Ara són dos quarts de dotze del migdia, en gairebé vuit minuts.
Apuntem una previsió destacada que ara, demà dimecres,
al vespre, a la llibreria La Capona es presentarà el llibre
a l'operació d'acord del JAN, un llibre impulsat per l'associació
que agrupa les famílies i els nens i nenes afectats
de cardiopaties infantils a Catalunya.
Un llibre que el que pretén, en principi,
si jo m'equivoco, ara em corregiran,
el que pretén és acostar, facilitar aquest pas tan important
i transcendent als nens, a les nenes i a les famílies,
davant del que és, del que suposa afrontar una operació d'acord.
Ens acompanya la Yolanda Escot, responsable de l'entitat de Tarragona.
Yolanda, bon dia.
Bon dia.
Responsable, capvisible, però Bajarà ja no està sola en aquestes tasques
perquè hi ha una persona que aquí a la ciutat de Tarragona
també serà interlocutora d'aquí un temps, no?,
que ja està una miqueta en rodatge.
Sí, bé, de fet, el que hi ha aquí és una delegació de pares
de l'associació que ja fa 3 o 4 anys que funciona aquí a Tarragona
i els caps visibles una mica fins ara hem estat els pares
que hem estat membres d'aquesta delegació.
I ara, des de fa un parell de mesos, tenim l'Àngels Estevez,
que és psicòloga i que se'n farà càrrec una mica
de tot el que és la gestió i les entrevistes
i tot el tema més tècnic i més profund d'això.
Sí, perquè a vegades no, sempre, en circumstàncies difícils,
com pot ser la malaltia d'una criatura,
però fins i tot en circumstàncies normalitzades,
hi ha massa implicació emocional per part dels pares, de les mares,
lògic, raonable i necessari, d'altra banda.
Per això la mirada objectiva i tècnica d'un professional
és molt necessària en aquest tipus d'entitats, no, Iolanda?
Sí, sí, segurament, perquè, a veure,
és de calaix que els pares estan implicats de manera subjectiva,
vull dir, per molt sensat o molt bé que t'ho prenguis
i, a més a més, la visió d'un professional
et pot donar molta més ària i molta més ajut
i abordar el problema o problemes de molts diferents angles
que, possiblement, una persona que està directament implicada
ni sàpiga veure'n ni tiqui els coneixements
per saber-los veure.
El llibre, si no recordo malament,
es va presentar per primera vegada i oficialment
a la festa que fa l'associació a Barcelona?
No, va ser després, o sigui, quan es va fer la festa al Tibidabo
ja se sabia que el llibre estava a punt de sortir,
però, de fet, la presentació oficial va ser a la Laie,
a la llibreria Cafeteria La Laie,
que això va ser, doncs, cap al febrer,
si no, es va fer a Barcelona.
Sí, a Barcelona.
I ja es va presentar allà directament,
jo també hi vaig ser,
amb periodista i els de l'editorial Mediterrània
que són qui van recollir la idea
i l'han materialitzat, diguéssim.
Ara el presenteu demà a Tarragona.
Per què sorgis des de l'associació fer aquest llibre?
Bé, aquest llibre el que fa és mostrar
amb fotografies reals i un text que acompanya
tot el procés més aviat directament
de l'operació d'un nen a una operació d'acord d'un nen
i el que fa és mostrar fotografies
dels diferents llocs que es trobarà el nen
i què és el que li passarà.
Aleshores, fins ara, més aviat,
per malalties i hospitalitzacions i visites de metge,
el que corria pel mercat eren més aviat
llibres molt més infantils,
un osset que el curen i tal,
que doncs està bé,
però clar, a partir d'una certa edat
i amb els pares i tot implicats,
doncs quedava com una mica infantil.
I aleshores el que els volia...
I a més a més,
crec que és positiu que la persona pugui veure
tant els nens,
la família moltes vegades,
els pares, germans,
puguin veure el lloc real.
Tinc entès que Sant Joan de Déu
comencen ara a fer visites
per poder ensenyar directament,
si volen,
evidentment no estan obligats,
la família i el nen a veure
on anirà.
Però clar, això és molt...
Jo crec que es va discutir molt,
perquè hi havia gent que deien
potser no cal veure-ho abans d'hora.
Però clar, com que tens l'opció,
ningú t'obliga,
jo crec que hi ha moltes persones
i nens i germans
que els tranquil·lissen molt
el fet de veure què és el que passa,
normalitzar-ho dins
que no és una situació massa normal,
però si es pot arribar a normalitzar
i crec que et dona una miqueta de confiança
la gent sàpiga què és el que passarà,
qui veuran,
que si hi ha moltes màquines
doncs no passa res,
perquè ja és normal, etcètera, etcètera.
I llavors és una mica un passeig
perquè passa des del moment
que tu et diuen que s'ha d'operar,
tot el procés de l'operació,
fins que el nen surt
donat d'alta de l'hospital.
Això doncs...
No és un llibre infantil, per tant.
No.
És un llibre més aviat
per persones a partir d'una certa edat,
ja siguin les implicades o les famílies.
Sí, però el text és prou entenedor
per nens ja d'una edat bastant petita,
o sigui, no cal ser massa més...
Si no els pares ho llegeixen,
serveixen d'eines, no?,
per explicar-ho al nen.
I la foto serveix per ensenyar,
si més no, coses.
I el que deia és que,
en principi,
la idea era per les famílies
i els nens,
i moltes vegades els germans,
perquè també és...
no és només el nen implicat,
sinó els germans.
però arran del llibre,
doncs,
han anat sorgint diversos usos,
no és només la família,
sinó que, per exemple,
pot ser molt útil,
jo què sé,
per professors,
mestres,
que tenen nens
amb aquests problemes...
A la classe.
A sobre protegeixen,
moltes vegades m'has explicat, no?
Sí,
però també per la classe,
és a dir,
que quan un nen
se va a una operació d'aquestes,
com a mínim,
anant tot superbé,
estarà absent
en unes dues o tres setmanes
de la classe,
i doncs,
moltes vegades pot servir,
doncs,
com a eina
per explicar a la classe
què és el que passa,
o hi ha nens
que un cop passat l'operació,
doncs,
ho volen explicar
als seus companys,
també pot servir
per gent
del ram
de la psicologia,
de la medicina,
etcètera,
per indicar als pares
que existeix això,
o per treballar,
doncs,
si veuen que és una família,
que té molts problemes amb això
i els hi costa superar
o tenen molta por,
doncs,
a vegades,
per treballar totes aquestes coses
i ajudar,
en definitiva,
el nen
i a tota la família,
doncs,
evidentment,
l'ús principal
estava pensat
de cara a les famílies,
però que
hi ha un ventall
molt ampli
al voltant d'aquests nens
que entren en contacte
amb ells,
o a vegades,
doncs,
un cop
passada l'operació,
hi ha famílies
o nens que ho porten molt malament,
no ho volen explicar,
etcètera,
doncs,
a vegades,
això pot servir
pels psicòlegs
o qui hagi de treballar
el tema,
doncs,
per situar
l'operació
i parlar-la una mica
i anar traient
a poc a poc
i ajudant.
Les persones
ara adultes
que per circumstàncies
determinades
han passat
a llargues etapes
als hospitals
poden entendre
aquestes circumstàncies
de com es viu
la infància
en un hospital.
Aquells que no ho han experimentat
probablement els hi costi,
però la percepció
d'un nen i una nena
del que és
la rutina hospitalària,
del que és
entrar i sortir
en un quiròfan,
més vegades
de les que voldries,
si tu no ho has experimentat
en el món adult
costa molt d'entendre,
per tant,
això pot ser
una gran ajuda
pels adults.
Sí.
Perquè és una percepció
completament diferent
la d'un nen
en un hospital
que la d'un adult.
Molt,
molt,
i clar,
tot això són coses
que poden
acabar passant factura
d'alguna manera,
doncs,
clar,
quan més
puguis ajudar
a treballar
tot el tema
i a normalitzar-ho.
i tot i que és un llibre
que està
específicament,
les fotos són
d'una operació
de cor,
en concret.
Són fotografies,
no són dibuixos.
No, no,
són fotografies.
Sí que serveix,
ja m'han comentat
algunes persones
que ho utilitzen
per altres tipus
d'operació
també així grans
que poden ser,
dels altres òrgans,
de ronyons,
fetge,
etcètera,
etcètera,
i també
d'hospitalitzacions
a llarg termini,
doncs,
a vegades
deixes una mica
de banda
el que és
les fotos
que ensenyen
al maquinari
de l'operació,
però sí enfoques
el tema
de l'hospitalització,
dels metges,
dels infermers,
de tota la gent
que hi ha
per allà voltant,
les UCIs,
vull dir,
tot això
pot ser fins i tot
accidents greus,
vull dir,
que és un llibre
que en principi,
és clar,
l'associació
l'ha fet
per les cardiopaties,
però que serveix
molt més.
De totes maneres,
jo no et pregunto
per la teva experiència
personal,
et pregunto
per la relació
amb altres pares
i mares,
que heu parlat
moltes vegades
d'això
i amb les hores
que heu hagut
de passar.
En general,
les famílies
que tenen
un nen
o una nena
afectats de cardiopaties,
creus que volen
tenir tanta informació?
Depèn.
Ho dic perquè
dius,
mai saps,
partint de la base
d'aquella llibertat,
de dir,
vull saber-ho
o no vull saber-ho,
vostè és un gran professional,
faci la seva feina
i jo no més
vull abraçar
el meu fill
quan surti del quiròfan,
no m'expliqui res.
Però,
en general,
tu creus,
per l'experiència
que tens dins de l'associació?
Jo crec que
hi ha de tot,
com a tot arreu,
hi ha molta gent
que no volen
tocar massa el tema
i això se'ls respecta
de tots els nivells,
vull dir,
des de l'associació,
ningú està obligat
a ser de l'associació
ni a venir
a els espais de pares,
és tot
bastant voluntari i tal.
El que sí que és cert
és que moltes vegades
gent que inicialment
no volien saber massa
o no volien parlar
del tema massa després,
el fet de poc a poc
anar-ho destapant
els ha ajudat
a la llarga,
vull dir,
al final reconeixen
que sí que,
clar,
hi ha una cosa allí
tancada
que,
doncs,
bueno,
i la informació inicial
hi ha molta gent
que sí que els tranquil·litza
saber exactament
el que hi ha i el com
i, clar,
és això,
tens el dret
però no necessàriament
l'obligació
d'estar informat
de tot,
vull dir,
els metges
i tot el personal mèdic
amb això
són bastant
respectuosos
i jo diria
que més aviat
al contrari
donen bastant
poca informació
i si ets
del tipus de persona
l'has de demanar
exacte,
tu l'has de demanar
la més,
no?
Clar.
Però, clar,
no tot
comença
i acaba
amb l'operació
sí que,
o les operacions
sí que és una part
evidentment...
Contemple tot
el procés posterior
també al llibre
o una part
del procés posterior?
No,
no...
És l'operació
en si no?
No,
però,
de fet,
com et deia abans,
doncs,
a partir de l'operació,
dona peu
a que els professionals
que aborden aquests temes
poden ja començar
dient
doncs,
mira,
això és una operació,
com et vas sentir tu,
què va passar,
etcètera,
i a partir d'aquí
ja entomar
el procés posterior.
Què ha fet el llibre?
Qui és l'autor
o autora del llibre?
O és un conjunt
de professionals?
Sí,
bueno,
hi ha una noia
que ha escrit
el text per encàrrec
i després
són un conjunt
de professionals
que han fet
les fotos i tal
i una família
de l'associació
i el treball
la fotògrafa també
doncs,
un treball més aviat
voluntari
com en tot això.
Com en totes aquestes coses.
I sí que és un treball
de col·laboració
entre diverses persones.
Si no tinc mal entès
a la presentació
hi van anar
dos nois
d'aquells que se'n surten,
com hem explicat
més d'una vegada,
que van ser operats
que ja són nois fets
com si diguéssim,
són xics
i van parlar
de la seva experiència
una miqueta
a la presentació
de demà
quina intenció
teniu de fer
alguna cosa similar
o la presentació
del llibre
vosaltres mateixes
com anirà l'acte?
Bé, demà...
És un acte obert
a tothom
que no és només
per persones
afectades
per aquesta qüestió.
Sí, sí, sí.
Com dir que
convidem
evidentment
ja no cal dir
a tothom
que està
amb el tema
de les cardiopaties
d'alguna manera
afectat
però també
a tots els professionals
i que poden treballar
o arribar
a tenir contacte
amb aquests nens
en algun moment
pot ser
ja ho hem dit
psicòlegs
mestres
e-apps
vull dir
hi ha tot un ventall
de gent
fisioterapeutes
logopedes
etc.
hi ha tot un ventall
de gent
i evidentment
la gent del RAM mèdic
que en un moment donat
poden trobar
una família
que es troba amb això
i bueno
sapiguent
que existeix el llibre
els hi poden dir
doncs mira
hi existeix un llibre
si el vols
te'l pots comprar
tal i qual
el programa
per demà
vindrà el Jordi Gil
que ens farà
una mica
de presentació
i ell
portarà una mica
el fil conductor
i ens farà
una mica
de presentació
el llibre
a partir d'un conte
propi
crec
i aleshores
també parlarà
la Rosa Mangol
que és la gerent
de l'associació
que ja ha vingut
alguna vegada
a parlar
més de la part
diguéssim
tècnica
de quines intencions
i què es va motivar
la creació
del llibre
etcètera
parlaré jo
també com a mare
afectada
i
en Joan Reig
dels Pets
farà
el colofó final
parlant una mica
de l'impacte
que pot tenir
una notícia
d'aquest tipus
a les famílies
doncs
l'impacte
que té
a les famílies
i quin impacte
té
als nens
quan els dius
a un nen
d'una altra
d'edat
més aviat curta
que l'han d'intervenir
quirúrgicament
què pregunten
què em passa
què tinc
així senzillament
i què passarà
i perquè jo
perquè jo
m'imagino
que és d'aquelles
preguntes
tan humanes
tan òbvies
i què passarà
perquè clar
moltes vegades
els nens
amb aquestes edats
no són massa amics
dels metges
però tampoc
no tenen referències
exactes
de la gravetat
dels fets
perquè no han tingut
prou experiència vital
per saber la gravetat
de determinats fets
i a més
s'intenta
explicar-los
el seu nivell
però tampoc
amb tots els objets
perquè potser no cal
però ells saben
que hi ha un risc
moltes vegades
o no
a veure
si no ho saben
específicament
moltes vegades
ho intueixen
i si no
quan ja arriben
a l'operació
i a l'hospital
i es veuen
amb ucis
i inevitablement
veuen
que es cou
amb una uci
i què passa
i què no passa
doncs
acaben sabent-ho
i si són
operacions
reincidents
evidentment
cada cop
són més conscients
és el que t'han de dir
que la majoria
de casos
no és una operació
a mesura que
la criatura
es va fent gran
en el millor dels casos
i per garantir
la seva qualitat
de vida
se l'ha d'anar
intervenint
sovint
alguns cops
depèn
és que hi ha
un munt
de cardiopaties
diferents
un munt
i a més a més
de diferents graus
i com tu ben has dit
doncs
són coses
que han de créixer
aleshores
hi ha
moltes
cardiopaties
que queden resoltes
amb una única
cirurgia
i un control mèdic
i n'hi ha d'altres
que s'ha de reintervenir
però això
és una mica
no és tothom
ni molt menys
vull dir que
hi ha una part
important
que en una sola operació
doncs
es arriba a solucionar
i hi ha altres
que s'ha de reintervenir
i hi ha altres
que ja se sap
que s'ha de reintervenir
perquè són operacions
pal·liatives
és a dir
la solució
mèdica
encara no hi és
i el que van fent
és operar
per aguantar
la criatura
doncs
a veure si
allò dintre d'un futur
més o menys
pròxim
es pot realment
solucionar definitivament
ens agrada
significar molt
des d'aquest programa
la importància
que tenen
les entitats
que s'organitzen
al voltant
de determinats col·lectius
que pateixen malalties
parlem de nens i nenes
afectats per cardiopaties
però com en el seu dia
també hem parlat
de la FANOC
o de les familiars
de malalts d'Alzheimer
són aquestes associacions
les que els metges
fan la seva feina
lògicament
però després hi ha
tot un univers
al voltant
d'aquestes malalties
de llarga durada
que si no fos
per la feina
de les famílies
fora difícil
feu molta força
molta pressió
i en alguns casos
s'han canviat
lleis i normatives
gràcies a aquesta
aquesta pressió
en el bon sentit
de les famílies
jo m'imagino
que un dels grans
problemes que teniu
que continueu tenint
com altres famílies
de canalla
que està malalta
és el fet
de no tenir els serveis
a prop del domicili
el fet d'haver
d'abandonar
les feines
dels problemes
de l'escola
dels germans
del pare
de la mare
de més enllà
de la malaltia
doncs que si no
es té el servei
a prop
no només per una
operació
sinó per la recuperació
tot plegat
aquí encara és un punt
que heu de treballar
molt per aconseguir-ho
sí, sí, sí, està clar
i a més a més
vull dir
que el tema
de les famílies
que tu has abordat
és això
és poder
moltes vegades
haver de deixar
la feina
i la resta
de la família
si hi ha germans
que no només
és un
daltabaix
dins de l'organització
familiar
sinó que
evidentment
aquells germans
doncs saben
que tenen un germà
que s'està operant
normalment a Barcelona
estan preocupats
estan en una situació
doncs
la mare o el pare
o algú
de puntal
de casa no hi és
o bé hi va
en plan escopatejat
i sí, sí
costa, costa
home
s'entén que
davant d'una intervenció
quirúrgica
davant d'un tractament
determinat
són
d'entrada
la tecnologia
és molt complexa
són aparells
que precisen
molta atenció
una gran inversió
però després
en determinats moments
de revisions
de tot plegat
el poder
acostar-ho
més a prop de casa
per trencar
el mínim
el que és la rutina
si està treballant
hi ha un pla
directori
hi ha un pla
directori
que l'associació
hi ha anat
diverses vegades
a parlar
amb sanitat
i amb la solidaritat
social
hi ha un pla
directori
per atendre
i s'estan començant
a atendre
nens
amb cardiologia
a Reus
i a l'hospital
Joan 23
també hi ha
un cardiòleg
que s'encarrega
una mica
també
comencem
el que dèiem
que esteu allà
i vinga
i vinga
és lògic
però bueno
ja hi ha una
primera intenció
bona
que em sembla
que el fet
que ja s'hagi posat
alguna cosa
és bona senyal
i bona senyal
és que quan hi ha tanta activitat
és que hi ha esperança
que hi ha ganes
de treballar
i que se'n surtin
aquests nens
i aquestes nenes
en la mesura del possible
a les 8 del vespre
és l'acte de demà
i a l'Holanda
8 i mitja
ja sabia jo
que tenia allò
un dos quarts
d'alguna cosa
i no ho acabava de veure
Iolanda Escot
moltíssimes gràcies
per venir avui
i enhorabona
a tots els de l'entitat
que feu
que la cosa funcioni
que la cosa rulli
gràcies
bon dia
gràcies