? Te dan un corticoide de alta potencia. Hasta ahí muy bien, porque realmente es efectivo. Aparte de esto, tenemos emolientes, cremas, hidrataciones, que valen... ¿Todo esto de pago, como la psoriasis? Sí, sí, todo. Exactamente. Luego existe la medicina regenerativa. ¿Quién hace la medicina regenerativa? Pues las clínicas de estética.
O sea, todo lo que hacen en tratamientos estéticos, como puede ser los PRP, inyecciones de ácido hialurónico, el láser CO2... Yo lo he hecho y te aseguro que no ha sido por estética.
Te aseguro... ¿Me ayuda? Sí, sí, sí, ayuda. Pero yo te doy la suerte de una familia, pero es que no... Todo el mundo tiene esa suerte. Y no hay que llegar a ello. Tienes que tener dinero. Y tener dinero disponible para eso. Para salud. Ya no es ni para un capricho. No, no, no. Es que no es estético. ¿Y qué pasa? Que eso es carísimo. Yo creo que no hay precio justo ahí. Para mí...
Esto en la asociación lo hemos hablado muchas veces y para mí no son precios justos. Es un dineral. Y lo nuestro no es estética, es enfermedad. Entonces, en una enfermedad que te cobren 6.000 euros por un tratamiento... Pero vamos a ver, por ejemplo, cuando hacen una mastectomía que antes no se hacía, pero ahora sí, ya se regenera, se opera, se ponen las prótesis adecuadas... Claro, claro.
¿Por qué no pueden tratar este tema igual? Exactamente. Y luego, claro, es una pregunta. Y luego, tú ahora mismo te haces un tratamiento con el láser CO2 y a lo mejor a ti no te ha ido bien. Y resulta que necesitas un PRP al mes que viene. A mí me pasó. ¿Y cómo te lo haces? No puedes, no tienes dinero. A mí me pasó. Y luego necesitas ir al fisio de suelo pélvico, que es un goteo,
Todos los meses. Exacto. Eso tienes que ir sí o sí, aunque no tengas para comer. Y no te comprarás la crema para la cara. No, no, pero la otra lo que haga falta, claro. Es que si no te mueves. A mí me pasó. Es que yo empecé con un PRP y es que no era suficiente. Es lo de te sacan el plasma de la sangre y te lo insertan. Te sacan la sangre, la centrifugan y cogen el plasma. Vale. Claro.
Y luego las inyecciones de ácido hialurónico, que el ácido hialurónico es hidratante, entonces nosotros necesitamos mucha hidratación, porque los tejidos se ponen correosos, no freden, y también...
Y cicatrizas, o sea, tienes cicatrices en la vulva. Entonces, esas cicatrices hay que darles agilidad, ponerlas blanditas. Entonces, para eso funciona bastante bien. Claro, pero tendría que ser todo un tratamiento, lo que habéis dicho, global, multidisciplinar. Exactamente. Y luego, otra cosa que os digo, o sea, lo importante en este momento, y no tenéis que perderlo de vista...
De acuerdo que cada persona, un paralítico cerebral, una persona con el mismo problema que otra no tiene las mismas patologías ni el tratamiento tiene por qué ser el mismo. No, no. Eso es muy importante, que no lo perdáis nunca de vista también.
No, no. Eso, vamos a ver, en el chat de la asociación hablamos todas, ¿no? Entonces, lo que le va bien a Laura no le va bien a mí, o no le va bien a Juana, o no le va bien a Paca. Cada caso es distinto. Esto hay que enfocarlo y verlo, porque claro, hay gente que tiene muchísima atrofia, el introito muy cerrado, y necesita un tratamiento.
Otras personas, pues lo que tienen es, no tienen, a lo mejor no tienen muchas cicatrices o no tienen fisuras, pero sí tienen mucho prurito, mucho picor. O sea, depende, ¿no? La enfermedad no es exactamente igual a todas. Sí nos afecta en el mismo sitio. Bueno, tenéis las mismas necesidades, pero cada una con sus características. Cada una tiene exactamente. Y emocionalmente nos acompañamos muchísimo ahí porque es muy importante.
O sea, yo agradezco muchísimo a todos mis familiares, a todos mis amigos que me han acompañado, pero yo les decía sí, pero es que no me estáis entendiendo. O sea, sí, muy bien, pero... Alguien que tiene tu mismo problema te va a entender mejor que nadie. Estoy hablando con Cruz, me puedes solucionar muchísimo más que a lo mejor hablando con mi madre, que me quiere un montón. La comunicación es distinta. Estamos entrando en la recta final. El otro día tuvimos una charla con una asesóloga, que además ella también es enferma,
y nos ha hecho una charla sobre sexología, que bueno, va a haber muchas más charlas, pero nosotros ofrecemos a nuestras socias charlas de sexo, charlas de dermatología, porque hay dermatólogos y dermatólogas que van a dar charla, que además le estamos muy agradecidas, porque lo van a hacer altruistamente, y bueno, queremos conseguir, nosotros hace dos meses que empezamos,
Y la verdad, estamos agrumadas, tanto de la respuesta, por supuesto, de las socias, que tenemos muchísimas y cada día más. Y también quiero dar las gracias a todos los profesionales que se han puesto en contacto para decirnos, oye, lo que queráis.
tanto de la pública como de la privada. Cuidado, eh. Perdona, tengo que cortar, pero nos quedan dos minutos de programa y nos quedan cosas muy importantes por decir y no quisiera os marcharé sin decirlas. Háblanos en dos minutos de la asociación, del contacto de alguien que os quiera contactar, que esté escuchando y diga yo me pasa algo similar, quiero saber más. ¿Cómo os pueden contactar? Mira, por teléfono, tenemos página web e Instagram. A ver, dilo todo.
Vamos a ver. El teléfono es 613... 613... 6... 019... 921. Lo repetimos, lo repetimos, que había un momento de duda. Repítelo, por favor. 613... 019... 921. Perfecto. La página web. La página web. www.ilep.org.
A-L-E-V. A-L-E-V. A-L-E-V. Muy bien. Instagram. Y luego el Instagram es arroba A-L, otra vez, barra baja oficial. Muy bien.
¿Pagáis alguna cuota como socias o cómo os financiáis? Vamos a ver, aquí pueden llamar las personas que quieran que nosotras... Esto es una asociación sin ánimo de lucro, por lo tanto lo que queremos es ayudar. Que se quieren hacer socias, mejor que mejor.
de las charlas que yo te digo, de tratamientos que surjan de primera mano, por supuesto. Pero cualquier persona, cualquier mujer que llame, que nos necesite, la vamos a escuchar y la vamos a asesorar dentro de lo que podamos. Nosotros no la podemos recetar porque no somos médicos. Muy bien. Pero sí que las podemos apoyar y a nivel emocional, las podemos ayudar, las podemos tranquilizar. Y yo, por mi parte, atenderé, y como yo, todas las compañeras que estamos ahora mismo...
Tenemos grupos de trabajo por toda España, ¿vale? Ahí en Cataluña, que sois todos majísimos, tenemos unas socias maravillosas... Habría que hacer una quedada. Sí, sí, es que Cataluña para mí es mucho. Entonces, hay gente trabajando, hay gente muy humana, hay chicas que llevan muchos años que saben muchísimo más que yo...
que encima de tener el íquen tiene bulbodinia y tiene otras enfermedades de la vulva súper dolorosa. Nosotros tenemos a nuestra compañera Jessica, que gracias a ella estáis hoy aquí. Pues yo le mando un abrazo, que ella ya lo sabe. Laura es que ha terminado, bueno, está en la universidad y quería dar un saludo especial.
Saluda, rápido, venga. Nada, yo digo a mis amigas que gracias a todo el apoyo que he tenido, porque ha sido increíble, y a toda mi familia, la verdad. Gracias Cruz, gracias mamá Beatriz, gracias Laura. Laura y la mamá, Laura, mamá, un abrazo. Otro programa, necesitamos otro programa. Otro día, otro día. Sí, necesitamos otro. A la parte técnica y de eso, en aquel momento, Josep Casanovas. Sí. Moltes gràcies. Moltes gràcies. Gracias. Adéu, que vaya bien.
Fins aquí Barreres Fora, un programa de l'Associació de Persones amb Diversitat Funcional de Mollet i Comarca.
Ràdio Mollet us ofereix a continuació les notícies en connexió amb la xarxa.