No hi ha una causa establerta de la malaltia.
Llavors, clar, tu pots dir, bueno, una...
Podem parlar de causes, doncs, es pot fer probable, no?
Una causa alimentària, una causa més d'hàbits socials,
de com hem evolucionat, el típic, no?
Però causa a causa no n'hi ha.
L'arrel del problema no la coneixem de fons.
No.
Vostès moltes vegades han sentit a parlar, ara ho diuen,
als últims anys de la malaltia de l'Alzheimer,
una malaltia que fa una dècada potser era una gran desconeguda.
També ha estat argument de novel·les, de pel·lícules, per exemple,
que d'aquesta manera han fet que moltes persones
s'acostin a la realitat dels malalts i les seves famílies.
Ara penso El hijo de la novia, per exemple,
que és una pel·lícula que il·lustra molt bé, com moltes altres.
Sí, jo crec que està molt bé, sí.
Està tractada molt bé, la malaltia.
Però no ens fem una idea del que suposa tenir la malaltia d'Alzheimer
i no ens podem fer una idea del que suposa conviure
amb una persona malalta d'Alzheimer.
I això sempre ho diem, però és que és veritat.
Si no et trobes, no et pots fer una idea, no, Marta?
Sí, perquè penses en aquesta frase típica que dius,
fins que no t'hi trobes, no ho pots experimentar.
És a dir, tu pots llegir molts llibres,
pots escoltar persones que t'ho expliquin,
però fins que tu no sents que aquella persona
que durant 50 anys, 60 o els que siguin, no,
han estat el teu pare, la mare, el company, la dona, el marit, qui sigui, no?
I que de sobte té una manera de comportar-se
que és que perd la personalitat, no?
És com viure amb un desconegut, i a més un desconegut amb problemes.
Sí.
Per això és molt difícil afrontar sol la malaltia.
A veure, moltes vegades la malaltia comença sent també un...
comença sempre amb un problema de pastilles,
a veure quan se les ha de prendre, què s'ha de prendre...
Però si tu no agafes aquell problema,
t'assentes amb tota la família i dius
anem a repartir una miqueta això,
o sigui, la cosa acaba sent més un problema d'organització.
i si la família vol treure-ho sola endavant,
doncs bé, potser podrà aquella persona,
però des de llavors quan el malalt falti
aquella persona acabarà una miqueta desquiciada, no?
Hi ha un desgast físic, hi ha un canvi radical,
però també hi ha un desgast emocional,
moltes vegades irrecuperable.
Sí, clar, perquè és aquella persona que has conviscut,
ja no és ella, no?
Clar, de sobte tu cuides aquella persona,
li dones de menjar i tal,
li de sobte diu, és que no em dones de menjar,
o és que no, i tu qui ets?
Jo no et conec, tu em vols fer mal,
deixa'm anar a casa meva, no?
Clar, això és un xoc psicològic important.
A vegades deriven en actituds semiviolentes, també, moltes vegades.
Sí, perquè de vegades inclús la persona
que durant tota la seva vida ha sigut,
però això, tranquil·la, serena,
té canvis, canvis que li fan de sobte ser violenta
o tenir comportaments que mai havia tingut, no?
I posen la seva vida en perill perquè es poden perdre, no?
També és un dels problemes que pot trobar una persona
amb aquesta malaltia.
De fet, amb això tenim una activitat a la jornada
que, bueno, que explicarem, no?
Que és intentar, o sigui, que es perdi una persona,
una persona amb salut,
una persona amb Alzheimer,
i intentar que la unitat canina de protecció civil de l'Ajuntament
el trobin.
És a dir, com que ja passejant-nos per la Rambla aquí fa un mes
vam veure, no?,
la cara d'aquell senyor que s'havia perdut.
Sí, és que de tant en tant veiem cartells pel carrer, no?,
de persones,
aparentment, doncs són persones grans
i persones que intueixes, doncs,
que tenen la malaltia d'Alzheimer
i que han desaparegut.
Llavors, doncs, des de l'associació,
sí que és veritat que es pot fer una tasca,
a lo millor de fer el que altres no fan, no?
Sí que fa temps va sortir una empresa, també, que...
Allò del xip?
Sí, que posaven un xip i amb GPS i no sé què.
Però no ha funcionat o...?
Jo no...
Vamos, nosaltres no ens han dit res més.
A lo millor sí, però nosaltres no en sabem més, no?
Ara volem fer aquest experiment a dintre de les jornades
a veure com funcionaria, no?
Doncs parlem de les jornades que començaran el dimarts,
a més amb la presentació d'una revista
que jo recordo que l'any passat començava, eh?
Començava a gestar-se.
Sí, és un projecte que fa temps que tenim al cap.
I ara ja està.
Ja està, perquè vam pensar, mira,
el cinquè aniversari és el moment ideal per treure-ho, no?
I a més va ser divertir perquè pensant el nom,
clar, el nom és Enllaços, no?
El nom de la revista, Enllaços.
I en principi dius, bueno, i això aquest títol què vol dir, no?
I sí que té el seu significat perquè,
a part que les neurones van enllaçades entre si, no?
I en realitat el que es perden en la malaltia d'Alzheimer
són enllaços entre les neurones.
També és d'alguna manera significar que tots estem enllaçats, no?
Llavors és, bueno, és una mica de dir, bueno,
veniu i estem aquí per ajudar-vos, no?
Per ser un enllaç en el vostre necessitat.
És una revista de caràcter trimestral
i allà, doncs, a banda d'explicar totes les activitats
que es fa a l'associació, m'imagino que poseu al dia
a les persones associades de l'actualitat de la malaltia.
A veure, sí, aquesta primera ha sigut més una presentació, eh?
Tenim, bueno, hi ha un testimoni d'una persona de l'associació,
hi ha una entrevista amb un neuròleg,
però llavors també hi ha una presentació
de cada una de les delegacions.
Llavors ja et dic que és una miqueta més oficial,
aquesta primera, com si diguéssim, no?
És més una presentació.
I la fareu el dimarts?
Sí, el dimarts a les 6 de la tarda
a la Biblioteca de l'Escola d'Infermeria.
Però la voluntat també des de l'associació
és descentralitzar una mica tota l'activitat
i veig que l'endemà, el dimecres,
aneu cap a Torre d'Embarra
per pronunciar una conferència.
Sí, perquè a Torre d'Embarra
hem tingut diversos contactes
amb aquesta residència Pere Badia.
A Torre d'Embarra no tenim delegació.
Llavors hem tingut contactes
de dir, bueno, fem una miqueta de convèn
i veniu a explicar-nos
i feu alguna xerrada a la nostra gent d'aquí.
A més, és una residència
que s'ha obert fa poc.
I és força...
El dijous feu un taller d'iniciació al Tai Chi.
I algú dirà,
què té a veure això del Tai Chi amb l'Alzheimer?
Té alguna cosa a veure, eh?
Sí, sí, què té a veure.
Sí, ens feia gràcia perquè, bé,
tot el tema de la relaxació
és molt important a l'Alzheimer
i saber-se...
Bueno, doncs això, relaxar,
estar bé amb tu mateix, no?
Tenir una miqueta d'escapatòries,
com si diguéssim,
en la pressió que tens cada dia, no?
Aquí estem parlant dels cuidadors.
Dels cuidadors, sí, sí,
això va dirigit als cuidadors.
Però també feu un taller de nutrició
una mica pensant en els àpats dels malalts
que també han de ser diferents.
Sí.
I s'han de ser molt específics.
Sí, això ho farem el mateix dia a la tarda.
És un taller que, però,
no porta a càrrec Vagenat,
que és una empresa especialitzada
en menjar per malalts d'Alzheimer, no?
Bé, sí, el menjar, és veritat,
s'ha de tractar més, no?
No li pots donar menjar el mateix que a una altra persona.
Ha d'estar molt fin, no?
Hi ha una part lúdica de la jornada
que veiem que també un any més feu el cagatió,
que altres anys també l'heu fet.
Sí.
Això és molt divertit, eh?
Sí, perquè veus com realment...
Clar, aquí estem tots.
Participen els malalts i les malaltes d'Alzheimer, no?
Sí, sí.
Aquí estem tots, estem voluntaris,
el personal de l'associació,
després els malalts, els cuidadors, estem tots.
Inclús venen, de vegades han vingut nets,
inclús dels malalts.
Llavors és una festa molt familiar i és molt bonic, no?
Perquè veus que aquelles persones,
encara que potser no se'n recorden,
o el que sigui,
tenen un record de dir
ai, això ho he fet, no?
Llavors agafen el bastó, piquen allà...
És molt bonic.
Jo no sé, Marta, si realment això
que de vegades abans esmentava en una pel·lícula,
hi ha literatura també sobre la malaltia d'Alzheimer,
aquesta espurna de la que es parla,
que enmig d'una situació dramàtica,
d'una pèrdua de la consciència absoluta,
de tant en tant se li veu a aquell malalt
com si s'obrís una petita finestra
que mirés cap al seu passat i reconegués qui és.
Sí, de fet, sempre les qüestions una miqueta emocionals
o que han tingut un ressò emocional important a la nostra vida,
potser són aquelles que triguen més a marxar.
Llavors, si tu recordes alguna cosa que has viscut de petit
i que ha sigut per tu un moment bo...
És com un resort, no?
Sí.
És igual que la música, no?
La música, tu li poses a qualsevol...
Jo això ho he fet a l'experiència, no?
De vegades cantes amb una persona
o parles, perdona, parles amb una persona
i potser no és capaç de dir tota una frase sencera, no?
En canvi, cantes una cançó que ell la té
i és capaç de cantar-la sencera.
Aquestes activitats que hem esmentat i d'altres que arribaran
són activitats que envolten la jornada
perquè la jornada pròpiament dita l'heu reservat pel dissabte
amb la participació de diferents ponents
que aportaran justament a la seva experiència sobre el tema.
Sí.
Aquest any ens feia gràcia aportar algú que parlés de bioètica
perquè creiem que és un tema prou important.
i hem convidat una professora catedràtica d'Ètica
de la Universitat de Barcelona
que es diu Margarida Voladeres
llavors, bé, ella ens farà una miqueta això
un plantejament de l'Alzheimer
vist des de la bioètica.
I després també tenim aquesta taula rodona que farem
que és una mica veure la malaltia
des de tres perspectives diferents.
Com una és un familiar de l'associació
l'altre és un professional, Antoni Castell
de psicòleg de l'Hospital de Dia a Casablanca
que és un malalt vist a l'Hospital de Dia
i després un altre que és el doctor Antoni Guerra
que és director de la residència a Vilaseca
és un malalt ja institucionalitzat.
És a dir, és una miqueta les tres perspectives de la malaltia.
Serà també molt interessant
i després sí que hi haurà l'acte de Cluenda.
Diumenge és quan feu aquest similacre
amb protecció civil, amb la unitat canina concretament
als boscos de Tarragona.
Sí, es perderà algú involuntament.
Algú de vosaltres, no?
Es perderà algú i a veure si ens troben.