Són les dotze del migdia, en deu minuts i mig,
aquest dissabte al Parc d'Altividabo de Barcelona.
Serà l'escenari de la trenzena festa
en suport als nens i nenes amb problemes al cor.
En volem conèixer, o recordar en tot cas,
un cop més la problemàtica que envolta aquest col·lectiu.
Per això ens acompanya l'Àngels Estevez,
és la responsable de l'Associació d'Ajuda als Afectats
amb Cardiopaties Infantils a Tarragona.
Àngels, bon dia.
Hola, bon dia.
Primer que tot, un error que subratllarem
al llarg de tota la conversa.
No és dissabte, és diumenge.
Que jo diuen, ah, doncs dissabte jo no puc.
Bé, doncs si no pot dissabte ja està bé,
perquè és diumenge,
i diumenge és un dia que en principi obligacions
no en tenim gaires.
Diran, home, és que jo no tinc cap relació,
ni tinc familiars,
ni tinc coneguts que pateixin aquesta malaltia.
Bé, però potser els agradaria passar un dia al Tibidabo.
És una festa que està oberta a tothom.
És oberta a tothom,
hi ha coses especials,
hi ha preus especials, hi ha tot especial.
I dius, calla, ni que no conegui ningú,
doncs puc anar al Tibidabo i de pas col·laboro.
A veure, l'objectiu d'aquesta festa
és conscienciar a tota la societat
que existeix aquest problema,
que existeix que hi ha nens que pateixen del cor.
Però està oberta a tothom, no només als afectats.
A veure, totes les malalties cròniques
o malalties de llarga durada,
i més si afecten els nens,
i més si ja neixen amb aquesta problemàtica,
a veure,
ens frapen força,
però el tema de les cardiopaties
crida molt l'atenció,
perquè hi ha diferents nivells.
És a dir,
poden néixer nens i nenes
amb espina bífida,
per posar un exemple.
Altres patologies realment terribles,
hi ha una uniformitat.
Quan parlem de cardiopaties,
podem parlar d'un nen o una nena
que té una petita lesió
i fa una vida relativament normal,
tot i que té allò,
fins a nens i nenes
que no tenen capacitat
per tirar endavant per elles mateixes.
Exacte.
Per tant,
és molt heterogèni aquest col·lectiu.
Sí,
hi ha més de 300 diagnòstics diferents actualment.
Diagnòstics?
Diagnòstics.
Alguns no estan diagnosticats, no?
Exacte.
Llavors,
i cada patologia sí que pot ser la mateixa,
però evolucionar de manera diferent, no?
Llavors,
sí,
ens trobem nens que poden tenir una vida normal,
altres que és més complicada,
però nosaltres incitim en que sempre és una malaltia crònica,
perquè, bé,
revisions,
sí que hi ha algunes que es superen,
espal·lien i ja està, no?
Però hi ha d'altres que han de portar controls.
Sempre?
Sempre.
Tota la vida?
Sí.
I a vegades és una vida curta,
per què no dir-ho?
I a vegades no.
A vegades que sí,
per sort avui en dia la medicina ha evolucionat tant
que no ens trobem gaires casos, no?
Però hi ha vegades que sí.
Perquè així en general,
i no parlarem del tema mèdic,
perquè de fet no és el cas,
però en general què entenem per una cardiopatia?
En general, eh?
La cardiopatia congènit és una malformació del cor,
de l'estructura del cor,
que es forma des del mateix moment
que la dona es queda embarassada.
Vull dir,
no sabem la causa,
no es pot especificar quina causa és,
però sí que des del primer moment està.
Llavors aquest cor ja neix malalt.
I a partir de quin moment es diagnostica?
O es pot diagnosticar?
Hi ha vegades que els 5-6 mesos de l'embaràs
amb una ecografia d'alta resolució ho poden veure,
però la majoria és al moment de néixer.
Just al moment de néixer
o a mesura que el nen o nena va creixer?
A veure,
és important diagnosticar-lo el més aviat possible,
però també hi ha casos que ho troben els 5-6 mesos a l'any,
que no és normal.
Avui en dia,
normalment és un diagnòstic molt, molt prematur.
D'acord?
En això hi ha altres coses que explicarem?
Ja avancem molt.
Hem millorat moltíssim.
Què passa, Àngels,
perquè clar,
un dels vostres papers fonamentals,
com a associació tu en particular,
és donar suport a les famílies,
ajudar-les, informar-les.
Què passa quan una parella,
sigui el primer fill o no,
no té més importància,
li diu al metge,
doncs el seu fill,
la seva filla té una cardiopatia?
Es produeix un impacte molt fort,
a nivell familiar,
perquè és clar,
tu esperes aquell fill,
mai esperes que tinguis un fill amb una malaltia,
i quan sents que és algú del cor,
sembla que encara t'espanta més.
Normalment ja es parla d'intervencions,
encara ens espantem més.
Per això la família ho passa molt malament.
Hi ha un moment d'impacte,
que és el moment on s'ha de treballar.
A vegades aquest impacte s'hi queda,
i si no es treballa,
és quan pot portar més problemes posteriors.
La família s'acaba adaptant,
i hi ha alguns que ho porten millor,
altres pitjor.
I aquí està la nostra tasca.
En un principi,
tota la família que s'adreça a nosaltres,
intentem això,
informar, assessorar,
explicar,
i al llarg de la vida d'aquest nen,
quins canvis es anirà trobant.
Hi ha nens que,
justament per aquesta malaltia,
alguns d'ells que es van intervenir quirúrgicament,
més d'una vegada,
perquè el cos va creixent,
lògicament,
i aquest muscle,
que és el cor,
també va fent la seva,
són nens que,
independentment de la seva limitació física,
no poden fer una vida normal,
perquè estan hospitalitzats
a molt de temps,
probablement fora de la seva ciutat,
probablement amb germans,
pares que han de treballar,
perquè, clar,
per molt que el nen o la nena estigui malalta,
han de menjar,
per tant han de pagar factures.
Hi ha un daltaballs a la família important.
Normalment,
un dels dos membres es queda amb aquest nen,
a la cura d'aquest nen,
i l'altre es queda al càrrec de la família.
Els germans ho pateixen molt,
nosaltres també treballem molt amb els germans,
amb la família en general.
Sí,
passen molt temps hospitalitzats,
per tant,
hi ha problemes a la hora de relacionar-se
amb altres nens,
amb el grup,
i tot això volem treballar,
és el que des del servei d'atenció a famílies
intentem treballar.
Quin tipus de limitacions?
Per regla general,
ja hem dit i hem deixat clar
que si alguna persona que ens escolta
té algun nen o nena a prop,
dirà,
doncs no és el meu cas.
Estem generalitzant cada cas,
lògicament,
ja ho deien,
que no hi ha malalties sinó malalts,
cada persona és absolutament diferent.
quines són les limitacions generals
d'aquests nens i nenes
respecte a un altre nen o nena
que no tingui cap malaltia?
Primer,
tenen un creixement una mica més lent,
el seu pes físicament,
per la seva cardiopatia,
el seu cor no funciona igual de bé,
llavors sí que hi ha una diferència
en aquest creixement.
Ens trobem,
el primer problema és que molts nens
s'aconsella que no vagin a la llar d'infants.
Llavors ja hi ha aquí un problema,
en el sentit que les seves primeres relacions,
els hàbits,
s'atraça una miqueta,
llavors comencen l'escolarització a un P3
i a vegades es troben amb intervencions també.
Les intervencions són llargues,
passen moments a l'UBI,
tot això trenca la dinàmica.
La immobilitat fa que no creixi el cos igual.
Exacte.
I llavors,
a vegades hi ha uns trets característics,
el que dius tu tampoc podem generalitzar,
però sí que són nens que ens cansen més,
que mengen més malament,
perquè pareix la digestió és un esforç,
tenen característiques que suen més,
són més primets,
a vegades li costa més concentrar-se,
poden patir una miqueta del que és fracàs escolar,
però no per ells,
sinó perquè tampoc no donem...
No perquè no tinguin capacitat.
No, no li donem les eines adequades,
perquè es cansen.
No tenen allò tan necessari per un nen,
que és la rutina, els hàbits,
la repetició dels gestos...
I aquí és el que intentem també incidir
des del servei d'escoles.
És a dir,
aquests són nens que han d'anar al seu ritme
i que ens hem d'adaptar una mica amb ells.
Ara parlarem d'aquesta feina
que esteu fent d'adaptació al medi de l'escola.
El nen i la nena creix,
es fa adolescent,
s'afegeixen ja més...
S'afegeix al problema de l'adolescència.
Exacte.
Jo no m'atrevia a dir problema de l'adolescència.
Digue'm que aquest bonic moment de l'adolescència...
Els pares, sobretot.
Aquells que tenim fills d'adolescència,
sabem de què va.
Sabem que l'adolescència és un moment
on també ens posem el límit,
on estem enfadats amb tothom
i encara ens enfaden més.
Per què jo tinc aquesta limitació?
Per què a mi m'han de tornar a operar?
Hi ha nens que les operen 12 o 13 anys
i, claro,
és una dinàmica contínua.
Si tinc algunes limitacions,
també em comencen a agradar els nois o les noies,
també voldria vestir-me
o posar-me d'aquesta manera
o fer aquesta activitat
o pujar-me a la muntanya russa,
no sé si puc o no puc.
Exacte.
Aquestes són les limitacions
que ells es busquen i van provocant.
I aquí esteu vosaltres.
I aquí treballem amb nosaltres.
I què tal?
Bé, va funcionant molt bé.
Nosaltres sempre recomanem
que és molt important
que la família parli
i que la limitació es vegi
com a alguna cosa natural.
Vull dir,
tots tenim algun tipus de limitació.
Llavors,
és molt important
que la família,
des que el nen és ben petit,
expliqui,
s'acostumi a parlar de la malaltia
i de les limitacions
que es trobarà al llarg de la vida.
Però, bueno,
pot estar limitat en una cosa
però no en una altra.
Com pot explicar
un nen de 7, 8, 9 anys
als seus companys de classe
que té una malaltia al cor?
Bueno,
et trobes de tot.
Per això t'ho dic,
com ho expliquen?
Que s'aixequen la samarreta
i et diuen,
mira,
aquest és el meu cor.
I ensenyen, doncs,
l'última intervenció quirúrgica,
la cicatriu.
Altres que no,
que li es fa molta vergonya,
hi ha moltes nenes
per al tema estètic,
li es costa,
però ja diem
que si ho treballa bé la família
ens estem trobant
que els nens ho accepten molt bé.
Nosaltres també,
bueno,
hi vam parlar de l'altre llibre,
un llibre que vam publicar.
Sí.
Aquest llibre s'ha treballat molt
a les escoles
i quan hi ha la classe de cor,
que toca estudiar el cor,
doncs ells ho expliquen,
no?
Amb la professora ho preparem
i funciona molt bé.
Això està molt bé.
Sí,
és important que ells ho vegin
com una part seva.
Vull dir,
jo tinc malament el cor
però me'l van arreglant
i t'interès que cap
per fer una vida.
En general,
s'està treballant molt
a les escoles
aquests aspectes de nens
que tenen algun tipus de problema
des d'una intolerància alimentària,
els nens alíacs,
fins a qualsevol altra cosa,
de mostrar-ho a classe
i explicar-ho
i que es deixin preguntar
pels companys
per entrar en aquesta normalitat
en la relació, no?
Sobretot per treballar
l'autoestima d'aquests nens, no?
Són nens que pateixen molt,
que han patit molt de dolor,
no oblidem que encara
que siguin petits
i que tenen seqüeres
en aquest sentit, no?
I hi ha moments
de la seva vida
que es plantegen moltes coses.
Igual quan es fa més gran
i comença a treballar, no?
Ens trobem treballs
que no els volen també,
que els fa por.
Clar,
el dolor provoca
un gran estrès,
a més a més.
Estrès,
el dolor reiterat.
Hem anat de petits,
hem passat a l'adolescència,
tornem a la infància,
si et sembla,
perquè és interessant
parlar d'aquest tema
de l'adaptació a l'escola
i fins i tot
a l'allar d'infants,
amb la millor voluntat del món,
segurament,
probablement hi hagi mestres,
que si hi ha un nen
que té una cardiopatia,
tu no corris,
tu no juguis a bàsquet,
mira,
marxem de colònies,
però el teu fill
que no vingui
perquè si li passa res
no sabem què fer...
Espanta molt,
ja,
nosaltres ho diem sempre...
I ho diuen per por,
de no saber com tractar-ho
i probablement
no li estan fent
cap favor inconscientment.
Exacte,
llavors,
des del servei d'escoles
nosaltres el que volem fer
és informar,
les escoles informem,
assessorem
i això ens un comanda
al Departament d'Ensenyament
amb qui tenim un conveni,
no?
I bé,
veiem que informant
i donant un seguit de pautes
les escoles es tranquil·litzen molt
i aquests nens
poden una vida escolar
totalment normalitzada,
no?
Una adaptació,
inclús educació física,
estem fent proves d'esforç
amb el doctor...
Esteu fent proves d'esforç
amb nens que tenen cardiopatia?
Sí, sí,
ens les fa el doctor Serra,
que és el cardiòleg del Barça,
ell fa una prova funcional
i a partir d'ell
anem a l'escola i diem
què pot fer i què no pot fer
i en cas que sigui necessari
es fa una adaptació curricular.
Doncs mira,
pot jugar 10 minutets a basquet
i no li passa res.
O pot fer una vida normal.
Una vida normal.
I això també ho extrapolem
al context familiar
perquè molts mares ens deien
bueno,
podem anar d'excursió,
podem anar per aventura,
doncs anem a mirar-ho,
i això tranquil·litza molt
a les escoles
i a l'oci en general.
Després,
la família,
el propi nen o nena malalt,
l'entorn escolar,
que probablement és el lloc
on es moguin més,
són els tres peus
perquè l'hospital
ja està tot controlat,
saben què fer
en un cas
que hi hagués
algun problema?
La família ho sap
i nosaltres el que hem fet
també a les escoles
és que hem creat
un protocol d'emergència,
sempre revisat
pel nostre comitè científic
que són cardiólegs
on saben què han de fer,
quins són els trets
que poden alarmar
a un mestre,
una soturació,
un vòmit,
un mareig,
i quin protocol
tenen que seguir.
És molt fàcil
les trucar al 061,
avisar que hi ha un nen
amb cardiopatia
i que volen una ambulància
medicalitzada.
Això ho tenen ells
enganxat a la classe,
enganxat a prop del telèfon,
la mestra,
amb això es queda
molt més tranquil.
Per sort no ens ha passat mal.
No, no.
A més, són nens i nenes,
tinc entès,
tot ha canviat molt en positiu,
que estan molt controlats.
Molt, molt controlats.
Per tant,
porten unes dinàmiques
i uns tractaments
que els permeten,
dins del possible,
fer una vida normal.
Nens, nenes,
adolescents,
i després ens fem grans
i ens hem de guanyar la vida
i hem d'anar a treballar
i independitzar-nos.
Per molt que tinguem
una cardiopatia,
també ens hem d'independitzar
i fer la nostra, no?
També hi ha moltes fenyes
que les poden fer
sense cap problema.
Per això.
El que passa és que és això,
quan tu vas potser
moltes noies que ara
s'incorporant ens ho comenten.
No, és que miren,
és que tinc una cardiopatia.
Bueno, no passa res, no?
I hi ha moltes fenyes
que poden fer.
D'entrada,
ara potser pregunto una barbaritat,
però tu has de dir
que tens una cardiopatia
quan busques un treball?
Bueno, no ho sé,
si ho has de dir o no.
Això ja depèn de cadascú,
però és clar,
molta gent ho diu
perquè si ha d'anar al metge
i si m'han d'operar, no?
I això ho tira molt...
No crea desconfiança
ja des del primer dia.
i aleshores hi ha feines
que també tenen por.
Sí, hi ha molta gent
que s'ha trobat en feines
que no els agafen per això, no?
Déu-n'hi-do.
Però en principi
poden fer feines
que no requereixin
un gran esforç físic.
Tu et poses el teu límit
i tu ho saps, no?
Si puc fer,
però hi ha moltes tasques
que no tenen un esforç físic, no?
Que es poden fer.
Aquí també arribem,
o sigui, igualment
que fem massa segurament a escoles,
fem a llocs de treball, no?
I el tema de la formació,
perquè, clar,
tot aquest endarreriment escolar
són aspectes
que semblen molt privats,
però són aspectes
molt importants
pel futur d'aquests nens i nenes.
Sí, fins ara
la gent parlava
de limitacions
i necessitats especials.
A nosaltres ens agrada
parlar de barreres, no?
Barreres educatives
que si es tracten bé
ja no són barreres, no?
Si no pots seguir
els cicles normals
i en un moment determinat
tu tens aspiracions,
poso per cas
fer un cicle formatiu
o anar a la universitat,
tota aquesta evolució
s'endarrereix molt?
Hi ha vegades que sí
i hi ha vegades que no.
Vull, tenim nens universitaris
ja que van molt bé
i tenim nens
que tenen fracàs escolar també, no?
Per això es treballa.
Es treballa molt
i es pot tirar endavant, sí, sí.
Es casen,
tenen criatures?
Sí, sí, sí.
És un altre problema
que es planteja en moltes dones.
Perquè, clar,
a veure si el meu fill,
la meva filla
tindrà el mateix problema.
Aquesta és la primera por, no?
Que jo transmeti això
al meu fill o a la meva filla.
Sí que hi ha mares
que, bueno,
que això ho van treballar
i que van decidir
i fins i tot repetir
que tenen dos fills
i perfecte, no?
Hi ha cardiopaties
que els metges desaconsellen
tenir fills
per un seguit de coses
contraindicades, no?
Però en general
sí que en poden tenir.
Són molts els nens i nenes
que pateixen cardiopaties?
Doncs sí,
a Catalunya en tenim
més de 15.000.
En neixen uns...
entre 12 i 14 a la setmana.
15.000 nens i nenes
afectats de cardiopaties.
Més de 15.000.
Més de 15.000 diagnosticats,
insistim.
Sí, diagnosticats.
És un nombre elevadíssim.
Sí, sí.
Et digneixen...
Però és un col·lectiu
que cal tenir en compte, eh?
A tothom cal tenir en compte,
però, clar,
no estem parlant
de 3 persones,
estem parlant
de 15.000,
més de 15.000.
Doncs, escolta,
caldrà, doncs,
recolzar aquesta iniciativa.
Però això estem, sí.
I el diumenge
a la Festa del Tibiador
és la tretzena ja.
Ja és la tretzena.
La tretzena.
I que veiem,
l'objectiu principal
és aquest, no?
Fer difusió
de què existeixen
aquests nens.
En Guanyà Marató
va de les malalties
cardiovasculars
i ens han destinat
tot un bloc
a les congènites.
Molt bé.
I el Tibiador
ja és part de la Marató, no?
Vull dir que en Guanyà
sortim ben a dalt, no?
I, bueno,
farem diverses coses.
A més, presentem,
en l'acte central
presentem un nou llibre
que hem fet,
que és un recull de contes,
també que parla.
Són sis contes
que ens han fet altruistament
sis il·lustradors
i sis escriptors
d'aquí de Catalunya
i, bueno,
que parla de les diferents situacions
que es pot trobar
un nen amb cardiopatia
i un adolescent
en forma de conte, no?
I, bueno,
ens el presenta la Moner,
que tothom la coneix
pel cor de la ciutat,
l'Enric Company,
també,
i el Jaume Comas.
Molt bé, doncs,
escolta,
una festeça.
A partir de quina hora?
A partir de les 12
ja la gent pot venir.
Ja pot anar al Tibidabo.
Es pot comprar el mocador
de la FIC,
com el mocador
val 6 euros.
Els nens fins als 17 anys
entren gratuïtament
i els adults
tindran un descompte.
Un descompte
en l'entrada
per anar...
I ja podran gaudir
del parc,
dels tallers
que nosaltres fem
i, bueno,
de tot, en general.
Molt bé.
Que dius,
és que jo no m'hi sento
relacionada,
però tinc un...
El meu fill
té un company
que té a classe
que té això.
Doncs mira,
dius, calla,
que així s'he d'acabar
i també estic
una miqueta
en sintonia
amb el que passa
a la classe del meu fill,
no?
I, a part,
una miqueta part
també de per roca de fons
perquè les associacions
puguin continuar
amb els seus projectes,
no?
Sí, perquè la part mèdica,
afortunadament...
Queda molt ben coberta.
Està coberta i resolta.
Després hi ha tot
la part aquesta
de la família,
de l'hospitalització,
del moviment,
de deixar els llocs de treball...
Aquí hi ha una vida,
després,
de la hospitalització
i la intervenció,
després hi ha una vida,
no?
I tu te'n vas a casa
amb el teu nen
i no saps què fer.
Està bé tenir darrere
una entitat com vosaltres
i per això val la pena
mantenir-la.
Àngels Esteve,
responsable
de l'Associació d'Ajuda
als Afectats
amb Cardiopaties Infantils
a Tarragona.
Moltes gràcies
per venir avui
i moltíssima sort el diumenge.
Aquí vagi molta gent.
Des d'aquí els convidem a tots.
Gràcies.