Estic operada d'endometriòsic. Què? I això què és?
Bé, perquè ho coneixem vulgarment com els quistes de xocolata,
els quistes xocolateros.
Però és que els quistes xocolateros
és la conseqüència més visible d'aquesta malaltia.
Aquí no es para la cosa.
És a dir, els quistes xocolateros
és el teixit endometrial que surt de la cavitat
on normalment hauria d'estar
i es forma amb quiste.
Però a part d'això pot existir el teixit endometrial
amb adherències a qualsevol òrgan del teu cos
que produeix, evidentment, unes inflamacions,
uns dolors crònics, una fatiga...
Tot això, la gent es queda amb el que és el quiste xocolatero.
Això sembla que tothom ho ha sentit alguna vegada.
Però el de les adherències ja no és tan sapigut.
Aquestes adherències, bueno, hi ha totes les endometriosis,
cada dona la viu d'una manera diferent,
perquè aquesta adherència, per exemple,
a mi en dos anys tinc dues operacions
i l'última operació, aquestes adherències,
se m'havien fet amb una capa de 5 centímetres
enganxada a l'estómac.
Allò m'impedia digerir bé.
Jo ara, quan menjo, tinc unes reaccions
que abans no tenia.
M'impedia una vitalitat.
Sempre estava cansada.
Jo podia dormir 12 hores perfectament
i aixecar-me cansada completament.
Tenia uns dolors d'inflamació,
com una espècie de fibromiàlgies,
però això està produït per aquestes adherències.
Evidentment, no estem dient
que tothom que hagi patit un Quiste Chocolatero
hagi de passar aquest quadre.
Però que hi ha la possibilitat,
això és el missatge que volem donar,
que hi ha una possibilitat
que el Quiste Chocolatero sigui la punta d'un iceberg.
De la vessant científica-mèdica,
en parlarem, com dèiem,
amb el doctor del Pozo d'aquí uns minuts,
però clar, el testimoni de la Mercè
és molt important en el sentit que és una malaltia,
d'entrada, que pot afectar a nenes,
a adolescents, a joves...
Dintre de l'associació tenim un cas,
per exemple, a la nostra presidenta
li van diagnosticar els 13 anys
i porta més de 10 operacions.
I és una malaltia, probablement per desconeguda,
una miqueta incompresa socialment, no?
Això és el pitjor que ens trobem
les malaltes d'endometriosi,
amb una endometriosi ja profunda.
És a dir, el tabú de tota la vida
que sents és que la regla fa mal.
D'acord, molt bé.
Però hi ha uns dolors,
anyadits, hi ha uns...
Jo no vull crear una alarma social ni molt menys,
però les regles doloroses,
quan són uns dolors que jo he tingut que patir,
per exemple, en èpoques de la meva vida
jo he tingut que estar al llit per aquests dolors,
que no té per què ser només
quan et vingui la regla...
No n'es poden donar al llarg de tot el ciclo, no?
Exactament, exactament.
Això et crea una cronicitat dolorosa.
i, evidentment, sempre et trobes amb algú
que et diu, bueno, aquesta noia és una figaflor.
Clar, com demanes una baixa mèdica...
Evidentment.
A la feina, per exemple,
a causa de la menstruació.
Exacte.
Per explicar que no és la menstruació exclusivament,
sinó tot el que porta aquesta malaltia.
Jo tinc la facilitat
que treballo en una empresa familiar
i m'he trobat amb el mateix problema,
per desconeixement,
però m'he trobat amb el total recolzament,
després, quan ho hem sapigut.
però sé de moltes noies
que professionalment han perdut el seu treball
perquè, clar, tu no pots dir
avui estic malament perquè no em trobo bé
i no puc anar a treballar, d'acord?
I han hagut d'estar al llit.
Sé de moltes noies que li ha passat això
i professionalment han hagut d'abandonar la feina.
Inclús hi ha vergonya a dir-ho.
És que és molt fort.
Jo m'he trobat amb companyes a l'associació
que diuen que jo tinc vergonya
de dir que tinc mal de regla
perquè no puc suportar aquest dolor.
I aquest dolor està provocat justament
per un problema molt greu.
Per aquestes adherències
que poden desembocar en alguna cosa molt més greu.
Vostès expliquen ara
per què l'interès de difondre
i parlar d'aquesta patologia.
També és difícil el diagnòstic, no?
Fins que es diagnostica.
Doncs mira...
Potser ara no tant, que fa uns anys,
però encara continua sent.
Jo crec que quasi totes les que hem arribat
al diagnòstic definitiu
hem passat per 3, 4, 5 ginecòlegs, com a mínim.
Jo sé de casos a l'associació de noies
que han passat per 15 ginecòlegs.
És a dir, el diagnòstic és difícil
perquè l'única manera de saber,
si tu tens adherències
tota la cavitat d'estómac
o cavitat palviana
és a través d'una laparoscòpia.
És l'única prova diagnòstica.
L'única prova diagnòstica
que et diu definitivament
que tens una endometriosi.
Amb una ecografia
a tu et poden trobar neta perfectament
i tu tenies unes adherències
que no te les veuen.
D'acord?
Llavors, clar,
aquest és un dels problemes
diguem més forts
perquè, clar,
és difícil el diagnòstic.
Però hi ha uns símptomes
que es poden, diguem, intuir.
D'acord?
Jo des d'aquí demanaria
a totes les noies
de qualsevol edat,
de mares que tinguin filles
amb edat fèrtil,
que si les seves filles
o que es troben amb dolors
estranys, repetitius,
siguin lumbars,
siguin pèlvics,
siguin un dolor que no...
d'estómac, inclús,
perquè s'han donat casos
que s'han confós
amb el dolor
d'intestí irritat.
Llavors,
jo des d'aquí demanaria
que qualsevol dolor estrany
i molt sovint,
que es produïs molt sovint
amb aquestes nenes,
que hi anessin
els ginecòlegs
i que insistissin
que això fa mal.
Perquè s'ha donat el cas
de la majoria
que ens han diagnosticat
d'endometriosi,
que hem passat
per molts ginecòlegs,
hem dit,
bueno,
hem fet la revisió
cada any,
hem dit,
escolta,
que això em fa molt de mal,
bueno,
pren-te els energèsics,
pren-te els aldeva,
pren-te un antiinflamatori,
jo m'he arribat
a prendre 6 antiinflamatoris
al dia.
Quan no et cau socialment,
no parlo dels especials,
allò de que són coses de dones,
que fan tanta ràbia.
Tenim a l'altre costat
del fil telefònic
el doctor Javier Del Pozo.
Molt bon dia,
doctor Del Pozo.
Hola, bon dia,
què tal,
com esteu?
Gràcies per atendre
la nostra trucada
perquè sabem que està ocupat
amb la Mercè.
Hem estat parlant una miqueta
partint de la seva experiència.
Així breument,
ja sé que és difícil,
ens pot definir una mica
què és l'endometriosi?
Ara us estava escoltant
i realment m'ha agradat molt
la idea que estàveu dient.
És a dir,
un dels problemes que tenim
i ara expliquem una mica
a l'endometriosi
és que realment lluitem
una mica contra el que és normal
o el que sembla normal.
És a dir,
les noies que diuen
que les seves menstruacions
són doloroses
però ho consideren normal
i que les àvies
o les mares els diuen
no et preocupis, nena,
que quan tinguis nens
ja veuràs que això et passarà.
Realment,
aquest és el problema.
L'endometriosi
és un tipus de malaltia complexa.
L'endometriosi
diu endometriosi
per l'endometri
és el que s'expulsa
a les menstruacions.
Part d'aquest endometri
que s'expulsa a les menstruacions
passa per les trompes
el falopi a la cavitat abdominal
i fa com una siembra.
Aquesta siembra
és normal a moltes senyores
que els hi passi
però amb unes altres
per un aspecte immunològic
que desconeixem
doncs es fica
en profunditat
amb aquest egit
i comença a crear adherències
i destrucció
de la paret genital.
I això és el que coneixem
com aquesta malaltia
que diem
endometriosi espèlvica.
Es manifesta
de moltes maneres,
evidentment,
és molt complex
aquest tipus de malaltia
però hi ha dos temes
que són fonamentals
que és la simptomatologia
més important
de l'endometriosi.
Per un cantó el dolor,
un dolor
moltes vegades inespecífic,
no necessàriament
amb la regla,
amb distensió abdominal,
un dolor...
Sempre diem
que la regla,
la menstruació,
no té per què ser dolorosa,
pot ser molesta,
i èpoques
poden haver de dolor
perquè l'espasma
per expulsar
el contingut menstrual
pot ser realment dolorós,
però no sistemàticament
i no aquella regla
que modifica
el ritme de vida
o l'estat de vida
o la qualitat de vida.
Per tant,
quan passa això,
és probable
que hi hagi
alguna malaltia
ginecològica,
no necessàriament
endometriosi,
pot ser altres tipus
de malalties
com infeccions,
com processos
inflamatoris pèlvics,
etcètera,
però s'ha de tenir en compte
que dolors
són les regles repetitius,
un tipus de dolor
que no permeti
fer que el ritme
de la vida normal
s'ha de pensar
que hi ha alguna cosa.
I la tolerància,
perdoni doctor,
del pot,
és que el dolor
pot ser un avís
però la tolerància
al dolor
és tan irregular
en les persones
i és tan diferent.
Exactament,
aquest és el problema
i que socialment
s'accepta molt,
és a dir,
socialment s'accepta
el dolor
de la menstruació,
el qual implica
que encara sigui
més difícil
en el ginecòleg.
I l'altre
és l'esterilitat,
els pacients
que consulten
per un problema
d'esterilitat,
quan fas una miqueta
l'anàlisi clínic,
doncs sí,
tipus d'endometriosi
que és una endometriosi
de naixement
que afecta
el tabic rectovaginal
que és una zona
immediatament
després de l'emetriu
i que és un espai
que està entre l'emetriu
i el recte
i que dificulta molt
les relacions sexuals.
Està clar
que hi ha relacions
dificultoses
per altres problemes
però una de les clàssiques
molèsties
de l'endometriosi
és el que diem
la dispareunia,
és a dir,
la dificultat
en tenir un coit
perquè hi ha un dolor,
un dolor permanent
en certes postures
degut a que
hi ha aquesta endometriosi.
És una cosa
també tenir en compte.
Hem tingut desgraciadament
pacients
que han tingut
que fer moltes teràpies
i que han estat
amb molts psicòlegs
i el problema
realment no era psicològic
sinó que era un problema orgànic,
era un problema
d'aquesta endometriosi
d'aquest tabic rectovaginal.
Però és complicat
el diagnòstic, no?
És complicat
el diagnòstic
precisament
quan, mira,
hi ha tres tipus
d'endometriosi
bàsicament
endometriosi
que afecta l'ovari,
que aquestes diagnostiques
relativament fàcilment
perquè
amb una ecografia
broma,
la matriu,
és a dir,
les ecografies
ens van molt bé
per fer aquest tipus
de diagnòstic.
Però hi ha
l'endometriosi
del peritoneu
o l'endometriosi
de tabic rectovaginal
que aquesta
no tenim mitjans
realment
d'exàmens complementaris
per poder-lo diagnosticar
i l'única opció
és la peroscòpia.
La peroscòpia
és una tècnica endoscòpica.
Sempre diem
que endoscòpia
en medicina
és l'exàmen
d'una cavitat
i quan li apliquem
un nom
o cognom,
per exemple,
l'artroscòpia
si diem trinoscòpia
seria del nas
o toscòpia
l'endoscòpia
de l'orella
i quan diem
l'aparoscòpia
és l'endoscòpia
la visualització
de la cavitat abdominal
perquè l'aparos
en grec
vol dir
ventre,
abdomen.
Per tant,
fem una laparoscòpia
que és un tubet,
un endoscopi
que introduïm
per al malic
amb anestesi general
i ensuflem
un gas de CO2
per regeixar
tots els budells
i poder visualitzar
exactament
la parell genital
i això
és el que ens dona
moltes vegades
el diagnòstic
de seguretat
d'aquesta endometriosi.
L'avantatge actual
és que a través
de l'aparoscòpia
podem realitzar
veritables intervencions
quirúrgiques,
és a dir,
abans de l'aparoscòpia
com teníem
unes limitacions
exclusivament
de tipus tecnològic
no podíem avançar
massa més.
Fèiem el diagnòstic
podíem cremar
algun tipus
de petit puntet
d'endometriosi
i no massa cosa més.
Actualment
podem,
per sort
de la tecnologia
que ens avança molt
realitzar
importants intervencions
quirúrgiques
per aquesta via
el qual ens simplifica
bastant el tema.
Entenem,
doctor Del Pozo,
que amb les revisions
que periòdicament
les dones
realitzen al ginecòleg
anualment
no n'hi ha prou
per diagnosticar
un problema
d'endometriosi.
El que passa
és que els ginecòlegs
lògicament...
Pot tenir algun signe.
Pot tenir algun signe.
En aquesta mateixa revisió
es pot albirar
si hi ha o no
hi ha el problema.
El que és important
és la comunicació
amb el pacient.
És a dir,
jo penso que
la dona d'endometriosi
és una dona singular.
singular perquè
té una personalitat
molt definida.
És una dona
molt sensible
que desgraciadament
se li ha fet
molt poc cas
perquè cada vegada
que parla dels seus dolors
i va al ginecòleg,
si no té
una endometriosi
de l'ovari,
li diuen
que no té res.
I aquestes noies
passen un temps.
Fixeu-vos que
hi ha una estadística
nord-americana
molt important
de l'Associació
d'Endometriosi Americana.
Maribel Valwell
va publicar
un treball
que ha fet
molt de mal
sobre 4.000
i escaig
de dones
amb endometriosi
que allà
als Estats Units
consultaven,
havien consultat
una mitja
de 5 ginecòlegs
i una mitja
de 9 anys
perquè se'ls confirmés
el diagnòstic.
Imagineu-vos
el que pot arribar
a passar
al nostre país
en el qual
la medicina
no és tan acurada
com la medicina
dels Estats Units.
Per tant,
és un tipus
de malaltia
de difícil diagnòstic
i diagnòstic
molt tard.
Això ens complica
una miqueta.
No cal entrar
en xifres així
molt exactes
però
afecta d'una manera
important
a les dones
en aquest país.
Podem parlar
d'índex
de percentatges?
Justament
per aquesta dificultat
de diagnòstic
que no estan
censades
entre cometes
totes les dones
que pateixen
el problema.
Exactament.
Calculem
que tenim
un 15%
de dones
amb edat fèrtil
que estan
afectades
amb endometriosi
el qual fixeu-vos
que és un tant
per cent
molt important
però és que
a més a més
quasi un 50%
de senyores
que presenten
un problema
d'esterilitat
o d'infertilitat
tenen una endometriosi
el qual també
és un tant per cent
molt elevat
i crida bastant
l'atenció.
És a dir
que és una problemàtica
en la qual
s'investiga poc
potser els països
no fan un dispendi
econòmic suficient
per investigar
aquest tipus
de tema
i és una malaltia
en la qual
tant els metges
com els pacients
quan tothom
es cansa
d'aquesta pròpia malaltia
perquè no tenim
una ideal
terapèutica
per poder-la combatre.
En principi
és la cirurgia
no?
La cirurgia
és definitiu.
Els que estem
bastant d'acord
tots els que estem
una mica
en baixa
de l'endometriosi
amb els fòrits europeus
sobretot
és que
el més important
de tot
és fer un exercici
és a dir
treure els focus
d'endometriosi
visibles
sempre per la peroscòpia
perquè obrint
podem crear
més adherències
però fent això
tampoc podem dir
que curem
l'endometriosi
la millorem
podem d'alguna manera
parar-la
durant un temps llarg
i procurar
una fertilitat
durant aquesta època
aquest és el més important
però si no fem això
aquesta endometriosi
serà una malaltia
persistent
més que recurrent
i recurrent
és quan d'alguna manera
operem
i al cap de 5 anys
es torna a sortir
desaciadament
tindrem que fer
un altre laparoscopi
i tornar-la a operar
si és molt agressiva
molt agressiva
potser amb un tercer any
ja tindrem problemes
però és una malaltia
recurrent
però esclar
el que és important
és que no sigui persistent
és a dir
com no tenim
desaciadament
un tractament mèdic
el suficientment
adequat
per poder fer el tractament
anem mantenint
una malaltia
fins al dia
que es deixa
aquest tipus de tractament
i aleshores
bruscament
hi ha una situació
de conflicte
amb la pròpia malaltia
La dona afectada
per tant
ha d'assumir
que periòdicament
en funció de l'evolució
que faci
ha de ser intervinguda
quirúrgicament
tota la vida
pràcticament
De moment
hi ha probablement
possibilitats
que tinguem
vacunacions
amb corplast
o altres tipus
de medicacions
però és clar
de moment
no les tenim
i el que ha millorat
de l'endometriosi
és la tecnologia
que podem aplicar
amb aquest tipus
de cirurgia
necessitament
necessitament
no hem millorat
amb altres camps
i no tenim
cap més remei
que fer una neteja
el més important possible
i després
ojalà
tinguem una
quimioteràpia
o tinguem uns tipus
de tractaments
que ens permetin
abolir
durant un temps
o d'una forma definitiva
aquest tipus
de malaltia
com està passant
en algunes malalties
ja més importants
però amb l'endometriosi
encara no ho tenim
i es postulen
molts tractaments mèdics
però no han donat
els resultats adequats
i de moment
la nostra experiència
i experiència
de molta gent
que estem treballant
sobre això
sabem que la cirurgia
el més adequada possible
i netejant al màxim
els focus
doncs és el que
dona millors resultats
Ens comentava
la Mercè Doctor
a l'inici
de la conversa
que és una malaltia
que a banda
de totes les conseqüències
que té
sobre l'organisme
de la persona
socialment
és com incompresa
la persona
que la pateix
no la dona
que la pateix
en aquest cas
Sí, són dones heroiques
són dones heroiques
perquè
es ho comentava abans
tenen que portar
una malaltia
i són centre
d'opinió permanent
perquè són noies
que es troben malament
noies que els sap
molt de greu
dir que es troben malament
perquè una societat
com la nostra
encara desaciatament
és molt masclista
i per tant
doncs els homes
bueno, escolta nena
no cal
ja t'estàs queixant
sembla mentida
i davant del terror
Es nota que tens la regla
no?
Aquell lloc tan lleig
que fa tanta ràbia
Exactament
i davant del terror
de la dona
que puguin dir-li això
doncs acostuma a callar
té una prudència
molt més important
fins que un dia
el seu entorn
marits
parelles
etcètera
comencen a conèixer
una mica
aquest tipus de malaltia
i es dona en compte
que és un fet
bastant important
i que s'ha d'aprendre
a viure
amb una dona
amb endometriosi
perquè són malalties cròniques
i que d'alguna manera
aquestes malalties
procuren
aquest tipus
de simptomatologia
per tant
la comprensió
és molt important
molt important
per poder
tirar endavant
aquesta malaltia
aleshores
jo des d'aquí
el que faria
és la gent
l'entorn
de les pacients
amb endometriosi
doncs que siguin
molt conscients
que la màxima ajuda
que poden tindre
amb aquest tipus
de pacients
és entendre-les
comprendre-les
mimar-les
i estar molt per elles
perquè realment
s'ho mereixen
i ara penso sobretot
doctor
en aquestes joves
adolescents
amb les seves primeres
menstruacions
que moltes vegades
van acompanyades
d'una desinformació
important
en tots el que sigui
temes relacionats
amb el seu sexe
i el seu organisme
aquestes joves
potser seran
les que caldria
llançar-li
sobretot a les mares
un missatge
en el sentit
d'aquest efecte
sobretot
informació
i visitar el seu metge
està clar
penso que sí
que és tan important
entendre
amb aquestes adolescents
que hi ha per elles mateixes
i per aquestes edat
són prou problemàtiques
que a vegades
és cert
que reivindiquen
a través de les seves
menstruacions
una sèrie de carències
importants
i creen dependències
i volen
que estiguin per elles
però bueno
jo penso que els metges
som lo suficientment
hàbils en aquest aspecte
per poder sorinar
si hi ha un problema
emocional
per part del docent
o pot haver un problema
orgànic
que impliqui
per exemple
l'endometriosi
està clar
no el volem entretenir més
sabem que està molt enfeinat
però em permeti
en tot cas
demanar-li una cosa
perquè els temes
aquests mèdics
ja sabem com ens afecten
a les persones
a la societat
i potser hi ha alguna dona
que diu
escolta jo cada cop
que tinc la menstruació
em fa mal
vull dir que no s'alarmi
que no s'espanti
que no necessàriament
és un signe
que hagi de ser
una endometriosi
està clar que no
tot són endometriosi
és a dir
per això dèiem
que hi ha tipus de dolors
en la regla
que diem
dismenorrees
que és l'expulsió brusca
del contingut menstrual
i això dona lloc
per aquesta mateixa
contractibilitat
de la matriu
amb una sèrie de dolors
però el que deia abans
és que el que no es pot tenir
és un dolor sistemàtic
permanent
un dolor
que incapaciti
i no permeti
mantindre un ritme
de vida normal
això és el que és normal
ara una molèstia
dolor en la regla
això pot passar
sense cap mena
de diagnòstic propi
d'endometriosi
està clar
doctor Javier del Pozo
cap de la unitat
d'endoscopia ginecològica
de la clínica
tecno de Barcelona
moltíssimes gràcies
per atendre la nostra trucada
molt bon dia
a vosaltres
moltes gràcies
adeu-siau
fins la propera ocasió
Mercè
hem esbrinat
tot allò que ens calia saber
i que no sabíem
sobre aquest
però jo et mirava
i veia que senties
amb el cap
i dir
bé
ja està bé
que es parli clar
i que s'expliqui
exactament en què consisteix
Sí, perquè és molt important
sobretot
l'angoixa que et crea
el no sapiguer
què t'està passant
que no et reconeixes
ni tu mateix
a vegades
per aquesta fatiga
per aquests dolors
és molt important
la informació
la informació
perquè si no
et crea una angoixa
que encara
t'estressa moltíssim més
i pot desembocar
amb una depressió profunda
amb uns problemes neurològics
etcètera
etcètera
doncs important
algun símptoma
alguna cosa
que vostès notin
doncs el seu metge
i també hi ha
l'associació
hi ha un telèfon
que restarà
a la disposició
aquí a Tarragona Ràdio
si hi ha alguna persona
precisa del telèfon
de l'associació
que ens truqui
nosaltres estarem encantats
de la vida
de facilitar-lo
entre altres coses
perquè tampoc és qüestió
d'anar
que tombi aquest telèfon
i que ara
potser no ho poden prendre nota
nosaltres ho tindrem
aquí a la ràdio
i com que els oients
habituals saben
com trobar-nos
doncs nosaltres
facilitaríem aquest telèfon
i ara el mes de desembre
l'associació fa una jornada
a Barcelona informativa
Sí, fem el primer simpòsium
es va fer al maig
d'aquest any
i ara estem preparant
el segon
que ja està previst
per el dia 11 de desembre
de 4 a 7 de la tarda
totes les mares
o noies
que estiguin interessades
simplement
per una cosa informativa
que truquin
perquè s'ha d'avisar
per assistència
però jo els aconselleria
que sí
que tota informació
sobre aquest tema
sobre les menstruacions
sobre les regles
no els hi estarà de més
i segurament
alguna cosa
de prevenció
podrem fer