Dos minuts i mig, dos quarts de dotze del migdia.
Tenim dues cites a l'exterior dels nostres estudis de tall ben diferent.
Una continua relacionada amb els més petits i amb l'àmbit de la salut.
Avui és el Dia Internacional del Nen amb Càncer
i coincidint amb aquesta data,
l'associació Afanoc, que plega els familiars de nens afectats per aquesta malaltia,
inaugura la seva delegació a Tarragona.
Concretament a la Rambla Vella.
Fins allà hem desplaçat la nostra unitat mòbil amb Jordi Sorinyac.
Bon dia.
Hola, molt bon dia, Jolanda.
Efectivament, estem aquí a la seu de la delegació de Afanoc a Tarragona,
aquí a la Rambla Vella, el número 7, el quart pis,
i estem aquí per diferents motius.
D'entrada, avui, 15 de febrer, és el Dia Internacional del Nen amb Càncer
i aprofitant aquesta efemèride, aprofitant aquesta data,
Afanoc inaugura de forma oficial la seva seu a la ciutat de Tarragona.
D'aquestes i d'altres qüestions en podem parlar, si us sembla,
amb en Miguel Jabeloll, ell és el delegat de Afanoc a Tarragona,
senyor Jabeloll, què tal, molt bon dia.
Hola, bon dia.
Avui s'inaugura aquesta seu de forma oficial,
de fet hi ha algunes copes de cava que veiem per aquí repartides,
el cava encara se l'anavena, que ningú pateixi.
Vosaltres, però, ja esteu aquí des de l'estiu,
però avui és una mica la posada de la LARC.
Sí, sí, perquè, com has dit,
avui és el Dia Internacional del Nen amb Càncer,
i aprofitem aquest dia per fer coincidir la presentació en societat
de la FANOC a Tarragona, però ja fa alguns mesos que estem treballant.
Aquesta delegació és, però, la segona,
només és la segona que hi ha a la seu central a Barcelona
i les comarques de Tarragona són el segon indret de Catalunya
on teniu representació.
Sí, sí, sí.
Des de l'any 87, que funciona la FANOC a Tarragona,
perdona, a Barcelona, a la seu de l'hospital de la Vall d'Hebron,
i aquesta és la primera delegació que obrim fora de Barcelona.
Sí, sí, sí, ha estat, mira, unes coincidències d'aquest tipus
que algunes famílies que van parlar i ho hem passat en marxa.
Per què a Tarragona, precisament?
A Tarragona perquè nosaltres, els que hi som, aquí vivim a Tarragona.
No sé, per què no s'ha fet a Lleida encara o a Girona?
Imagino que es farà més endavant, no?
Però a Tarragona, per la inquietud de les famílies que vivim aquí,
que estem aquí, que, mira, ho vam engegar.
Hi ha un acte en el qual us uneix, en certa manera,
amb les comarques sarragonines, que és la Festa Posa de la Gorra,
que feu a Porta Aventura cada tardor,
cada any és una excitada, 15.000 persones ompliu,
i és possiblement el principal lligam que té la FANOC
amb les comarques sarragonines.
Sí, sí, sí.
De fet, la campanya aquesta de Posa de la Gorra,
el primer any la vam fer al Camp de Mart, aquí a Tarragona,
i el segon i el tercer ja s'han fet a Porta Aventura.
Però això va ser fruit una miqueta d'aquestes inquietuds,
d'una sèrie de famílies, de pensar què podíem fer,
que trobàvem que el tema de la FANOC,
no la FANOC, el tema del càncer entre els nens,
és un tema que no es parla massa, que és una miqueta tabú,
i pensem que s'ha de donar a conèixer,
s'ha de parlar, s'ha de normalitzar.
I amb aquesta campanya de Posa de la Gorra,
aconseguim això, aconseguim tenir molt de ressò,
aconseguim que molta gent se senti a parlar de la malaltia,
i per això, amb el suport de Porta Aventura,
portem dos anys de fer unes campanyes que funcionen molt bé.
Ja esteu instal·lats físicament al centre de Tarragona,
en un lloc, home, no sé si millorable,
però que realment està força bé,
però la vostra tasca, no voleu que es quedi aquí,
sinó també teniu un seguit de peticions,
voleu anar més enllà, per exemple,
voleu engegar un programa de voluntaris.
Explica'ns els detalls, Miguel.
Sí, aviam, la FANOC, bàsicament,
com deia abans, treballa dins de l'hospital,
perquè els nens malalts i les famílies,
els tractaments llargs es fan a l'hospital,
en aquest cas a la Vall d'Hebron,
o el Sant Joan de Déu de Barcelona.
I allà hi ha voluntaris,
a l'hospital hi ha voluntaris,
que estan amb els nens, en les habitacions,
jugant o fent una sèrie d'activitats.
Però ens hem trobat,
nosaltres pensem que quan el nen surt de l'hospital,
surt de l'hospital però encara no té l'alta,
el tractament hospitalari s'ha acabat
i llavors marxa a casa,
després ja són una sèrie de tractaments puntuals
que cada cert temps, cada 15 dies, cada mes,
han de tornar a Barcelona,
però el nen està a casa,
però està a casa que encara no pot sortir,
té problemes d'immunodeficiència...
Està a casa malalt, en definitiva.
Està a casa malalt, exactament.
I llavors, clar, la família, d'alguna manera,
es troba amb el mateix problema,
o sigui, la situació ha canviat de l'hospital,
a casa,
però el nen no pot sortir,
si el nen no pot sortir,
i els pares no poden sortir,
o algú s'ha de quedar,
i llavors el que volem,
el que estem presentant ara,
és aquesta campanya dels voluntaris,
voluntaris que puguin anar a casa,
un parell de tardes,
un parell d'hores cada tarda,
perquè el nen pugui tenir contacte
amb una altra persona,
i els pares puguin descarregar
una miqueta aquesta tensió,
de sortir a fer les compres,
a fer les gestions que hagin de fer,
a passejar, simplement,
i que el nen està ben atès,
i que tingui un altre tipus d'estímuls.
Els nens, òbviament,
són els principals perjudicats,
perquè al cap i al fi són ells els qui estan malalts,
però pels pares,
també fer el seguiment d'una malaltia d'aquestes,
que té la durada de força mesos,
està constantment al costat del nen o de la nena,
també es forçadu,
i necessiten, en certa manera,
un respiro, un espai de llibertat.
Sí, sí, sí, sí,
realment és una situació molt estressant,
el nen pateix en primera persona els tractaments,
que són molt complicats,
són molts durs,
però els pares, els germans,
també són una miqueta aquelles persones
que a vegades no es parlen,
però que també realment pateixen molt,
perquè de sobte els germans
es troben en una situació que no entenen,
d'alguna manera, entre cometes,
deixen de ser importants dins de la família,
perquè tota l'atenció va cap al nen malalt,
i a vegades es troben això,
què passa amb nosaltres,
i per això també els voluntaris,
la psicòloga,
el treball es fa més de cara als germans i als pares
que al propi nen malalt.
D'aquí una estoneta,
a les 12,
feu una roda de premsa,
doncs vaja,
de presentació d'aquesta nova seu,
veureu en principi el director
dels serveis territorials de salut,
el senyor Sabater,
i suposo que en aquesta conversa
aprofitareu per reclamar-li un hospital de dia.
Comentàveu abans,
doncs que els nens en aquests moments
han d'anar a Sant Joan de Déu,
han d'anar a la Vall d'Hebron,
han d'anar a Barcelona en definitiva,
però suposo que voleu també un centre hospitalari
de proximitat.
Sí, això és molt important,
amb el senyor Sabater ja ho hem comentat
algunes vegades
i avui tornarem a insistir
i crec que...
Hi ha vegades que fa falta insistir
que la primera vegada no ho sento bé.
I penso que hem d'insistir
moltes més vegades,
perquè no crec que aquestes coses
siguin així d'un dia per l'altre,
però evidentment això és molt important,
molt, molt, molt important,
perquè aquests tractaments puntuals
que ja es realitzen,
un cop cada X temps,
depèn de cada cas,
això són tractaments
que nosaltres pensem
que s'han de poder fer aquí a...
En aquest cas a Tarragona,
com s'han de fer a Lleida,
a Girona o on sigui,
perquè estalvies molt de problema,
molt de desplaçament a la família
a Barcelona,
són tractaments que has d'arribar
a primera hora a l'hospital
per fer una analítica,
després esperar els resultats,
després tindre el tractament pròpiament,
i això implica tot el dia a Barcelona,
tot el dia amb el nen malalt,
amb els pares que treballen,
hi ha una sèrie d'impediments,
llavors si això ho podem apropar
una miqueta a la família,
perquè la família que viu
a les Terres de l'Ebre,
o que viu al Priorat,
o que viu no sé on,
sempre queda més a prop
poder venir a l'Hospital Joan XXIII
de Tarragona,
que no un desplaçament a Barcelona.
Quines característiques
hauria de tenir aquest centre?
En principi,
ha de tenir un espai
d'espera adequat
de cara als nens.
Això és una altra cosa
que també des de la Fanox
s'està lluitant molt,
i que ara s'ha aconseguit,
a l'Hospital de la Vall de Brun,
s'ha fet una planta,
una nova planta oncopediàtrica,
en la que, per exemple,
alguna cosa tan simple
com pintar les parets de colors,
que dius,
què passa,
ha costat molt d'aconseguir.
I una cosa tan simple
com que el mobiliari
de la sala d'espera
estigui adequat als nens.
Jo crec que tots tenim
la imatge dels hospitals,
parets blanques,
aquelles files de cadires
de plàstic blanques,
allò,
sí,
la sala d'espera.
Però és que,
no,
és que hem de pensar
que són nens
els que estan allà.
I són nens
els que s'han d'estar a hores allà.
Llavors ha de ser un espai
pensat
que els usuaris
són nens,
si són mobiliari adequat
a la seva mida.
No sé,
pot haver-hi una sala d'espera
en què hi hagi joguines
o que hi hagi una petita biblioteca.
I després adequar
el tractament
que ja és prou traumàtic
a això.
Preparar també
l'equip sanitari.
També això dels colors
també molt absurd,
però el metge
o la infermera
la bata blanca,
per què no li posem
una bata de colors?
També el trauma
que implica per al nen
acostar-se en aquell moment
és ajudar,
és pensar
que no estem tractant
a un malalt
sinó que estem tractant
a un nen.
No es tracta segurament
de convertir l'hospital
en un parc d'atraccions
per entendre'ns,
però sí
de camuflar una mica
la duresa
i la crueltat
moltes vegades
d'un hospital.
Sí, sí, sí.
És que és així,
jo crec que els hospitals
en el cas dels nens
evidentment
i els adults
també,
no estan pensats
per al pacient.
Estan pensats
no sé per què
realment,
però crec que no costaria
molt adaptar-lo,
intentar crear
un ambient
més càlid,
més confortable,
més fer que l'estona
que estàs allà
sigui, mira,
dins del possible,
el més agradable.
Amb aquestes converses
amb el senyor Sabete,
quina és la seva resposta
que us està explicant?
Bé, que sí,
diguem que hi ha una,
sí,
hi ha una predisposició,
som conscients
del problema,
però, aviam,
no és,
imagino que no és fàcil,
no?,
de fer
aquest tipus de coses.
L'Hospital Joan XXIII
de per si
ja té un problema
de saturació,
és un hospital
que necessita
una sèrie de reformes
i, bueno,
imagino que dins d'això
hi ha,
hi ha la voluntat,
la predisposició
a intentar solucionar això
i esperem que es pugui fer.
Ja, per acabar,
quants nens,
quantes persones
estan afectades
de càncer
d'aquesta malaltia
aquí a les comarques
de Tarragona,
senyor Javaloi?
Aquí a les comarques
les famílies
que passen
per la Vall d'Hebron,
que passen
que són les que
nosaltres tenim accés,
no?,
el Fanoc
no va a buscar
la família malalta
sinó que d'alguna manera
nosaltres
oferim un servei
i és d'alguna manera
la família
la que es posa en contacte,
no?
Hi ha el voltant
d'entre les 40-50 famílies,
no?
Però,
és això,
com són tractaments llargs,
cada vegada
hi ha més.
No és,
si una família
que entra
dins del càncer
no és un grip,
15 dies,
cap a casa
i ja està,
que és tot un any
o a vegades més
i llavors
sempre s'hi van afegint
nous casos,
no?,
i la llista
va augmentant.
Doncs,
amb aquesta xifra
i també amb l'esperança
d'aquestes voluntats,
d'aquestes iniciatives
que es volen tirar endavant
des de la Fanoc,
des de l'associació
amb els nens
en càncer,
doncs posem al punt final
aquesta connexió
des d'aquí,
des de la seu precisament
de la Fanoc
a la Rambla Vella.
Tornem la connexió
als estudis centrals.
Doncs,
gràcies Jordi Sorinyà,
que informació en directe
que ens arribava
des d'aquesta flamana
a seu d'aquesta entitat
que també ara té
la seva delegació
de manera formal
a la ciutat de Tarragona.
Passen 10 minuts
de dos quarts de 12,
fem una petita pausa
i tornem a l'exterior.
En aquest cas,
de la Rambla Vella
ens desplacem
fins a l'Ajuntament
de la ciutat.