Maria José, bueno, bon dia.
Bon dia.
Ho he dit bé.
Molt bé.
És llarg.
És llarg, però és molt complex.
És el que t'anava a dir, que s'havia de posar aquest nom
perquè estem parlant d'un contingut importantíssim.
Importantíssim, no només perquè s'ha aprovat la llei de la dependència
i s'està aplicant ja al territori,
sinó perquè porta molt bagatge darrere de tot això.
S'està treballant molts temes.
Aquest congrés, exactament, quines són les línies que portarà?
Perquè si parlem de tenir cura dels pacients terminals
i parlem de l'atenció domiciliària, estem implicant molts sectors,
estem implicant molts factors, estem parlant d'un sistema sanitari públic
com el nostre, estem parlant de moltes coses alhora, no?
Estem parlant de moltes coses alhora i que és molt important
és l'atenció en domicili, que és molt diferent de treballar-hi
dintre d'una estructura física com pot ser un hospital
o una atenció primària en un CAP.
Treballes a casa dels pacients, amb els familiars, directament.
Jo crec que té un carisma especial, això.
Molts estaments i molts grups de professionals
treballen a aquests domicilis
i té dues línies de treball en aquest congrés, precisament.
Un, que és el tema de la coordinació entre grups
dispars de treball, no?
Pot ser grupades, pot ser atenció primària,
a nivell inclús d'ajuntament,
les treballadors socials que també treballen,
entren com diferents estaments dintre dels domiciliers
dels usuaris, dels pacients.
Amb l'impacte que, a més, una malaltia terminal pot tenir.
Que això encara agraeix a més.
I va més enllà del pacient, del cuidador, en fi, tot.
I el segon tema, o la segona línia de treball,
té a veure molt amb l'atenció directa dintre del domicili.
No hi ha la coordinació, sinó l'atenció.
Els conflits èctics amb aquests males terminals,
com ajudar en el tema del dolor,
des del punt de vista legal,
el fet de treballar en un domicili amb aquesta gent,
amb aquestes persones,
com es pot repercutir.
I això és un...
Jo penso que té molt de valor.
És possible que els professionals aneu més d'un pas endavant
en aquestes qüestions que no pas la pròpia societat.
Perquè continuem negant la nostra condició humana.
Continuem negant el fet que ens morim.
Continuem negant el fet que em malaltim.
I a vegades això és com de mal parlar, no?, socialment.
Sembla que sigui una cosa que parleu als professionals de la salut,
des de diferents àmbits,
però que la societat diu això a mi mentre no em toqui.
I potser hauríem de fer una mica de reflexió tots plegats, no?
Aquí jo crec que hi ha dos temes importants.
Un és el tema de la dependència,
que vol dir que als domicilis cada vegada hi ha gent més dependent.
i el que vol la dependència és que aquests pacients no passin a institucions,
sinó que estiguin en el seu propi habitat amb els cuidadors i ben cuidats, d'acord?
I per un altre costat, el tema de l'amor i el tema del PADES
i el tema d'atenció primària, tenim un objectiu.
És que la gent no mori als hospitals.
Pot morir en algun cas perquè no puguin controlar per contenció,
perquè sigui algú jove, a lo millor, o alguna situació especial,
però el que volem és que la gent estigui amb els seus.
Llavors el que treballem en aquesta jornada és que això ho intentem assolir
i que tots, PADES, primària, qualsevol professional,
anem en la mateixa línia de treball.
Jo et comentava aquest fet social perquè abans,
antigament les persones morien a casa,
es feien els ballatoris,
avui dia hi ha aquest invent dels tanatoris,
amb la qual cosa diguem que la persona quan disortadament ha mort
ja la desplacem fora de casa.
I en molts casos la tendència generalitzada de la societat
és a dir, millor a l'hospital i de l'hospital alternatori,
però no per un tema d'afecte,
perquè pots estimar moltíssim aquella persona,
sinó perquè sembla que ens hem acostumat a fer-ho així.
I la tendència justament és aquesta que tu deies,
que la gent vagi a casa i l'última èpaque de la seva vida
que la passi de la millor manera possible i envoltada dels seus.
Mira, jo he estat treballant al cap de Cambrils
i he fet atenció domiciliària.
I és molt més enriquidor el pacient que mor al seu domicili amb els seus.
Hem fet un acomiadament com cal.
És una riquesa pel professional,
per la família i sobretot pel pacient.
Ha estat també els seus.
A vegades no es pot.
Una persona jove que per contenció la família vegi que no pot,
llavors sí que ho derivem a un hospital.
Simplement tenir el recurs de poder ingressar.
Això és important també, que a vegades no hi és.
Però em sembla que és una qüestió que hem canviat d'objectius.
Hem canviat, hem tornat aquí.
Comentaves la llei de dependència importantíssim
perquè sovint hi ha la voluntat de les famílies
que aquella persona pugui passar els últims dies a casa,
però a vegades és impossible
per la pròpia situació social d'aquells col·lectius.
Altres persones s'ha de tenir cura de nens petits
o d'altres persones grans.
S'ha d'afrontar la vida laboral
perquè si no no hi ha ingressos.
Canviarà aquest aspecte amb la llei de dependència
des de la vostra perspectiva, des de la vostra experiència?
Jo penso, i abans ho he dit,
aquesta persona depenent pot estar a domicili
sempre que tingui uns recursos adients.
Si tenim el que el domicili no està ben cuidat,
no hem aconseguit el nostre objectiu,
volem que estigui al seu domicili
el més autònom possible
i si no pot tindre aquesta autonomia
li hem de donar els recursos perquè ho sigui autònom.
Clar, que la persona depenent no està sola al domicili,
té els cuidadors, té família,
diverses generacions al mateix domicili, moltes vegades.
Però hem d'intentar, amb la llei de dependència,
que els recursos que ens faltin
per aquest vessant ens arribin.
És una mica, jo em sembla que encara hem de madurar.
Ara estem en la fase de valoració de dependència,
amb les unitats, el SEBAT,
però després hem d'implementar la llei,
la cartera de serveis i tot això.
És un gran que.
Jo penso que és un pas, com diuen,
és la tercera pota.
A més de salut, la dependència,
el treball a la dependència
és una pota importantíssima per a la societat.
Hi ha persones grans amb una llarga esperança de vida,
hi ha persones que pateixen malalties cròniques,
que sovint a més són degeneratives.
Després hi ha un altre tipus de perfil,
que és una persona relativament d'una edat mitjana.
O nens, inclús.
O nens, amb un procés de càncer,
un procés oncològic,
en el qual ja se sap que no hi ha res a fer.
Clar, aquelles famílies,
aquells col·lectius, en principi,
mai s'han plantejat poder entrar en aquests temes
de la llei de la dependència.
És que ni deuen pensar,
perquè diuen,
bé, queda un mes, dos mesos...
És que un criteri és que sigui permanent.
És que la dependència
ha de ser un criteri permanent.
Exacte.
Aleshores, aquestes famílies...
Aquests casos puntuals
treballen altres recursos,
sobretot salut.
Salut és universal
i llavors arriba a tots els domicilis.
Aquestes persones, per exemple,
si és una temporalitat breu,
no entrarien a valorar-se
per la llei de la dependència.
Però tindrien una atenció a casa.
Però tindrien atenció a casa,
ben ser per atenció primària,
perquè el pacient en domicili
sempre és d'atenció primària,
però amb un suport d'un PADES
que és un grup especialitzat
en aquests tipus de pacients.
Com funciona?
Quina valoració en feu al dia a dia?
Perquè a més són uns professionals
que potser no són molt coneguts
i caldria també tenir en compte
la feina que fan.
Sí, jo puc dir que des de la regió sanitària
és un tema que s'està treballant
per aquesta coordinació.
És un equip de suport
que més que ningú sap molt bé
com treballar amb aquests tipus de pacients
perquè sempre han treballat amb ells.
Però una de les parts de la jornada
és per això que hem de coordinar.
És una trencada llança, no?
El pacient no és de ningú,
ni del PADES, ni de primària,
ni de ningú, és de tots.
I si tinguem tots el pacient com ells de treball,
funcionarem i es coordinarem.
I estem en això.
Aquesta jornada vol ser això.
En aquesta tasca que feu,
òbviament, hi ha un aspecte importantíssim,
que és el tema del dolor.
I sembla que aquest tema
crea una certa desconfiança a les famílies
de dir, no, no,
és que aquí a l'hospital,
si té molt de dolor,
vostès els hi donaran el que sigui,
punxaran aquí, posaran la bomba allà.
Però a casa,
si hi ha un quadre de dolor agut,
inesperat,
jo com he de reaccionar?
Aquest és un altre dels esculls
que s'ha de passar amb la família, no?
Quan continuem insistint
de la importància
de passar els últims dies a casa.
Bueno, aquest tema és preciós,
el tema del dolor, eh?
Quan tenim un pacient terminal a domicili,
tenim molts símptomes variats,
no som el dolor.
I diem que està controlat el pacient
quan tenim tots els símptomes controlats.
A vegades hi ha algun que es desmunta
i tenim que treballar-ho.
Però precisament el tema del dolor
està molt bé portat a domicili.
Podem fer servir mòrfics,
igual que en l'hospital,
a diestrem o ensenyem a la família
com utilitzar-ho.
Tenim inclús bombes de perfusió,
tenim palometes,
tenim el mateix material que tenim a l'hospital,
però ho fem a domicili.
I els professionals periòdicament
van a veure com va el tractament
i és com si fos diabètic el pacient.
A la família se li ensenya
a posar la dosi quan toca
i si no hi ha
com les bombes de perfusió
que posen la morfina contínuament.
Vull dir, tenim els recursos
perquè no tingui dolor.
Un pacient que mor a domicili
ha de morir sense dolor
i ha de morir en les millors condicions possibles.
Si no, ja no és un criteri ètic.
Sempre hem d'anar millorant.
S'ha millorat molt
en aquest aspecte de l'atenció domiciliària,
però hi ha molts reptes encara.
Hombre, moltíssim.
El de la coordinació
i el d'aconseguir
que la gent també vulgui
que els seus familiars molin a casa.
Les hem de conscienciar a vegades.
Però és ideal.
Jo que he vist les dues passants
que també he treballat a l'hospital,
el fet d'estar amb els teus
i de poder acomiadar-te
és un gran que.
És això que dius,
perquè als hospitals
les famílies van fent tors.
Resulta que quan un s'ha anat a casa
a dutxar-se, a canviar-se de roba
si aquella persona ens ha deixat,
no hi és,
ja no pots acomiadar,
la frustració...
El procés de dol posterior
és més complicat, no?
Estem parlant de coses molt importants, no?
Sí.
A més, els hospitals no tenen...
Hem treballat molt per curar,
però no per aquesta fase.
Hi ha pocs centres a tot Europa
que tinguin,
inclús a Espanya o a Catalunya,
que tinguin un lloc
per fer aquesta assistència terminal,
aquest reculliment, no?
L'estructura física no està pensada per això.
Diria també,
ja que has comentat el tema del dol,
que un objectiu d'atenció primària
i dels pares
i de les treballadors socials
que participen,
el dol,
no acabem quan es mor el pacient.
Hem de seguir amb el treball del dol.
A vegades pot ser patològic
i hem de haver de derivar
el familiar a algun lloc,
a algun especialista,
però no acabem quan es mor el pacient,
sinó que hem de fer un seguiment,
sinó que s'hem quedat a mitges també.
Perquè també neguem el dol,
aquesta societat nostra,
que té tanta pressa,
no ens donem temps,
segurament,
dic jo.
Jo no crec que es negui el dol,
jo crec que és que hem d'aprendre a fer-ho.
Hem d'aprendre que no sigui patològic,
que sigui una cosa,
una vivència més.
Alguna vegada ho hem comentat,
no sé des de quina vessant
aquí al programa,
i algun oient també ens ha trucat
i expressava la mateixa opinió,
en el sentit que a vegades
dèiem,
ai,
les nostres àvies
que es tancaven a casa
i es posaven de negre,
quina cosa més que rinclen.
Probablement el que feran
era crear un distanciament
per poder
doncs
pair una determinada situació.
Avui en dia tenim molta pressa
i tot i que portem
la pena dins,
continuem amb la nostra vida,
no?
Bueno,
a vegades és una forma de defensa,
no?
El pensar en altres temes
i en ocupar-te temps
en altres coses
i no...
Per això dic que és molt important
elaborar el dol
i a vegades els familiars
o els acompanyants sols
no poden
i el suport de l'assistència primària
o del PADES
o de qualsevol professional
que pugui
ens ajuda a elaborar-ho.
S'ha d'elaborar.
No pot ser que no ho elaborem.
Veus,
aniríem a aquest congrés
tot i que no pertanyem
a cap dels sectors implicats,
però...
Esteu convidats, eh?
Però tal com diu,
doncs una miqueta
el que és l'encapçalament
de les jornades,
cuidar les persones
fins al final de la vida,
cosa de tots.
Per tant,
aquí també tots
com a societat
estem implicats.
és interdisciplinar,
per tant,
de quins perfils professionals
estem parlant
que participen
a les jornades?
Participen metges,
infermeres,
treballadors socials,
tot tipus de professionals
relacionats amb aquest àmbit
i és que és un ampli grup
perquè els PADES
i l'atenció primària
està composat
per diferents disciplines,
sobretot enfocada
en aquests tres,
metges,
infermeres
i treballadors socials.
Penso que no em deixo ningú.
Portareu experiències
de diferents llocs?
Sí,
i ademés,
si mirem
el programa de la jornada,
hi ha professionals
que estan molt ben escollits
perquè hi ha gent
que ha estat al PADES
i ara està a primària
i hi ha professionals
que estan a primària
i abans estaven al PADES.
Hem volgut aquest doble perfil
perquè sigui més ric encara.
Em sembla
que els ponents
estan molt ben escollits.
Hi ha tallers també.
Hi ha també tallers.
Jo veig aquí
aquest que diu,
em sembla anecdòtic
però no diu,
teràpies naturals
per pal·liar el dolor,
que també és un altre tema de debat,
perquè...
És un tema de debat
però és veritat
que és un tema
coadjuvant al dolor,
vull dir,
no solament els mòrfics
i els fàrmacs
sinó que hi ha altres teràpies.
Aquest allà
precisament es repetirà
dues vegades
a matí a la tarda
perquè és un tema
molt pioner
que podem fer moltes coses
al domicili
que no solament
siguin posar fàrmacs.
És unes jornades
a nivell de Catalunya.
Experiències
d'altres llocs d'Espanya
o fins i tot d'Europa
ens igualen,
ens situen per sobre,
per sota...
Com estem?
Depèn de la zona
que estiguem parlant.
Hi ha zones d'Espanya
en què treballen molt bé
pades i primària
i hi ha altres zones
que el pades no existeix.
Vull dir,
aquí a Catalunya
és estrany
que hi hagi aquest desequilibri.
Sí,
però passem a les temes,
però vull dir que...
Ja, ja, ja.
Un altre dia véns
i continuem parlant.
Aquest dia,
vull dir,
a Catalunya almenys
tenim els dos recursos
i hem d'aprofitar-ho.
Que a vegades
no els aprofitem
per desconeixement?
Per coordinació.
Per coordinació.
Jo veig que insisteixes
molt a la coordinació.
Sí, és que és molt important.
Probablement tenim
els mitjans correctes,
sempre es pot tenir més,
però si els coordinéssim
li trauríem més rendiments?
Sí, hi ha llocs
que estan molt ben coordinats
i hi ha llocs
on hi ha una mica
dèficit de coordinació
que és el que volem
treballar.
Estim una quita línia.
Estim una quita línia.