Ara passen nou minuts, de dos quarts d'una del migdia.
Com els dèiem, com els hem explicat en anteriors moments,
en el sumari al nostre programa,
l'Associació de Paràlisi Cerebral de Tarragona
està preparant l'obertura d'un centre per a nens i nenes
que pateixen aquesta malaltia.
Estem parlant de nens i nenes dels 0 anys,
pràcticament, fins al 3.
La residència, aquesta residència, podria obrir portes,
si tot va bé, el pròxim mes de setembre.
Ens acompanya Jaume Marí, que és el president de l'entitat.
Bon dia, en Jaume.
Hola, bon dia.
I la Núria Boira, que és directora de l'Escola.
Bon dia, Núria.
Bon dia.
Benvinguda.
Aviam, aquest projecte, sens dubte, és importantíssim
i el que podríem dir és que és un pas més a un camí llarguíssim
que ha recorregut l'associació aquí a Tarragona.
Estem parlant d'uns 25 anys, aproximadament.
25 anys, exactament.
Vull dir, el setembre passat l'associació va fer 25 anys.
Realment estem en l'any del 25 aniversari
i estem fent un seguit d'actes i de commemoracions
i, per no anar més lluny, el dissabte passat es va presentar la nostra pàgina web.
I bé, doncs en aquests 25 anys s'ha aconseguit molt.
Però molt, eh?
Sí, jo crec que gràcies a l'ajut de tothom,
perquè realment el tema del món del discapacitat
i en especial el del paralític cerebral,
doncs és un tema bastant fort.
I llavors, la qüestió que fa 25 anys molts dels nostres nens
doncs es quedaven a casa i es quedaven en una habitació,
doncs ara en aquest moment tenim un centre on reben assistència.
Principalment el nostre complex, per dir-ho d'alguna manera,
perquè realment...
S'ha convertit en un complex amb el temps.
Ara sí.
Al començament no, eh?
Com era aquell inici?
Al començament era quasi bé un recinte
que havia estat una escola,
però que s'havia abandonat i estava molt malament,
i els nostres antecessors,
vull dir, els meus antecessors
en el càrrec de president de l'associació,
doncs van restaurar, van treballar molt.
La veritat és que hi va haver molta gent posant tutxanes d'allà
i molta gent treballant els diumenges
amb l'excusa d'una sardinada,
anaven allà a fer de paletes i de pintors, no?
I des d'aquells començaments fins ara,
doncs s'ha avançat moltíssim.
Realment ara tenim una escola amb 40 nens,
una escola que s'escolaritzen els nens a partir de 3 anys.
És la Montanyeta.
Exactament, l'escola de la Montanyeta.
Després tenim un centre ocupacional,
que és el Centre Ocupacional Grasol,
que assisteix als nens a partir de 18 anys.
i després fa poc més de 3 o 4 mesos
hem posat en marxa la residència.
La residència és una residència per a 24 nens,
nois, noies,
i de moment en tenim ja 12
i pensem que d'aquí a l'estiu
o una miqueta més després de l'estiu
estarà ja plena amb els 24 nens.
Abans de començar l'entrevista,
amb el Jaume dèiem,
doncs Déu-n'hi-do, no?,
com a associació, la cobertura social i familiar
que està donant a persones que pateixen
aquest tipus de problema, la paràlisi cerebral.
I, clar, arribàvem a la conclusió
que ara que està això fet,
sembla que no res,
però Déu-n'hi-do si s'ha lluitat
i les campanyes que s'ha fet
i reiterar un dia rere l'altre
campanyes ciutadanes,
anar darrere dels polítics,
que són els que gestionen els dinerons,
tot això.
Jaume,
el que heu arribat a treballar en aquesta associació?
Doncs sí, sí,
jo penso que,
bé,
i des d'aquí també voldria agrair
a totes les persones
que han passat per l'associació
i que han treballat per ella.
Són molta gent,
realment,
doncs ara ja dic que
tenim de l'ordre de 80 nens assistits allà
amb els seus respectius pares
i gent que ha treballat,
molta gent que ha treballat,
des del nostre fundador,
que a més a més és una persona
coneguda a Tarragona,
el senyor Federico Solanes,
Federico Solanes, no?
Des d'ell fins a mi,
doncs realment
hi ha hagut molta gent,
moltes juntes
que han treballat per el tema
i que realment
no hi seguim treballant,
no deixem la guàrdia,
no?
I ara en aquest moment,
doncs amb el tema,
amb el nou projecte de 0-3 anys,
junt amb altres projectes que hi ha
que ens hem compromès
en un any o un any i mig
de posar en marxa
com el tema de projectes
més,
de més poca entitat,
però que són el tema
de tenir un vehicle adaptat
per poder sortir amb els nens.
Ara, en aquest moment,
cada vegada que sortim
i sortim un parell
o tres o dos cops a la setmana
amb els nens,
doncs es costa de l'ordre
de 30.000 projectes
cada sortida.
Clar,
nosaltres ara necessitem
un vehicle adaptat,
doncs...
Bé,
hem tingut una gran
recepció
de tots els nostres problemes,
per exemple,
doncs,
amb el nostre alcalde.
El nostre alcalde
realment fa una setmana
vaig estar amb ell
i està molt sensible,
és molt sensible
en el tema
i ens ha ajudat molt
i pel que vam tenir
amb l'entrevista amb ell,
doncs,
ens ajudarà molt.
I amb el tema aquest
del projecte
de 0-3 anys,
doncs,
ell és una de les persones
que ens està ajudant
i espitjant
amb el tema,
no?
I nosaltres
el que fem,
doncs,
és tenir la iniciativa
i anar buscant recursos
i anar buscant de tot.
Sí,
una cosa que també
probablement ha fet
l'associació al llarg
d'aquests 25 anys,
la creació d'aquest complex,
aquestes ganes
de continuar
amb el projecte,
ara parlem del projecte
0-3 anys,
probablement també
ha estat
resituar
aquestes persones
com a persones
amb entitat pròpia,
com a persones
amb drets
realment
a integrar-se a la vida
en la mesura
de les seves possibilitats
físiques i mentals.
Donar a conèixer
que el paralític cerebral,
la persona
que pateix
aquesta malaltia,
doncs,
és una persona
que,
tu ho deies,
no se l'ha de deixar
en una habitació.
Té el seu paper
també en la societat.
És així,
és així.
I això també
l'heu donat a conèixer
perquè probablement
hi havia moltes persones
que no sabien
quina era la problemàtica
que afectava
aquests nois,
aquestes noies
i les seves famílies.
Sí, sí,
a veure,
tots els aspectes socials
que puguem veure
sobre els nens
i sobre les famílies,
això que deies,
jo m'agrada
que hagis resultat
el tema
dels drets.
Jo crec que,
bé,
moltes vegades
sembla que una associació
com la nostra
ha d'anar demanant.
I realment,
la Junta Actual,
com a mínim,
està intentant
fer veure
que els nostres nens
tenen uns drets
i, bueno,
aquests drets
és veritat
que amb la democràcia
hi ha una sensibilització
sobre el tema,
però també és cert
que, bé,
jo sempre dic
a tots els polítics
que pugin allà dalt
i vegin.
Realment,
si veuen allò,
doncs se'n donen compte
de quina és la feina
que s'està fent
i de veritat
que a tots ens toca.
Vull dir que
el tema
no és un tema
que toca només
a la família
que li toca
tenir un paralític cerebral,
sinó que
és una feina
de tothom.
I, bueno,
i amb aquest
hem obert portes,
hem obert una miqueta
de,
ens hem obert
una miqueta
a Tarragona
i a la societat
i està responent,
realment està responent
a la societat
perquè,
doncs,
ja dic,
amb un parell d'anys
que ja soc president,
doncs se n'han aconseguit
forces coses
i jo penso
que no és mèrit meu,
és mèrit
de la comunitat
i de la comunitat
de Tarragona
i també
de totes les professionals
que estan treballant
allà dalt,
vull dir que
gent que realment
doncs ha de tenir
uns valors especials
per poder estar
amb els nostres nens.
S'ho cràtia
a la paraula drets
perquè vostès saben
també com nosaltres
que determinats temes
antigament es resolien
des de la beneficència
i aquí no necessitem
aquest tipus de model
ni de bon tros.
Són persones
que tenen dependències
per tota la vida,
per tant,
no estem parlant
d'un moment puntual
de la vida
d'aquestes persones
sinó que estem parlant
de tota la seva vida
d'aquestes persones
i del seu entorn familiar
més immediat
també de l'entorn social.
Una vida que comença
als zero anys
amb aquestes dificultats
i que també hem d'atendre
les necessitats
dels zero als tres anys.
Sí, sí,
aquesta és una gran mancança.
Doncs jo penso
que el tema
de zero a tres anys
no està resolt,
és un tema pendent.
Què fan ara?
Què fa una família
que una criatura
té paràlisi cerebral
menor de tres anys?
Què fa amb aquesta criatura?
Primer ells deprimir-se.
Deprimir-se
i no saber
què és el que han de fer.
Vull dir,
poca informació.
Exactament.
i després
l'assistència sobre el nen
és una assistència
doncs de puntualment
uns dies de la setmana
durant una hora
se li fa rehabilitació
normalment
fisioteràpia
i poc més
i llavors
doncs
arribarem tres anys
al nostre col·legi
amb forces
possibilitats perdudes
i aquest és el nostre problema.
El problema més greu
és que com ens pot dir
Núria
doncs els tècnics
i els tècnics sanitaris
i els tècnics
en paràlisi cerebral
diuen que aquests tres anys
són tres anys
que són vitals.
Sí, realment
del zero als tres
és l'edat més important
en quant a rebre estimulació
i que després
es pugui aconseguir
moltes més coses
fins als sis anys
però del zero als tres
és l'etapa més important.
A partir de tres anys
ara imaginem
qualsevol nen i nena
que estigui
a la muntanyeta
quina és l'activitat
que fa
en el dia a dia?
Bé, a la nostra escola
quan els nens
entren als tres anys
ja estem treballant
en estimulació temprana
llavors
es combina
aquesta activitat
amb el que serien
activitats
que els nens
puguin realitzar
en una escola
ordinària.
del zero al tres anys
tindria un estímul
que encara els tres anys
entrarien
amb una percepció
més àmplia
del món
que els envolta.
Realment
clar
és multidisciplinar
l'actuació
que es fa
sobre els nens
realment
es fa
activitats
d'hipoteràpia
per exemple
o de piscina
o ara
en aquest moment
acabem d'estrenar
la setmana passada
una
una banyera d'hidroteràpia
en el centre
cosa que ens farà
que els nens
puguin tenir assistència
en el centre
a aquest nivell
clar
també
cal tenir en compte
que
no només
el tema
de zero a tres anys
és un tema
d'assistència
al nen
sinó
un tema social
en quan
també és veritat
que
les famílies
quan
jo me'n recordo
de quan
em va passar a mi
doncs
les famílies
que tenen un nen
en paràlisi cerebral
doncs
quan neixen
primer bans
desorientades
no saben
molt bé
què és el que passa
els metges
pensem que la paràlisi cerebral
tampoc és una malaltia
on hi ha
on se determina
aquella malaltia
d'una manera exacta
sinó que
es va veient
que el nen
té retras
motriu
retras
i llavors
al final
s'acaba
anem a dir
que tenim
paral·líics cerebrals
que
només mouen el cap
exacte
només mouen el cap
és una
és una miqueta
un cul de sac
la paràlisi cerebral
és una miqueta
un cul de sac
on realment
quan un nen
té retras
motriu
i retras
mental
i retras
no sé què
doncs al final
els metges
acaben dient
és paral·líic cerebral
però hi n'hi ha
alguns
que no tenen
retras
motriu
o que no tenen
retras
mental
anem a dir
la paràlisi cerebral
se defineix
i ens ho diria
millor la Núria
que jo
es defineix
com
és una lesió
cerebral
llavors com diu el Jaume
pot afectar
des de nens
que només hi hagi
una afectació
motòrica
a nens
que hi hagi
una afectació
a nivell
des de
a nivell
de no percebre
estímuls
a nivell
intel·lectual
vull dir
que
l'envergadura
pot ser
o molt
o molt poc
o molt gran
la qual cosa fa
que l'atenció
hagi de ser
més individualitzada
encara
tenint en compte
que cada nen
cada nena
té un nivell
de discapacitat
diferent
exacte
de tota manera
també
últimament
estem veient
que
els nens
que entren
al col·legi
són nens
cada vegada
més afectats
la medicina
ha anat avançant
i en aquest
avenç de la medicina
fa que nens
que en un altre
temps
no haguessin
mort el parc
doncs ara
sobrevisquin
i sobreviuen
amb seqüeles
evidents
i fortes
i llavors
cada vegada
l'altre dia
vam estar
parlant
amb el director
general
d'ensenyament
de centres
i estàvem dient
això
que podrien fer
quasi bé
una aula
amb nens
amb coma vegetatiu
o sigui
el que se'n diu
coma vegetatiu
vull dir que
realment
són nens
els que
se'ls ha d'assistir
moltíssim
i no sempre
els recursos
estan
al parell
de les necessitats
bé
doncs amb això
estem lluitant
per tant
és el que dèieu
que és la necessitat
aquesta d'estimulació
i d'atenció
per pensar en el futur
d'aquests nens
i també
cobrir una necessitat social
d'aquestes famílies
que la implicació
és de 24 hores al dia
aquestes famílies
també
han de guanyar el sou
per viure
no poden deixar
de treballar
exacte
és molt complicat
que aquests nens
vagin a una llar
ordinària
perquè
doncs ja
no estan preparades
si els professionals
ja el primer que fan
és espantar-se
de veure aquell nen
que en un moment
pot tenir crisis
o problemes
que ells
no poden solucionar
i en el tema
aquest dels 0-3 anys
som una mica pioners
a veure
que nosaltres
sapiguem
pioners del tot
perquè jo no tinc
coneixement de
a veure
de 0-3 anys
amb paràlisi cerebral
amb paràlisi cerebral
ens consta
que no existeix res
a Catalunya
i no sabem res
d'Espanya
vull dir que
realment
està clar
que nosaltres
el que hem buscat
no hem trobat
absolutament res
i ens hem de remetre
fora d'Espanya
de tota manera
està clar
que
jo penso
que
és una cosa necessària
és una cosa
que vindrà
perquè
ja dic
vull dir
una de les coses
que potser
determina
el moment
de l'associació
i el moment
que està vivint
en aquest
temps
doncs
és el tema
que
s'està portant
hi ha una sinergia
total
entre
professionals
pares
i jo diria
que polítics
vull dir
realment
nosaltres
tenim
entrevistes
amb el delegat
de govern
amb el César Puig
que realment
és una persona
que ens està ajudant
molt
el mateix
alcalde
que deia abans
Joan Miquel Nadal
és una persona
que està
espitjant
el projecte aquest
ell ens va dir
que realment
ell col·laboraria
amb el que fos
amb el tema aquest
perquè pensa
que és una cosa
necessària
per la ciutat
i per als nostres nens
i també
és veritat
que a més
no té ni color polític
tampoc
la nostra associació
perquè realment
hem tingut allà
visites
de part
val la pena
que us visiti tothom
això és interessant
és una realitat
que s'ha de veure
perquè des de fora
o des d'un despatx
no es pot fer
la idea
només per veure els nens
sinó la manera
en com s'està treballant
ara per ara
podeu donar
resposta
a tota la demanda
de les famílies
dels nens
nenes i joves
ja perquè creixen
es fan grans
de les necessitats
que hi ha persones
afectades
per paràlisi cerebral
sí
és el segle
teniu capacitat
per donar resposta
a totes les demandes
estem treballant
en ampliar
no només
l'aula
que està de 0 a 3
sinó
a més
d'ampliar l'escola
perquè hi ha
demanda
de nens
que
de famílies
que
per atendre
els seus fills
voldrien
entrar a la muntanyeta
i allà està d'espera
sí
i allà està d'espera
també
vull dir que
és un col·lectiu
que és el que he comentat
abans
entenent per àmpli
que són moltes
les persones
que estan afectades
sí
a més a més
també hi ha nens
que fins ara
no havien sortit de casa
i ara
amb el tema
de la residència
són nens
que ara
la família ja no pot
i s'estan adonant
que
i a més
és el que han de fer
no es poden quedar a casa
vull dir
han de sortir
i viure
i viure i gaudir
com gaudim les demés
persones
de tot
no?
Esteu esperant
no?
No?
No?
No?
Fins i tot
ja us heu posat
una data
d'hipotètica
entrada
de funcionament
sí
sí
encara
realment
encara
estem discutint
el projecte
no?
i amb el departament
d'ensenyament
i
però ja
sí que ens hem marcat
una data
perquè és bo
no?
És possible que no es compleixi
però
nosaltres tenim il·lusió
que al setembre
nosaltres puguem tenir
la construcció feta
i si tenim la construcció feta
doncs
com em sembla
que reproduirà el diari
doncs ja és un gran què
no?
En el sentit que
el funcionament
serà obligat
perquè una construcció
no es pot tenir buida
no?
I
i el tema
doncs
bueno pues
jo penso que
que espero que també
i això és una de les coses
que nosaltres
també anem pregonant
que aquesta experiència
que nosaltres tinguem
amb el tema
de 0-3 anys
després sigui esportable
i que
vull dir
realment nosaltres
ja ho hem dit sempre
que ens posem
en mans de l'administració
perquè amb la nostra iniciativa
i alguns recursos nostres
es facin
es facin
centre pilot
no?
i de fet
doncs després
aquestes iniciatives
es copin
i es facin
en altres llocs
perquè
pensem que
aquí l'important
és l'assistència
al nen
en paral·li cerebral
i a les seves famílies
i llavors
no tenim cap problema
amb obrir portes
i en fer que
aquests projectes
després siguin
totalment exportables
i que
i a més
al revés
que si necessiten
de la nostra ajuda
en qualsevol lloc
doncs la tinguin
del que
no hi ha dubte
és que
imagino que tots
volem una societat
en la que
hi capiga tothom
i quan diem tothom
doncs diem això
tothom
no?
les persones també
que mostren
alguna discapacitat física
que tenen dret
a l'aprenentatge
tenen dret
doncs a poder
anar també
a un allar
d'infants
en aquest cas
amb unes necessitats
especials
no ens hem d'enganyar
i per això
doncs són les persones
afectades
les que impulsan
aquest projecte
l'associació
de paràlisi cerebral
de Tarragona
ens ha acompanyat
avui
el seu president
el Jaume Marí
i la directora
de l'escola
Núria Búria
gràcies per venir avui
a la ràdio
molta sort
i continuarem parlant
doncs moltes gràcies
per donar-nos l'oportunitat
perquè realment
crec que
també és per agrair
a la ràdio
que
bé
nosaltres som
un col·lectiu petit
i que realment
doncs no tenim
un pes a la societat
com perquè
doncs
se'ns tinguin
certes deferències
doncs
la ràdio
Tarragona Ràdio
ens hagi
donat l'oportunitat
per poder parlar
molt ambables
i us asseguro
que ha estat un plaer
gràcies
bon dia
gràcies
gràcies a vosaltres