Tres minuts serà un quart de dues del migdia.
Els darrers minuts del matí de Tarragona Ràdio
els dediquem avui a parlar d'una cita, d'una data.
Aquest dissabte, al Parc del Tibidabo, a la ciutat de Barcelona,
acollirà la onzena festa, gran festa,
en suport als nens amb problemes en d'acord,
una iniciativa de l'Associació d'Ajuda
als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya.
Una de les persones integrants d'aquesta associació,
en aquest cas a la nostra ciutat, és la Yolanda.
Scott, bon dia, Yolanda.
Bon dia.
N'hem parlat alguna vegada.
Se'n recorden que fa uns quants dies, algunes setmanes,
vam parlar amb la Yolanda, però així molt ràpidament,
arrel de tot un cicle de concerts familiars
i de representacions teatrals que es fan a la Caixa Tarragona,
la recapta d'aquestes funcions va parar íntegrament aquesta entitat.
Això ens va donar peu a conversar uns minuts amb la Yolanda Scott.
I vam quedar amb ella, que quan se celebre aquesta festa en parlaríem.
Per què? Perquè és important, perquè són afeccions,
parlem en plural perquè es donen en diferents graus i nivells,
afecten a moltíssimes persones, milers de nens i nenes i joves de tot Catalunya, no, Yolanda?
Sí, actualment es compta uns 100 d'uns 15 a 16.000 infants i joves afectats a Catalunya.
i em sembla que vaig comentar breument el dia que vam estar parlant
que aquesta xifra ara s'està disparant una miqueta per qüestió d'immigració,
perquè molts dels immigrants que arriben aquí a Catalunya són nens que no han estat mai diagnosticats,
o se'ls descobreix la cardiopatia i es tracta després aquí.
i aleshores és una xifra, suposo que arribarà un moment que es normalitzarà,
igual que la immigració, però de moment és una xifra que,
quan parlem de 15 a 16.000, estem parlant dels que ja estaven aquí,
diguéssim, els que estaven una mica ja sensats i controlats,
i que és una xifra que s'està disparant i que realment és un nombre important
de la població jove de Catalunya.
Dins del que és, des de la perspectiva de l'associació de persones que la integren,
una cardiopatia es pot considerar de més a menys,
és un espectre molt ampli, no, Iolanda?
Un nen amb una nena que tingui una cardiopatia que no sigui,
és que no sé com dir-ho per no donar una informació equivocada,
de molt greu a menys greu.
Sí, exacte.
No hi ha una única manera de patir cardiopaties.
Una cardiopatia congènita, a diferència,
perquè moltes persones diuen que hi ha problemes de cor i ho associen tot...
Ah, té un buf, no?
El cor porten cardiòlegs en general.
No, hi ha cardiòlegs especialitzats en pediatria,
en els casos pediàtrics,
perquè una cardiopatia congènita vol dir una malformació inicial del cor.
O sigui, el cor ja no ha estat format bé en el ventre de la mare,
en l'època de l'embrió,
i per tant ja és un cor que ve, si vols, entre cometes defectuós,
en el quan a la seva forma.
Mentre que les cardiopaties d'adults i els atacs a cor
i totes aquestes coses que també en sabem bastant
són més aviat cardiopaties adquirides per malalties,
per colesterols, etcètera, etcètera.
Doncs, clar, un infant amb cardiopatia congènita
ja neix amb el cor malament,
i dintre d'aquestes malformacions dins el cor
hi ha de molt minces, molt petitones,
que simplement es detecta i es porta un control,
com pot ser, hi ha molta de la població
de cardiopaties que senzillament són bufs,
que vol dir que la vàlvula no tanca hermèticament,
però que poden viure amb aquesta cardiopatia
sense cap mena d'intervenció ni de medicament,
i senzillament controlant que no es vagi a més.
Fins a cardiopaties realment greus,
i de les quals encara ara hi ha algunes
que no tenen solució,
i per tant el crio no és viable,
o d'altres que de moment la solució és pal·liativa,
és a dir, es fa una operació per anar aguantant el nen
o anar reparant el que es pot
mentre s'espera que la ciència vagi avançant
i els metges vagin descobrint més coses,
cada cop és cert que n'hi ha més,
més informació, més tècniques,
i per això la població cada cop va créixent.
És una població relativament jove també,
perquè fa 30-25 anys els nens es morien.
Era el típic cas aquell que senties
que una parella havien tingut un nen
i que s'havia mort moltes vegades
ni sense saber per què,
o de vegades sí que se sabia que era el cor,
però no se sabia exactament el què,
i si se sabia tampoc es podia arreglar.
Ara per ara, afortunadament,
cada cop hi ha més tècniques,
cada cop la medicina està més avançada
i ara sobrevien més nens.
Ja et dic, anem des de les cardiopaties molt complicades
o que no tenen solució,
a altres que només de moment
hi ha una solució paliativa
i hi van haver intervencions
a mesura que es va descobrint
o perfeccionant les tècniques,
fins a coses que em semblen
bastant complicades o brutals,
però que ja la medicina té bastant per la mà,
com és posar parxes a dintre del cor,
amb petits forats, etcètera.
Hi ha diferents graus de gravat.
Hi ha unes 180 cardiopaties diferents,
classes diferents,
i a més a més, dintre d'aquestes classes,
diferents graus de gravatat.
I el diagnòstic es fa amb una certa facilitat
o costa vegades identificar?
A veure, hi ha de tot.
La majoria avui en dia,
amb les ecografies d'alta definició
i tot l'avançament mèdic,
moltes de les cardiopaties ja es detecten
en les mateixes ecografies,
és a dir, abans de néixer la criatura.
D'altres, en el moment de néixer
o immediatament després,
amb el reconeixement mèdic del nadó,
i algunes altres després,
que normalment són les més lleus
o perquè hi ha nens que,
tot i tenir una cardiopatia
que es podria considerar relativament seriosa,
la sobreporten molt bé
i no tenen signes evidents
o símptomes evidents
fins que no comencen, jo que sé,
a allogar-se més
o a necessitar córrer
i aleshores quan s'ha detectat.
Però això no és el normal.
El normal és que es detecti
o bé abans del part
o en el moment
o immediatament després del part.
Com bé deies,
hi ha molts nens i nenes
que tiren endavant,
que assoleixen fins i tot
una qualitat de vida considerable,
es fan grans,
però després aquí
s'afegeix una altra dificultat,
perquè clar,
es fan grans
i hi han d'adquirir
per ser unes persones complertes
una certa autonomia
que passa per l'autonomia laboral,
econòmica,
autonomia de la família
i aquest, doncs,
és un altre dels problemes,
dels temes afegits, no?
Sí,
és tot un procediment
i per això
d'aquí va néixer fa uns anys
l'associació
que val a dir
que també és important saber
que va ser la primera
que es va fer en tot Espanya
en aquest sentit
i que ja fa uns anys
que existeix
i justament
la qüestió
per la qual va néixer
l'associació
és atendre
totes aquestes altres necessitats
perquè la mèdica,
que és la més directa
i a més a més,
evidentment,
és la més important
perquè si no tenim resolta
la qüestió mèdica,
la resta,
doncs,
ja no cal parlar,
la mèdica
normalment
la solventa
el que és
el servei de seguretat social
o els diferents serveis mèdics.
Aleshores,
clar,
a banda d'això,
doncs,
el nen surt
de l'hospital
i té una vida
i ha de portar aquesta vida
el més normal que pugui
en tots els sentits.
O sigui,
estem parlant
des del món de l'educació,
col·legi,
excursions,
etcètera,
el món del lleure,
esplais,
esports,
totes aquelles coses
que un nen
o una persona normal
entre cometes
dona per sentat
i que fa amb tota la facilitat
del món,
doncs,
per un nen amb cardiopaties
de vegades no és tan fàcil.
L'entorn té por.
L'entorn té por,
el nen de vegades
no sempre
també té limitacions,
vull dir que hi ha moltes coses
que s'han d'anar acostant,
s'ha de desmitificar
bastant el tema
perquè, clar,
és que és lògic
que la gent tingui por
perquè parlem del cor,
no parlem de...
El mestre que veu
aquell nen
que sap que ha patit
una intervenció quirúrgica,
per exemple,
si veu que aquella criatura
es posa a córrer,
el primer que farà
no, seu,
perquè, clar,
aquella persona,
òbviament,
i és lògic,
no?,
que actui d'aquesta manera.
Jo crec que les dues coses
que ens fan més por en general
són el cervell,
coses del cap
i coses del cor,
perquè tu saps
que és el motor
i que si es para,
doncs,
malament.
I aleshores la gent
té molta aprensió
i llavors això
té unes conseqüències
i van desenvolupant.
Aquests nens
esdevenen adolescents
amb tot l'acompanyament
al voltant de l'adolescència
que ja és prou complicada
de per si.
Durant tot aquest procediment
han d'anar assumint
que tenen aquesta cardiopatia,
com els hi afecta,
anar acceptant
si és que tenen limitacions,
quines són,
es qüestionen moltes coses.
A l'edat de l'adolescència
és molt típic
doncs,
qüestionar-se el futur.
Jo,
com a dona cardiòpota,
podré tenir fills
i si no puc tenir fills
quin sentit té tenir parella
on la meva parella
m'acceptarà
o jo tindré problemes
a l'hora de tenir relacions.
Moltes coses
que no ens plantegem
els altres
i que doncs,
bé,
aleshores el que tu deies
arriba en el moment
de la inserció laboral
o d'haver-se
independitzat
de la família
i tenen una altra sèrie
problemes
des del món laboral
perquè, clar,
els possibles
jefes
que els haurien de donar feina
doncs,
a vegades tenen certes
no sé...
Pensen que serà un treballador
que faltarà molt a la feina.
Faltarà molt,
l'hauran d'operar,
potser
doncs,
no podrà rendir
tant com un altre,
etcètera,
fins a qüestions
tan peregrines
i incomprensibles
com, per exemple,
els problemes
que tenen
amb les assegurances
o entreure's
a una hipoteca
perquè tenen malalties
que els fan,
diguéssim,
d'alt risc,
clients d'alt risc,
o sigui,
unes coses que
no ho saps
fins que no t'hi trobes
i quan t'hi trobes
et sobten moltíssim
però que els defecuten
molt, molt
al futur.
jo de totes maneres
voldria dir
que cada any
a banda de fer
aquestes festes
tan meravelloses
per fer difusió
i per concentrar
i que els nens
amb problemes
d'acord també
i joves
es coneguin
que també és important
que parlin
amb altra gent
que tenen
els mateixos problemes.
A Barcelona
hi ha un espai
de joves
que també ho fa,
es troben
i fins i tot
fan xatejos
per internet
i tal.
és molt important
per ells
poder parlar
també amb altres
persones
que tenen
el mateix problema
i que no són
sempre els pares
o els sermars.
Veure com resolen
dificultats.
Exacte.
I aleshores
també es fa
una trobada anual
que és quan
s'ha fet
l'assemblea
i la darrera
va ser a Calafell
a finals
del curs passat
maig
i vam tenir
la sort
de poder parlar
amb nois
que ja estan
en el món laboral
o intentant-ho
i va ser molt bonic
poder veure
que hi ha canalla
que arriba
en aquesta edat
i que arriben bé
i l'optimistes
que són
molts d'ells
amb les condicions
i també
ells mateixos
ens van estar explicant
els problemes
que tenen actualment
això
per inserir-se
al món laboral
etcètera
i també
la seva experiència
a lo llarg de la vida
que també va ser
molt interessant
les coses
que ells
trobaven
que els dificultava
o no els dificultava
o si els pares
eren massa protectors
o no
i tot això
la seva experiència
vivint
molt directament
això
que és molt útil
és molt bo
per la gent
que estem allà
per escoltar
i tal
per saber
fins i tot
professors
o altra gent
per veure
quins problemes
i quines vivències
tenen
aquestes persones
problemes
i vivències
coses positives
i negatives
n'hi ha moltes
nosaltres només
hem fet avui
una aproximació
perquè és impossible
abordar altres qüestions
com per exemple
ara penso jo
per posar algun exemple
que la Iolanda
ho pot més que confirmar
llargues
estades hospitalàries
pèrdues de classes
en la formació
en la formació
en l'educació
el retard
en el que és el cicle habitual
dels estudis
els germans
la família
el món laboral
dels pares
el tema econòmic
perquè si el món laboral
se'n ressenteix
òbviament
això repercuteix
en els salaris
també dels pares
de les mares
és molt complicat
té Iolanda
tirar endavant
un fill
o una filla
que tingui alguna malaltia
en aquest cas
cardiopaties
és molt complicat
sí
i hi ha un sector
diguéssim
aquí parlem
de les cardiopaties
però més aviat
és una cosa
que afecta
a qualsevol criatura
que té una malaltia
de llarga durada
com per exemple
també poden ser
els nens amb càncer
etc
i que estan molt hospitalitzats
que això té
un preu
físic
econòmic
psicològic
etc
per a l'afectar
perquè clar
no oblidem
que encara que són nens
són nens
que pensen
senten
viuen
i que estan exposats
en unes experiències
en unes edats
molt
minces
i que no tenen
els recursos
moltes vegades
passen molta por
són nens
molt desconfiats
a vegades
són nens
amb una sèrie
de qüestions
que és lògic
quan te planteges
el tipus de vida
que han tingut de petits
poc estimulats
poc
aleshores
clar
tot això
té un preu
i té un
bueno
d'entrada
ja
des del moment
que te n'assabentes
alguna vegada
vam parlant
que el nen
que tu has de portar
al món
ja no és
del tot normal
i el que necessitarà
el que no necessitarà
passant per això
ja ho has dit molt bé
tu
la qüestió econòmica
la qüestió familiar
i anar enfocant tot
i a més a més
una altra cosa
que és una de les coses
principals
que vol fer l'associació
és que és una malaltia
que no es veu
és una malaltia invisible
tu pots tenir un nen
jugant al costat teu
al parc
i si és sec
ho veuràs
si és un síndrome de Down
també
certes malalties
les veus
són invisibles
exacte
però un nen cardiòpata
no es veu
i en canvi
estarà amb tu
estarà al teu costat
i pot ser que tingui
unes limitacions
pot ser que tingui
unes qüestions
pot ser que tingui
un bagatge
i és una mica
fer la cara visible
de tota aquesta canalla
i jovent
donaran la cara
i tot el cor
en aquesta festa
que
jo no tinc cap familiar
ni estic relacionat
és igual
perquè clar
ja sabem buscar
la manera
que es conegui
el tema
i per això
a la festa del Tibidabo
hi pot anar tothom
jo perquè
doncs miri
per exemple
si no anem mai
al Tibidabo
compra el folar
de l'associació
i entra gratis
per exemple
els nens
sí
els nens
sí
fins als 17 anys
i els adults
tenen una reducció
del preu d'entrada
i els diners aquests
anirien cap a l'associació
és una festa
de l'associació
però està oberta a tothom
sí sí
absolutament
i a més a més
hi ha un munt
es faran un munt
de coses allà
i activitats
vull dir que no és només
el Tibidabo
que ja val la pena
visitar per si
si no han anat mai
doncs vagin aquest dissabte
per exemple
és un bon moment
per anar-hi
doncs la cita
és aquest dissabte
22 d'octubre
al Tibidabo
a Barcelona
convoca la festa
l'associació d'ajuda
als afectats
de cardiopaties infantils
de Catalunya
és la onzena festa
són milers
de nens i nenes
amb milers
de familiars
d'aquests nens i nenes
si algú té interès
en posar-se en contacte
amb la vostra associació
aquí a Tarragona
teniu una presència important
unes
sou colla també
aquí a Tarragona
sí home estem parlant
d'unes 300 famílies
a la província de Tarragona
que estan detectades
però també hi ha
la trobada
de l'espai de pares
ja veig que ens trobem
bàsicament
un cop al mes
a la casa del mar
i on
tampoc som
les 300 famílies
moltes menys
ja voldríem
estar tots
però
i doncs
a través de la CIC
també
que doncs
on està a Barcelona
però que és una
ja ho diu
és l'associació de Catalunya
i llavors
està a l'abast
de tothom
que viu per aquí
i Holanda
escot
que tingui molt de ressò
la festa
que vagi tot molt bé
gràcies per venir
i a la vostra disposició
moltes gràcies
adeu-siau
bon dia
i a vostès
com sempre
també els agraïm
la seva atenció
des de la set
en punt
d'aquesta edició
del matí
de Tarragona Ràdio
que ara posa ja
el punt i final
prendran el relleu
els serveis informatius
d'aquesta casa
per explicar-los
tot allò que està noticiar
al llarg del matí
res més
ens retrobem
demà divendres
al punt
de la set del matí
fins aleshores
gràcies
novament
per la seva atenció
i acabin de passar
un bon dijous
adeu-siau