Escoltes a mig matí.
Aquest divendres al matí la llar de jubilats acollirà la xerrada trencant mites i estigmes entorn les demències. Una proposta que vol posar el focus en la mirada humana i emocional d'aquestes malalties. Avui en parlem a mig matí amb la Carla Martínez, és la directora tècnica del Centre de Diadesma, que és qui organitza aquesta xerrada. Benvinguda, Carla, bon dia. Bon dia, bon dia.
Doncs coneixerem ara tot seguit per què heu impulsat aquesta iniciativa i també a qui s'adreça aquesta xerrada que diríem necessària. Explica'ns com sorgeix la idea d'organitzar aquesta xerrada sobre trencant mites i estigmes entorn a les demències.
Doncs sorgeix a partir d'una xerrada que vam fer fa uns mesos. La Marta Janer, que és infermera del centre de dia i del CAP, i jo com a treballadora social vam fer a la llar de jubilats una xerrada que es deia Cuidar-se per cuidar. Era una xerrada orientada a tots els familiars, principalment de persones que tenen demència,
on orientar amb una miqueta tant de recursos, tant de manera de viure el dia a dia i una pinzellada a nivell emocional. Llavors vam veure que a nivell emocional feia molta falta fer alguna cosa més especialitzada i sorgeix d'aquí el motiu principal de contactar amb l'AFA. L'AFA és l'Associació de Familiars d'Alzheimer's
de Tarragona. Llavors, a partir d'aquí contactem amb ells per veure si podríem vindre aquí a Rodavarà a fer una xerrada especialitzada a nivell emocional.
Per què considereu important abordar les demències des d'aquesta mirada més humana i emocional, més enllà de l'àmbit que podríem dir estrictament mèdic? Sí, doncs principalment quan penses en una demència et ve al cap la persona que s'ha diagnosticat com a tal, però realment la demència no ve sola i afecta a tot l'entorn, a tota la família. Llavors, considerem important...
tractar amb aquesta família, orientar-los i acompanyar-los perquè si no es cuiden ells no poden cuidar els altres.
Quin paper juga el centre de dia en la sensibilització i l'acompanyament a les famílies? Des del centre de dia, des d'ADESMA en general, estem intentant, juntament amb l'allars de jubilats, poder orientar una mica en si la cura de la gent gran. I en aquest cas parlem de demències, però també estem intentant treballar amb el CAP, poder tractar altes malalties.
La demència per què? Perquè és el principal aspecte que tenim al centre de dia i que sigui des del nostre centre una manera d'impulsar també aquesta cura que tant necessitem cap a la gent gran perquè la societat ha canviat i parlem de persones grans que han de cuidar de persones grans o inclús de fils
que han de compaginar la vida laboral, la vida familiar amb la cura d'aquestes persones. Quan a la relació que hi ha entre el centre de dia i la llar de jubilats, quina és la valoració que en feu? És molt positiva. Al final hi ha gent al centre de dia que ha passat per la llar de jubilats. Llavors, amb el que puguem nosaltres ajudar-los a impulsar projectes, activitats o tot el que sigui, ho farem.
Sovint es parla de mites i estigmes al voltant de les demències. Quins són els més habituals que voleu ajudar a trencar? El principal és que la demència no és una cosa que ve de l'edat. Llavors, la demència afecta a molts camps. Normalment, per exemple, parlem de dol quan es mora una persona...
Però hi ha diferents tipus de dol. Hi ha el dol anticipat, que tu al final vas veient com una persona diagnosticada amb Alzheimer es va pagant. Ja no va reconeixent els seus fills, els seus nets, ja no pot fer els seus plans de vida, el seu projecte de vida ha canviat totalment. Llavors això és un tipus de dol que s'ha d'anar assimilant, no perds la persona físicament, però emocionalment i la persona que era la vas perdent. No és algú físic només com podem considerar la mort.
Quan parlem de l'impacte emocional en les famílies, de què estem parlant exactament?
És bona pregunta. Normalment parlem de la culpabilitat, parlem també d'aquesta responsabilitat al final de tenir cura d'una persona sense demanar ajuda perquè et penses que ho has de tirar tu tot endavant. I això és el que volem trencar nosaltres una mica de no demanar ajuda quan ja està sobrepassat. La culpabilitat, la por...
tot una mica el que va orientar és que no estic preparat o preparada per viure el que viuré. S'està preparat alguna vegada per afrontar? Jo crec que mai. Mai. Per això és important demanar ajuda a persones que siguin més professionals, que et puguin donar un cop de mà, et puguin orientar a les fases que viuràs, perquè un diagnòstic és una paraula, Alzheimer, sí, però què comporta?
Aquest Alzheimer, quines fases? Nosaltres a la primera xerrada vam parlar de les fases que es viurien, però clar, a nivell emocional, com li afecta, com t'afecta a tu com a fill que la teva mare ja no et reconeixi, que la teva mare ja no sigui la persona amb la que has compartit tants anys.
A la xerrada, com comentaves, es parlarà de diferents dols que viuen les famílies. Ens podries explicar a què es refereix aquest concepte de dol? De dol. Nosaltres parlem del dol anticipat, que el dol anticipat és el que et comentava. Quan tu perds una persona...
Ja no físicament, sinó qualsevol malaltia que és progressiva, que saps que al final tindrà un final, però tu ja te vas preparant per tot el que vindrà. No és una mort accidental ni... Soltada, no? Exacte. És una cosa que ja te vas preparant, però que comporta moltes pèrdues. Quan parlem de dol, no només parlem de dol de mort, hi ha molts tipus de dol.
Llavors tot això va comportant que al final la persona es vagi apagant. Quins són alguns dels reptes del dia a dia amb què es troben les persones cuidadores?
Doncs mira, falta de recursos, que és el que intentem lluitar bastant nosaltres. Els recursos són limitats. Cada cop hi ha més gent gran, necessitem més recursos, perquè abans potser...
et podies quedar a casa cuidant de la persona gran, la majoria potser morien a casa. Ara això ja no és possible, perquè ja no tenim les eines i els medis per poder fer-ho. Les persones hem de treballar, perquè si no, no podem...
mantenir una vida digna. Hi ha coses que ja no podem mantenir a casa i potser hem de fer front a un altre recurs com podria ser un centre de dia que em pugui mantenir a la meva familiar
cuidada durant X hores mentre jo estic treballant i després jo recollir-la i portar-me-la cap a casa llavors el repte principal és la falta de recursos després això que no he preparat emocionalment jo crec que no hi estàs mai per una cosa així
i el fet de demanar ajuda, que ho repetim moltíssim, que ja sembla que siguin molt passats repetint el tema de demanar ajuda, però és que si no ho fem de manera anticipada, és com que t'arrastrarà la malaltia. Llavors, tu no patiràs aquesta malaltia de manera personal, però tot el fet de la càrrega emocional que tindràs
costarà molt més sortir endavant que si demanes ajuda. Per què creus que encara costa demanar ajuda quan hi ha un diagnòstic de demència?
Per por, principalment, i el que deia abans, el fet de yo puedo con todo. Llavors, és com una manera de dir... Jo crec que també el tema de residències, centres de dia, està molt estigmatitzat.
Tenen una imatge que no és la que és, que sí que és veritat que a xarxes socials, a notícies, segueixen sortint mil barbaritats, però jo crec que és un model que és necessari. Als centres de dia, per exemple, nosaltres com...
com el que tenim aquí, on la persona està acompanyada tot el dia, no sé, és important també confiar en aquests centres, en aquestes residències, perquè ja no pots mantenir-los a casa.
Quins beneficis té de buscar suport professional i no viure aquest procés en solitud? El principal benefici, el fet de no emportar-t'ho tot tu. Al final és una motxilla que vas carregant i hi haurà un punt que si no tires d'aquestes eines no et podràs aixecar. I quin tipus de recursos són els que poden trobar les famílies a través de l'AFA?
A l'AFA fan diferents tipus de xerrades, grups d'acompanyament. Al final tenim el suport de les persones que vindran a fer la ponència. Són la Elena i l'Alba. Una és treballadora social, l'Alba és treballadora social, la Elena és psicòloga. Llavors hi ha un equip especialitzat que t'acompanyarà en tot el que necessitis. Al final és un servei especialitzat només en aquest tema.
Què aporten aquests perfils professionals en aquesta sessió que fareu demà? Doncs, clar, més que res és el que comentàvem. L'Alba pot parlar de recursos, de tot el que tenen disponible, i l'Alba més a nivell emocional, o sigui, al revés, l'Helena més a nivell emocional, donar-los-hi eines, ajudes per poder afrontar el que tenen.
Recordem, si et sembla, Carla, on i quan serà aquesta xerrada? És el dia 27 de febrer, divendres vinent, a les 11 del matí, a la Llar de Jubilats, a sota del centre de dia. Molt bé. Què t'agradaria que s'endugessin les persones que hi assisteixin?
Doncs m'agradaria que s'emportessin aquestes eines que donaran i al final que no tinguin por a demanar ajuda en aquesta associació, per exemple, que a vegades és com... Per què haig d'anar? Què em diran? En què m'ajudaran? Potser t'emportes una sorpresa i t'ajudaran més del que penses. Sí que una cura no te la donaran, exacte, perquè és que no hi ha cura,
però com afrontar el teu dia a dia, sí. Perquè al final és un equip professional que ha viscut moltes coses i qui millor que ells que tenen moltíssima experiència per ajudar-te. A qui s'adreça aquesta xerrada?
Doncs a tothom. A tothom que... És que potser el dia de demà mai se sap el que pots tindre i si tens temps i no tens res a fer i pots passar-t'hi i almenys escoltar i tenir una idea del que serà, estupendo. No només per la persona que té a casa seva una persona diagnosticada.
Quin missatge enviaries a aquelles famílies que estan començant ara mateix aquest llarg camí habitualment llarg camí d'una demència?
Doncs mira, nosaltres des del centre de dia estem a disposició de tothom que puguin vindre, que puguin veure què és el que fem i de la nostra mà donar el que sigui possible per orientar-los una mica i ajudar-los en el que sigui. Doncs Carla Martínez, moltíssimes gràcies per acompanyar-nos a mig matí i que vagi molt bé. Moltes gràcies.