Un de cada 120 nens o nenes nascuts a Catalunya
pateixen una cardiopatia congenit,
és a dir, neixen amb una malformació al cor.
L'Associació d'Ajuda als Afectats per a aquestes cardiopaties infantils
celebra aquest proper dissabte la seva tradicional festa anual.
La faran a la ciutat de Barcelona, al Tibidabo,
però òbviament és una festa que vol abastar tot el territori
i és una associació que té presència a totes les ciutats catalanes.
Avui ens acompanya Iolanda Escot,
representa l'entitat aquí a Tarragona.
Iolanda, molt bon dia.
Bon dia.
Benvinguda.
La festa fa un parell d'anys la vau fer aquí a Tarragona?
O tres anys, si no recordo malament?
Bé, no, l'anual del Tibidabo s'ha fet sempre al Tibidabo,
que és la trobada de l'associació.
El que sí que es va fer fa un parell d'anys aquí
va ser la novena festa anual de l'associació,
que això sí que, com que és una associació,
com tu ben has dit,
que està més o menys situada, com moltes coses a Barcelona,
la seu central, però que és de tota Catalunya,
el que es procura és que la festa anual
de l'associació es vagi movent de lloc, diguéssim.
Aleshores s'ha fet a diferents llocs
i fa tres anys es va fer aquí a Tarragona,
que la vam fer allà a la Platja del Miracle,
i vam fer volar estels,
i va ser una festa molt maca, molt maca.
Això no és una, que és, diguéssim,
normalment cap a Setmana Santa,
per la primavera o una cosa així,
i després hi ha l'anual tradicional,
que és més aviat de cara a la canalla,
portem tots els afectats,
doncs els nostres fills i germans, etcètera,
i evidentment convidem a qualsevol
que s'hi vulgui apuntar,
perquè és un bon motiu per anar al Tibidabo,
i perquè és una qüestió de solidaritat,
perquè es recapten diners per l'associació,
i també per donar difusió i sensibilitzar el públic,
perquè, com tu deies,
un de cada 120 nens pot néixer amb cardiopatia congènita,
i ara estem al voltant de 16-17.000 nens i joves a Catalunya.
Són molts, no?
Ah, amb cardiopatia, sí, són molts.
Són moltes persones afectades.
Sí, el que passa és que...
En diferents graus,
perquè és una altra de les característiques.
Hi ha entitats que...
Hi ha patologies,
hi ha malalties molt greus arreu de Catalunya,
hi ha una atenció mèdica,
afortunadament qui empenya el carro sempre són els familiars,
les persones afectades,
que creen al voltant de la problemàtica l'associació,
i bé, la problemàtica és una i ben clara,
però en aquest cas estem parlant de perfils molt diversos.
Hi ha 18.000 cardiopaties diferents, podríem dir.
No hi ha cardiopaties,
sinó que hi ha malalts afectats per cardiopaties, no?
Sí.
A veure, d'aquests 17-18.000,
les cardiopaties congènites ara normalment es classifiquen
sobre les 180 tipologies diferents,
i dintre d'aquestes 180 tipologies
hi ha diferents graus de gravetat.
O sigui, pot haver una cardiopatia X
que sigui molt lleu
i que només necessiti d'un control mèdic puntual
i fins i tot no necessiti ni tan sols medicament,
com la mateixa cardiopatia a nivell greu
o molt greu necessitarà d'una intervenció
i possiblement medicament de per vida
o que si és alguna bàlvula afectada
que aquesta bàlvula s'hagi de substituir, etc.
O sigui, que la mateixa cardiopatia,
per entendre'ns,
de diferents graus el tractament és molt diferent.
I dintre d'això hi ha unes 180 cardiopaties actualment
que la majoria van tenint a poc a poc solució
i es va poder anar pal·liant i tal,
però encara avui a hores d'ara hi ha cardiopaties
que no es poden solventar,
o almenys no immediatament.
Aleshores el que fan és operacions
per intentar mantenir la criatura
i com el món mèdic s'està movent molt ràpid,
afortunadament moltes vegades són a temps d'acabar d'arreglar.
Aquestes criatures van creixent,
l'afecció de la seva patologia també evoluciona
a mesura que va creixent amb la qual cosa.
No és allò de es detecta, es fa un diagnòstic
i aleshores es guareix.
No és tan senzill com això.
No, és un procediment que és per tota la vida.
De fet, una cardiopatia congènita
vol dir que el cor ja estava malformat en un origen.
Llavors, com he dit abans, sortosament,
moltes tenen solució quirúrgica,
però clar, no hem d'oblidar que són cossos.
Normalment les intervencions es fan
quan la criatura és molt, molt petita.
Hores, hi ha alguns amb hores d'existència,
altres amb dies, poquets anys,
i la majoria, abans dels 5-6 anys,
amb edats molt joves,
justament perquè aquestes cardiopaties
de vegades són dolentes
per l'evolució de la criatura
o fins i tot no pot continuar.
O sigui, aquest criu no és viable
si no se li soluciona el tema.
I on són cossos que han de créixer,
i han de créixer molt.
Clar, imagina't no és el tamany d'un nadó
que l'han operat aleshores
i que potser s'ha de convertir
en un noi de 1,80 m
i l'evolució que fa tot el seu cos i el cor.
I on sempre són malalties que continuen.
I de fet, el tractament d'un cardiòpata congènit
el porta sempre als especialistes pediàtrics.
O sigui, tota la vida, ni que es faci adult,
no és com les altres cardiopaties adquirides,
que diem que és un cor...
Exacte, que originalment aquest cor no tenia cap malformació,
ni tenia cap problema,
però per àvits de vida,
aquest ha patit una malaltia.
I en canvi, la cardiopatia congènita
és un control d'aquella cardiopatia
que ja se sap que ve d'una malformació.
El tema, diguem-ne, mèdica,
l'atenció mèdica està garantida,
està molt ben portada.
Tenim especialistes punters arreu de Catalunya,
però clar, quan un nen o una nena
pateix una cardiopatia,
no només és l'atenció mèdica.
D'entrada, per les persones que viuen
més enllà de Barcelona,
això obliga a un desplaçament, m'imagino,
o no, o això ha canviat una miqueta?
Bé, a veure, l'atenció,
el que és l'atenció mèdica,
cada vegada hi ha més...
Se'n parlen de llargues estades als hospitals, no?
Sí.
El control ara cada cop més
es pot fer a nivell local
perquè cada vegada hi ha més
o pediatres que s'han especialitzat
en la cardiologia
o cardiólogs que s'han especialitzat
en la pediatria.
No és una especialitat per ser de moment.
I llavors hi ha especialistes
en diferents centres.
De fet, aquí a Reus n'hi ha un especialista,
a Joan Vítitres també fa poc temps
que n'hi ha un altre,
això a nivell de control.
Però quan parlem ja d'intervencions
i hospitalitzacions una mica llargues i serioses,
normalment els hospitals de referència per Canalla
són Sant Joan de Déu a Barcelona i Vall d'Hebron.
I les estades poden ser llargues, sí.
Ens implica un desplaçament
o algun familiar allà,
amb tot el que això comporta.
l'hospitalització pot ser llarga
perquè, clar, aquestes intervencions,
com que són algunes molt greus i molt dures,
doncs no es pot preveure massa el temps de recuperació,
o si hauran de tornar a reintervenir,
vull dir que la cosa es pot allargar.
I què passa amb la família i què passa amb la feina
i els integrants d'aquella família?
Ui!
Què passa amb altres fills, si n'hi ha?
Bona pregunta, bona pregunta.
És que, per això t'ho deia que...
Tot ha calçat amb pinces.
Clar, que jo n'estic convençuda
que des del punt de vista mèdic
no cal anar-se fora en totes les malalties, eh?
Hi ha una constància.
Però, clar, després hi ha les problemàtiques personals
que dius com les resols, no?
Sí.
Bé, des del factor purament logístic,
com, evidentment, per començar,
no crec que cap pare, mare o familiar
deixi sol un nen a l'hospital
durant un dia, mínim dues setmanes,
entre que, si és una operació de cor obert,
és un mínim, mínim de dues setmanes,
no deixaries pas un nen sol,
però tampoc el sistema hospitalari el permet.
O sigui, el sistema hospitalari aquí està muntat
de manera que sempre compten
que hi haurà un familiar allí acompanyant
per poder avisar, doncs,
de ser el gotero,
que si el nen necessita alguna cosa
perquè no s'estiri cables
o coses que porta enxufat, etcètera.
Per tant, aquest és el primer problema.
l'absència, el tema de l'absència de la feina,
i després tota la logística familiar,
des de la pura logística
de portar nens a col·le,
recollir, estar, sopar, esbanys, etcètera,
fins a la més psicològica,
que és emocionar aquells nens.
Emocionen un germà, una germana fora,
malalta, que, diguem,
demana tota l'atenció del pare o la mare.
Són criatures, també.
Això pot generar,
també pot generar,
depenent de l'edat del nen,
molts problemes,
també de preocupació.
No oblidem, doncs, que, clar,
és un germà seu que se'n va en una operació,
segons l'edat del germà
i del propi malalt,
se li ha d'explicar,
a veure, al seu nivell,
però tampoc el pots enganyar,
que és una operació greu.
I això, a vegades,
si ja costa pels pares i els familiars
que som adults
i que tenim més recursos d'alguna manera
o podem entendre una mica més la vida
i les coses que passen,
doncs, això,
portar-ho a nivell de canalla
i de peu del carrer,
doncs, costa.
De fet, ara,
justament per la problemàtica aquesta,
l'associació ha tret
en col·laboració amb una autora
un llibre
que es diu
L'Operació del Cor d'en Jaany
i que ajuda
a poder explicar
tant al propi malalt,
perquè a vegades,
a veure,
si és una do de dies i hores,
evidentment,
no se li pot explicar res.
Una alternativa.
Però a partir d'una certa edat,
alguna explicació
li has de donar,
li has de poder ensenyar
una mica
el que passarà,
el que no passarà,
treure-li una mica
les pors
que pugui anticipar,
perquè ja és una experiència
prou brutal
de per si.
Si tu li pots avançar
i desmatificar una mica
i fer que es prengui
les coses que allà li passaran
d'una manera més normal,
perquè ja les...
sap que li passaran,
tant al propi malalt
com moltes vegades
els germans i germanes
que estan molt preocupats,
desapareix de cop i volta
un germà,
no saben què passarà,
què no passarà,
i doncs ajuda aquest llibre
molt a poder explicar
i poder,
amb il·lustracions,
de fet,
d'un nen
que se l'opera del cor
i perquè puguis anar explicant
i normalitzant
una mica la situació,
si és que es pot.
En el millor dels casos
alguns d'aquests nens i nenes
poc o molt
poden anar tirant endavant
amb la seva vida,
alguns més que d'altres,
òbviament,
poden anar a escola,
poden fer moltíssimes activitats,
a vegades podrien fer-ne més
si no hi hagués
aquest fals proteccionisme,
sobretot fruit de la ignorància
que podem tenir
aquelles persones
que no estem afectades,
parlo de companys d'escola,
de monitors,
de professors
que amb la millor voluntat del món
a vegades els hi fa una miqueta de por
que facin determinades coses
i fins i tot els companys de l'escola,
perquè aquests nens,
com deies,
creixen,
van fent,
doncs imagino que és important
que en la mesura del possible
s'integrin al màxim
a la vida quotidiana
i normal d'un nen
o nena de la seva edat.
I a vegades diguem
que la societat,
per por
que li passi alguna cosa,
per ignorància,
per desconeixement,
doncs a vegades
és més difícil.
Sí,
d'aquí la importància
de poder donar difusió
i normalitzar
des de les pròpies famílies
fins a tot
l'entorn social
que ha d'acollir
aquell nen o nena
en un futur
en la seva vida normal.
Mira,
Jo ara ho pensava,
algú que ens escolta,
dic,
jo el dissabte
m'he d'anar al Tibidabo,
sí que és bonic
anar al Tibidabo,
però aviam,
jo no tinc res a veure,
jo no conec
ningú que tingui aquest problema
ni he de conviure.
Precisament això
ens donarà l'oportunitat
de conèixer
i estar a prop
de les famílies,
dels nens i nenes
i veure
que es pot fer
una vida normal
en paral·lel
i que podem crear
una convivència natural,
no?
Sí, sí,
i que hi ha nens,
evidentment hi ha nens
que tenen més limitacions
que d'altres,
depenent
del que dèiem abans
del greu
de la seva cardiopatia
i si s'ha pogut
solucionar o no
i amb quin grau d'èxit,
però hi ha molta canalla
que fan una vida
prou normal,
si és que
la normalitat existeix
i que és normal també
que hi hagi
una certa por,
el cor fa molt
de respecte,
és el motor
de la vida
que diguem,
llavors allò
quan parles del cor
o del cervell,
doncs la gent
és com,
aquests òrgans vitals
són paraules majors,
llavors és normal
que la gent tingui
una certa por
que passi alguna cosa
amb aquest nen o nena,
moltes vegades
és la pròpia família
que és molt
proteccionista,
o sigui que això,
a mesura que es pugui
anar donant informació
a tothom,
hi ha gent
gent de l'àmbit normal
i corrent
de companys d'escola
fins i tot
el professorat,
els monitors,
tota la gent
que han d'atendre
aquesta canalla
per ajudar-los
a entendre
que no passa res,
que poden fer
una vida prou normal
i que si hi ha limitacions
ja se'ls explicarà
ja se'ls dirà
però que no passa res,
hi ha molta gent
amb limitacions al món
i que fan una vida
perfectament normal.
Jo espero que ens quedarà
temps per dir
com ho han de fer
per participar,
de totes maneres
i no vaig xerrar de Iolanda
jo recordo que l'última vegada
que m'han parlat
d'aquest tema
em vas comentar
que hi havia joves
d'una certa edat
que havien tirat endavant
que ja tenien una edat
allò i que bé
podien,
s'ha pogut construir
una vida malgrat tot,
no?
Sí, sí.
Per donar un missatge
allò de dir
d'esperança.
Sí, no,
molt maco
perquè fa un parell d'anys
vam justament
a la trobada
que vam fer
aquesta que parlava
l'altra trobada
anual a Calafell
van venir
i hi ha diferents
hi ha la trobada
de pares
a Barcelona
i a Tarragona
i hi ha la trobada
de joves
que està centralitzada
més aviat
a Barcelona
tot i que xateixen
per internet
i estan molt en contacte
i d'aquests joves
hi ha alguns
que encara són jovenets
i comencen a treballar
ara
però hi ha uns altres
que van venir
i ens van explicar
alguna
ja amb nens
gent ja treballant
i que doncs
et dona una bona empenta
veure'ls allà
amb aquesta moral
i aquestes ganes
i havent fet
coses
que doncs
fa uns anys
potser ningú diria
que arribarien a fer
i els pares i les mares
que encara doncs
tenen els nens
i les nenes
malalts
petits
pensen doncs
que bé
que aquella cosa
de pensar
que el teu fill
o la teva filla
podrà també tenir
una vida
com l'has tingut tu
doncs jo imagino
que és el que
és una injecció
efectivament
Iolanda
anem a la vessant
més pràctica
dissabte
fa bon dia
anem a Barcelona
al Tibidabo
que no hem anat mai
perquè no es tracta
d'anar allà
i quedar-se
és anar al Tibidabo
a passar un dia
i convertir-ho
amb altres persones
nosaltres hi ha uns actes
que es fan allí
al mateix Tibidabo
per celebrar la diada
i les propies famílies
anem anant i venint
perquè no et pensis
que els nens
estan disposats
a quedar-se allí
a peu d'activitat
és a gaudir
del dia al Tibidabo
és una entrada
molt econòmica
6 euros
sí
sí sí
amb els 6 euros
l'entrada normal
de nens
val 7 euros
al Tibidabo
aleshores
el Tibidabo
ens perdona
aquest euro extra
i amb 6 euros
compres un folart
de l'associació
i amb aquest folart
els nens
entren gratis
i els adults
paguen menys
aleshores
a banda
que col·labores
amb l'associació
et quedes un folart
que són molt bonics
són uns ninotets
que tenen el símbol nostre
el logo
i col·labores
amb l'associació
i a més a més
te salvies
una miqueta de diners
i gaudixes
d'un dia al Tibidabo
i passes un dissabte
al Tibidabo
fantàsticament bé
Jolanda Scott
gràcies per acompanyar-nos
recordem que la Jolanda Scott
és el cap visible
podríem dir així
aquí a Tarragona
de l'associació
d'ajuda als afectats
de cardiopaties infantils
de Catalunya
la informació és bàsica
per tant
sempre que sigui necessari
et convidem
a que passis pel matí
farem amòria
als oients
de la feina que feu
gràcies
sort
molt bé
gràcies
adeu-siau
gràcies
gràcies