Aquest dissabte a la tarda, al Palau Firali de Congressos de Tarragona,
serà l'escenari d'un nou festival que organitza l'associació Parkinson
de les comarques de Tarragona en benefici d'aquesta malaltia,
el motiu que properament es celebra el Dia Mundial del Parkinson.
Per parlar d'aquesta activitat i per conèixer també quina és la situació
dels malalts d'aquesta afecció a les nostres comarques,
ens acompanya en aquests moments de l'estudi de Tarragona Ràdio
la coordinadora d'aquesta entitat, la coordinadora de l'associació,
ella és l'Anna Carmona. Anna, què tal? Molt bon dia.
Hola, bon dia.
Primer que tot, l'entitat, l'associació com a tal, va néixer crec l'any 1999,
l'activitat és diversa al llarg d'aquests últims anys,
i ara, però, és la primera vegada que organitzeu un acte,
un festival d'aquestes característiques, no?
Sí, de fet, des dels set anys que portem de vida com a associació,
és el primer cop que s'organitza un acte com aquest, com el de dissabte.
Com serà aquest festival?
A veure, aquest festival ha estat...
Bé, m'agradaria comentar que la idea va sorgir d'una sòcia col·laboradora,
que ja porta des dels inicis de l'associació amb nosaltres,
i juntament també amb una persona afectada i un altre familiar,
ho han engegat tot, no?
I d'aquí que s'ha implicat també a les cases culturals i regionals
d'aquí a la ciutat de Tarragona per col·laborar-hi,
i també gràcies al suport que hem rebut de l'administració i altres entitats, no?
Indispensable, en moltes ocasions, per tirar endavant una oferta d'aquest tipus.
Donant un cop d'ull al programa, en certa manera, es veu que hi ha el que comentaves abans,
el que insinua les actuacions a moltes de les cases regionals d'aquí de Tarragona.
Sí. A veure, donem les gràcies també a la Casa d'Andalusia de Tarragona i Província,
a l'Associació Folklòrica i Cultural Andalusa,
al Centre Cultural d'Aragó, al Centre Castellano Leonès,
al Centre Social Extremeño, al Centre Galego de Tarragona,
i a les bars d'en Saire de Tarragona, no?
Que penso que ens faran gaudir d'una tarda.
La cita a les 7 de la tarda?
Sí, començarà a les 7,
i, bueno, per a les persones que hi vulguin accedir,
que hi vulguin anar,
una hora abans per tenir els tíquets, no?
Que és un donatiu de 5 euros.
Un preu, home, gairebé simbòlic
i que la recaptació del quadre suposo que anirà en bona part,
sinó íntegrament, els beneficis de l'entitat, no?
Efectivament.
L'objectiu de l'associació treballar a donar suport a les afectats per aquesta malaltia
i, sobretot, també als familiars, no?
A veure, un dels objectius pel que es va crear l'associació ara fa 7 anys
va ser davant la manca d'informació que existia sobre la malaltia, no?
De fet, aquest acte que organitzem aquest dissabte clou les jornades
que estan realitzades en comemoració del Dia Mundial del Pàrkinson,
que va ser el passat 11 d'abril,
i una mica les xerrades, conferències que es van fer
per tota la demarca de Ciutat de Tarragona,
era per, bueno, que la gent arribés a conèixer les repercussions, no?,
d'aquesta malaltia, tant per la persona afectada
com el seu entorn més immediat, no?, com és la família.
Suposo que quan a una persona li diagnostiquen una malaltia d'aquesta.
abans el nom més imposa molt, és força potent,
és que aquestes malalties violentes han de suposar un cop molt dur
i a partir d'aquí comença, no sé si un camí pel desert, no?,
perquè, clar, saps el nom dur, tens una impressió molt negativa,
però la sensació és, i ara què?, no?
I una entitat d'aquestes ha de ser gairebé indispensable.
A veure, de fet, és la següent malaltia neurodegenerativa més freqüent
i avui en dia, malauradament, no té cura,
avui és una malaltia crònica i progressiva
que va produint una sèrie de canvis, no?, amb la persona que la pateixi,
amb la seva família d'aquí, que sigui indispensable el suport, no?,
i el fet també d'una associació, bueno, que sàpiguen que hi ha persones
que, bueno, que poden anar i trobaran persones que es troben
en circumstàncies similars, no?, a la seva.
Quanta gent aproximadament es troba afectada de Parkinson
a les nostres comarques, Anna?
A veure, no existeix un cens per determinar exactament
el nombre de persones afectades,
però es calcula que afectaria entre unes 1.500, 1.800 persones
a la demarcació de Tarragona.
No deixa de ser una xifra significativa.
Tothom, de fet, qui més o menys coneix o ha conegut
algun familiar, algun parent, algun amic
ha afectat d'aquesta afecció.
De fet, tal com comentava abans,
és la segona malaltia neurodegenerativa més freqüent, no?
I, bueno, també m'agradaria remarcar
que no només afecta a gent gran,
sinó també afecta a un percentatge força significatiu
a gent jove, no?, entre un 10 i un 15%.
Això ho hem de comentar,
perquè quan tenim la visió mental del Parkinson,
el que dèiem abans, no?,
primer aquest cop dur, una malaltia dura,
cruel, gairebé si ens permeten l'expressió,
però sempre l'associem amb gent gran,
gent d'edat especialment avançada.
No és així, però hi ha gent jove
que la pot malaltir amb edats properes,
a partir de quina edat...
No sé si hi ha una edat a partir de la qual
es pot començar a patir aquesta afecció.
A veure, tot i que en la majoria de persones
s'ha diagnosticat a partir dels 65 anys,
doncs, tal com comentem, no sempre és així,
no hi ha persones...
El que es diu Parkinson d'inici precoç,
abans dels 50 anys, de fet,
a l'associació tenim gent, bueno,
que hem patit...
que els hi han diagnosticat la malaltia als 30 anys.
Llavors, en aquests casos,
el cop és especialment dur,
com una persona d'aquest tipus,
a partir d'aquí, com afronta?
Quin futur li espera?
Clar, l'impacte del diagnòstic
és difícil per a tothom, no?
Perquè, com deia abans, vull dir,
és una malaltia crònica
i que no té cura.
Però, clar, en persones joves
també produeix una sèrie de canvis, no?
Sobretot en persones que estan
en plena edat activa
i s'han de, bueno,
replantejar tota la seva vida, no?
D'aquí que sigui necessari
aquest tipus de suport.
De fet, activitats que hi ha previstes
d'aquí a poc també van adreçades
a aquestes persones més joves, no?
Què tenim?
Què teniu previst, organitzar a partir d'ara
en les properes setmanes?
A veure, està previst fer espais de trobada
de joves afectats de Parkinson
amb l'objectiu, bueno,
que puguin compartir les seves vivències,
les seves experiències
i a partir d'aquí ja consolidar grups de suport
sempre conduïts per un professional,
per una psicòla, en aquest cas.
En aquests casos també deu ser molt important
perquè, clar, molta gent és inevitable
la trobada de gent amb punts en comú
per suport, no?, a familiars,
fins i tot a les pròpies malalts,
però el guiatge d'un professional,
d'un metge, d'una persona
amb coneixements en aquesta matèria
és indispensable perquè,
moltes vegades, la bona fe pot portar
a consells que potser són del sentit comú
però medicament no són els més apropiats.
A veure, des de l'associació,
moltes persones que ens venen a demanar informació,
doncs des del servei d'acollida
ja se'ls intenta orientar
sobre possibles dubtes que tinguin
respecte a la malaltia, no?
Inclús, doncs, facilitar informació,
ja sigui després a través de llibres, manuals,
dir que pertanyem a la Federació Espanyola de Parkinson, no?
I una mica,
la idea és aprendre a conviure amb el dia a dia,
amb la malaltia.
A partir de l'experiència a l'interior de l'associació,
potser la formulació no és correcta, no?
Però qui pateix més?
Qui pot patir més les repercussions
d'aquesta malaltia, els propis malalts
o el seu entorn familiar i d'amics?
En un principi,
evidentment,
la persona afectada, no?
Però com que és una malaltia progressiva,
no deies també de
veure's afectada la família, no?
Sobretot el seu entorn més immediat en un inici.
En el camp de la ciència,
no sé si en els últims anys
s'han produït avenços significatius en aquest terreny,
si hi ha esperances d'anar disminuint
aquest grau de progressió imparable,
però que es vagi allargant més en el temps
per tal d'intentar guanyant qualitat de vida dels malalts.
A veure, s'està investigant moltíssim, no?
I, bueno, hi ha esperances de cara a un futur,
l'únic que no seran immediates,
d'un dia per l'altre.
I no sabem quina serà la via
per a què s'aconseguirà, jo crec,
en un futur, no la cura d'aquesta malaltia,
si serà a través de nous medicaments,
què en van sortint,
però, clar, la medicació també és molt a mida
de cada persona, no tothom prenen el mateix,
ni les mateixes dosis.
Per a què fa a l'assistència sanitària,
aquí a les comarques de Tarragona,
els malalts d'aquest Parkinson
estan ben atesos
o s'han de desplaçar, com en d'altres casos,
en centres hospitalaris de Barcelona?
Bueno, en aquest aspecte,
recentment tenim molt de suport
des del Departament de Salut
pel tema de la rehabilitació,
que és una de les coses que estàvem assumint
fins ara a l'associació.
És un equipament de proximitat indispensable.
Sí,
l'únic que volem és apropar aquests serveis
on està la població.
Això ha de ser un equipament de proximitat,
no?
Ara, en aquests moments,
no sé,
una persona de Tarragona,
suposo que pot anar a Tarragona,
una persona d'arreus també,
però potser més enllà
d'aquests grans nuclis de població
poden començar els problemes
i els desplaçaments grans, no?
Clar, la dificultat està sempre
amb els desplaçaments.
Vull dir, de fet,
és una lluita que ara tenim,
una batalla que tenim pendent
amb l'associació,
el tema del transport, no?
Una mica per facilitar l'accés, no?
El que són els serveis sanitaris.
Doncs, Anna, si et sembla,
per cloure aquesta conversa
podem recordar exactament
el més important,
el festival que tindrà lloc aquest dissabte.
L'hora comentàvem,
a les 7 de la tarda,
lloc Palau Firal i de Congressos,
diversió, actuacions interessants...
Sí, això ha assegurat.
O sigui, convidem a tots
a qui ens acompanyin en aquest dia
tan especial per nosaltres
i ja ho saben,
qui vulgui anar,
doncs, bueno,
una hora abans
per aconseguir la seva entrada
o, si no,
també pot contribuir
fent un donatiu
a un número de compte corrent,
que el diem.
Sí, podem dir-lo.
Mira, és a la caixa,
és el 2100,
1412-93-0200-10-38-08.
Si hi ha algun oient
que no ha tingut temps d'oportunitat,
doncs, que es posin en contacte
a Tarragona Ràdio,
el 977-24-4767,
i els facilitarem.
Una última qüestió, Anna,
quan us poseu en contacte
amb aquestes entitats
que actuaran aquest dissabte,
quina és la recepció
que us donen?
Bueno, la collera ha estat
molt bona, no?
De fet, ja ho he comentat abans
que ha estat gràcies
a una sòcia col·laboradora
que tenim a l'associació
que ho ha engegat tot
i, bueno, gràcies a ella
s'ha pogut aconseguir, no?
I gràcies també
a la implicació
d'altres persones,
s'ha aconseguit implicar
també a l'administració,
com l'Ajuntament de Tarragona
i entitats també
que col·laboraran
i persones
que també es faran
un sorteig
de diferents obsequis
donats per ells.
Anna Carmona,
coordinadora
de l'associació
Parkinson
de les Comarques de Tarragona.
Moltes gràcies
per venir avui
a explicar-nos
aquest sacte
i també una mica
el dia a dia
dels malalts
d'aquesta afecció
i esperem que aquest festival
d'aquest dissabte
sigui tot un èxit.
Gràcies.
Moltes gràcies a vosaltres.