Tres quarts de dotze del migdia, un minut, pendents avui d'aquest exercici,
sens dubte, de més intensitat serà també aquest simulacre
que es farà el proper dia 28 de novembre
i en el qual aquesta casa Tarragona Ràdio també participarà directament,
com avui que també ens estem fent en ressò
de quina manera es va experimentant aquest avís.
Com els dèiem, canviem radicalment de tema
i ens ocupem d'una qüestió, jo diria, que molt important i transcendent.
Aquest diumenge a Port Aventura
acollirà la cinquena edició de la festa infantil Posa't la Gorra.
El seu objectiu, divulgar i normalitzar l'existència dels nens i nenes
que pateixen càncer infantil.
Ens acompanya el delegat de FANOC
a l'Associació de Nens amb Càncer a Tarragona,
Miguel Javalló, i molt bon dia.
Bon dia.
Gràcies per acompanyar-nos.
Aquesta expressió, quan diem Posa't la Gorra,
jo diria que bona part de la població ja sabem de què estem parlant.
L'eslògan va ser molt afortunat ja en el seu dia.
Sí, sí, sí, la idea va estar molt ben triada.
L'eslògan es va conèixer pràcticament abans del contingut
d'aquesta entitat, perquè probablement
aquelles persones que no han tingut a prop seu directe o indirectament
algun nen o nena malalt de càncer
immediatament pensaran
home, el nostre sistema sanitari dona una cobertura extraordinària
en el que és el procés de recuperació,
en molts casos de seguiment de la malaltia,
però després hi ha una part tan important, tan decisiva,
que si no se n'ocupen les famílies i les persones afectades
i soles moltes vegades no poden.
Sí, efectivament.
I és per això que en el seu dia va néixer l'associació FANOC,
per cobrir tot aquest tipus de mancances.
que a nivell sanitari, el sistema sanitari de l'estat espanyol és universal
i funciona, malgrat tot, funciona molt bé.
Sí, sí, sí. I més en aquests casos, no?
I més en aquests casos, sí, tenim la sort.
Realment en coses banals.
Sí, exacte.
A lo millor quan no va al refredat hi va al cap i demana hora
i surt allà emprenyat, no?
Realment més emprenyat de com havia anat, no?
Però en aquest tipus de malalties en general,
i en particular aquesta del càncer a la qual parlem,
tenim la sort de tenir aquí a Catalunya l'Hospital de la Vall d'Hebron,
que és un hospital de referència a nivell europeu
en tractaments pediàtrics d'oncogematologia.
i realment és un hòpital punter en quant d'investigació
i en quant a resultats de tractaments, no?
I en aquest sentit està cobert, no?
El que passa és que després hi ha una sèrie de situacions
i de mancances que això a la sanitat ja no el cobreix, no?
Clar, ja parlem d'un desplaçament, no del nens,
sinó de pràcticament el seu entorn familiar.
Sí, per començar un desplaçament, no?
Perquè, clar, si vius a Barcelona, bueno, ja estàs allà, no?
Però aquest tractament a totes les famílies,
que en aquest cas parlem de Tarragona,
però afecta tota Catalunya,
i Espanya i Europa,
perquè a la Vall d'Hebron es tracten nens de tota Espanya
i d'Europa, també.
Clar, quan arribes allà a l'hospital diuen, molt bé,
va, comencem el tractament, el nen queda ingressat
i algú de vostès s'ha de quedar també aquí amb el nen, no?
Llavors, aquí ja és el primer problema, no?
Què pensen? I on dormirà aquesta nit, no?
O què passa, no?
I és que del pare a la mare hi ha altres fills,
com ho organitzarem la història, no?
Exacte, i això és d'un dia per l'altre, no t'avisen
i no et donen temps a organitzar-te, no?
T'has de solucionar la vida en aquell mateix moment, no?
I després també si, bé, normalment estàs treballant, no?
I has de deixar d'anar a treballar.
Hi ha tota una sèrie de problemàtiques al voltant de la malaltia
que no estan resoltes, no?
I que per això, a nivell d'associacions, en aquest cas, com la nostra,
que són familiars, que hem passat per la situació
o que, bueno, que estem vivint,
clar, busquem, busquem solucionar aquest problema.
Hi ha una vessant emocional indubtable,
la més terrible de totes,
hi ha una vessant material econòmica,
des del moment que el pare o la mare deixen de treballar,
estem dient que hi ha una disminució dels ingressos econòmics a la família
i augmenta la despesa,
perquè tot i que el sistema sanitari públic
cobreixi el que és el guariment de la malaltia,
hi ha tota una sèrie de despeses.
Aquells que han tingut criatures hospitalitzades
saben el que costa tenir una criatura a l'hospital, no?
Sí, i és que el fet de viure a Tarragona i anar a Barcelona,
clar, el nen està allà, el pare o la mare està allà,
normalment funciona que es van tornant,
uno marxa cap a casa,
si hi ha altres germans has de tornar cap a casa,
només amb despeses de viatges.
Sí, sí.
Benzines i autopista,
i això és que ja és, bueno,
és impressionant, no?,
la quantia de diners que se va per aquí, no?
Parlo des de la ignorància,
no sé si la nova llei de dependència en algun moment s'ha plantejat,
o vostès com a entitat han plantejat de dir,
a veure, no és una dependència en els millors dels casos per tota la vida,
però sí que estem parlant d'una dependència temporal,
no sé si es cobriria alguna cosa.
Sí, i segon quin tipus, no?,
perquè el càncer són moltes malalties, no?,
quan parlem del càncer no és una malaltia en concret,
són moltes malalties.
Hi ha malalts de càncer,
no la malaltia de càncer, no?
Exacte, la malaltia del càncer,
com a tal en si no existeix, no?,
perquè hi ha moltes variables,
és un procés, no?,
d'un sistema celular que se desenvolupa massa, no?,
llavors poden ser tumors, pot ser, bueno, moltes variants, no?,
i en alguns casos sí que hi ha un grau d'invalidesa
que queda per tota la vida, no?,
amb la qual cosa aquesta llei de la dependència sí que ens afecta, no?
Després, hi ha altres gestions, no?,
que des de la FANOC s'estan promovent,
i juntament amb partits polítics, no?,
un tema que per nosaltres és molt important
i que no està contemplat en la legislació, no?,
que és la baixa, no?,
perquè ara el que dèiem, no?,
el pare o la mare ha de deixar de treballar,
però és que, clar, si deixes de treballar
es redueixen els ingressos, no?,
demanem, estem lluitant perquè es contemple
la baixa laboral per atendre el...
Del cuidador, en aquest cas, no?,
del cuidador per atendre el nen que està malalt, no?,
amb una baixa que és la baixa per malaltia, no?,
absolutament justificada, demostrable...
Si tu no estàs malalt, però en el cas d'un nen
no ho pots deixar, exactament.
M'es raonable, no?,
amb la qual se contemplarien els ingressos normals de la família, no?
És raonable, no?,
Jo trobo que sí que és de sentir comú,
és que és de calaix, no?,
però no està contemplat, no?,
llavors tot això porta a un tràmit,
i el Congrés, i no sé què, i la llei,
però estem allà, no?,
i pensem que arribarà el moment, no?
La paraeconòmica,
si hi ha altres fills o filles,
Déu-n'hi-do, també a altres vals.
Són els grans oblidats
i els grans protagonistes, també, no?,
perquè moltes vegades
també, de cop i volta,
s'enten que el pare o la mare marxen,
que el germà o la germana marxen,
i ells queden allà,
bueno, en una situació que no acaben...
En va buscar la tieta al col·let,
que desadormia a casa de l'àvia, no?
Exacte, no són grans trasbals, també,
per als germans, no?
I, bé,
què fem?
Doncs,
des d'ajuda psicològica, no?,
que la majoria del tractament psicològica,
o de l'ajuda psicològica, no?,
que des de la FANOC fem,
va dirigida als germans.
S'hi pensa, no?,
el nen malalt que necessita suport,
i el nen malalt és el més fort
de tots,
del nucli familiar...
Superar la malaltia és el propi estímul que té, no?
Sí, i perquè moltes vegades,
o la majoria de les vegades, no?,
ho viuen en una situació,
dic, bueno, estic malalt,
però, vale, però ja està,
no passa res,
estic malalt i em curaré, no?,
però jo continuo sent un nen, no?,
i vull jugar, i vull...
bueno, vull viure el dia al dia, no?
I és la resta dels pares, els germans,
els que moltes vegades s'enfonsen, no?,
per aquest canvi de situació.
I són aquests els que necessiten
aquesta ajuda psicològica, no?
Que no està contemplada, tampoc,
en el sistema sanitari.
Tampoc està contemplada.
Aquest tipus.
Hi ha psicòlegs, normalment,
en alguns hospitals,
que sí que formen part de la plantilla de l'hospital.
En cosicòlegs específics per al tema.
Sí, exactament, que estan,
però clar, en el moment que estàs allà,
i que atenen, potser, el nen,
que està ingressat,
que moltes vegades no ho necessita,
o el pare o la mare puntual,
però no els germans, no les famílies,
que estan fora de l'hospital, no?
I aquí nosaltres lluitem, no?,
per...
I bueno, i tenim, tenim aquest servei, no?
El tema del voluntariat, també, no?,
perquè què passa quan
la família torna a casa,
torna a Tarragona, la província,
però el nen encara no està curat.
El nen està a casa,
és immunodeficient,
no pot sortir,
i els pares han de fer gestions,
han de...
A tornar a la feina,
han de tornar a la feina,
han de...
o han de...
Hi ha ingressos puntuals
que han de tornar a l'hospital
i els germans se queden a casa.
Per això,
que hem buscat, no?,
quina solució hem buscat, no?,
un sistema de voluntariat
que, preparat prèviament, no?,
amb uns cursets,
una formació,
puguin quedar-se a casa,
o bé amb el nen malalt,
o bé amb els germans,
o bé ajudant els pares
en aquestes sortides puntuals.
Voluntaris que no necessàriament
han de tenir res a veure
amb aquests processos
ni han d'estar integrats
a l'associació en principi.
No, no, no.
És a dir, persones que,
dins de les hores
que dediquen al seu voluntariat,
ho podrien dedicar
a una altra organització,
però en aquest cas
la dedicarien a FANOC.
Sí, quan es posen en contacte
amb nosaltres,
amb FANOC,
se les fa una petita formació,
que és una xerrada,
és explicar-li, no?,
en què es poden trobar,
quin tipus de connotacions
psicològiques
poden haver a la família,
explicar-les una mica
la situació,
i bé, ja està,
i així és un temps lliure
que ells destinen
a estar amb nosaltres.
Teniu resolt
el tema de l'escolarització?
El tema de l'escolarització
no està resolt del tot.
Per llei,
a partir dels sis anys,
l'escolarització és obligatòria.
Ara s'ha començat a parlar també,
que a nivell del Parlament de Catalunya
es vol fer a partir dels tres anys,
però quina és la realitat?
La realitat és que un nen
de sis anys
s'ha ingressat a l'hospital,
tres mesos ingressats a l'hospital,
que no va a escola,
a nivell de les institucions,
ningú es preocupa,
entre cometes, no?
O sigui,
si tu tens un fill normal a casa
i no ho portes a l'escola,
els quatre dies
te ve a serveis socials,
o ve a l'escola,
o ve a algú pregunta, no?
I te'n pots anar a la fiscalia
de menors directament, eh?
Sí, sí, escolta,
aquest nen ha d'anar a l'escola
i, bueno, hi ha un seguiment,
però quan n'està a l'hospital
sembla que desapareix
del mapa escolar, no?
Llavors, això,
des de l'associació,
també s'han de fer uns tràmits.
Per què des de l'associació?
En teoria,
en principi ho han de fer els pares, no?
Però els pares,
prou atabalats,
prou angoixats,
estan amb la situació
que moltes vegades
no estan per aquest tema, no?
Llavors,
s'ha de fer una gestió
directament a l'escola,
demanar
un professor
que vagi a casa.
Això està contemplat per la llei.
diferent és que després es materialitzi.
Exacte.
Però ja d'entrada
s'ha de demanar,
s'ha de demanar
i s'ha d'exigir, no?
I llavors,
un professor
o ve de l'escola
o ve del sistema educatiu
ha d'anar
a fer el seguiment
a casa
amb aquest nen, no?
Això a partir de sis anys,
però abans dels sis,
com no és obligatòria,
ja no existeix,
o existeix, no?
Llavors,
també nosaltres
pensem,
normalment,
la majoria dels nens
a partir de tres anys
ja van a col·legi, no?
I llavors,
clar,
es perd aquest ritme,
els quatre o cinc anys
és l'etapa
en què el nen
apren a llegir,
comença a escriure.
Clar,
si això es perd,
pot haver aquí un retard, no?
A més,
psicològicament,
pensar que continues
formant part d'aquest món,
aquest estímul
dins del que és la curació
de pensar
que tindràs uns exàmens al juny
que també hauràs de superar
com la resta d'acompans
i m'imagino
que és un component
de recuperació important, també.
Sí, sí, sí.
És que tot l'entorn
és molt important
en aquest procés
de recuperació, no?
I una cosa,
potser ara ja no tant, no?
Però abans sí que es donava, no?
Un cert tabú, no?
A l'hora de parlar
de la malaltia
i un cert tabú
a l'hora d'assumir, no?
Que tens un nen malalt, no?
Llavors, amb aquest nen
què passava?
Es quedava tancat a casa, no?
Llavors, ni vas a escola,
ni relacionades amb els amics
i aquest nen
potser per afan
de protegir-lo
o potser, no sé,
per aquesta por, no?
o d'assumir, no?
Aquest dolor, no?
D'assumir, no?
És que el meu fill té càncer, no?
Aquest nen quedava
apartat de la societat
d'alguna manera, no?
Sí.
I això influeix
molt negativament
en la malaltia, no?
És el que deia abans, no?
En tota aquesta història
els protagonistes
que tenen més força
i més caràcter
són els mateixos malalts
són els que diuen
no, no, és que jo vull
anar a escola
o vull jugar
o vull continuar fent coses, no?
Estàvem parlant, Miguel,
de la resistència
que té la canalla
que fins i tot
moltes vegades
han de donar ànims
als pares
i ara m'ensenyaves un llibre
així el primer cop
d'Ull Deliciós
que ve a dir
ara com li dic
als meus pares
que tinc leusèmia, no?
Sí, sí, sí.
És la canalla
la que realment
ha d'intentar
que els pares assumeixin
la situació.
Sí, perquè a vegades
es dona aquesta situació
que els pares
volen protegir
o volen
no fer patir el nen, no?
Però el nen
és el que està vivint
la situació,
és el protagonista, no?
i el títol
d'aquest llibre
ho trobo fantàstic, no?
I ara com li dic
a mamà
que tinc leusèmia, no?
És que aquesta
és la realitat, no?
Realment ells
donen
molta força, no?
Perquè vas
vivint, no?
I vas veient
el dia a dia
i les ganes
això que ells
tenen
d'en sortir-se, no?
I que
hi ha processos
i hi ha moments
que realment
estan malament, no?
Però la que
recuperen una miqueta
volen jugar
i volen fer coses
i que moltes vegades
tu penses que
no, no, no
no facis res
no, queda't quiet
descansa
descansa
i no, no
al contrari
i és
un cop t'ho diuen
dius
bé, això no
és possible
la negació
vull dir
hi ha un procés
que està ben tipificat
que disurtadament
és real
no és de manual
hi ha la negació
etcètera, etcètera
ara no entrarem
en detalls
però després
estan els tractaments
llarguíssims
llarguíssims, sí
les conseqüències
dels tractaments
les químios
les ràdios
els transplantaments
sempre en funció
del tipus de càncer
que parlem
això és el pitjor
perquè un cop
ho ha superat
d'entrada dius
se'n sortirà
perquè per això
és el meu fill
o la meva filla
per tant se'n sortirà
sí
això és el primer
que penses
sí
hi ha un procés
personal
individual
que heu de fer
cadascun dels membres
de la parella
sí
aviam
jo crec que
sí
com a experiència
personal
una de les primeres
coses
és que et canvien
els valors de la vida
a partir d'aquest moment
tot és
relativitzes tot
molt més
fins a aquell dia
tens una sèrie
de problemes
laborals
o econòmics
o socials
o no sé què
cadascú
amb la seva història
però a partir d'aquell dia
dius
què passa
res d'això
té importància
veus les prioritats
hi ha un objectiu
hi ha un objectiu
hi ha un objectiu
que és sortir endavant
no?
i que el teu fill
o la teva filla
es curin
i ja està
i viure
no?
i viure
i això és
per mi
no?
com a experiència
personal
més important
no?
i a partir d'ahir
adaptes la teva vida
en funció
d'aquest objectiu
no sé
la teva vida social
no?
per dir-ho d'alguna manera
ja
canvia
o sigui
tot va en funció
d'això
no?
i amb aquests tractaments
i amb aquestes
aquest temps
que estàs a l'hospital
que vas compartint
experiències
amb altres pares
altres nens
i després
si tot el procés
és una malaltia llarga
i vas veient
l'evolució
no?
del teu
del teu fill
no?
i no sé si realment
canvia coses
i hi ha una tendència
a malcriar-lo
entre cometes
perquè ja sabem
allò dels límits
que si ja estan sants
a vegades
costa de posar-hi
sí
és que en paral·lel
la vida continua
malgrat tot
sí
hi ha una tendència
i és un error
amb aquest llibre
que comentàvem
una de les coses
també
que es fa menció
i és
és real
són unes declaracions
d'un nen
que es queixava
diu
és que
va arribar a ser tan gran
la superprotecció
dels meus pares
diu
que
que
que
és que
tampoc és això
és que
jo crec que la reivindicació
primera del nen
és dir
és que
és que
continua sent jo
no?
no sóc ara
un nen
amb càncer
sóc jo
sóc el nen
no em treieu fora de la vida
sóc continuant
protagonista
passa és que
estic malalt
o estic passant per aquí
però continuo sent
el mateix nen
de sempre
llavors sí
a vegades
dona aquestes situacions
de superprotecció
i tal
que fan més mal
i l'entorn
en Déu-n'hi-do
abans comentàvem
que del càncer
en general
afortunadament
ara en parlem
més obertament
perquè hi ha una incidència
important
en la nostra societat
les campanyes
de cribatge
que fan doncs
que molts càncers
doncs hagin perdut
el nivell de mortalitat
que podien tenir
ara parlem més obertament
cosa que abans no fèiem
però quan parlem
de nens amb càncer
aquí sí que
a tots ens costa
molt i molt
han de parlar
potser és que
no volem mirar
aquesta realitat
per por
sí
és el que comentàvem abans
fora de micro
que potser la nostra societat
no té assumit
que els nens
hagin de patir
hagin de passar una malaltia
o hagin de morir
inclús
això és una cosa
que no entra
dins dels nostres esquemes
i a vegades
no acceptem
hi ha la negació
del fet
amb la qual
tampoc crec que sigui
massa positiu
davant d'un problema
d'aquest tipus
una situació
és el que diuen
la psicologia positiva
és
tirar endavant
i superar-lo
se'n surten moltíssims
afortunadament
se'n surten
molts
són uns grans
lluitadors
altres no se'n surten
però és el que
ara comentaves
feu diferents campanyes
no són campanyes
exclusivament
diguem-ne
de caràcter material
tot i que
el suport econòmic
vingui d'on vingui
sempre és ben rebut
entitats com a FANOC
són campanyes
que sobretot
el que volen
és explicar
a la societat
escolta
que aquests nens
estan aquí
que fan això
que necessitem voluntaris
però no només
voluntaris puntuals
sinó que necessitem
la sensibilitat
de la societat
que quan s'hagi de votar
una llei al Parlament
que diguin
que els pares
han d'agafar
la baixa laboral
que la societat
s'ho miri
amb els ulls
que siguem positius
i sobretot
que siguem generosos
que ara la resta
de ciutadans
que puguin patir
aquest problema
sí
la nostra campanya
el nostre objectiu
és
parlar d'això
moltes vegades
el desconeixement
la ignorància
és el que fa tenir
por
i no
si es parla
de la situació
si es presenta
la realitat
tal qual és
això és el que
dona forces
moltes vegades
per superar-les
i entre tots
anar aconseguint
aquest tipus de coses
que comentaves
avui hi ha instal·lada
una taula
a l'Hospital Joan XXIII
demà aneu a Sant Joan de Reus
i aquest diumenge
tots a Port Aventura
vinga va
parlem de la festa
de Port Aventura
que això és el que interessa
i mola
de més a més
aquest diumenge
25 de novembre
fem la festa
i fem la festa
perquè fem una festa
i no fem una altra cosa
perquè
per això
perquè pensem que els protagonistes
són els nens
i els nens
els que s'agrada
és passar-ho bé
tenim la sort aquí
de comptar
amb les instal·lacions
de Port Aventura
i amb la seva col·laboració
i aquest dia 25
fem tot el matí
una jornada festiva
amb el seu punt reivindicatiu
que també
fem la lectura del manifest
en què es reivindiquen
una sèrie de coses
però els que protagonistes
són els nens
hi ha pallassos
hi ha actuacions de mags
hi ha tallers
hi ha tota una sèrie d'activitats
a més a més
del parc en si
home
tu diràs
a partir de les 10
que és quan obres
portes al parc
i es tracta
d'anar allà
participar
dels diferents actes
i posar-nos la gorra
materialment
també ens la podrem posar
sí
perquè tindreu gorres
per vendre
la gent que vulgui venir
i tot plegat
el mateix dia 25
no
el mateix dia 25
ja no hi haurà gorres
a la venda
però fins al dissabte
sí que es poden aconseguir
això que diem
avui al Joan 23
demà són gent de Reus
hi ha diferents punts de venda
aquí a Tarragona
els comerços del carrer
Portalet
a la mateixa associació
Ramblava i en Moroset
i s'han repartit moltes gorres
en les escoles
les escoles han fet
les comandes
fan les comandes
més importants
i fins al dia abans
qualsevol pot comprar la gorra
i anar el dia 25
al Port Aventura
i el diumenge
cap a Port Aventura
gaudir del parc
i sobretot
acostar-nos
a la situació
de milers de famílies
i de nens i nenes
que tenen càncer
i que tenen
moltes ganes
de lluitar
i de viure
ho han de fer
en les millors condicions
clar que sí
Miquel Javaloi
delegat de la FANOC
a Tarragona
gràcies per acompanyar-nos
que vagi tot molt bé
molta sort
moltes gràcies
adeu-siau