Els serveis informatius de l'emissora us ofereixen l'entrevista. Dissabte passat va ser el Dia Internacional de les Cardiopaties congènites. L'Ajuntament de la Ràpita va il·luminar la façana de vermell per a unir-se a la commemoració i ajudar a visibilitzar aquesta realitat que pateixen massa famílies. Ràdio Ràpita va emetre un missatge ple d'esperança i molt ben explicat
per Nora Pellicer, una repitenca de 10 anys que sofreix aquesta malaltia. Avui a l'entrevista parlarem d'una realitat que afecta moltes famílies, però que sovint és poc visible. Parlem, doncs, de la convivència amb una cardiopatia congènita en la infància. Rebre aquest diagnòstic suposa un fort impacte emocional i planteja reptes mèdics i personals que transformen el dia a dia familiar.
Per entendre millor com viuen aquest procés pares, infants, germans, família i quines eines poden ajudar a afrontar-lo, ens acompanya una psicòloga especialitzada en l'acompanyament a famílies en aquesta situació. Amb ella parlarem de suport emocional, d'adaptació i resiliència. Bon dia, Mireia. Bon dia.
Ella és Mireia Salvador i ens ajudarà una mica a comprendre aquest xoc que suposa per a moltes famílies aquesta primera impressió de saber que els seus infants encara no nats tenen aquesta cardiopatia congènita. Comencem si sembla per aquí, Mireia. Què implica per a una família rebre el diagnòstic d'una cardiopatia congènita?
Implica una situació de canvi. Sempre parlem que la vinguda d'un fill suposa sempre uns canvis en aquesta família, sobretot a la parella, però quan ens informen que durant aquest embraç aquest nen vindrà amb una malformació és un impacte de xoc.
Són famílies que per un moment se trenca aquest món, aquesta idealització que ells tenen d'aquest fill que vindrà i han de reestructurar altra vegada la seva expectativa davant de dir un fill amb una patologia, amb una malaltia. Llavors, és un moment que sorgeixen molts dubtes, moltes preguntes, què passarà, aquest fill haurem d'intervenir, no...
L'hospital, bé, venen un seguit de situacions que a ells els hi falta, doncs, bé, de molt de xoc, de molts dubtes i preguntes a afrontar aquesta situació. Perquè quines són, bàsicament, les reaccions emocionals més habituals que has observat en aquestes famílies? Bé, veiem de tot, no?, és a dir, des de situacions, sobretot, molt simptomatològiques, de dir, bueno, aquest món se'ns trenca, també símptomes de molta ansietat, de, al final, no?, també trets, al final, com depressius, no?, de dir, bueno, per què nosaltres?,
Veiem també una situació moltes vegades que aquestes mames sobretot pateixen com una culpabilitat de què he fet malament durant aquest embraç i no és així. Al final hi ha una part de la ciència que ens ha ajudat molt a evolucionar i que aquests nens arriben i preparem aquesta situació, aquesta arribada d'aquests nens amb les mans dels professionals preparats amb això. Però sí que és veritat que hi ha una part de l'origen, és a dir, per què sorgeixen aquestes cardiopaties, que és una de les preguntes que es fan molt a aquestes famílies,
actualment encara estem en molts estudis que no sabem, és a dir, tenim moltes d'aquestes que apareixen a l'atzar, no ho sabem, llavors és aquesta incertidum que viuen aquestes famílies. I quin paper té l'acompanyament psicològic en el procés d'adaptació a la malaltia?
Té un paper molt important, perquè al final, des del moment que donen aquest diagnòstic, nosaltres podem acompanyar aquestes famílies a acceptar aquesta nova realitat, a fer front a les dificultats, als dubtes, a poder acompanyar-los en tot aquest procés de dir durant l'embràs quines necessitats tinc.
quan aquest nen o aquesta nena naixerà, quines altres necessitats podran aparèixer. Acompanyar-los també a la gestió d'aquesta hospitalització, és a dir, naixeran... Els nens que són de Barcelona, jo sempre ho dic, estan a casa, però els que tenim arreu de Catalunya, aquestes famílies s'han de desplaçar. Han d'anar a un hospital especialitzat amb professionals que estiguin...
preparats per l'arribada d'aquests nens des del moment zero, perquè no sabem, molts d'ells han d'estar operats els dies de nàixer, n'hi ha d'altres que passaran un temps, però, clar, aquesta família s'ha de desplaçar de la seva zona d'origen, llavors, també acompanyar-los en tot aquest procés fora del seu hàbit, llavors, això també trastoca molt a tota la dinàmica familiar i gestió del seu dia a dia.
De más problema, Radio Rápida, una familia afectada, una familia de Nora...
la xiqueta que ens va llegir el manifest l'altre dia. És una entrevista que tenim enregistrada allà i precisament el pare, l'Albert, mos parlava d'esta angoixa que va tenir ell pel que fa als desplaçaments. Perquè clar, fins i tot havíem de viure allí i era haver de buscar un pis, haver de saber com quedar-nos. És veritat que per la gent que som de fora, de lluny, això de ser encara més angoixant. Totalment, perquè al final és quan dius ja queda poc per l'arribada del nostre fill a la nostra filla
Què fem quan la mama comença a tenir aquestes primeres molèsties, primeres contraccions? Ja hauríem d'estar a Barcelona? Per què? Perquè al final pensen, si no hi hagi aquí en un moment que no toca, l'hospital d'aquí de la zona no poden afrontar-se segons quines situacions. Llavors, clar, molts d'ells han de desplaçar potser un mes abans
o uns mesos abans a viure a Barcelona, és el que us deia, és com reestructurar tota la nostra dia a dia, que no és fàcil, família, feina, aspectes personals de cadascú, i sobretot a nivell familiar. Llavors, sí, és aquesta angoixa de dir, bueno...
Què passarà? Quan naixerà? Ja ho haurem fet bé? Sí que és veritat que tenen uns professionals als hospitals que els acompanyen moltíssim, sobretot a nivell mèdic, pensar que són famílies que passen a fer unes visites molt controlades, anar una mica planificant aquesta arribada, però sempre sabem que a vegades l'arribada no sabem quan arriba, aquests petits.
Quines estratègies recomanes als pares per gestionar l'ansietat i la incertesa respecte als tractaments i hospitalitzacions?
Mira, moltes vegades nosaltres una de les coses que els diem, sobretot quan comencem a parlar amb ells, que els fem aquest acompanyament, que els venen moltes preguntes, i a vegades són preguntes que pareixeran molt simples per segons quines famílies, però d'altres, les famílies amb nens amb cardiopatia, no són simples. Nosaltres sempre els diem, fem una llista, com un checklist, de preguntes o dubtes o coses que ens poden anar sorgint,
Molts d'ells, potser amb la nostra ajuda els podrem anar acompanyant, però n'hi ha d'altres que són molt més mèdiques. O sapigueu, una simple tonteria de dir, bueno, anem a l'hospital, m'he d'endur la maleta que m'hauria d'endur igualment amb les coses del bebè, panyals... És a dir, l'hospital els acompanya amb això, però a vegades era la incertesa de dir...
i que mai t'endú pel hospital aquells dies, i si l'operen, i si no l'operen, i hem de tornar a casa, però després quan tornem, bé, fem un seguit, anem a fer un seguit de preguntes, de coses que ens ajuden a intentar controlar aquelles coses que puguen ser, controlar alguna cosa dins de l'incontrolable, que dic jo, perquè al final la cardiopatia no sabem com anirà evolucionant, aquest nen quan naixerà,
Hem de veure, no?, perquè cada nen és únic i hi ha dos nens que poden tenir la mateixa patologia, però cadascú evoluciona d'una manera. Llavors, hi ha coses que mèdicament nosaltres no ho sabem, ni els professionals. Però tot allò que poguéssim controlar o saber, intentem-ho fer. Això ajudarà que aquests nivells d'ansietat baixin a poder afrontar aquesta situació des d'una vessant més constructiva, de dir, bueno, anem a veure tot això que ens ajuda.
Estem parlant de suport a les famílies, diguem-li, però pel que fa a l'infant, com se'l pot ajudar a comprendre la seva condició de malalt i a partir de quina edat? Comencem a explicar-li. Doncs mira, de cara a l'infant, jo sempre ho dic, són nens que arriben al món amb una fortalesa...
amb una vivència, una valentia que no saps, no?, que dius les ganes de viure és immensa la que tenen, no?, però a ells és una cosa que va amb ells, no?, és una cosa més que me constitueix a mi. No vol dir que sigui el meu identificador o allò que a mi m'identifica de la resta, no, no?, és una cosa més que jo tinc. Explicar, jo crec que cadascú, el temps, no?, és a dir, jo crec que no ens hem de marcar unes pautes de dir
quan tindrà 5 anys la sentaré i hauré d'explicar. No, perquè ells quan naixen molts d'aquests nens i estan intervinguts en les primeres setmanes de vida o 6 mesos de vida, normalment els que tenen una intervenció a cor obert en aquest període estan intervinguts, llavors tenen una cicatriu, una cicatriu que ells se veuen des del primer dia. És una patologia que sempre parlem, la cardiopatia congènita és crònica.
vol dir que al llarg de tota la seva vida tindran revisions mèdiques, aniran molt almenys. És una cosa que aniran molt d'ells i que ja sorgeixen a vegades per naturalitat aquesta part. Sí que a vegades hi ha nens que en èpoques et pregunten a mi per què m'ha passat o a mi què no m'ha passat. Llavors és poder-los acompanyar. Nosaltres sempre ho diem, anem a preguntar primer abans d'explicar-los coses que potser
pel moment evolutiu hi haurà paraules que no entendran, o que no sabran, o hi ha coses que potser pel moment evolutiu no potser han de conèixer tant el detall, sempre preguntem-los-hi a ells, què penseu que us ha passat, que creieu que li passa al vostre cor, o perquè creieu que teniu aquesta cicatriu, no? A vegades ells te donen una resposta que millor te dona suficient a dir, sí, és això, no?
Molts els diuen que he tingut el cor malalt i els metges m'han operat i han fet que aquest cor torna a estar fort i valent. Hi ha unes preguntes que jo crec que a cada etapa pots anar introduint més o ells se van preguntant.
És una mica, jo crec que rego també de l'infant, no? És una cosa de dir, no forcemo, perquè a vegades hi ha nens que hi ha etapes que et diuen, doncs, ells no volen encara conèixer realment el que ha pogut passar, no? Però, bueno, és molt a nivell del que ells necessiten, sobretot, i és una cosa que hem de tenir en compte, que ells saben des de, bueno, és una cosa com innat, no? Que ja ho porten des del dia que arriben a aquest món.
I en famílies que tinguin ja altres xiquets, que tinguin germanets, germanetes, com se pot treballar també perquè se sentin acompanyats i fer-los entendre l'experiència del germanet amb cardiopatia? Totalment, jo crec que al final és molt important ser en altres germans, sobretot si n'hi ha de grans, de poder-los involucrar des del moment, perquè al final...
Hi haurà un dia que el papa, la mama i el teu germanet a lo millor marxen a l'hospital durant un temps i llavors et quedes una mica de dir què està passant o què li passa i al final no deixem d'anar a l'hospital i l'hospital per tots és un lloc de dir anem perquè no ens trobem bé. Llavors jo crec que és molt important que anéssim involucrant aquest petit, aquest germanet
Des de la naturalitat. Jo crec que també una mica és aquesta vessant de dir, bueno, què creus que li passa al teu germanet? A partir del que ell pugui saber o el que hagués pogut sentir, poder-li acompanyar des del que us deia, des de la part més normalitat possible, ajudar-lo. Intentar també, quan aquest nen ja l'han intervingut, que està a planta o el que sigui, que pugui anar a l'hospital, pugui acompanyar-lo o que li pugui fer algun dibuix o alguna cosa que...
Bueno, continua que per molt que tu estigues a casa potser amb els avis o els tiets que t'hauràs quedat alguns dies i el teu papa i la mama estaran amb el teu germanet a l'hospital, que puguen continuar tenint...
comunicació en tot moment. Jo també ho parlo com una mica d'experiència personal. Això no ho vull dir. Jo soc germana d'una noia amb cardiopatia congènita i jo soc la gran lluny. Jo també he viscut. Llavors, agraeixes molt que els teus pares t'involucren en aquesta situació, que no et deixen fora. Perquè al final tots tenim molta il·lusió quan arriba un germanet a casa i quan marxem fora aquests estades dius, ui,
I ara què passa, no? Doncs bueno, poder anar a l'hospital i veure'ls també ajuda molt, poder parlar-los. Ara tenim moltes tecnologies, sempre ho dic, una videotrucada, no? Sempre. I els nens, em pareix que no, però és molt recuperador, és a dir, quan un fill està ingressat, està a la UCI o està a la planta, no? I pot parlar, jo què sé, amb els germans o poder veure la família, és com un xute d'adrenalina que els donen, no? I és com, les recuperacions són, bueno, són molt bones.
Des de la teva experiència, Mireia, quins recursos o xarxes de suport són més útils per a les famílies? Bé, nosaltres, principalment l'associació, jo crec, és a dir, nosaltres som una associació que fa molts anys que estem ja, porten més de 30 anys en funcionament. Som una entitat que treballem molt l'acompanyament d'aquests infants, les famílies, els professionals que es troben al voltant d'aquest infant amb cardiopatia.
I jo crec que som una associació que creiem xarxa amb famílies, adults o infants amb cardiopatia, per tal de poder-los oferir aquest acompanyament i, sobretot, treballar a partir de les necessitats que tenen. És a dir, no hem de crear necessitats, és a dir, ja apareixen, llavors, a partir del que hi ha amb aquesta família, anem a acompanyar-los i ajudar-los amb el que necessitem.
Una associació que ha derivat també d'una fundació en aquests moments. Sí, nosaltres vam iniciar l'any 1994 amb associació. Anys més tard se va crear la fundació, perquè també ens vam professionalitzar, tema a vegades d'ajudes, de recursos...
Sí que és veritat que som associació i fundació, però al darrere tenim el mateix equip. Treballem el mateix. Sí que és veritat que ara ens han pogut especialitzar. L'associació està molt destinada a famílies i infants amb cardiopatia congènita perquè hi ha unes necessitats. Llavors, acompanyem amb això.
I aquests infants que es fan grans o aquests adults que poden també tenir algun tipus de cardiopatia, sempre es diem passeu a la fundació, perquè creiem que també apareixen altres necessitats en aquests moments. Llavors és com una mica de diferenciació d'etapa evolutiva, però sí que al darrere som el mateix, perquè al final és una cosa congènit que els acompanyarà al llarg de tota la vida.
Parlem de la Fundació Corabant, si les persones que ens estan escoltant volen també traduir-se per internet i mirar tota la tasca que en fa ara, ara en parlarem una mica, però sí que m'agradaria saber una mica si les persones una vegada han contactat tant en l'associació com en la Fundació, se nota molt el canvi quan a les relacions, és a dir,
La manera d'afrontar-ho, la manera de viure-ho, és molt diferent una vegada introduïts? Totalment, no? És a dir, aquestes famílies després t'agraeixen molt, de dir, haurem pogut trobar o que ens hauríem pogut derivar, no? Per què? Perquè al final són famílies que se'n donen en compte que no estan soles, no? Moltes vegades aquest sentiment de dir, mos ha passat a nosaltres, no coneixem a ningú més, no? I és aquesta solitud moltes vegades de dir, doncs per què nosaltres, per què no? Llavors...
Com a entitat, tenen diversos aspectes o serveis que poden tenir, des d'un suport psicològic, emocional, acompanyament, que els ajuda a poder entendre altres coses. Som unes professionals especialitzades en aquest món. Treballem colze amb colze amb els professionals dels hospitals. Això també ens permet conèixer i veure totes aquestes novetats i veure les implicacions que hi ha en cada situació.
Ells els ajudes a tenir una miqueta com un marc d'aquella situació que ells viuran, què passarà. I per l'altra, els permet conèixer altres famílies, o sobretot els infants, conèixer altres nens que porten una cicatriu com jo. Que estan passant, que han estat a l'hospital, que també tenen les seues pors, o també tenen les seues valenties de com fer.
i sobretot aquestes famílies, que potser el nen té un altre tipus de cardiopatia, han passat un altre procés, però hi ha una cosa que jo crec que aquestes famílies totes viuen, que és aquesta por de què passarà, com evolucionarà tot això. Llavors, veure i compartir-ho amb altres famílies o amb professionals, això ajuda molt a veure sobretot aquesta part, que no estem sols,
que a vegades són coses que no són visibles, aquesta cardiopatia moltes vegades veuries un nen i diries que no és possible que tingui un problema de cor, però que sí, que altres famílies ho han viscut, em poden donar una mica de suport i fins i tot quan aquestes famílies han viscut aquests processos són elles mateixes que poden donar la seva experiència a ajudar altres famílies.
L'associació de la qual parlem, Mireia, ja està introduïda a la Ràpita i de fet tu mateixa portes ja unes setmanes fent diverses activitats a col·legis i a associacions. Parla'ns una miqueta d'aquesta tasca divulgativa que esteu fent. Perfecte. Mira, nosaltres com a entitat i sobretot jo com a referent de la delegació Terres de l'Ebre, volem créixer el territori. Jo crec que la gent mos conegui de què estem, que estem als diversos territoris d'aquí.
Aquí a la Ràpita, aquest any hem començat tota una introducció de tot aquest servei. I sí, nosaltres, arrel que el dissabte vam celebrar el 14 de febrer, unes setmanes abans hem estat treballant amb les escoles d'aquí de la Ràpita. He anat als cursos de sisè de primària de les tres escoles a explicar una mica què és això de les cardiopaties, què vol dir tenir un problema de cor,
què impliquen aquests nens, què passaria si tinguéssim un company amb una cardiopatia, i això tots els professors també, que aquí implica tindre un alumne amb una cardiopatia, que a vegades és com, uf, el cor, això dona molta por. Fa molta temor. Dóna molta temor, no? Llavors, la veritat que ha sigut una experiència molt bonica, perquè he estat
He de felicitar que els joves que teniu, que els alumnes s'han implicat moltíssim, me van preguntar molt, superinteressats i vaig sortir molt contenta de totes les formacions que vaig fer. I a part d'això els vaig demanar com un petit favor, dic m'heu d'ajudar, no? És a dir, al final, per què fem això també? Per donar visibilitat, com us deia, a les cardiopaties, perquè...
És una cosa que a vegades visualment no veiem, però la cicatriu la portem. Llavors, els hi vaig demanar que m'havien de fer un dibuix per a una nena que estàs a l'hospital. Aquests dibuixos els recollirem, estaran exposats aquí a la ràpida durant uns dies. Hem d'acabar de concretar, que no sabem quan, perquè havia de ser, però amb aquests vents no...
M'ha sigut una mica complicat. Llavors, aquests dibuixos els recollirem. Dintre d'uns dies els portarem a l'Hospital Vall d'Hebron, que és un dels hospitals que nosaltres treballem i que tenim voluntariat propi de la nostra entitat. El que farem és repartir-ho a aquelles famílies, a aquells infants que estan ingressats. És una experiència que sembla, no?, que dius, ui, un dibuix d'un nen que no coneixem. Bé, per als nens que estan ingressats és com molt positiu, perquè per a ells pensa que hi ha un nen
que durant una estona ha pensat en ell, que està allà a l'hospital, que està portant uns dies que a l'escola no va, que potser fa dies que tampoc va a jugar a futbol o no va a la seva extraescolar, i per a ells la família ho agafen amb molt positivisme aquesta part. Llavors, aquests dibuixos els portarem, els nostres voluntaris els repartiran,
I tornarem una mica de feedback, que ells vegin també l'hospital, com ha arribat tots aquests dibuixos per part d'ells. Llavors, arrel d'això, sí que aquí a la Ràpita estem acabant d'intentar quadrar quatre coses. La nostra intenció també serà que el mes d'abril...
Portarem una exposició fotogràfica, això ho explicarem, estem acabant de tancar dates, sabem que és el més de la salut i volem portar una mica, nosaltres tenim una exposició de fa uns anys que és el Descordat, és una exposició sobre cicatrius amb cardiopatia, famílies, adults i infants.
Això també ho portarem per acabar una miqueta donar a conèixer la nostra entitat i, principalment, perquè les famílies d'aquí, de la zona, del territori, del municipi, sàpiguen que estem, que poden contactar amb nosaltres, que estem a la disposició, estic a disposició per poder-los acompanyar.
en qualsevol cosa que ells puguin tenir, des de preguntes, dubtes, necessitats, tema de recursos, situacions que ells puguen fer, i una miqueta així puc acabar d'introduir-nos al territori i donar-nos a conèixer.
Estem parlant amb Mireia Salvador, que és psicòloga i referent a Terres de l'Ebre de l'Associació de Cardiopaties i Infatius Congènites, i també parlarem d'aquesta fundació de Coravan. Ens parlaves que la fundació s'està ja orientant més a casos d'adults, perquè no hem d'oblidar que, per exemple, les estadístiques que consultàvem per preparar l'entrevista ens diuen que
A Catalunya, dos de cada deu persones de menys de 45 anys i més de la meitat de les que tenen entre 45 i 64 presenten algun factor de risc cardiovascular. La Fundació està fent tasques de protecció, de divulgació d'aquests temes, però penses que estem prou conscienciats encara de com cuidar el nostre cor?
Som rius. Sí, és a dir, jo crec que estem en una societat que cada vegada anem més a conscienciar-nos, però sí que és veritat que a vegades no penses que em pot perdre. Porto tota la vida sana, m'he cuidat, he fet una bona dieta, i de cop...
apareix algun problema cardíac, llavors això també trastoca molt a una persona que ha tingut una vida molt sana i que aquest cor ha estat molt bé. Llavors, nosaltres estem, com tu deies, la Fundació està creixent molt en aquesta vessant, però a un costat, sense oblidar que aquests nens amb cardiopatia congenital creixen, com us deia, tenen altres necessitats a edat adulta,
i continuarem acompanyant-los en el que ells puguem fer. Però sí que és veritat que estem parlant d'aquests adults que tenen un problema cardiovascular que apareix amb l'edat adulta. Nosaltres estem fent, estem intentant treballar també molt els municipis a tot el tema de la prevenció cardiovascular. Jo creiem que és molt important, i una mica vinc aquí, de dir, anem a acabar de conscienciar què passa, què hem de tenir en compte i què, bueno...
hem de parar compte i continuar cuidant-nos, que tot i això a vegades apareixen coses que no esperem. Llavors, des de la Fundació intentem també poder fer tota aquesta prevenció i acompanyar i també veure totes aquestes necessitats que van apareixent ara amb aquests adults, veure una miqueta com poder-los ajudar en tot allò que ells puguen tenir.
Quin missatge t'agradaria transmetre les famílies que estan passant ara per la situació de trobar-se cara a cara amb el metge i dir-los passa això amb el vostre futur fill?
Jo crec que és una mica dir-los que no estan sols, que poden tenir recursos, ajudes, que a vegades demanar ajuda pot costar, però que això els pot ajudar moltíssim. L'associació, estem aquí, estem una miqueta per acompanyar-los en tots aquests processos, que és un procés que no és fàcil, que hi haurà moments, jo sempre ho dic, d'una muntanya russa,
dies millor, dies pitjors, que això és la situació que ara han de viure i que això que ens tenen aquí per poder-los acompanyar, poder-los ajudar i poder afrontar totes aquestes situacions que els vindran a partir d'ara.
Doncs ha estat un plaer parlar, Mireia, aquesta estoneta sobre cardiopaties congènites, un tema que ens fa por des del mateix nom, però que sentint-lo explicar d'aquesta manera, amb aquest somriure, amb aquesta naturalitat, doncs l'entenem molt millor i podem empatitzar molt millor amb les persones.
que els ofereixen. Tota la nostra simpatia, la nostra abraçada, aquestes famílies que se senten més reconfortades escoltant aquestes paraules i sobretot molta força per als infants que estan en aquesta cicatriu que els fan més forts i més valents. Mireia, un plaer i endavant sabeu que teniu aquí a Ràdio Ràpida les portes i els nostres micròfons oberts per difondre totes les activitats que vulgueu explicar-nos referides en aquesta sintomatologia. Moltíssimes gràcies.
A vosaltres moltes gràcies.