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Arxiu/ARXIU 2003/ENTREVISTES 2003/


Transcribed podcasts: 805
Time transcribed: 10d 5h 28m 59s

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Está funcionando plenamente la primera planta.
Tenemos otra planta todavía que está por abrir,
que hay diferentes estudios a ver qué se podría hacer,
si se ha hablado de hacer quizás una sala de telemarketing
para que las personas afectadas por esclerosis múltiple
que no pueden trabajar en otro sitio puedan trabajar desde allí.
Y en la primera planta actualmente hay un servicio de comedor,
un servicio de fisioterapeuta, un servicio de psicología...
Quina atenció dona, quin servei dona als afectats?
Bueno, pues por las mañanas pasa una furgoneta
por diferentes poblaciones de nuestra demarcación,
todos aquellos que no pueden ir por sus propios medios
pues se les pasa a recoger, se les lleva allí,
están todo el día allí, entonces tienen servicio de fisioterapeuta,
tienen servicio de psicología, tienen comedor,
se les enseña también cómo ellos mismos pueden cocinar,
pueden hacer sus propias comidas,
es decir, tienen una asistencia que en los hospitales públicos
pues no la hay, no la hay por falta de personal,
por falta de espacio y demás.
Es que, ho dèiem ara, i vostès han de ben segur que son coneixedors,
que si aquesta malaltia afecta fonamentalment
a persones adultes o joves, estem parlant de persones
que estan en el seu moment laboral més important,
que estan en el seu moment familiar també important,
per tant, en molts casos hi ha fills, fills petits,
que necessiten ajuda, que necessiten atenció,
i clar, no tothom pot deixar de treballar
i aquella família de tirar endavant,
per tant, és necessari un centre de dia que pugui donar atenció
i que el cuidador o cuidadora pugui també tenir
aquesta independència per anar a treballar, com a mínim.
A veure, com tu has dit antes,
normalment és una malaltia que afecta a persones molt joves,
ja ho hem dit en altres ocasions,
sobretot, majoritàriament, al gènere femenina,
afecta, sobretot, a persones de 20, 22 anys,
suele darse la malaltia.
Y, bueno, entonces, hi gent, hi ha persones que ho llevan ben,
que, bueno, tenen uns brotes molt espaciades en el temps,
no són molt virgilantes, estos brotes,
i lo van llevant bastant bé.
Actualment, com tú has dit,
no hi ha cap medicament que cure la malaltia.
Se està investigant molt.
¿Sí investiga molt, Antonio?
Sí, y tenim la esperança que,
amb tot això de la genètica
i que està abrient bastant d'aquest camp,
esperem que, a raíc d'aquest,
ss, ss, bon, realment, ss,
encuentra algo, ¿no?,
ss, ss, ss, ss, ss, ss, ss, ss, ss, ss, ss, ss, ss, ss, ss.
entre algo. Actualmente la medicación
que hay simplemente es para
paliar, para que los brotes
que estos que te dan sean
muy espaciados en el tiempo, sean más espaciados,
no sean tan fuertes
y bueno,
y los enfermos puedan tener una mejor calidad
de vida. Se está
estudiando,
yo suelo ir una vez al mes a Barcelona,
al Hospital del Vallebrón, que es el
punto de referencia, el hospital de referencia de las comarcas
de Tarragona. ¿Son personas que necesitan
una atención médica continuada?
Sí, sí. O periódica, voy a decir que...
Sí, porque además es una enfermedad
que cualquier pequeño...
cualquier pequeña
cosa que te pase... La calor, por ejemplo,
la calor. La calor de estos días afecta
mucho. Pero cualquier cosa que te
pueda pasar, es decir, que estás
en tu casa y te has una sensación rara,
es decir, en la mano, en las piernas,
en cualquier parte del cuerpo,
que la visión
no ve bien en aquel momento,
pues enseguida se relaciona con la enfermedad.
porque, claro, esto, como tú has dicho,
es una enfermedad que afecta al sistema nervioso,
el sistema nervioso es lo que nos hace
movernos, todo el cuerpo, todo el cuerpo
depende del sistema nervioso.
Digamos, comparando con un ordenador,
es el... la CPU,
es el... el sistema central del ordenador,
pues es lo mismo, ¿no?
Entonces, en un momento o otro
te puedes afectar cualquier cosa,
entonces, en cualquier parte del cuerpo.
Entonces, claro, en seguida,
en cuanto te encuentras algo raro,
pues estás echando mano del teléfono,
pues llamando a tu médico,
llamando al hospital,
pues diciendo,
y me pasa esto, me pasa lo otro.
Pero lo que te voy a referir es que
yo voy allí a Vallebrón
una vez al mes
y, bueno,
hay una unidad especializada
donde están los...
posiblemente los mejores especialistas del país
están allá
y desde ahí se están llevando
varios ensayos clínicos
con diferentes medicamentos
de diferentes laboratorios
a nivel mundial
y, bueno, sabemos que se está investigando.
Se está investigando,
desde la fundación también se les ayuda
a esta unidad,
concretamente,
pues se les facilitan medios,
ellos nos solicitan medios
como puede ser algún tipo de microscopio
o ordenadores...
Para eso nos han de mullar.
Alguna cosa, exactamente.
Para que se puedan usar
d'aquí los mitjans.
No, y además, ahora, por ejemplo,
aquí hablando de Tarraona,
concretamente,
pues aparte de tener en funcionamiento
este hospital,
que hay que pagar el personal que hay
y demás,
queremos en la zona de Tortosa
de las Cierras del Ebro,
que les pían muy lejos
para venir aquí hasta Reus,
pues queremos abrir
un pequeño hospital de día también allí
para las personas que hay afectadas,
porque, bueno,
pues que venían hasta aquí,
hasta Tarragona,
son casi 100 kilómetros,
les pían muy lejos,
venir una hora diaria
en el coche y demás
no les va bien.
Entonces, ahora estamos negociando
para poder abrir también
allí un hospital de día.
Entonces, igual que hace unos años
toda Cataluña se estuvo mojando
y la regodación que se regodaba
a venir aquí para Tarragona,
pues posiblemente
la de que se recaude este año
en Tarragona,
en Constantí,
en Reus,
etcétera,
irá para la Tortosa.
Molt bé.
Vosaltres,
des de la Fundació,
teniu comptabilitzades
que pertanyen a l'associació,
no diem persones afectades,
sinó que pertanyen a l'associació
i que estan afectades
unes 400 persones
a la demarcació de Tarragona.
Sí.
És un nombre significatiu,
no?
Sí, sí.
A ver,
a nivel provincial,
nosotros,
que tenemos comptabilizados
a nivel de la acción,
tenemos esto,
unas 400 personas,
sabemos que hay mucha más gente,
bueno,
por diferentes motivos,
pues no han acudido a la asociación,
porque no les ha hecho farta
o porque quizás no saben
que existe la asociación,
la Fundación,
pero sabemos que hay otras personas
más afectadas.
Es una enfermedad que afecta,
ahora mismo no tengo aquí los datos,
pero después de la del SIDA
y el cáncer,
quizás es de las que
más incidencia tienen en las personas.
I important pensar también
en las familias,
¿no, Antonio?
Sí.
Quan parlem de malalties
d'aquest tipus,
llargues,
difícils,
de vegades no es pensa
en la familia
que déu ni do.
Claro,
es que,
como te he dicho,
hemos comentado antes,
afecta a personas muy jóvenes,
muchas de ellas
ya están casadas,
con críos incluso,
entonces,
bueno,
pues toda la familia
lo padece,
padece la enfermedad,
entonces,
bueno,
pues hasta que
hay gente que lo supera,
hay gente que no lo supera,
hay familias que lo superan,
que tienen también
pues bueno,
tratamiento psicológico,
para eso en la fundación aquí
en el hospital de día
tenemos una psicóloga
que, bueno,
pues que trata también
al enfermo,
pero también a los familiares
de este enfermo
para ayudarles a superar
lo que es la enfermedad esta.
Aquest cap de setmana
ens podem mullar
per l'esclerosi múltiple,
ho podem fer,
doncs,
comprant,
adquirint
en diversos materials,
samarretes,
m'imagino que teniu,
doncs,
un ventall de possibilitats
extraordinari
i participant
d'activitats
que passen
no només
per el tema
de mullar-nos
literalment
a la piscina,
penso que heu preparat
una fida,
guau,
una sardinada,
sí,
un poco de todo.
El sábado
en la plaza Corsini
tenemos
desde las 9 de la mañana
hasta las 9 de la noche
prácticamente
parando un poquitín
al mediodía
para poder descansar.
Tenemos montado
un parque infantil
con dos oraciones hinchables,
un rocódromo,
un tiro con arc,
una tirolina,
también haremos
un poco de dibujo
para los críos
que cada día
nos entrega un dibujo
realizado allí mismo
le daremos
un pequeño detalle
que nos han sido
en algunas casas comerciales.
Todo esto
por un donativo
de 5 euros
que es lo que hacemos
desde hace ya varios años.
No hemos modificado
el precio
pensamos que está bien
y a más a más
a las 12 del mediodía
haremos también
una fidegua popular.
Este año
hemos empezado
un poco,
no sabemos cómo irá
un poco en plan pequeño
para unas 400 personas
si vemos que va bien
quizás el año que viene
lo podamos ampliar
y también
será a través
de un donativo
de 3 euros
que se dará
la fidegua,
se dará
la lioli,
se dará
un vaso de cerveza
el pan
etcétera.
No está malamente
no está malamente
un poco todo
habrá mensas
y si ya se puede ser
el plat de fideus
ya está
no, no
arregladet
sí, habrá un poco
para todo
luego a partir
de las 7 de la tarde
tendremos actuación
de varios grupos
de aquí de la ciudad
como es la Casa Regional
de Andalucía
el Bar Tanzaire
de Tarragona
la Asociación
de Amigos del Tango
el Bar de Bastón
de Tarragona
y la Escuela
de Danza Malmara
el domingo
por la tarde
a partir de las 4
volverá a estar
montado el Parque Infantil
y a partir de las 7
habrá una muestra
material
de la Guardia Urbana
de Tarragona
y de Protección Civil
de Tarragona
la Asociación
de Punta de Protección Civil
que asimismo
harán una exhibición
de los perros
de rescate
que tienen
que hay que recordar
que hace una cuestión
de dos meses
estuvieron actuando
en el terremoto de Algelia
precisamente estos perros
bueno, pues todos los que quieran
podrán venir a verlo
los podrán tocar
después de hacer la exhibición
los niños
los podrán pasear
es decir
podrán estar con ellos
y también
sobre las 7
tendremos la presencia
del campeón
del mundo de Trial
el Abel Cabestain
que bueno
colaborará en algo
no sabemos exactamente
si harán una exhibición
con la moto
pero sí que firmará autógrafos
en las diferentes camisetas
o gorras
que la gente compra
del material que hay allá
y el domingo por la mañana
desde las 9
hasta las 14 horas
estaremos en la piscina
Estárrago
para todos aquellos
que se quieran bañar
pues que se
bueno
se muye ahí
lo que es previamente
la campaña
y al mismo tiempo
haremos una pequeña
una sardinada
para todos los que
asistentes
pues bueno
puedan aparte de bañarse
recuperar un poquitín
de fuerzas
en esta sardinada