pare, adreçat a famílies que tenen fills o filles discapacitats.
La iniciativa, en principi, el que pretén és atendre els pares i les mares
que acaben de conèixer el diagnòstic de discapacitat psíquica del seu fill o filla.
Ens acompanya una de les integrants de l'associació, Maria Morales.
Maria, bon dia.
Hola, bon dia.
I ens acompanya la Maribel Peñarrubia.
Maribel, bon dia.
Hola, bon dia.
Ella és mare d'una noia de 18 anys, ja.
Sí.
Em comentava ara que és discapacitada psíquica.
Sí, síndrome de Down.
Síndrome de Down i que està fent estudis d'ESO.
Sí.
Ara en farà quart, al curs vinent, deies?
Al curs vinent farà quart d'ESO a Joan XXIII, en bona vista.
Com han canviat les coses, eh?
Sí.
De dècades enrere ara, que la teva filla pot fer un currículum acadèmic
exactament igual que un altre, amb currículum adaptat, com bé deies.
Sí, sí, sí.
Molt bé, en parlarem.
La filla de la Maribel té 18 anys.
Aquest programa, en principi, Maria, jo tinc entès que el que està adreçat és a
parar, entre cometes, el primer cop als pares i a les mares quan els diuen que el
seu nen, la seva nena, tindrà una discapacitat psíquica.
A vegades es diagnostica intrauterinament, que ja es pot saber.
A vegades fins que no neix, no se sap.
I a vegades el diagnòstic es fa a mesura que el nen o nena es va desenvolupant.
Aquesta és la finalitat del programa, que s'emmarca dins d'un marc més ampli, que
des d'Estefania treballeu amb persones que tenen discapacitat psíquica, no?
Sí, efectivament.
El programa està adreçat a famílies que coneixin el diagnòstic, quan es diagnostica la
discapacitat del seu fill.
Llavors està pensat que aquests pares que ja han passat per aquesta experiència donin
aquest suport emocional tan important, perquè creiem que és el més adient en aquests
moments.
Des d'Estefania, que és una entitat que porta 40 anys donant aquest suport a les
famílies, hem treballat molt aquest programa i amb moltes ganes i amb molta il·lusió
avui el volem presentar i el volem posar en marxa aquí a Tarragona, perquè pensem que
és un programa que feia molta falta aquí a la nostra ciutat.
Els nens i les nenes que tenen alguna discapacitat psíquica, tots sabem que hi ha
diferents graus, a nivells, tots necessiten una atenció molt particular.
Des del punt de vista mèdic, la situació està molt ben resolta.
Els professionals sanitaris ja saben les dificultats que poden tenir, les
conseqüències fins i tot en la seva salut, el ritme de desenvolupament físic que
tenen aquests nens i nenes.
Però aquesta part més emocional dels pares, diguem-ne que no hi ha una recepta que
et pugui donar el metge, no?
Clar, els sentiments és el que està més poc cobert, no?
Perquè, clar, tu surts d'allí de l'hospital amb aquest sentiment de por, d'angoixa, de
què passarà ara, de no acceptació, no?
Perquè la primera fase que passen aquests pares és la no acceptació, de dir a mi això
no m'està passant, no?
Això despertaré demà i això no és realitat.
Llavors, clar, la finalitat principal d'aquest programa són aquests pares que ja han
passat per aquesta experiència i la finalitat és que no es trobin sols.
Com molt bé diu el programa i com molt bé diu un llibre que han escrit els pares
de Barcelona que ja han passat per aquesta experiència i han fet el primer grup del
Pare a Pare, és que no estàs sol, que hi ha un grup de pares que et donaran aquest
suport, que estaran disposats a escoltar-te, a acompanyar-te, perquè bàsicament és això
el que es pretén, donar aquest acompanyament, estar allí disposats per escoltar-te, per
explicar-te que hi ha un futur, que hi ha una solució, que hi ha un camí i que
junts i plegats poden fer-lo.
Quina confusió de sentiments, no, Maribel, al començament?
Molta.
Quina sensació més estranya quan coneixes que el teu fill o filla tindrà una discapacitat?
En el meu cas va ser la meva primera filla i a casa nosaltres no tenim ningun parent ni
res i bueno, va ser una filla molt desitjada.
Ho sabies abans del parc?
No, no, perquè fa 18 anys enrere no feien les proves que fan ara.
La meva sentència i totes aquestes coses no es feien.
No, i bueno, doncs, no sé, primer de tot vam estar molt contents perquè era una filla
molt desitjada, però després, clar, quan començaves a sortir pel carrer amb el teu carret
i veies altres nens bé i deies a mi per què m'ha tocat, no?
Però bueno, nosaltres vam tirar cap endavant.
Ho vas saber en el moment de tenir-la, en el moment de parir-la i et van dir que
la nena tenia síndrome de Dau.
Sí, jo quan la vaig veure ja li vaig notar que el tenia, però clar, era el meu primer
fill i vaig pensar que estava una mica inflat o... però bueno, després va vindre la doctora
i els meus pares i bueno, la veritat és que tinc molta sort, he tingut una família que
també m'ha apujat molt. I bueno, nosaltres vam seguir endavant. La meva vida va canviar
totalment. Jo era dependenta, de dependenta me vaig fer monitora, vam formar una ludoteca
d'anens especials i bueno, sempre he estat ajudant associacions i sempre lluitant per
la integració.
Dóna una dimensió diferent a la teva vida. Segurament la teva vida, si la teva filla
no hagués tingut síndrome de Down, seria molt diferent.
Molt diferent.
Ni millor ni pitjor, però diferent segur, no?
Jo crec que poder pitjor.
Potser sí? Descobreixes moltes coses, no?
Amb 18 anys que la tinc penso que ha sigut una cosa bona.
Deies, Maribel, que quan sorties amb el cotxet pel carrer veies els altres nens que
no tenien cap problema, sí, que pensaves per què m'ha tocat a mi.
Què tal portaves aquelles mirades de condescendència dels altres?
Mira, pobreta, perquè jo crec que aquestes coses, parlo des del punt de vista
personal, que no té cap validesa, jo crec que deuen molestar una mica.
Una miqueta, sí.
Que es fan sense mala intenció, aquella mirada de reull, de dir, ai, fixa't, aquella
mena de compassió malentesa, no?
Sí, sí, sí. Per això vull dir, si haguessin tingut uns pares per poder parlar, que haguessin
passat per la mateixa situació, m'haurien ajudat molt. Tot i amb això vaig tindre una amiga
meva, que ara som amics de sempre, que van vindre amb el seu nen, que tenia 4 anys,
també amb síndrome de Down, i m'ha ajudat molt. I per això penso que és una cosa molt
positiva el que pretenem fer aquí a Tarragona, que, bueno, que normalment ja ho fèiem...
Fèiem una mica per iniciativa pròpia, no?
Sí, ja ho fèiem, no? A nivell individual, no?
Sí, individualment, doncs si t'enteraves d'algun amic o d'algú conegut, que ja t'ho deia,
doncs ja intentaves posar-te en contacte amb aquella persona, però ara penso que és
una cosa que ens anirà molt bé.
Deies que és la primera filla, et fa pensar que té germà o germans?
Sí, sí. Els 21 mesos vaig tindre una altra nena, i molt bé.
Amb por?
Doncs sí que tenia por, però la veritat és que m'havien fer una prova, tot venia
bé, i no... vaig ser valenta, suposo que... no sé.
Com és la relació entre les teves filles?
Molt bé. Van juntes a l'institut, i bueno, ara són adolescents les dos, però
sempre han anat al col·le juntes, i molt bé.
I com és l'adolescència d'una nena amb síndrome de Down?
És una mica diferent, perquè clar, té coses que són com una noia normal, eh?
Clar, presumida, la roba...
Bueno, no és gaire presumida, més que res, que li agrada un cantant...
Anar a la moda, no?
Sí, i també, eh? I ella vol tindre nòvio i tot això, igual que totes.
Però a vegades, doncs igual, no sé, és més infantil, no?
Està una miqueta...
Són especials per tot, la manera de ser, de...
És el tindre la casa, vull dir, el viure cada dia amb ells.
És que és una cosa que no es pot explicar.
I penses en el futur, Maribel, quan vosaltres no hi sigueu, que és llei de vida?
Sí.
I què passa quan penses en el futur?
Doncs, normalment, ara ja no penso tant.
Quan era més petita, pensava més.
Em deies abans que vivies al dia a dia, de gaudir de la teva família i de la teva filla.
Sí, sí, vic al dia a dia.
I, bueno, l'any que ve, més o menys ja sé que farà la quart d'ESO.
Quan acabi l'ESO, doncs, pensarem...
Sobre la marxa anirem pensant.
Ella ha manifestat si vol fer alguna cosa, en particular?
Sí, ella vol treballar, vol ser infermera, vol ser reportera, sempre està escritora, escriu molts diaris.
Ella tot el dia se la passa, vull dir, li agrada molt escriure tot el que li passa durant el dia.
El que deia, és un adolescent com a qualsevol altre.
Sí, qualsevol altre, sí.
I vol fer moltes... Té molts projectes i molta il·lusió, eh?
És una persona...
Després balla, fa balles sevillanes, fa pleibes a les festes del barri, és un artista, de veritat.
A veure, l'experiència...
L'experiència de la Maribel és magnífica per a altres pares, que ara els he de dir,
perquè la Maribel té una experiència magnífica i en positiu.
La qual cosa no vol dir que no hagis passat per dificultats serioses en el dia a dia.
Però bé, ara que té 18 anys la teva filla...
Faig balanç i dic tot positiu.
Pots ajudar moltíssims pares, no?
Intentaré.
Perquè, clar, Maria, hi ha pares que no ho accepten, ni al començament ni mai.
Mai, és veritat.
Nens que no tenen una discapacitat molt exigerada, però que tenen un nivell de discapacitat que els pot provocar un cert problema a la vida.
Però la seva autonomia hi ha pares que no ho accepten mai.
No, que no ho reconeixen.
No volen reconèixer que el seu fill té un problema.
I llavors amb aquests pares és més complicat.
Per això creiem que també aquest programa pot ajudar molt a aquestes famílies.
També el grup que portem de suport a l'associació també pot ajudar molt.
És un grup que se reuneix un cop al mes i que parlen dels seus sentiments i de les seves dubtes.
És un grup de suport i de teràpia.
I aquest grup treballa molt tot el que són sentiments i tot el que són aquest tipus de problemes entre les famílies.
Però el programa Pare a Pare està més que res adreçat a aquest tipus de famílies.
Que quan coneixen el diagnòstic o quan el diagnòstic va evolucionant o quan hi ha un retrocés.
Perquè a vegades el diagnòstic va molt bé i el nano va evolucionant molt bé i de sobte hi ha un retrocés.
El nano no evoluciona més i les expectatives que la família s'ha creat s'atrenquen.
Llavors en aquests moments la família s'enfonsa.
També està pensat aquest programa en aquests moments.
Que la família tingui allà un suport per aferrar-se i dir que hi ha uns pares que poden estar amb mi i que poden acompanyar-me en aquests moments.
Jo crec que aquest programa estarà adreçat a aquestes famílies i serà un suport molt eficient per ells.
Deia la Maribel que ella en el seu cas va optar per la seva filla a la integració.
Hi ha pares que encara continuen pensant que és millor preservar-los del que és la normalitat o la quotidianitat de la resta de nois i noies a la seva edat?
Jo crec que està en funció molt del grau de discapacitat.
O sigui, si el nano té un grau de discapacitat més elevat...
No es pot optar.
No es pot optar.
Per això les escoles especials estan molt ben dirigides per aquest camp.
Si el nano té un grau de discapacitat més lleu, la integració s'ha fet plenament i hi ha nanos superben integrats en l'entorn de la ciutat.
Apuntaves, Maria, que aquest programa para para que es presenta aquesta tarda a Barcelona ha funcionat un quant temps.
Han fet fins i tot un llibre.
L'experiència, en bona part, ha estat molt positiva.
Segurament hi haurà alguns pares que encara no ho han pogut acceptar malgrat el recolzament, però en general l'experiència ha estat molt positiva.
Sí, ells fan el suport a l'Hospital Sant Joan de Déu, que són ingressos més prollongats en el temps,
i allà l'experiència ha sigut força positiva.
Sí que realment s'han topat amb algun pare que no ha volgut acceptar aquesta ajuda,
no ha volgut acceptar el diagnòstic o el suport que se li s'ha oferit,
però generalment sí, l'experiència ha sigut molt positiva i encara estan treballant.
O sigui, va començar sobre l'any 2000 aquest programa i ells encara el porten a terme.
Són un grup de sis mares que treballen a Barcelona i estan funcionant molt bé.
I elles van reflectir aquesta experiència en un llibre que es diu No estàs sol
i que és un llibre magnífic que explica tota aquesta experiència,
com ells van sentir tot aquest impàs de la no-acceptació, de la ràbia, de la ira...
I al final l'acceptació plena de dir jo tinc un fill amb totes les conseqüències,
un fill magnífic que té un futur i que podem tirar endavant perfectament.
A vegades sentim a pares que tenen nens amb discapacitat cíquica
que una de les coses que els preocupen més, sobretot al començament,
quan acaben de néixer, és la sensació que aquell fill, aquella filla,
mai li expressarà que l'estima.
És un dels sentiments, oi que sí, més...
Perquè tu tens claríssim que l'estimes, en general, sempre hi ha alguna excepció,
independentment de com sigui, tu saps que l'estimaràs sempre
i li podràs dir que l'estimes.
Però a vegades pensen, a mi no em dirà que m'estima.
Després veuen que hi ha moltes maneres de mostrar l'estimació.
Hi ha moltes maneres d'espressar l'estimació, sí que és cert.
Un somriure, una mirada, un...
No té valor estadístic, però tal com ho sento,
la majoria de persones que treballen a l'associació són dones i no pas homes.
És un tema perquè, clar, la dona té un nivell d'inserció menor en el món laboral
i m'imagino que si algú es planteja deixar la feina...
La cuidadora principal acostuma a ser la mare,
tot i que hem de reivindicar que el nostre grup té un pare.
Home, molt bé.
Són set mares i un pare i estem molt contents
perquè, a més, és un pare super treballador i molt corajós
i que ha fet molta empenta amb el grup.
Jo imagino que si ens escolta alguna persona
que té algun noi o noia discapacitat a casa seva
o sap, està embarassada, sap ja amb certesa
que ha de tenir un fill amb aquestes característiques,
segur que coneixen l'associació Estafanies,
perquè, com deia la Mària, és una entitat veterana ja de 40 anys.
Quanta anys, sí, sí.
Com tionés.
Clar, si no fos així, els podíem convidar que s'acostessin avui,
i que s'acostessin a l'associació en qualsevol moment
i que es posin en contacte amb vosaltres, no?
Sí.
Quina és la manera més directa de contactar amb vosaltres?
La manera més directa és apropar-se a l'entitat,
que estem al carrer de les Coques número 1,
al costat del Consell Comarcal,
o trucant per telèfon al 977 23 58 35,
o al mòbil al 616 39 37 38,
i aquesta tarda a totes les persones
que estiguin interessades en aquest programa
o a totes les famílies que puguin estar amb aquestes característiques.
Els esperem a la Diputació a les 7 de la tarda,
a la Sala Santiago Acosta,
per explicar-los una mica com funcionarà el programa.
El programa, para, para.
Mil coses que no haguessin pogut prendre nota,
cap problema,
perquè aquestes dades que donava la Maria resten aquí a la ràdio,
tant al mòbil com a l'adreça,
ens truquen i no hi ha cap dificultat en facilitar aquesta informació.
Maria Morales, Maribel Peña-Rubia,
gràcies per venir avui a la ràdio
i enhorabona per la tasca que feu,
no només per les vostres famílies,
sinó per famílies que es troben en situacions similes a les vostres.
Gràcies, bon dia.
A vosaltres.
Gràcies a tu.
Gràcies.