que bona part d'aquest programa del dia 23 de desembre
l'havien de celebrar, i subrellem aquesta paraula,
celebrar des del Centre d'Educació Especial La Muntanyeta.
I diem celebrar perquè, la veritat, aquest centre,
que ja es veterà a la nostra ciutat,
per aquest centre aquest any ha estat molt especial.
Jo sabem que també cada any, amb l'estudi de música,
que jo diria que forma part de la sintonia de Tarragona Ràdio,
ens agrada fer una mica de programa especial de Nadal,
amb música en directe.
L'estudi de música de Tarragona és una entitat
que col·labora de manera absolutament desinteressada,
no només amb tot allò que demanem des de la sintonia
de la Ràdio de la Ciutat, sinó sovint en altres activitats.
El cas és que els vam dir, escolteu, enguany el programa
el podríem fer des d'algun indret, des d'algun espai que fos especial.
Especial per què? Perquè és una entitat que enguany
se li ha reconegut com un premi, el Premi d'Educació de la Generalitat.
Què passa? Que quan es fan premis,
s'agamfa tota una sèrie d'institucions de Catalunya.
escolta, enguany que baixi un premi cap a Tarragona,
un altre premi cap aquí, enguany dediquem-ho
a les persones que tenen discapacitats d'aquestes característiques.
No, de fet, la muntanyeta s'ho ha guanyat a pols.
Insistim, no és una entitat, no és un centre nou,
és un centre veterà i és un centre que té una història.
I és un centre que, en definitiva,
el que fa és crear una petita comunitat integrada
per a les persones que hi treballen,
per a les persones que hi creuen,
i el que és més important,
per a les persones que pateixen de paràlisi cerebral,
perquè justament aquest centre el que fa és donar servei
a persones amb paràlisi cerebral,
des de molt petitetes fins ja a una certa edat.
El Jaume Marí és el president de la Fundació.
Jaume, bon dia.
Hola, bon dia.
Hem parlat moltes vegades al matí de Tarragona Ràdio,
allò, 10 minuters ràpids de ràdio,
perquè ja saps tu allò que veem sempre de pressa.
Sempre hem parlat en funció d'alguna notícia,
d'algun esdeveniment,
però probablement el que és important és parlar així com avui,
perquè sí, perquè sí,
perquè volem conèixer aquest centre,
perquè abans de començar el programa diies
no, no, clar, tu dius així, la muntanyeta.
Bé, la muntanyeta, què és?
La muntanyeta és un centre que, en definitiva,
vau crear els propis pares,
les pròpies famílies de nens i nenes
que patien paràlisi cerebral.
Així és, així és.
Fa 27 anys, ara ja.
27 anys?
Jo deia un centre veterà,
però la veritat no pensava que fossin tants anys, eh?
L'any 1977,
doncs, es va crear l'associació,
és una associació de pares,
se n'hi diu l'Associació Provincial de Paràlisi Cerebral,
tothom ens coneix com la muntanyeta,
però realment és l'Associació Provincial de Paràlisi Cerebral,
i després, junt amb l'associació,
hi ha una altra institució,
que és la Fundació de la Muntanyeta,
amb dos funcions diferents.
L'Associació Provincial té la funció
d'assistir de tot el que és la docència,
assistència dels nens,
i la Fundació de la Muntanyeta té,
anem a dir que els seus estatuts,
obliguen a fer les tuteles d'aquests nens,
en el moment en què calgui,
i també tot el que és captació de recursos.
Què és la Paràlisi Cerebral, Jaume?
Perquè clar, després farem una visita guiada,
tenirem bons cicerones,
perquè seran les responsables de cadascuna de les àrees del centre.
Però, Paràlisi Cerebral,
jo sí que crec que si sortíssim al carrer
i fem allò que fem molt a les ràdios,
de fer enquestes,
i preguntéssim a la gent què és la Paràlisi Cerebral,
probablement no ens dirien exactament què és.
Jo de fet no ho sé,
perquè avui tenim ja un públic molt especial
en aquest matí de Tarragona Ràdio,
i jo cadascuna de les persones que veig,
algunes estan en cadires de rodes,
altres se'ls veu una certa mobilitat,
altres persones tenen autèntiques dificultats,
però veig que és un col·lectiu,
un grup molt heterogèni.
La Paràlisi Cerebral no és una malaltia única,
no hi ha la malaltia de la Paràlisi Cerebral,
sinó que hi ha persones que tenen Paràlisi Cerebral,
que és diferent, no?
És així, és així.
De fet, definir la Paràlisi Cerebral
potser ho farà millor qualsevol de les directores dels centres,
però jo crec que és bastant simple
en el sentit que potser més aviat definir la Paràlisi Cerebral
com els símptomes que tenen les persones que tenen Paràlisi Cerebral.
Els símptomes són generalment una afectació cerebral,
provoca una falta de mobilitat en extremitats,
i molts de cops altres discapacitats associades.
Amb diferents graus, nivells...
Discapacitat intel·lectual,
algunes vegades sí, algunes vegades no tant.
Hi ha paralítics cerebrals,
doncs coneixem el físic, no?
No, té un o no.
I tothom també aquí a Tarragona
existeixen paralítics cerebrals
que estan treballant i fent funcions...
Potser jo diria que molts de casos
quan s'integra laboralment una persona en Paràlisi Cerebral
que ell sempre té un plus més
que qualsevol altra persona com nosaltres.
Llavors, el tema de la Paràlisi Cerebral
més aviat es dona en el moment del part,
generalment,
o abans del part.
Hi ha una afectació del cervell
i en aquell moment, segons quina part del cervell sigui afectada,
doncs la persona té una discapacitat més...
Diferents graus.
Exactament.
En alguns casos hi ha unes patologies associades
que dificultan encara més la vida d'aquestes persones,
la seva qualitat de vida,
en quant al control del seu propi cos,
en quant a malalties que poden afectar més a persones
que en principi no tenen Paràlisi Cerebral.
Per tant, és que a mi m'agradaria
que tots fóssim conscients
que estem parlant d'individualitats.
Tots tenim necessitats especials, tots.
Aquestes persones també les tenen,
però cadascuna les té diferents.
Així és.
Això fa que aquí, al centre de la Montanyeta,
sigueu moltíssimes persones, professionals,
s'ha de ser professionals realment
per poder atendre aquestes persones
amb les condicions
i amb la qualitat de vida que es mereixen.
També voluntaris,
que els coneixerem al llarg del programa.
Jo estic observant
i veig que hi ha moments
que cada persona necessita algú que estigui per ells.
Vull dir, no són persones que diguis
ja està, ja han fet la rutina de cada dia,
sinó que aquí hi ha unes rutines necessàries
però després s'ha d'improvisar
com a la ràdio, quasi, no?
Sí, sí, el guió no és...
No està escrit cada dia.
No està escrit, no està escrit.
Bé, jo crec que el tema
que ara estàvem dient, no?,
els col·lectius que estem treballant
en el tema de la paràlisi cerebral,
doncs, sí, sí,
doncs he de dir,
per tots els professionals
que treballen en aquest centre
i en els centres de discapacitats,
he de dir que han de ser persones
una mica especials, no?
De fet,
quan nosaltres sempre diem
que el nostre centre
és una comunitat
formada per nens
o nois i noies especials,
pares especials
i professors especials, no?
Vull dir que
totes les persones
que estan treballant en aquest centre
jo crec que tenen aquest plus
que fa falta
per poder estar aquí, no?
I, de fet,
això es veu després també
quan veiem com estan els nens,
la qualitat de vida
a la que poden arribar,
tots els recursos
que se posen al seu abast
per poder arribar
a objectius concrets
en cada nen, no?
Com que, com dèiem,
no és una malaltia
estàndard,
algú té, doncs,
qualsevol malaltia estàndard
i hi ha un...
Un patró a seguir, un guió,
doncs aquí no,
aquí anem a dir
que cada nen té,
i aquest potser
és la problemàtica
més greu del centre
en quant a la qüestió
d'organització
i de gestió, no?
Perquè cada un dels nens
doncs necessita
unes intervencions diferents,
no?
I en aquest aspecte
necessitem professionals
amb una,
anem a dir,
amb una capacitat
d'improvisació, no?
I amb una capacitat
de tenir,
de ser multidisciplinals
que a vegades,
doncs, bueno,
doncs, jo diria
que sorprèn
moltes vegades
el propi president,
no?
Aviam,
nosaltres vam venir
fa uns quants dies
abans de...
quan vam decidir
que faríem el programa
des d'aquí.
Hi ha moltes persones
que per diferents raons
en un moment determinat
poden venir
i visitar la muntanyeta.
L'altre dia,
sense anar més lluny,
vau tenir una representació
al Col·legi d'Advocats
que són patrons,
tinc entès,
doncs, va,
esteu celebrant el Nadal
també aquests dies
i em consta
que moltes persones
venen a visitar el centre.
Nosaltres vam venir prèviament
amb el Joan Maria Bertran,
el nostre company,
la Teresa Valls
de l'Estudio de Música
i servidora
i escolta,
anem a mirar
què anem a fer allà
perquè nosaltres,
com molts oients,
no coneixíem el centre.
Vam entrar,
clar,
no ens enganyem,
Jaume,
impacta.
La visió de persones
que tenen aquestes dificultats
impacta.
I dius,
quina mala pata
que hi hagi
en aquestes persones
i que ho hagin de passar malament.
Tens un sentiment
molt dur d'entrada.
És així?
Siguem sincers.
quan portes una estona
veus les instal·lacions,
entres a les sales,
veus la feina quotidiana,
trobes aquests professionals
que deies
que en un moment de terminar
estan fent un massatge
a una criatureta petita
perquè té aquell problema,
que en una altra sala
estan doncs
fent reforç d'educació
a un altre grup.
Veus aquestes persones
treballar amb entusiasme,
amb naturalitat,
sense cap problema.
Quan surts d'aquí
realment dius,
i perdona que sigui tan plenent
la frase,
dius,
no hi ha diners
que paguin aquesta feina.
aquesta feina
no es fa per un salari,
aquesta feina es fa
per molt més,
per molt professional que siguis.
Jo crec que en general
és la impressió
que ens vam endur
la Teresa,
el Joan Maria i jo,
com a mínim.
Jo també penso,
i això ara m'ho diràs tu,
a veure si vas tenir
la mateixa impressió,
jo penso que també,
com deies tu,
l'entrada és impactant.
És dur,
si no coneixes el tema.
Però també és veritat
que quan marxes
penses que existeix solució
o com a mínim
existeixen eines
per poder fer
que aquestes problemàtiques
cada vegada
es resolguin
d'una manera millor.
I això potser també
fa que una vegada
coneixes el centre
amb una miqueta
més de profunditat,
cada vegada ho veus
més natural.
Vull dir,
cada vegada
t'impacti menys,
també per la pròpia,
per la pròpia rutina,
però sí que és cert
que existeix
una component gran
en veure que,
que bé,
doncs aquests nens
tenen,
hi ha molts,
hi ha 22 nens
que viuen aquí
i que tenen
la seva residència aquí
i aquests nens
doncs tenen
una qualitat de vida
que jo diria
que es pot dir
de molt acceptable.
Jo sempre dic
que mai ens pararem,
mai aturarem
aquesta intenció
de tenir cada vegada
una mica més
de qualitat de vida.
però sí que és veritat
que el nivell
és molt alt
i sobretot comparat
amb anys
en fa 27 anys
quan van començar
els pares
a formar l'associació
on realment
aquests nens
probablement
en aquella època
doncs estaven
a casa
tancats
en una habitació
en general.
no hi havia
la majoria dels casos
i moltes vegades
hi havia problemes
socials.
I què passava
quan faltaven
els pares
Jaume
en aquella època?
Doncs era un drama
era un drama
per la pròpia persona
que afectava
la paràdia cerebral
i després per la família
no?
Molts d'ells
acabaven
no fa 27 anys
potser més
en centres psiquiàtrics
sense cap atenció especial
a les seves necessitats
Sí, sí, exactament
hi ha hagut casos
i encara nosaltres
n'hem observat
algun
de nois
i de nens
que estan
en llocs
on no adequats
i nosaltres
el que també
fem amb això
és una miqueta
de recerca
per veure
de quina manera
doncs
podem fer
que els nens
que tinguin
paràlisi cerebral
estiguin
amb entitats
com la nostra
molt especialitzada
perquè
la paràlisi cerebral
només es pot abordar
d'aquesta manera
sent una entitat
que s'especialitza
en tractaments
en paràlisi cerebral
hi ha persones
que estan
o estaven
ingressades
en centres
molt generalistes
no tenien
no tenien
totes les
recursos
i eines
que es necessiten
per poder tractar
un nen
d'aquest estil
i nosaltres
doncs
en molts casos
jo crec que
tinc
després
possiblement
alguna anècdota
que em sortirà
doncs
hem anat
a buscar
els nens
aquests
que podien
estar
en una situació
que no és
la millor
per ells
i intentar
doncs
poder-li
donar l'assistència
aquí al centre
aviam
tampoc
no volem
oferir
una imatge
ensucrada
i de compte
de Dickens
no no
al revés
com a tota
organització
té problemes
com a tota
organització
les relacions
personals
no sempre
són fàcils
per tant
quan parlàvem
grans
professionals
no hi ha
dubte
moltes persones
que dediquen
la seva jornada
laboral
però també
el seu temps
lliure
des del voluntariat
que treballen aquí
segur que hi ha
discussions
segur que hi ha
problemes
com a tota
organització
insisteixo
no tot és
de color de rosa
només faltaria
donaríem una imatge
equivocada
de la realitat
però el que sí
és cert
és que el dia
que vam venir
vam observar
pels passadissos
que des de la cuinera
fins a la persona
que està en secretaria
passant per un professor
per un monitor
aviam
hi ha aquesta sintonia
de que tothom
està treballant pel mateix
sí sí sí
d'això no hi ha dubte
jo penso que sí
a veure
l'organització
som 70 i escaig persones
70 i escaig persones
treballant
més els nens i nenes
que venen
externs
al taller
la residència
llavors clar
què passa
doncs les relacions
interpersonals
com deies tu
a tot arreu
una vegada
hi ha més d'una persona
i hi pot haver
un conflicte
però sí que és cert
que penso
que
amb la
amb la intenció
que porta
ara en aquest moment
la
la junta
la nova junta
que va
fa tres anys
ja no és tan nova
i també
el consell directiu
on
hi ha
tots els responsables
de totes les àrees
jo penso que
s'està
s'està
movent
de manera
que
aquesta part
sigui la mínima
i que
aquesta
jo ho poso
moltes vegades
en molts papers
quan
anem a veure
polítics
parlem
del tema
que
bueno
hi hagi
aquest
les coses
sabem
que tots tenim
racons a casa
però que
tots també sabem
que estem treballant
per als nens
els nens
aquí
els nens
jo sempre dic nens
ni que tinguin 50 anys
però els nens
sí que és cert
que són el centre
el centre
de tota la institució
i per tant
el motiu
que estiguem tots aquí
i llavors
cada vegada
tothom ho té més clar
vull dir que jo crec
que en general
jo ja deia abans
el dels professionals
del plus
tothom té més clar
que s'està treballant aquí
que l'objectiu final
és els nens
és la qualitat de vida
dels nens
és que
aquestes persones
cada vegada
puguin fer més coses
d'una manera autònoma
que es treballi
amb línies
amb objectius
concrets per nen
amb programes individuals
que fan que aquests nens
doncs
se'ls
se'ls
se'ls valori
i després
se'ls faci
un tractament adequat
individual
i aquesta és
la base
del nostre treball
estarem aquí
fins a dos quarts
de dues
tenim moltes coses
per explicar
anirem parlant
anirem conèixent
la residència
les edats
els tractaments
el futur
l'escola
el taller
els projectes
que en teniu
un bon grapat
els diferents teràpies
que aquí se'n fan
fins i tot
amb cavalls
fan teràpia
ja en parlarem
també
es vol fer un jardí
aquí fora
és un dels projectes
més immediats
i és molt important
també
aviam
hi ha una gran demanda
de places
i aquí hi ha moltíssima gent
però fan falta mitjans
evidentment
i no estan demanant res
senzillament
el que farem serà explicar
una realitat
i anirem parlant
jo només els diré una cosa
mira que sentimentals
no
estàvem aquí muntant
les cadires
i ha passat una senyora
de l'abogaderia
i diu que xulo
i que bé
que tot això
me'n vaig a escoltar-ho
a l'abogaderia
i què ha fet
ha passat pel costat
una nena que estava aquí
i li ha plantat un petó
al front s'ha quedat tan ample
no com un gest extraordinari
i especial
sinó com a pràctica quotidiana
i és així
perquè a més no ens ho expliquen
ho hem observat allò
sense dir res
hem anat mirant
mirant
per captar una mica l'ambient
i explicar-ho als oients
Jaume
gràcies per rebre'ns
ara continuarem parlant
però ara
anem a escoltar una mica
de música en directe
perquè aquí jo veig
que hi ha
un públic expectant
ho he dit
sí
ja hem canviat el micro
gràcies
bon dia a tothom
no us hem dit res
hem començat el programa
i no us hem dit res
jo ara vaig a saludar
la Teresa Valls
com a portaveu
d'aquest nodrit
mira ja em posa mala cara
ella que està
tipa d'anar pels puestos
de bolos
tot el dia
que ha vingut
amb un nodrit grup
d'alumnes
de l'estudi de música
Teresa bon dia
bon dia
nosaltres ja coneixem
aquest espai
explicava ara la introducció
que vam venir
una miqueta
per veure les condicions
val a dir
que ens hem instal·lat
en el menjador del centre
perquè era el lloc
que podia crear un espai
on estiguessin
els monitors
els professors
els responsables del centre
i els propis nois i noies
no ho hem comentat
amb el Jaume
però és important dir
que avui precisament
comencen les vacances
al centre
per part
per tant bona part
de les persones
que estan aquí
són les que estan
a la residència
ens van comentar
que podria pujar
algun nen
alguna nena
alguna altra persona
que sigui externa
lògicament
si avui comencen
les vacances
les famílies
s'han d'organitzar
per poder
fer la seva vida
quotidiana
i no tots podien venir
però de totes maneres
hi ha una bona representació
del centre
jo crec que tenen
moltes ganes
de cantar
de sentir com canten
l'altre dia van cantar
ells
els escoltarem
al final del programa
perquè van venir
al festival de Nadales
que van fer
vam enregistrar
el Josep Sunyeu
va fer un reportatge
però ara escoltarem
els alumnes
de l'estudi de música
que no paren
no paren
ahir al vespre
fèieu el concert de Nadal
al col·legi
Nostra Senyora del Carme
que aprofitem per dir
que demà es podrà escoltar
el matí de Tarragona Ràdio
entre les 9 i les 10
i a la Teresa
li vam dir
escolta Teresa
aquest any també
vindreu a cantar Nadales
allà on diguem nosaltres
i va dir
bé quin remei
si basta
si ens ho demanes
nosaltres diem que sí
la Teresa
molt de mèrit
tot el que vulguis
però escolta
teniu uns alumnes
que Déu n'hi do
que toqueu el pitu
poden venir
perquè precisament
no tenen classes
si no
amb què us ha amenaçat
si no veníeu
vinga va
confesseu
canteu
ja
moltes gràcies
de veritat
per venir
perquè realment
avui que és el primer dia
de vacances
segur que teníeu altres coses
a fer
i heu triat venir aquí
de veritat
que us donem moltes gràcies
des de la sintonia
de Tarragona Ràdio
comencem ja a cantar
perquè de xerrar
ja sabeu que nosaltres
ens sabem
o intentem saber-ne
i xerrem molt
i començarem
si jo no m'equivoco
amb la Clara Domingo
no
hem canviat el programa
bé
doncs presenta-t'ho
presenta-t'ho
a veure
començarem
amb l'Anna Bufill
que és una noia
que estudia
can a l'estudio de música
i que aquest any
participa per primera vegada
en els pastorens de la golfe
a les cançons
cantarà la cançó
que canta
l'arcàngel Sant Gabriel
molt bé
doncs on la tenim
doncs vinga dona
vine cap aquí
ho tenim tot a punt
pot començar a cantar Teresa
doncs vinga endavant
ja som un àngel
de blagues ales
i us vol dir
i us vol dir
pas de seguir-me
que el que esperava
ja és aquí
ja és aquí
anat entre panyes
som entre els homes
un nilló
un nilló
fill d'una verge
i us ha fet el vostre
salvador
salvador
jo he sentit
jo he sentit
jo he sentit
algú que deia
otra otra
en tenim moltes eh
perquè s'estaran tot el matí
aquí cantaran molt
i anirem dosificant
però podem ara
fer una altra
sí
podem fer
veus
podem fer
sí
podem fer això d'aquí
això d'aquí
que jo la lletra
no l'entenc
bé
doncs és el Massallà
i cantaran
amb tots
llavors hi ha unes quants solistes
que són la Marta
la Carlota
l'Anna
i la Neus
doncs totes
aquest escenari
que hem muntat aquí ràpidament
Déu-n'hi-do
hem pujat al piano
s'ha pujat a la bateria
un munt d'instruments
ara comencen a col·locar-se
perquè són diferents veus
les que interpretaran
aquest altre tema musical
el que dèiem
com que serem fins a dos quarts de dues
i aquests cantaires
de l'estudi de música
si quedaran fins al final
doncs podrem anant
escoltant
cançons que en dinem
intercalant amb aquesta visita
al centre d'educació especial
La Muntanyeta
tot a punt?
acabem de finar els instruments
és que Déu-n'hi-do
Teresa
fins a quantes persones
han pujat de l'estudi de música?
un, dos, tres, quatre
5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14 i 3
unes 20
això sí que és una formació coral, musical de tots
si és que no ens estem de res
quan vulgueu, si esteu a punt
Cuando dos sin esperar
Cuando quieres de verdad
Cuando brindas perdón
En lugar del rencor
Hay paz en tu corazón
Cuando sientes compasión
Del amigo y su dolor
Cuando miras la estrella
Que oculta la niebla
Hay paz en tu corazón
Hay un rayo de sol
A través del cristal
Hay un mundo mejor
Cuando aprendes amor
Cuando aprendes amor
Brilla del rencor
De las lágrimas y el dolor
Brilla la luz
El amor
Dentro de cada corazón
Que ilusión
La vida
Por tus sueños a borrar
Siembra paz
Brinda amor
Que el mundo entero
Viva el mar
Cuando alojas el temor
Y providas tu amistad
Cuando brindas la estrella
Que oculta la niebla
Hay paz en tu corazón
Hay paz en tu corazón
Cuando buscas con ardor
Y descubres tu verdad
Cuando buscas con ardor
Cuando quieres forjar
Y descubres tu corazón
Hay paz en tu corazón
Hay paz en tu corazón
Hay paz en tu corazón
Más allá
Más allá
Más allá
En tu corazón
Ho de disfrutar
De las lágrimas
De las lágrimas
De las lágrimas
De las lágrimas
De las lágrimas
De las lágrimas
De el dolor
Y la almo sur
Del amor
Hyper amor
Dentro de cada corazón
Hyper amor
Grita, amor, ilusión, la vida,
pasita por tus sueños a volar.
Sueños a volar, amor, brinda, amor,
que el mundo entero impide más.
Mucha afició musical hi ha aquí, molta afició musical.
Hi haurà més cançons, clar que hi haurà més cançons.
Però ara, en tot cas, podríem continuar parlant d'alguns altres aspectes.
Ens acompanya la directora del taller, la directora de l'escola,
la directora de la residència.
Jo volia parlar de la residència, però podem parlar de l'escola,
perquè ha anat a parlar amb alguna de les noies que hi ha aquí a la sala.
Núria, bon dia.
És la Núria Buira, que és la responsable de la part escola del centre de la Montanyeta.
Ja hem comentat amb el Jaume que hi havia la residència, l'escola, el taller,
són espais independents, però que a l'hora s'han de relacionar i coordinar-se també.
Sí, així és. Tot i que funcionen els tres centres independents,
però moltes decisions es prenen conjuntament.
Explica'ns què es fa a l'escola.
Una escola d'un centre d'aquestes característiques, què és el que fa exactament?
Però jo el dia que vam venir vaig veure que hi havia nens amb una discapacitat important,
però d'altres que no tenien cap signe evident de discapacitat,
que també estan al centre i que també participen de l'escola.
Sí, així és. Tot i que la paràlisi cerebral és una afectació que en la majoria dels casos,
com comentava el Jaume, a part del problema en la mobilitat,
hi ha un dèficit intel·lectual i a vegades també a nivell sensitiu, també.
Doncs també tenim nens que no hi ha aquesta afectació tan important.
i també tenim nens que estan en una escolaritat compartida.
El que vol dir que aquests nens assisteixen a una escola ordinària
i venen un o dos o tres dies a la setmana aquí,
bàsicament als tractaments de fisioteràpia i logopèdia
i als reforços que necessitin per la seva activitat escolar.
Clar, quan parlem d'escola no parlem d'una aula amb taules cadires
on es fa la primària, la secundària, sinó que hi ha diferents sales.
El que és l'horari escolar ordinari,
vosaltres el repartiu d'una manera diferent
i el treballeu d'una manera diferent.
Sí, tot i que, com heu vist avui,
els nens de l'escola no n'hi ha gaire,
perquè avui han començat les seves vacances
i fan el mateix horari que les altres escoles,
intentem que sigui el més aproximat a una escola ordinària.
El que passa és que combinem el que seria
l'activitat escolar normal de qualsevol nen
amb els tractaments i les teràpies que ells necessiten.
Tractaments i teràpies que, afortunadament, han evolucionat,
que es van incorporant de mica en mica.
Parlem, en tot cas, si et sembla.
Jo vaig veure l'altre dia una sala que amb la Núria vam dir
que, escolta, aquí és per venir quan estàs allò molt cansada
i molt agobiada, i seus aquí en aquest matalàs
i aquestes llumetes i aquesta cosa,
explica aquesta sala exactament què s'ho dic,
perquè com que per la ràdio intentarem descriure-ho,
és veure-ho, però com que no ho podem veure per la ràdio,
intentem descriure com és aquesta sala.
Sí, doncs estàs parlant de la sala multisensorial
i aquesta sala l'utilitzen els nens amb més afectació,
nens que a nivell sensorial no reben els estímuls
o no hi ha una resposta a aquests estímuls.
Llavors, aquesta sala és molt rica en estimulació visual,
sensitiva i, com tu deies, hi ha moltes llums de colors,
hi ha humàtalàs d'aigua, que és un efecte molt gratificant
perquè produeix una relaxació total.
També hi ha humàtalàs que realitza un massatge per tot el cos
i acompanyem les estones que estan els nois en aquesta sala
amb música relaxant, intentant crear un ambient
a l'hora d'estimulant, a l'hora també de relaxació.
Hi ha una sala d'hidroteràpia, si no m'equivoco,
està per aquí a prop a més a més, no?
Sí, la sala d'hidroteràpia també és una sala que...
Perquè també ens apuntem, no?
Sí, sí.
Hi ha estima que els professionals d'aquí no tenim ninguna estona
per poder-hi estar, no?
O almenys, quan hi estem, estem amb els nens, no?
És evident, no?
Però a la sala aquesta que deies d'hidroteràpia
sí que ens hi posem amb els nens,
o sigui que compartim aquesta estona de relax amb ells.
I aquesta sala d'hidroteràpia, doncs, té la finalitat
per als nens amb paràlisis, és molt reconfortant
l'estar dintre de l'aigua, no?
A part que dintre de l'aigua es poden realitzar
molts tractaments de fisioteràpia.
I amb alguns nens i nois també del taller i la residència
anem un dia a la setmana a la piscina,
però l'activitat de piscina l'enfoquem més en un caire esportiu.
I, en canvi, nens més afectats utilitzen aquesta sala d'hidroteràpia
on hi ha una gran banyera d'hidromassatge
i doncs permet que li pots donar l'aspecte terapèutic
i a vegades també s'utilitza com a un aspecte més lúdic, no?
Perquè la veritat és que tots s'ho passen d'allò més bé
a dintre d'aquesta banyera.
Clar, la paràlisi cerebral implica tota una sèrie de problemes de mobilitat,
tota una sèrie de problemes físics que també heu de resoldre en el dia a dia
amb temes de fisioteràpia.
Hi ha en sales especialitzades, unes teràpies, uns exercicis
que han de formar part d'una rutina justament perquè tinguin un mínim
de qualitat de vida aquestes persones.
Veiem, doncs, nois i noies que estan aquí,
que sovint se'ls canvia de postura, lògicament, dins de la mateixa cadira.
Clar, això també sí que crea una rutina constant que heu de tenir molt present.
Sí, això, les activitats que realitzen els fisioterapeutes,
és com tu dius, no és una cosa que...
Una activitat, vull dir, ells ho necessiten per la seva qualitat de vida,
per evitar arribar a deformacions importants
i també, doncs, per tenir unes condicions de salut
el més idònies possibles, no?
I, a part, també amb els nens amb els que es pot arribar una mobilitat,
ja sigui caminant, gatejant o arrossegant-se de la manera que sigui,
doncs, que puguin arribar a fer-ho,
que el seu cos sigui el més funcional possible.
A banda dels nens o nenes que puguin estar a la residència,
després en parlarem,
externament, quants nens i nenes venen al que és l'escola?
Sí, actualment tenim quatre nens
que estan fent una escolaritat compartida,
que hem de dir que també aprofito per agrair, no?,
el bon rotllo, si em permets l'expressió,
que hi ha entre les escoles que porten els nostres nens de compartida,
perquè avui en dia s'està fent als nens una escolaritat a mida, no?
Això vol dir que en un any podem tenir un nen
que assisteixi al nostre centre un dia a la setmana,
que el curs pròxim en vingui dos, o al revés,
nens que han començat venint aquí quatre dies en setmana
i ara, doncs, hi ha un nen que només ve un dia,
perquè veiem que no li cal
i sempre, doncs, si podem normalitzar la seva escolaritat
és l'objectiu de tots plegats.
Molt bé, Núria, continuarem parlant.
Ara farem una pausa per la publicitat,
però jo primer li voldria preguntar al jom.
Jo no sé si podrem parlar amb alguns pares o algunes mares,
no sé si seran o no seran, si voldran parlar o no.
Això, evidentment, seran els mateixos qui ho decidiran.
Conviure amb una persona que té paràlisi
ha de ser complicadíssim.
Si no tens el suport darrere d'un centre que pugui...
Aviam, la vida del cuidador,
ja parlem d'una persona amb una malaltia crònica en general,
és molt dura.
En el cas que sigui un nen petit,
doncs, encara es deu complicar encara més, no, Jaume?
És molt complicat.
La veritat és que nosaltres, ara en aquest moment,
tenim un projecte que tu ja saps que és el 0-3 anys,
que és l'Escola Bressol,
que justament és el projecte,
a més, un projecte espitjat per totes les conselleries,
però, a més a més, per l'Ajuntament de Tarragona,
per l'alcalde, que crec que, bueno,
és una persona que té una sensibilitat molt especial
amb el tema del nostre centre
i la Diputació de Tarragona amb Joan Arege.
El projecte aquest és justament perquè quan neix un nen
amb aquestes característiques en una família,
doncs, és un xoc, no?
És un gran canvi de vida, no?
I nosaltres tenim d'intentar veure
que el néixer un nen amb paral·li cerebral
al sigui d'una família
no sigui un problema més greu
que el que comporta el que el nen tingui paral·li cerebral.
Vull dir que no faci modificar el dia a dia de les famílies, no?
I que els pares puguin seguir treballant
i que puguin fer una vida, com a mínim,
el que és a nivell social, a nivell personal,
doncs, d'una manera similar a la que hagués sigut
si el nen no hagués tingut paral·li cerebral.
També he de dir una cosa només
que és que els toros es veuen pitjor des de la barrera, no?
Vull dir, quan a algú li neix un nen amb paral·li cerebral
és durant un parell...
Jaume, la maternitat i la paternitat
crea unes expectatives sempre de perfecció,
de felicitat d'aquella cosa,
quasi d'anunci publicitari,
que quan veus que la realitat és una altra
hi ha un trasbals en aquella casa.
Pels pares, i si hi ha germans, pels germans,
per la família i per la comunitat més immediata d'aquella família, no?
Sí, sí, perquè, a més a més,
jo crec que existeix un tema de falta d'informació.
Estava el Jaume assegut i jo de peu
i els veia incòmode, pobres,
tots dos de peu.
Doncs, sí, sí, m'assolidaritzo amb tu, no?
La nostra entitat solidària, no?
Doncs el tema és que...
Estàvem parlant d'això, de la qüestió del canvi, no?
De quan et neix un nen així.
Clar, és un impacte, no?
Però nosaltres, que més o menys,
doncs clar, som 90 i pico pares,
hem vist molts processos, no?
Hem vist moltes maneres d'aprendre's el tema.
Podem dir que, d'una manera estàndard,
existeix un període en què existeix una gran depressió
per culpa d'aquesta qüestió,
perquè nosaltres pensàvem que teníem un nen
que aniria a la guarderia i després el portaríem al col·legi.
Fixa't que bé, i jugarà, i vindrà, i que bé, i parlaré, i farem.
Un plaus, i bonic, i no sé què, i resulta que això no és així.
Però passa que en el moment en què passa aquest impacte inicial
i aquesta depressió, que pot ser més o més llarga
en funció de com és la persona,
després aquests nens són nens en què jo penso que te'ls estimes una mica més.
Jo sé que és un tòpic, però no ho és.
Vull dir que realment aquests nens tenen una qüestió especial.
Jo tinc una filla en parària cerebral i tinc una filla que no en té.
Bé, doncs la filla en parària cerebral,
doncs tinc un nivell de comunicació que no tinc amb l'altra filla.
Vull dir que realment és una altra qüestió,
és una altra manera d'enfrontar-se amb una realitat que existeix,
vull dir que fins que a algú no li toca,
doncs potser no la coneix.
Però he de dir que és veritat que després de passar aquest període
es veu pitjor per les persones que no coneixen el tema,
que no pas per les que ho coneixem.
Existeixen casos molt fortuts,
però en general els pares ens acabem acostumant a conviure amb el problema
i el problema cada vegada és una cosa més de la teva vida,
no ho veus com un problema.
En canvi els de fora sí.
Clar, però quantes vegades no haurà sentit?
Amb el jaume han dit, escolta,
intentarem fer un programa el més planer possible,
i això és el que estem intentant.
Quantes vegades no t'haurà sentit dir tu,
o altres pares que tenen un fill o una filla en aquesta situació,
dir jo no podria.
Tu creus que aquest jo no podria?
Jo crec que tothom pot si vol, no?, en aquest sentit.
En general sí.
Jo crec que no, que existeixen...
Però és molt dur, no?
Existeixen alguns...
Hi ha hagut moments que...
Això és com sempre, no?, generalitzar-se molt d'allò.
Però jo penso que sí, jo penso que al final s'acaba,
doncs, anem a dir que té un final feliç que hi hagi sempre, no?,
i que penso que al final feliç en aquest sentit, sempre, no?,
sempre, nosaltres diem que sempre portem una motxilleta, no?,
i anem amb una motxilla carregats per la vida, no?,
però, clar, aquesta, i a més aquestes són unes paraules d'un pare de la Junta, no?,
que sempre ho va dient, no?,
i és veritat, no?, sempre,
ell diu també que tenim,
que som com un ocell amb un tret a l'ala, no?,
vull dir que anem sempre una miqueta,
una miqueta així com a...
Però ja dic, eh?,
almenys des de la meva experiència personal
i de la que jo veig en la nostra associació,
menys casos extrems,
després es va portant, jo diric, en un nivell força bo.
És que volem tot tan perfecte, escolta,
que no podem admetre ni que un fill no sigui perfecte.
Si hi ha aquells, els pares, moltes vegades,
que els nostres fills no tenen cap discapacitat,
els voldrien perfectes, doncs, imagina't.
En aquest, això, penso que ens equivoquem una miqueta, però, en fi.
Jo crec que, i això ho he dit alguna vegada i ho torno a repetir,
penso que els pares que tenim un nen amb paradi cerebral,
doncs, hem tingut la...
Jo diria que hem tingut la possibilitat
d'explotar dintre de nosaltres algunes coses
que els altres no...
Ojalà no ho tinguin d'explotar ningú, no?,
però que hi ha coses que estan allà amagades
i que aquests nens ens han permès, doncs, de treure-les a fora
gràcies a que ha sorgit el problema, no?
I hi ha vegades que és això, no?
Jo estic aquí ara en aquest moment perquè la meva filla té paràlisi cerebral.
Possiblement, si no tingués paràlisi cerebral,
estaria escoltant la ràdio, Tarragona Ràdio,
i escoltant aquest programa i pensant que, doncs, que, bueno,
que això existeix, en els medis existeix,
però, bueno, doncs, m'ha tocat i estic aquí, no?
Clar, perquè això és com, diguem-ne, això només passa als altres,
a nosaltres no ens pot passar això, no, Jaume?
Sí, sí, sí.
Ai!
Tenim més cançons, fem una pausa per la publicitat
i així mirem quina serà la següent actuació
i després continuem en directe des del centre de la Montanyeta
aquest dijous, 23 de desembre,
des de la sintonia de la Ràdio de la Ciutat.