Els serveis informatius de l'emissora us ofereixen l'entrevista. Aquests dies a Ràdio Ràpida estem recordant que el 14 de febrer es commemora el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites. Divendres ens en vam fer reçó a l'informatiu. Dissabte Nora Pellicer ens va llegir el manifest d'aquesta data i ahir dilluns vam estar parlant amb la psicòloga Mireia Salvador que també ens va fer 5 cèntims
d'activitats que s'han fet a la nostra ciutat per tal de conscienciar sobre aquesta situació que pateixen malauradament molts d'infants. I avui als nostres estudis tenim una família molt bonica de la nostra ciutat. Et són Rebeca Soldado i Albert Pellicea. Albert, Rebeca, molt bon dia. I les seues filles, Nora i Mar. Molt bon dia. Bon dia.
Us tenim aquí a l'estudi perquè sou una família que, malauradament, sabeu molt bé què són això de les malalties congènites. Nora, tu ho saps molt bé, oi? Sí, sé el que és viure una cardiopatia i no és molt, molt fàcil. No és molt fàcil, però tu has après a portar-ho tranquil·lament, perquè et veig en un somriure i et deixi llegir en una tranquil·litat.
Vida normal, sí, però com he llegit abans, que se gasten diners i tot això. I t'has de cuidar una miqueta més, saber el que menges, saber els esforços que fas... Sí. Que són coses que hauríem de fer tots, això, és veritat. Sobretot l'exercici. Exercici? Sí. Tu saps quins exercicis pots fer i quins no? Sí. Ho controles, no? Sí.
Normalment ara, en teoria, estem mirant extraescolars que podem fer, de moment faig natació, hip-hop, que és una espècie de ball, i ioga.
Escolta, Déu-n'hi-do, eh? No t'avorrissis gens. No. No t'avorrissis gens. Vaig a preguntar-los al paper la mama a veure si ells són conscients que fan tantes coses i si te fan frenar una miqueta també. Rebeca, molt bon dia. Hola, bon dia. M'imagino que per una família és una situació complicada però que, com diu Nora, s'apren a conviure-ne, això també. Tal qual. En el primer moment sempre és un cop bastant fort saber que tens una nena que et ve amb una cardiopatia, que vindrà.
la incertesa, però a poc a poc vas aprenent i vas donant força i valor i donant exemple perquè ella creixi amb aquests fonaments ben forts i anar lluitant i pensant en el dia a dia i tindrà aquest pensament de cuidar-se i saber que ha de fer una vida saludable però com qualsevol persona.
Perquè quan me dius que sabreu que vindrà, és perquè això és una malaltia que es detecta ja abans del naixement? Quan ho sabeu, a tots? Nosaltres ho vam saber amb l'ecografia de les 20 setmanes, que és quan mirem tots els òrgans que estiguin funcionant, i allí ens vam adonar, la doctora, la nostra obstetra, la Fernanda Plaga, a la que estem molt agraïda, ens va detectar que alguna cosa no anava molt bé i ella mateixa ens va derivar als professionals.
Albert, imagino que el moment que us diuen això a les 20 setmanes és un cop.
Home, sí, és un cop molt dur, perquè penses com serà la vida, no? I al final l'únic que vols és que la xiqueta sigui normal, que creixi normal i que pugui fer les coses que fan els xiquets normals, no? Qualsevol persona que pugui anar al col·le, que pugui jugar. I clar, en aquell moment nosaltres no sabíem si això ho podria fer, si no ho podria fer. De fet, les primeres setmanes, des que et donen la notícia,
fins que saps el que realment té hi ha un moment de molta incertesa, perquè et van fent proves i et diuen, pot ser això o pot ser una altra cosa. I clar, la cosa podia anar o molt malament o molt bé. Bé, molt bé, en el que tenim, dins del que cap. I hem tingut la sort, entre cometes, que dins del que podia haver sigut, la cosa pot fer vida normal i podem anar tirant, al final.
Vau tenir un bon acompanyament des del principi a nivell mèdic i d'assessorament? Sí, al principi vas una miqueta així perdut, no? Perquè no saps ben bé com agafar-ho i com emprendre-ho. Sí que és cert que vam tindre algunes complicacions perquè al principi anaves per sanitat privada. Ens van donar molts problemes. Aquí també vam tindre molta angoixa, la veritat, perquè no t'asseguraven...
que la xiqueta pogués néixer, que la poguéssim cobrir, i llavors, clar, des del mateix hospital sí que ens van tractar molt bé, estàvem a la d'exceus, i ens van dir, assegureu sobretot que us cobreix, perquè si no, t'hauràs d'hipotecar-te, hauràs de vendre a la casa per poder pagar el tractament de la xiqueta, perquè quan naixerà, si naix aquí, nosaltres no te la deixarem sortir per la porta, nosaltres la cuidarem aquí, ens donarà igual tot, saps?
I ja és prou angoixant la malaltia, com que al damunt encara et vagin dient aquestes coses. I finalment, amb l'ajuda de la doctora Queralt, que és la cardiòloga que ens portava allà, ens va derivar a la pública i vam fer cap a la Vall d'Hebron en ella i allà ens van tractar molt bé i ens van assessorar molt millor també, perquè allà també tenien un apartat que...
que ens ajudaven, podíem anar allà a preguntar qualsevol dubte i allà ens van guiar una miqueta per poder gestionar-ho tot, perquè clar, la xiqueta naix, estàs a Barcelona, has d'estar un mes a Barcelona, et diuen ajudes, et van oferir pisos que hi havia pisos, si volies anar a dormir allà, perquè clar, la cosa s'accomplica tot i no és només la malaltia sinó les coses externes de la societat.
Són els dies més complicats, potser, aquests primers moments del naixement? És a dir, aquest primer mes que vau passar per Barcelona? No sé si vau passar més temps fins i tot. Bueno, vam passar justament un mes, la incertesa de tot el que ha explicat el meu marit, no?, de què fer, però en el moment que va néixer, doncs, sabem que estàvem amb molt bones mans, l'equip mèdic ens va acompanyar també l'assessorament de l'ACI, que va estar sempre al nostre costat, va ajudar que ho portéssim molt millor la situació.
L'has nombrat ara, la CIC, deduixo que és una associació o una federació de famílies? Sí, és una associació, com ve a dir en el manifest la Nora, és una associació que va néixer arrel de famílies que compartíem nosaltres mateixos quan vam estar a l'UCI. Allí mateix vam compartir amb altres pares que també tenien nens amb cardiopaties congènites.
És sorprenent, ho ha llegit precisament Nora el manifest que vam escoltar l'altre dia a Ràdio Ràpida. Quantes famílies estan en aquesta mateixa situació? Sembla que sigui una cosa estranya i no ho és gens, és més freqüent del que m'ho sembla. Sí, jo he sorprosa que és com tot, fins que no et toca no ets sabedor que això ens pot tocar i de ben a prop. Bé, jo personalment a la meva família ja hi havia alguna cardiopatia i bé, ha sigut una cosa més i llavors hem intentat donar
tota la visibilitat possible, a veure, i que pot portar una vida com qualsevol nen. Sí que és cert que no coneixem res de tot això, i quan te toca, llavors, allà a la UCI mateix, coneixes gent que està tal, i també parles amb els infermers, i tot això t'hi dones compte que és un problema molt general, tot i que no el tenim molt vist o molt conegut.
I m'imagino que a tots mateixos ho ha hagut informar i convertir en petits experts de tota aquesta temàtica. Tal qual, tota la informació que llegim, totes les consultes, acabes veient com és un cor, com funciona i tot, i acabes sabent més o menys una mica d'anatomia, acabem sent una mica...
Nora, ara quants anys sents? No t'ho he preguntat, això? Deu. Deu anys. Ja m'ho has dit abans, tu vida normal i tan tranquil·la? Sí. I ja està al col·le, bé els estudis? Sí. Està a l'escolar, ho he vist que està fins a dalt, no? I a més a més, què t'agrada fer quan no tens coses d'estes de feina? Què fas més? A vegades les dic jo, jugo amb la germana, faig coses, dibuixo, pinto...
tot el que fan els xiquetes de 10 anys, és que no m'has dit res que no m'imaginés jo què faries tu, i a més en el somriure que m'estàs comptant ara mateix. Per tant, la situació actual és completament normal, és a dir, no has estat tan tranquil·la i feliç, i a tots també.
És normal, intentes que sigui normal, nosaltres sincerament fem un esforç bastant gran perquè la cosa sigui normal i perquè ella ho tingui tot normalitzat i pugui fer la vida normal, però sí que és veritat que quan les coses van anant bé, al principi tenies moltes visites, estaves cada dos per tres a Batllebron,
Ara s'ha anat allargant la cosa i diràs que d'una visita a l'altre, quan te donen revisió d'un any per l'altre, quan te toca anar és com si et pega un cop de realitat, de dir, a veure, pensa perquè tenim una situació excepcional, però clar, durant l'any vas normalitzant un, intentes que no donar-te en compte tu mateix, que no t'afecti tu mateix.
Però llavors quan arribes allà i ja li van a fer les proves i dius, ai mare, com sortirà? I ja... El d'ella és una malaltia que no s'acaba curant mai, no?, al final. La van operar els 15 dies de nàixer, va ser...
I després, clar, ella porta una pròtesi, que aquesta pròtesi no creix en ella. Ella creix i la pròtesi no creix. Ella ara té 10 anys i la pròtesi l'hi van posar en 15 dies. Llavors, clar, aquesta pròtesi s'ha de canviar, algun dia s'ha de canviar. Nosaltres ja som conscients que algun dia...
hem de passar per quiròfan una altra vegada. Ho allarguen tot el que poden. De fet, quan va sortir de quiròfan, que et surten els cirurgians a parlar-te, els cirurgians va dir que els dos anys l'haurien de tornar a operar. I al final, mira, entre unes coses també, en avenços mèdics i totes aquestes coses, li van poder fer un cateterisme, no sé si va ser al 7, li van fer un cateterisme,
Això ens ha ajudat a que aquesta pròtesi poder eixamplar-la més i poder allargar-li la vida. Llavors la següent operació potser l'has avançat deu anys més, saps? Va avançant la medicina també i això t'ajuda a no tindre que passar pel quiròfan, que al final és el que vols evitar. Nosaltres sabem que no ho evitarem, però com més ho pugues allargar sempre és millor.
Rebeca, Albert, no sé, què recomanaríeu a una família que de cop passessin per la vostra situació, que els diuen alerta perquè han detectat aquesta coseta i pot passar, què els diríeu? Bé, sobretot deixar-se informar per tots els professionals, deixar-se guiar, molta força, sempre molta força i amb esperança, sempre lluitar amb l'esperança i, bé, nosaltres som una família molt optimista, sempre lluitant cap avant i esperant que tot anirà bé.
Esperem que així sigui, que vagi tot molt bé, que l'any que ve tornis a venir aquí i em llegis el nou manifest, Nora, això ja et poses els teus deures jo, d'acord? I espero que no pergues aquest somriure, que t'enriguis molt, molt, molt a la vida i que feies totes les coses que t'agradiguen i més encara. Gràcies per haver vingut a la ràdio, has estat contenta? T'agradat? Sí. Sí? És una bona experiència, no? Sí. Doncs mira, jo fa un dia que faig les notícies estic cansat, si algun dia vols vindre a substituir-me estàs convidada, que es digui molt bé avui.
Gràcies. Gràcies a tu Nora, gràcies família per haver-me acompanyat per aquest missatge d'esperança, d'optimisme i sobretot per haver donat una mica de llum a persones que puguen estar passant pel mateix i tinguin aquesta angoixa que va passar a vatros i que potser sentim vos parlant, han digut dir hi ha esperança i hi ha aquesta alegria que hem intentat encomanar avui des de Ràdio Ràpida. Moltes gràcies i una abraçada a tots. Gràcies a vatros. Adéu, bon dia.
Fins demà!