Les 10 i 11 minuts entrem en matèria, com dèiem, a propòsit d'algunes iniciatives que tindran en lloc durant les properes setmanes,
durant els propers dies a la ciutat de Tarragona, iniciatives de diferents entitats i associacions.
El primer tema que volem abordar en aquesta hora està relacionat amb el món dels nens, dels més petits, que pateixen malalties relacionades amb el cor.
Hi ha una associació, és l'Associació d'Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya,
que està preparant una festa, un acte que tindrà lloc a finals de mes aquí a Tarragona, concretament a la platja del Miracle.
Volem parlar d'aquesta festa i de la recerca de voluntaris per preparar aquesta trobada.
I ho fem amb la psicopedagoga de l'Associació, la Montse Armengol.
Montse Armengol, bon dia.
Bon dia.
Parlem primer de la festa. Quan es farà, a on i amb quina finalitat?
Es farà el dissabte 31 de maig del 2003. Es farà a la platja del Miracle de Tarragona
i hi haurà actes durant tot el dematí. Començarà a les 11 i mitja amb una llegida d'un text del Miquel Martí Pol
que dona suport als nens amb problemes de cor. I després, a partir de les 12, hi haurà tallers i actuacions
amb un grup d'animació, activitats pels infants, sobretot dirigides molt als nens i nenes de tot Tarragona
i als nens i nenes amb problemes de cor.
Quins objectius busqueu amb aquesta festa?
Doncs que es conegui el problema, que es coneguin les cardiopaties congènites,
perquè encara és una cosa desconeguda i el desconeixement porta problemes,
porta agafatituds i a vegades inadequades.
I aleshores amb la informació i el coneixement dels problemes que hi ha,
sigui nens amb problemes de cor o d'altres patologies,
doncs sempre ajuda a la integració social i educativa d'aquests nens.
Sobretot és difusió i que la gent ho conegui.
Són molt els nens de Tarragona i en general de Catalunya
que pateixen algun tipus de malaltia relacionada amb el cor?
Doncs sí, Déu-n'hi-do. A veure, he de dir que una cardiopatia congènita
no té res a veure amb les cardiopaties dels adults,
perquè la cardiopatia de l'adult és adquirida
i els nens amb problemes de cor neixen amb aquest problema,
neixen amb una malformació a l'estructura del cor.
Hi ha uns 180 diagnòstics de cardiopatia congènita,
però tots s'engloben dintre del diagnòstic de cardiopatia congènita.
Valgui la rebondància.
I aleshores l'índex d'incidències és un de cada 150 naixements a Catalunya.
A Catalunya hi ha aproximadament uns 10.000 afectats, nens i joves hi ha,
perquè els nens van creixent, entre nens, adolescents i joves,
s'estima que hi ha uns 10.000 afectats.
I a Tarragona hi ha uns 6.000 naixements a l'any a la província de Tarragona
i uns 40 nens i nenes a l'any tenen aquest defecte congènit al cor.
Aquest defecte, aquest problema, com els afecta a la vida quotidiana?
Doncs, a la vera, l'afectació més greu és que han de passar per moltes intervencions quirúrgiques,
són intervencions bastant traumàtiques, perquè és una intervenció de cor,
de cor obert a vegades, i després que no tenen la mateixa energia molts d'ells que els altres nens,
aleshores es cansen molt abans que els altres nens, sobretot de ritme de vida,
no poden portar el mateix ritme de vida que els altres,
i després que són nens que sempre tenen una salut molt delicada,
perquè el cor, ja ho sabem, és el motor del cos
i ells no tenen un cor sant i el tindran mai.
És una malaltia crònica que s'hi neix i s'hi mor, vull dir, és per tota la vida.
El que passa que hem de dir que l'esperança de vida ara està...
hi ha molta esperança de vida, és alta, perquè la cirurgia en el nostre país tenim un bon nivell
i fan meravelles, la veritat, amb cors ja molt petits,
fan intervencions quirúrgiques molt precises ja, no?
Això no vol dir que no tinguin aquesta malformació per sempre, no?
Deia que ara esteu preparant aquesta festa del dia 31 de maig,
però a més a més de festes o de trobades com aquesta, què més feu des de l'associació?
Doncs des de l'associació el que fem és sobretot donar informació,
i bueno, tenim diversos projectes, hi ha aquest d'informació i difusió,
en el qual fem un butlletí informatiu sobre diferents temes,
temes mèdics, temes socials, temes educatius, temes psicològics, emocionals,
que en el món aquest doncs es belluga molt el tema de les emocions,
perquè són nens doncs que conviuen moltes vegades amb la mort,
per les intervencions quirúrgiques, i tot això si no es treballa una mica
doncs pot portar problemes i es passa malament, no?
Després també donem suport als hospitals, a les famílies,
tenim el projecte d'atenció psicosocial a les famílies,
el projecte d'atenció psicosocial als mateixos afectats,
després donem assessorament a les escoles,
a partir de la informació com han de tractar aquests nens,
perquè no tinguin, a més, fracàs escolar, que moltes vegades es dona, no?
Després assessorament en el qual al desenvolupament psicològic i motriu d'aquests nens,
bueno, moltes coses, més o menys és això.
Aquesta festa, com dèiem, es farà el dia 31 de maig,
a la platja del Miracle, com a associació, a més a més,
esteu buscant també voluntaris.
No sé si per aquesta festa en concret o en general,
per les feines i pels programes que tireu endavant des de l'associació.
Doncs sí, busquem voluntaris.
Ara la crida aquesta era específicament per la festa del 31 de maig
i pel cap de setmana del 24 i del 25 de maig,
que és el cap de setmana anterior,
que posarem uns estants informatius,
aleshores necessitem gent per estar en aquests estants
i aleshores els fem una mínima formació
per donar informació sobre el tema i sobre la festa.
I aleshores també pel dia de la festa,
perquè hi ha tallers i tot això porta feina
i necessitem voluntaris específicament pel 24 i 25 de maig
i pel 31 de maig.
Tot i això, la crida de voluntariat es pot fer extensiva
perquè sempre necessitem voluntaris a la nostra entitat,
perquè nosaltres tenim la seu a Barcelona,
perquè els recursos són limitats,
ja ens agradaria poder tenir delegacions a la resta de Catalunya,
però per ara només ho podem fer així.
I aleshores el que fem és desplaçar-nos nosaltres
allà on hi ha afectats els professionals nostres,
es desplacen a la resta de Catalunya on sigui.
O sigui que sí que sempre necessitem voluntaris.
Però ara mateix la crida era pel 24 i el 25 i pel 31 de maig.
Aquestes persones que puguin estar interessades
en col·laborar amb vosaltres, què han de fer, doncs?
Com es poden posar en contacte amb l'associació?
Doncs ens poden trucar en el telèfon de l'associació,
que és 93 458 66 53.
Bé, la manera més fàcil és aquesta,
trucar-nos per telèfon o enviar un e-mail
i ens posem en contacte amb ells.
l'e-mail és AAC de casa I C,
que és Afic, amb dues A's al principi,
que és el nostre nom,
arroba eresus.com.
Però jo crec que la manera més fàcil és per telèfon.
Molt bé, doncs el telèfon al 93 458 66 53.
Un telèfon de Barcelona,
de l'Associació d'Ajuda als Afectats
de Cardiopaties Infantils a Catalunya.
Faran la festa el 31 de maig
i, com deies, tindreu uns sextants
el cap de setmana anterior.
Aquí mateix, a Tarragona?
Sí, a Tarragona mateix.
El 24, que és dissabte,
segurament és per al Parc Central
i el 25 a la Rambla de Tarragona.
Molt bé, doncs aquestes són totes les iniciatives
d'aquesta entitat
que aquest matí hem volgut recollir en directe
a la sintonia de Tarragona Ràdio.
Montserrat Mengol,
secopedagoga de l'Associació,
moltes gràcies per atendre aquesta trucada.
Gràcies a vosaltres.
Gràcies i molta sort. Adéu-siau.
Molt bé, adéu.
Bon dia.
Gràcies.
Gràcies.