Seguim al matí de Tarragona Ràdio parlant ara d'una malaltia
i d'una caminada popular que hi haurà el proper 8 d'octubre
a la ciutat de Tarragona.
Una altra iniciativa que fomenta l'Ajuntament de Tarragona
justament perquè els ciutadans, els tarragonins,
practiquin aquesta activitat esportiva, la de caminar.
Hi haurà una caminada popular, com ja és habitual a principis de tardor,
i que en guany, a més, compta amb el suport
de l'Associació Catalana de Parkinson.
Justament, avui ens acompanyen tres responsables de l'entitat
a nivell de Catalunya i de Tarragona per parlar de la pròpia entitat
i per parlar d'aquesta malaltia, del Parkinson.
Ens acompanya la senyora Roser Roger,
que és la presidenta de l'Associació Catalana de Parkinson.
Senyora Roger, bon dia.
Hola, bon dia.
També la senyora Verònica Villa, que és la directora de l'entitat.
Verònica, bon dia.
Bon dia.
I també el senyor Joan Mora, que és el vocal de l'Associació de Parkinson
aquí a Tarragona.
Senyor Mora, també bon dia.
Bon dia.
Com dèiem, el 8 d'octubre hi haurà aquesta caminada popular.
No és la primera vegada que es fa a Tarragona,
però l'Associació, d'alguna manera, s'assuma a aquesta iniciativa.
Per què?
Per als beneficis, senyora Roger, que té justament el fet de caminar?
Home, efectivament, vull dir que l'Associació Catalana del Parkinson
es suma a la caminada perquè, a veure,
és una cosa que va bé sempre per tothom, no?
Vull dir, no només per les persones que no tenen cap patologia,
sinó també per les persones que tenen Parkinson.
vull dir que ells aniran a la seva velocitat, diguéssim,
però vull dir que ens sumem amb aquesta sortida.
De fet, no és el primer lloc o la primera ciutat de Catalunya
on fan, d'alguna manera, o manifesten el seu suport a una caminada així, no?
Sí, nosaltres sempre, per a Dia Mundial, que és el dia 11 d'abril,
ja fa anys que a Sabdanyol, a Bollet i Sant Cugat s'uneixen
i sempre fem una caminada per al Parkinson.
Vull dir que nosaltres ja estem acostumats amb aquestes sortides.
Per Òrica Villa, l'associació des de quan està formada?
Des de quan funcioneu?
Doncs l'associació es va organitzar des de l'any 1985,
o sigui que ja porta molts anys i l'experiència és una de les coses
que caracteritza aquesta associació,
que d'alguna manera mira de treballar per defensar aquests drets d'aquests malalts
i sobretot de cobrir les necessitats a tots els nivells
que potser les administracions no poden arribar.
Com a activitats externes, de cara a l'exterior,
què és el principal que feu?
Doncs de cara també a lligar-ho amb aquesta caminada,
una de les activitats que els malalts necessiten,
però que és una activitat terapèutica, és la fisioteràpia,
una activitat física que intenta complementar el tractament farmacològic,
que moltes vegades queda cura a tots els símptomes que comporta la malaltia,
però també oferim serveis com la logoterapia
per treballar els problemes de parla
o l'atenció psicològica que és tan necessària tant per a afectats com per a familiars d'aquesta malaltia.
En definitiva, intentem oferir serveis a tot el que és una necessitat per a aquest col·lectiu,
que d'alguna manera està molt deixat de la mà de les administracions,
que potser sí que per ells fan el que poden,
però realment estan molt desfavorits en aquest sentit.
Ara entrarem potser també en el detall d'això, de les mancances, de les principals preocupacions,
però abans de seguir, potser valdria la penya, senyora Roger,
explicar una mica quins són els símptomes, les característiques de la malaltia,
del Parkinson, que potser hi ha gent que ens estigui escoltant que fins i tot desconeix.
Sí, a veure, aquesta malaltia és una malaltia neurològica degenerativa,
és la falta de la dopamina amb una part del cervell,
i això produeix una sèrie de símptomes com és la vigidesa,
l'entitud de moviment, la tremolor, la pèrdua de l'equilibri,
ja que dic, a veure, no tots els malalts de Parkinson tremolen,
sinó tot el contrari, n'hi ha que no tremolen i no tremolaran mai.
I això és el que hem de fer.
Evidentment, tant com van passant els anys,
la medicació deixa de fer l'efecte que fèiem en un principi
i s'uneix una sèrie de disinèsies,
que això són uns moviments involuntaris que produeix la medicació,
que a vegades penses que és pitjor aquests moviments
que et produeix la medicació, que la mateixa malaltia en si, no?
Aleshores, clar, és important fer teràpies,
és important quan arriba, bueno, passat els anys,
bueno, avui dia hi ha les intervencions,
hi ha bastantes coses que sí que es poden fer
per a millorar la qualitat de vida.
Tenen dades vostès a l'associació de quants ciutadans,
de quantes persones a Catalunya tenen la malaltia de Parkinson?
A veure, s'estima que hi ha sobre uns 18.000 afectats,
no hi ha un estudi ben fet, però, i a més a més,
al contrari del que pensa tothom, que és una malaltia de gent gran,
doncs, a veure, es pot dir que entre un 20 i un 40%,
ja dic que no hi ha un estudi ben fet,
doncs, hi ha persones afectades que encara no tenen els 40 anys.
O sigui que, clar, quan una persona que encara no té 40 anys,
que està en plenitud de la seva vida,
tant treballant com familiar,
com que tenen crios petits,
i llavors et diagnostiquen aquesta malaltia,
doncs, és un pal bastant important
que a vegades no t'acabes de creure el que t'estan dient, no?
Més homes que dones, o més dones que homes,
o si fan o fa igual?
No, a veure, per un igual, vull dir, és igual això,
vull dir, és igual blancs, negres, homes, dones,
vull dir, per un estil.
Pel que fa a la problemàtica d'atenció,
de l'atenció que precisen aquests malalts,
quines són les principals mancances,
si és que n'hi ha, especialment en algun àmbit?
Home, mancances n'hi ha moltes,
en el sentit que sí que hi ha molts fàrmacs, no?,
en el mercat, doncs, que poden facilitar,
com deia la Roser,
doncs, la qualitat de vida en el malalt,
però, evidentment, el tractament
complementari d'aquesta malaltia
és on trobem les majors mancances, no?,
en el sentit que són teràpies
que han de suportar el cost d'aquestes teràpies
als mateixos malalts.
Sí que és veritat que hi ha en alguns municipis,
doncs, que potser els ajuntaments,
doncs, s'impliquen una mica més en les associacions
i, d'alguna manera, doncs,
poden cobrir una part d'aquest cost,
però, en general,
la majoria de persones que estan afectades per Parkinson
que vulguin fer, doncs, una logoteràpia
o una fisioteràpia, doncs,
han d'assumir el cost, no?
Aquí és on les associacions, doncs,
juguem una part important
perquè, d'alguna manera, doncs,
nosaltres treballem per tal de fer projectes
que es puguin ajudar, doncs,
a subvencionar, doncs,
com a mínim una part del cost
que suposa, doncs,
fer una fisioteràpia, doncs,
una vegada a la setmana, no?
I, evidentment, són teràpies
que, doncs, que han de pagar
i nosaltres, a l'associació,
intentem donar, doncs, suport en aquest sentit
per tal que el cost sigui al mínim possible, no?
Però, tot i així,
ha de continuar tenint un cost, no?
Perquè, si no, les associacions
no podríem suportar tot el pes
econòmic que això suposa, no?
I no hi ha cap ajut
de les institucions públiques?
Les institucions públiques,
d'alguna manera, doncs,
sí que et poden donar
unes sessions de fisioteràpia,
però durant dos mesos, potser, no?
Evidentment, una malaltia crònica
i degenerativa,
això és incompatible
o, bueno, és irracional, no?
El pensar en fer fisioteràpia dos mesos
i després què, no?
Després, bueno, després és on entren
les associacions o, inclús,
hi ha persones que potser
desconeixen l'existència
d'aquestes associacions
i s'ho busquen de forma privada
on el cos encara és molt més superior, no?
Per això, des de les associacions,
el que treballem és
d'implicar les administracions
cada vegada més.
Ara existeix, bueno,
el pensament
que la llei de la dependència
serà la solució
a moltes de les situacions
de les persones amb discapacitat,
però, bueno, aquí hi ha
un debat molt ampli, no?
perquè hi haurà uns verems
i aquests verems
no sabem fins on arribaran, no?
I, per tant,
hi haurà gent
que també quedarà exclosa.
D'alguna manera,
la llei encara queda molt
perquè realment, doncs,
pugui ser molt equitativa
amb aquest col·lectiu, no?
Que, evidentment,
com deia la Roser,
és una malaltia que avança
i hi ha diferents graus
d'afectació
i tots, generalment,
doncs, tenen una afectació
sobre la qualitat de vida
del malalt i del familiar
i això és molt difícil
de poder cobrir.
Què volia afegir?
Sí, a veure,
a mi m'agradaria afegir també,
a més a més de tot el que explica
la Verònica,
és molt important
que hi hagi centres de dia, no?
Centres de dia n'hi ha pocs.
És molt important
que les persones
que tenen aquestes necessitats
estiguin allà,
que estiguin ben atesos
i que el familiar
pugui anar a treballar
o, si no,
que tingui la seva part de respir,
perquè també hem de pensar
una mica en el familiar.
Si el familiar agafa una depressió
o es posa malalt
o està malament,
llavors, què passa?
Que l'afectat
encara es posa pitjor.
Saludem el senyor Joan Mora,
com dèiem,
ell és un dels representants
de l'associació de Parkinson
aquí a Tarraona.
Senyor Mora,
com a associació aquí a Tarraona
des de quan funcionen?
Nosaltres funcionem
des de l'any 1999,
o sigui,
ara farà set anys,
llavors,
el que és el tema
de la fisioteràpia
i de més,
ho tenim bastant cobert,
aquí a Tarragona
en concret,
a través de Salut.
Estem a l'Hospital de Dia
Francolí,
allí ens donen,
o sigui,
la fisioteràpia,
ens donen la logopeda,
el que passa és que llavors
tenim altres mancances
a la resta
de comarques.
o sigui,
el que és el vendrell
em sembla que no el tenim,
a Valls
s'està tramitant,
hi ha tota una sèrie
de coses
que s'estan fent.
Però a Tarragona ciutat,
per tant,
la valoració seria
des d'aquest punt de vista
positiva.
Positiva,
sí, sí.
Fins i tot,
més que en altres llocs
de Catalunya,
doncs,
pel que diu.
Sí, sí, sí.
Seria dels millors
indrets del país on...
A través de l'Hospital
Francolí,
l'Hospital de Dia Francolí.
Quants malalts
calculen
que pot haver-hi,
que són atesos
justament aquí a Tarragona?
Aquí ara,
en aquests moments,
a Tarragona som 11,
o sigui,
som,
com a socis,
uns 160-170,
amb uns 1.500
que diu que hi ha
repartits per tota la comarca,
i llavors,
allí a fisioteràpia
només hi anem 11.
O sigui,
perquè la gent
és el que diem.
Hi ha molta gent
que es troba...
No és que no ho sàpiga,
el que passa és que
no participa.
O sigui,
el problema
d'aquesta malaltia
és que la gent
s'amaga
per dir-ho d'alguna manera
ens quedem tots
amb el reconegut
i llavors
no se surt
i no es participa.
Aquest és el problema.
O sigui,
allí mateix
ja ha posto suficient,
no sé,
podríem ser
20, 30, 40
per anar-hi,
però la gent no ve.
Hi ha un component,
podríem dir,
psicològic,
en la persona,
en el malalt,
en el sentit que
no vol exterioritzar
la seva problemàtica.
Exacte.
Verònica, digues.
Sí,
a més a més,
no és només
aquest aïllament
social que comentava
el Joan,
sinó que,
a més,
la malaltia comporta
una simptomatologia
secundària
que pot ser la depressió,
trastorns d'ansietat,
problemes com l'apatia,
que són la poca gana,
la poca motivació
de fer coses,
i, a vegades,
a vegades,
això és aquest peix
que es mossega la cua,
que intentes treballar
perquè es cobreixin
aquestes necessitats,
però a vegades
el malalt no col·labora
tot el que hauria
de col·laborar,
però, evidentment,
és perquè necessita
unes ajudes
a nivell,
també,
psicològic,
per això,
almenys des de les associacions,
el que intentem
és fer un suport
en aquest aspecte
més emocional
per tal de motivar
l'activitat,
ja sigui a nivell terapèutic
com l'activitat lúdica.
O sigui,
en definitiva,
el que comentava el Joan
és un aspecte
que, sí,
la majoria els hi costa,
però, clar,
hem d'intentar motivar
a través de les mateixes teràpies
perquè ells vegin
la necessitat
i el benefici real
que tenen
de practicar-les,
no?,
perquè a vegades,
doncs,
és aquesta apatia
junta amb aquesta depressió
el que fa que
es recloguin
a casa seva
i, bueno,
entrin en un cercle viciós,
no?
El fill de sòl·ltim
que estem dient,
suposo, Joan,
que és important
participar d'alguna manera
o col·laborar
en la caminada
del dia 8 d'octubre,
com a mínim
per donar-se a conèixer,
que ja és molt.
Clar, exacte.
De totes maneres,
o sigui,
nosaltres com a ciut,
si jo també fem sortides,
el que passa
és que la majoria
les fem,
o sigui,
anem a dinar,
no sé,
a Tibissa
o a Mora
o a Tortosa,
però amb autocar,
o sigui,
caminar,
caminar,
pràcticament
no hi hem anat.
Però els interessa
com a associació
donar-se a conèixer?
Sí, sí,
jo,
claro,
claro.
De totes maneres,
ara estem fent uns tríptics
que repartirem
a través de tots els caps
perquè hi ha molts metges
que no és que no sàpiguin,
però a la millor
els hi preguntes
on està l'associació
de Parkinson
i estic segur
que el 80%
no ho saben.
Llavors,
a través dels tríptics,
el que farem
és portar-los al cap
i que vagin repartint.
Doncs acabem l'entrevista
parlant d'això,
de la manera
de posar-se en contacte
amb vostès.
On els poden trobar
i a través
de quina manera?
Doncs nosaltres
ara estem
aquí a la pla
sempre al Tàrrago,
a Salut,
llavors allí
tenim un despatxet
que hi anem
els dilluns al dematí
i llavors tenim
uns telèfons
de contacte.
En qualsevol cas,
a nivell de Catalunya,
Verònica,
alguna manera també
amb l'associació?
Sí, nosaltres estem,
la nostra seu social
està a Barcelona,
al carrer Padilla
i sempre que necessitin
alguna informació
poden trucar
al 93-245-4396
i allà
tot el que
puguem ajudar-los
serà
el que nosaltres farem.
Senyor Roger,
alguna cosa més
per afegir?
Bé,
tal com diu
la Verònica,
a veure,
nosaltres,
de tothom
que ens telefona
allà a Barcelona,
quan veiem
que hi ha una associació,
sigui el lloc que sigui,
nosaltres
associem al lloc
on tenen més a prop.
Doncs,
ho deixem aquí.
Gràcies a
Roser Roger,
Verònica Villa,
elles són la presidenta
i la directora respectivament
de l'Associació Catalana
de Parkinson
i gràcies també
al senyor Joan Mora,
vocal de l'Associació
de Parkinson
aquí a Tarragona
per venir als estudis
de Tarragona Ràdio
i explicar-nos
la problemàtica
que pateixen
aquestes persones,
aquests malalts
i també per parlar-nos
d'aquesta col·laboració
que faran
de suport
a la caminada popular
que s'organitza
a Tarragona
de cara al pròxim
diumenge
8 d'octubre.
Tots tres,
moltes gràcies,
molta sort
i fins la propera.
Bon dia.
Gràcies.
Gràcies, bon dia.