A veure, el que sí que està detectat i molt viscut és l'impacte que això suposa
de la informació en relació al diagnòstic.
El tema del cor és un tema molt mitificat, tothom li tenim molta por,
és el motor de la vida, i molt ràpidament davant d'aquesta notícia
sempre hi ha la presència de la mort.
Aleshores, davant d'aquest impacte, nosaltres una mica la lectura i la hipòtesi de treball
és que les famílies estan nou mesos esperant el naixement d'un fill
que quasi sempre és un fill desitjat o que té molta il·lusió
i es construeix, es van construint un projecte de tenir un fill sa.
Aleshores, davant d'aquest impacte hi ha una destrucció complerta
i molt forta i molt agressiva d'aquest projecte.
I a partir d'aquí, la família ha de veure com continuar endavant
tenint en compte que el fill no és sa o la filla no és sana
i que en la vida d'aquest fill no tan sols hi participaran els pares
i la família extensa, sinó que hauran de comptar amb la col·laboració
i amb l'opinió dels metges en primer terme
i després veure quines són les dificultats que aporten
o impliquen viure i conviure amb un fill amb problemes de cor.
És una malaltia crònica.
Sí, és de llarga durada.
Per tant, no estem parlant d'un període dur, difícil,
però que és un període concret, sinó que estem parlant d'una malaltia crònica
amb la qual cosa la família en primera instància ha d'assumir que és per tota la vida.
Sí, el que passa és que hi ha molts graus de cardiopaties congènites.
Això m'agradaria també que ho expliquessin.
Sí, a veure, hi ha al voltant de 186 patologies dintre del grup de les cardiopaties congènites,
el que vol dir que són molts tipus de malformacions.
Hi ha malformacions que la cirurgia...
Bé, cal remarcar que en un 98% totes les persones amb cardiopatia
han de passar una o dues, les vegades que siguin necessàries,
per cirurgia cardíaca, que en principi és l'única forma de reparar aquesta malformació del cor
o aquestes malformacions.
Moltes vegades no és una única, sinó que són diverses malformacions que té el cor d'aquella criatura.
Aleshores, això, dintre dels graus n'hi ha que la cirurgia ja ha avançat moltíssim
i que amb una intervenció quirúrgica podríem dir que el cor ja queda reparat
i n'hi ha d'altres que avui per avui encara no tenen cirurgia, no tenen solució quirúrgica.
Això el que implica és que el cor, com és molt lògic, és un cor petit i ha de créixer.
Aleshores, en tots els nivells d'afectació, siguin que el cor ja estigui reparat o que no,
s'ha de veure aquest cor com creix i, per tant, s'ha d'anar en seguint.
Perquè moltes vegades una cirurgia que podríem dir definitiva,
els metges ens diuen no, no ens agrada aquesta paraula, és millor dir de llarga durada,
doncs s'ha de veure, sobretot en els períodes de canvis de creixement a l'adolescència,
què és el que passa en aquest cor que ha estat reparat.
I en el cas de cardiopaties que en aquests moments no tenen cirurgia
o que la cirurgia amb una vegada sol no està solucionant el problema,
doncs clar, s'ha d'anar en veient aquella criatura en la vida quotidiana,
l'activitat diària, com es desenvolupa i el cor com va anant aguantant el creixement
ni l'activitat que ha de suportar.
D'aquesta quotidianitat, mirarem de parlar,
és una malaltia que no té uns signes externs com podria tenir-ne d'altres,
parlem de canallic, en principi, doncs aquells nens, aquelles nenes,
també voldrien fer una vida absolutament normal.
Parlarem també de les limitacions.
Jo, primer que tot, i amb la mà, el cor us voldria dir una cosa.
Crec que és important que vosaltres expliqueu la vostra experiència,
però naturalment, per sobre, el respecte a la intimitat més absoluta.
experiències fins allà on vulgueu explicar.
I més que res, per poder, si ens parlava la Rosa de 186 tipus diferents de malalties,
jo imagino que ens podeu parlar, doncs, de com afecta o pot afectar
cadascuna d'aquestes malalties en la vida quotidiana d'aquests nens i nenes.
Què us sembla? Fins allà on vosaltres vulgueu parlar.
I, Holanda, per exemple, quan detecten, quan diagnostiquen
que el teu fill o filla pateix una cardiopatia, en quin moment?
Perquè la detecció no necessàriament s'ha de fer en el mateix moment que neixen.
es pot manifestar més tard, no?
Bé, exacte. I després vas assabentant-te, perquè, clar, això,
mentre vas vivint el procés vas assabentant-te de moltes coses.
Vas assabentant-te que moltes sí que es detecten en un inici,
hi ha unes senyals molt clares, i d'altres que es detecten posteriorment.
En el meu cas, no es va detectar fins que el nen tenia 20 mesos.
Ell tenia una evolució molt, molt lenta, molt dolenta,
no creixia, teníem vòmits constants,
i vam estar, doncs, de visita mèdica a visita mèdica,
i ningú no sabia donar en el clau de què li passava al nen.
El que sí que estava clar és que alguna cosa passava,
perquè en 20 mesos pesava 5 quilos,
no s'aguantava assegutat,
i alguna cosa hi havia.
I, finalment, els 20 mesos vam,
curiosament, per fer-li una altra prova,
perquè és una prova de tipus neurològic,
i, clar, li havien de fer una resonància magnètica
i l'havien d'anestasiar,
perquè, clar, una criatura de 20 mesos no s'està quiet
mentre li fan aquest tipus de prova.
I al fer-li les proves pre-anestèsia,
que són com les preoperatòries,
va ser quan se li va detectar el problema,
que en el seu cas és un forat altavíc entre les aurícules,
que són les dues seccions de dalt del cor,
de les quatre parts.
El que passa és que ell té la mala sort
que les tenia al forat aquest,
en lloc de tenir-ho al mig del tabic o a dalt,
que és el lloc habitual,
ho tenia just amunt de les vàlvules
que condueixen els ventricles de baix.
O sigui, era un lloc molt i molt fumot d'arreglar.
Això és cirurgia cardíaca a cor obert.
Qualcosa vol dir parar tota la funció del cor,
literalment treuen el cor de lloc i el reparen
i després el tornen a lloc.
I en el seu cas era complicat
perquè s'havia de posar el parxe entre les dues vàlvules
i sense tocar vàlvules
ni que això resultés en tocar altres coses
que de moment estaven bé.
I a més a més el problema que ha dit la Rosa,
que aquest lloc ha d'anar creixent
i els parxes que els hi posen de petits
possiblement no donin la talla quan creixin.
En el meu cas, se li va diagnosticar.
El que passa és que ell tolerava...
El que era la cardiopatia la tolerava bastant bé
i no necessitava medicació
i van poder esperar més del que és normal
perquè amb aquesta patologia
normalment operen molt petitets.
I ell va tenir l'operació aquest novembre passat.
Per tant, ja tenia gairebé cinc anys.
I bueno, un dels riscos,
entre els molts, molts riscos
que hi ha en aquestes operacions,
com que hi havien de treballar justament
a la part del cor on hi ha el marcapàs biològic,
un dels riscos és que per cirurgia
es carreguen el marcapàs
perquè no poden veure exactament.
són unes cel·les que fan aquesta funció,
que no tenen cap tipus d'anatomia diferent a la resta
i, clar, ells han de tallar per entrar, per reparar.
La cirurgia és molt complicada, no?
Sí.
I molt precisa.
I molt petit i estan treballant
en uns espais molt reduïts
i nosaltres vam tenir la mala sort
que va passar això
i que el nen va haver de passar
cinc setmanes a l'UCI
i ha acabat portant un marcapàs.
Com està ara?
Bé, bé, a veure,
amb moltes ganes de...
Jo crec que el que sí que és veritat
és que aquests nens tenen
una capacitat de recuperació al·lucinant.
Jo amb les cinc setmanes
que vaig estar a Vall d'Hebron
vaig veure passar uns 40 operacions de cor
i els tres dies era al·lucinant
el que ja feien
i les ganes que tenien de tirar...
S'aferren, eh?
S'aferren ben fora la canalla.
Al·lucinant.
I una capacitat de recuperació
i unes ganes de viure
i de ser i de fer com tots.
I deu estar esperant la festa de dissabte.
I tant.
Fina.
Hola, bon dia.
Com és el teu cas?
Doncs mira, el meu cas
s'assembla bastant amb la Iolanda.
El que passa que...
És un diagnòstic similar, també.
No, el diagnòstic no té res a veure.
No té res a veure...
El procés, no?
Exacte, que vam esperar sis mesos i mig.
O sigui, ell va néixer suposadament bé.
Però tu saps que hi ha alguna cosa que no funciona.
No saps el què,
perquè desconeixes completament el tema.
El que menys t'imagines
és que t'ha tocat a tu això.
Llavors vas de hospital en hospital,
de metge en el metge.
I al final, un dia,
per casualitat,
perquè a més va ser per casualitat,
per uns errors de radiografies
i unes altres coses
que no tenien res a veure amb ell,
doncs va sortir això.
Ostres, s'ha disparat l'alarma, no?
Vull dir, tenim un nen que té alguna cosa al cor
i no sabem el què.
Llavors, tu sents que dius,
bueno, què faig, on vaig, a qui busco.
Aquest és el primer, no?
O sigui, el primer pas és assumir
que tens un nen que no és un nen sa,
que tens una problemàtica que és molt important
i que no saps on t'has d'adreçar
perquè no coneixes res.
Tot és nou i tot és diferent.
I bueno, ja t'encamines,
trobes el post on t'has d'anar
i a partir d'aquí,
doncs és començar a girar, tombar...
I et canvia la teva vida completament.
Per tot.
A veure, si un nen ja et canvia la vida,
doncs amb un nen amb això afegit,
és ja un...
El meu fill, doncs, s'ha d'operar
o que a vegades dius, no?,
que la vida o la naturalesa,
o què vulguis,
doncs té coses inesperades
perquè jo estic esperant l'operació del meu fill
des dels sis mesos.
En el seu cas, és un recanvi valvular,
té la seva vàlvula molt atrofiada,
que no la podem fer res més
que canviar-la per un artificial.
Llavors, aquesta operació,
ell té ara quasi 11 anys
i l'estem esperant des dels sis mesos.
Vull dir, cada revisió és un dir,
bueno, toca o no toca.
I ara us han concretat alguna cosa?
No.
El nen tolera perfectament la seva cardiopatia,
perfectament, entre cometes.
A veure, el Sergi està molt bé.
Quina vida fa?
Ell fa una vida més o més normal.
El que passa és que, clar,
té una salut molt fràgil.
sempre està constipat,
sempre està enfebrat,
això implica que no puguin anar a escola.
Les defenses són més febles, no?
Clar.
I has d'anar amb molt de cuidado
perquè un altre nen, un constipat,
no passa res.
En el cas d'aquestos nanos,
doncs, bueno, has de donar un antibiòtic,
que aquest antibiòtic,
doncs, no sempre els...
A veure, els ajuda per un cantó,
però els deixa una miqueta,
doncs, fora de lloc, no?
I és, doncs,
ell, a més, pren una medicació
pel cor,
una medicació que has de fer especial,
que no la venen,
no la convergencen normal.
Clar, necessites, doncs,
una sèrie de cuidados
i, sobretot,
és aquesta sensació de por,
no?
De dir, bueno, què?
Totes les madres,
quan els ens surten al matí de casa al col·le,
ja són patidores de mena,
i, a més,
tenen aquesta problemàtica afegida,
clar,
no saps com pot resultar aquell dia,
no?
Cada dia que passa
és un triomf per vosaltres.
Exacte,
i cada compleany
per mi és una gran festa,
perquè dic,
otro más sin operación.
Carme,
és similar també al teu cas?
És un nen,
una nena?
El meu cas és un nen,
i, bueno,
el meu cas va ser que
el diagnòstic
va ser prenatal,
o sigui,
uns 15 dies abans de néixer
es va agafar
i es va diagnosticar
que el nen tenia
una cardiopatia congènita,
doncs,
que era una mica complexa,
i, doncs,
una mica el que passava
era que
no sabien
què és el que passaria
en el moment de néixer,
no sabien
si el nen resistiria o no.
Amb tot això
volia fer una aportació
i volia explicar
que actualment
el que,
vull dir,
que existeix
el que són
les ecografies
amb les embarassades,
les ecografies
d'alta definició,
o sigui,
que les mamars
que estiguin embarassades
i que ens puguin escoltar,
vull dir,
que puguin estar
una mica,
doncs,
més tranquil·les,
el que vol dir
que actualment
amb aquestes ecografies
d'alta definició
moltes cardiopaties
o molts problemes
de cor
es poden detectar.
El que vull dir
és que també
poden detectar
molt bé
que el seu cor
i el que el seu fill
està sà,
o sigui,
que no és que...
Per tranquil·litzar-les,
no?
Exacte,
per tranquil·litzar-les,
no vol dir que tothom
tingui que agafar,
o sigui,
quan fan una ecografia
d'alta definició,
doncs,
realment això es veu,
vull dir,
es veu així,
dintre del cor
del fetus
s'està barrejant la sang
i la sang arterial
passa la sang manosa,
tot això agafa
i es veu.
Bueno,
el cas del meu fill
va ser aquest,
uns 15 dies abans
es va diagnosticar
i, doncs,
bueno,
doncs,
vam canalitzar,
ja vam anar a néixer,
el meu fill
va néixer,
doncs,
vam dir,
doncs,
vinga,
doncs,
anem a un hospital,
diguem-li,
del tercer nivell,
seria, doncs,
en aquest cas,
és el Vall d'Hebron,
a Barcelona,
que és on porten tots aquests nens
i ja va néixer allà.
A l'hora de néixer,
doncs,
la veritat,
les coses,
doncs,
bueno,
van anar bastant bé,
a part del cor,
doncs,
va tindre algun altre tipus
de malformació,
però, bueno,
i llavors,
doncs,
bueno,
van agafar els 18 mesos
i van fer el que és
una intervenció
que ells no diuen pal·liativa,
vull dir que els cirurgians
fan això,
o sigui,
quan no poden fer una definitiva
també en parlen,
o sigui,
una mica fan una espècie
perquè ens entenguem
un apanyo,
perquè el nen,
doncs,
clar,
pugui créixer una mica més
i llavors fer-li la intervenció.
Guanya temps,
eh,
una mica.
Exacte,
perquè el nen estigui més bé
i fer la intervenció definitiva
entre cometes definitiva,
doncs,
quan sigui més gran.
El que ens deia la Cina,
no?,
que van esperant també.
Exacte,
o sigui,
van esperant,
el que passa,
hi ha en algunes,
doncs,
fan aquesta,
la pal·liativa,
eh,
i llavors,
en aquests dos casos,
doncs,
a ell li van col·locar un tobet
dintre del cor
i després,
doncs,
quan li van fer la definitiva
també,
doncs,
porta un altre,
perquè t'entenguem,
un altre tobet,
un tros de plàstic,
eh,
un tros de material
d'aquest tipus,
doncs,
perquè agafin i funcioni,
doncs,
funcionin les coses.
Actualment està molt bé,
és un nen que està content
i això.
El que també voldria recalcar
amb tot això
de la patologia del cor
és que sí,
n'hi ha molts que estan bé,
però n'hi ha uns altres
que és això,
el marcapàs,
o uns altres que tenen
que prendre,
doncs,
medicació per tota la vida,
digue'l,
i, o sigui,
molts nens poden quedar
amb una insuficiència cardíaca,
no?
Llavors han d'estar
tota la vida
amb el que són
els medicaments
tipus digitals,
els diurètics,
perquè si no se'ls llenja...
Amb tots els efectes secundaris
que implicaixen, no?
Exacte,
amb tots els efectes secundaris.
De totes maneres,
vull dir,
actualment,
com deia la Iolanda,
la cirurgia ha augmentat moltíssim,
vull dir,
està...
A més,
penso que en aquest país
tenim,
gràcies a Déu també,
i molts bons cirurgians,
vull dir,
que estem en un nivell molt bo,
el que és
la circulació extracorpòria
que agafen
i que tenen,
vull dir,
tot això,
doncs,
estem molt contents
i està molt bo.
I després,
una altra de les coses
que potser volia dir,
doncs,
que una mica,
doncs,
als hospitals,
quan passa això,
doncs,
que te sents com a molt...
Te sents amb els professionals
que porten tots aquests nens
de cardiopaties,
tant els cirurgians cardíacs
com els cardiòlegs
i tots,
i personal d'infermeria
a l'hospital
i tothom
com a molt apoyada,
molt ben rebuda,
vull dir,
que et fan molt de costat,
vull dir,
que la veritat és que
en aquests moments
que ho estàs passant
molt malament,
vull dir,
que quan estàs allà dintre
de l'hospital
l'únic que veus
és que tu sembla
que tot el món de fora
se pari,
que només estàs tu allí
i que l'altre de fora se pari...
És que et desconnectes
del món, eh?
Et desconnectes actualment.
El que passa és que jo
aquí sí que voldria dir
que això és una mica
com li va a cada persona
perquè jo,
a nivell clínic,
no tinc res a dir,
a més a més,
jo,
a veure,
soc mig anglesa
i vaig estar buscant
molta informació
i contactant molt
amb Londres
i em van dir
a l'hospital jo...
Bé,
Vall d'Hebron
i Sant Joan de Déu també,
o sigui que tenen
una reputació
a nivell internacional clínic
que no tenen res a envaijar
en cap lloc,
em van dir,
no cal que el portis
en cap altre lloc
perquè allí tens
el millorat i el lloret.
Això passa sovint,
que vas a mirar altres llocs
i diuen,
no, no,
que dius on està.
Tu tens la inquietud
aquesta de mirar.
Davant d'un tema així
mires per tot,
només faltaria, no?
El que passa és que jo
el que sí que ho volia dir
és que jo crec que
possiblement és el cas
que em va tocar viure a mi,
però la banda clínica
i sí que és veritat
que molts dels professionals
que hi ha allí
es deixen la pell,
no només els metges
i cirurgians
que gràcies que estiguin,
sinó fins i tot
infermers de la UCI,
que estàs amb les seves mans
8 hores diàries,
12 hores diàries
i que realment
els hi faria un monument
al mig de la Rambla
a cadascun d'ells, no?
Però també hi ha una...
Jo vaig quedar una mica
decepcionada
en el sentit de
potser perquè al meu cas
n'hi vaig haver d'estar
5 setmanes
i trobo que
en el meu cas,
per exemple,
jo trobo a faltar
una mica
del que és
l'atenció psicològica
de cara al nen
i de cara a les situacions
aquestes de llarga estada.
Trobo que això
és una mica un...
Es centra molt
en el tema clínic
que evidentment
és molt important
i és el més important
perquè el primer
és que el nen
surti endavant
però trobo que la banda
que és
doncs això
un nen
que ha d'estar
en una llarga durada
doncs
jo què sé
el meu fill
tenia 4 anys
i estava
24 hores al dia
5 setmanes
amb una UCI
que no entenia
què feia allí
no hi havia
una UCI
intermitja
perquè jo pogués
entrar més cops
al dia a veure
jo havia de seguir
les mateixes
normatives
que tothom
aleshores
una mica
les infermeres
coneixen el cas
perquè el Quinen
també és un nen
que no parla massa
i no es comunica
i llavors
m'ha deixat
passar una mica
sota la seva responsabilitat
i tal
i jo vaig trobar
que hi ha molts temes
que em consten
a més a més
una de les coses
quan jo em vaig fer
sòcia de la CIC
que em van explicar
que ells tenen
tota una sèrie de projectes
entre els quals
està per exemple
que hi pugui haver
una persona
un assistent social
o un psicòleg
o un algú
que acompanyi
justament els pares
d'aquests crios
perquè a la Vall d'Hebron
estem parlant
de 400
i pico
opressions a l'any
per tant
estem parlant
de molts pacients
i molts papàs
i sí que és cert
que els metges
i les infermeres
fan tot el que poden
però clar
les infermeres de l'UCI
estan pel que estan
i tenen altres malalts
no poden estar
i el fet
que tu poguessis
comptar
amb algú
que coneixi perfectament
el tema del cor
que és el que a tu t'interessa
que et pugui ajudar
que coneixi els problemes
que es donen
en el cas aquest
que doni resposta
a aquelles inquietuds
més petitetes
i més quotidianes
probablement
és a dir
els grans temes
ja me'ls expliquen
ja sé que l'hi han fet
aquest gran professional
m'ha explicat
la intervenció
amb tota mena de detalls
però vull que m'expliqui
si d'aquí 15 dies
podrà agafar una pilota
vull que m'expliqui
que si a la nit
es desperta
és igual que plori
perquè no passa res
i ha de fer una vida normal
o m'he d'aixecar
és a dir
aquella petita cosa
de la quotidianitat
el que deia la Fina
on he d'anar
si vull sapiguer
més coses sobre
o com serà la vida
del meu nen
perquè no tot s'acaba
el tema hospital
és molt important
però la vida del nen
no s'acaba a l'hospital
després el nen
ha d'anar a escola
podrà fer una escolarització
normal
si o no
fins a quin punt
li poden anar
perquè el que deia
la Fina
de la por
la por que tenim els pares
és cert
però també és cert
que també tenen molta por
les altres persones
que han de tractar
amb aquest nen
clar
la meva
jo recordo
la meva tutora
em deia
podrà fer gimnàstica
no podrà fer gimnàstica
i si té algun problema
què he de veure
jo
quines senyals
he de veure
si ell té un problema
què passa
es posa blanc
es posa vermell
clar
és una cosa
que fa molta por
és el cor
vull dir que
un dels motius
justament
el de la festa
és que tothom
es pugui acostar
que vosaltres
parleu amb les persones
que s'interessin
i per això
nosaltres també
teníem molt d'interès
que vinguessin mares
representants de l'associació
perquè s'adonessin
els oients
que és important
que tots participem
d'aquest acte de dissabte
és a dir
no és una festa
de l'associació
que mira
que celebra una festa
perquè sí
la idea és
escoltin
que aquí
hi ha una sèrie de persones
i el que apuntàveu
a l'inici de la conversa
també
no s'acaba l'hospital
com bé deies
aquestes persones
aquests nens i nenes
conviuen a l'escola
al supermercat
al cinema
a l'esplai
a tot arreu
i és important
que tots
sabem exactament
què és el que passa
vosaltres en quin moment
teniu coneixement
i contacteu amb l'associació
bé jo
vaig saber-ho
a través de
quina nena
van estar
associant
al programa
estimulació precoç
i van ser ells
que m'ho van dir
recentment
jo vaig contactar
quan ja
malauradament
l'operació ja havia passat
i tot el que
anterior
l'operació
t'hauria anat
de manera diferent
jo crec que sí
més no
sàpiga que
ja ho saps
que hi ha més gent
en aquestes circumstàncies
i més quan te'n vas
a l'hospital
i veus que passen
40 operacions
no del mateix tipus
que el meu fill
però sí d'acord
ja vas veient
que hi ha més gent
i allà a la sala
d'espera de l'UCI
doncs clar
fas una mica
de teràpia de grup
i de parlar
i tal i qual
i donar ànims
i tot això
però jo crec que
sapiguer
que hi ha més gent
en aquesta situació
jo vaig
la primera vegada
que vaig trucar
a la CIC
vaig parlar
passar una hora
i picos
parlant amb la Rosa
explicant-li
fer una mica
de catarsia
explicant-li
tot el que jo havia passat
i el tal
i quan això
va anar molt bé
i perdona
que insisteixi
el que tu també
preguntes coses
ara de la vida
post-operació
de la continuïtat
de la vida
i veus que
a mi el que em fa
una mica trist
és pensar
que hi ha
la CIC
concretament
i suposo
que d'altres institucions
però la CIC
perquè ho conec
tenen molts projectes
que podrien ajudar
aquesta canalla
molt
i que com tu has dit abans
és un nombre
prou significatiu
com perquè es tingui
en qüestió
i que no es puguin tirar
aquests projectes
endavant
perquè no hi hagi fons
que no hi hagi diners
que no hi hagi
o sigui
això a mi em sembla
que no sé
ben bé
qui ho hauria de resoldre
això
perquè els projectes
hi són
no estem parlant
de
podríem
a lo millor
pensar en una cosa
són projectes
que ja estan redactats
que només falta
poder-los finançar
exacte
o algú se'ls faci seus
o que es reconegui
l'associació
com a
no sé
antitantus públic
o el que sigui
o dintre del mateix servei
de sanitat
no sé
jo m'imagino
que la Rosa
que la tenim allà a Barcelona
a l'altre costat
del fil telefònic
havíem una mica
exposicions
com les que hem sentit
aquí ara
de ben segur
que li han arribat molt
quan les persones
s'han acostat
a l'associació
per primera vegada
oi Rosa
o la teníem
sí
la tenim aquí
Rosa
t'han deixat una mica
t'abandonadeta
el telèfon
no no
però és comprensible
imagino que podries
m'afegir moltíssimes
més històries
totes elles diferents
però també
amb un nexe comú
no?
sí
l'angoixa
la preocupació
i l'esperança
i el desconeixement
això és una cosa
que ens preocupa moltíssim
un dels objectius
que hem anat
anant
diguem
treballant sempre
és el normalitzar
la situació
de la vida quotidiana
de les persones amb cardiopaties
però clar
això són paraules
i el que ens trobem
és que
hi ha un gran desconeixement
d'aquest tipus de problemes
i que l'associació
una mica
el que ha fet
durant els anys
d'existència
que ja en són nou
és recollir
aquestes necessitats
valorar
si aquestes necessitats
estaven cobertes
per la xarxa pública
de serveis
pública o privada
i quan ens en vam
donar compte
que realment
la pròpia administració
i els professionals
no coneixien el tema
va ser quan vam dir
aquí
ens arromenguem
i posem professionals
que coneguin
directament
aquesta problemàtica
i puguin donar
aquest suport
tant a les famílies
com als mateixos professionals
perquè als mateixos professionals
una mica
també els passa
el mateix que a les famílies
tenen molta por
no coneixen massa bé
quines són les conseqüències
i tot això una mica
són els projectes
que anem anant desenvolupant
cal dir una cosa
que poder explicarà
i farà entendre
el per què
d'aquesta situació
i és que
en els anys 70
a Catalunya
no hi havia
cirurgia cardiaca
congènita
que no té res a veure
amb la cardiopatia
de l'adult
i els nanos
es morien
i no se sabia
per què es morien
ni de què es morien
i als anys 70
va ser quan van començar
els cardiòlegs
a veure
què és el que passava
amb tot allò
això el que vol dir
és que hi ha
una història
molt curta
pel món de la ciència
no són masses anys
d'experiència
i podem dir
i a Tarragona
doncs ja hem conegut
persones de 20 i pico
30 anys
40 anys
però no en trobarem
masses
de persones
amb cardiopatia
congènita
de massa edat
i són cardiopaties
que moltes d'elles
també
se sabia
com reparar
aquestes altres
cardiopaties
que encara no es coneix
massa
i s'estan investigant
doncs bé
una mica
s'ha d'anar en veient
com es desenvolupa
tot això
en la vida quotidiana
el que sí està clar
és que
són
persones
o nanos
infants i joves
ens agrada dir
que tenen unes necessitats
que no és que siguin
molt estranyes
ni que les famílies
ni els professionals
desconeguin moltíssim
com abordar
però el problema
és en com
donar la lectura
que aquelles necessitats
tenen a veure
amb la cardiopatia
quan ens defineixen
alumnes
que són dropos
que se'ns adormen
a les 3 de la tarda
i no entenem per què
pugen les escales
i ens vomiten
se'ns posen blaus
tenim por
d'aprendre'l de colònies
tot això
en el moment
que la psicopedagoga
entra a l'escola
dona una lectura
que és una lectura lògica
i explica
quines són les conseqüències
i quines són
les precaucions
que s'han de tenir
a ajudar
a fer l'adaptació
del currículum
si cal
i es fan
unes proves
d'esforç
que mesurin
quina és la capacitat
física i funcional
amb tot aquest procés
d'estudi
i d'avaluació
i d'adaptació
aquella criatura
podríem dir
podem estar tots tranquils
el problema
està en que tot això
s'ha recollit
des de l'associació
hem fet
com diguem
anant encaixant
diferents
peces
d'un gran
trencaclosques
i a partir d'aquí
ens hem posat a treballar
i la veritat és que els resultats
són excel·lents
perquè els recursos
hi són
és adaptar-los
a aquestes noves necessitats
donar-li una lectura
que pugui ser positiva
i a partir d'aquí
posem-se a funcionar
no hi ha més
estem fora de temps
els nostres propers convidats
ja entendran
que ens hem passat
una mica de temps
però és que l'ocasió
ho mereixia
jo m'atreviria a dir
que hem fet una aproximació
només una aproximació
al que és aquest món
de les cardiopaties
congènites
em deia la Rosa
aviam
aquí no es tracta
de paraules
sinó de passar a l'acció
però paraules
en tindreu dissabte
ben boniques
del poeta Miquel Martí i Pol
que d'alguna manera
i a la distància
també s'ha volgut afegir
a aquesta celebració
i també ens han dit
els pets
el Lluís Gavaldà
el Lluís Gavaldà
i el Joan Reix
que també estaran per allà
el Xavier Gracet
i la ciutat
també s'hi ha
les barres d'en Saire
els castells
de Serrallo
vull dir que hi ha
Club Maginet
sí
diferents actuacions
i que bé
en principi
el gran objectiu
és donar a difondre
l'existència
de les cardiopaties
i de poder
fer volar
el nostre cor
a la plaça del Miracle
amb els estels
que hem
que hem dissenyat