Núria Mas, bon dia.
Hola, bon dia.
No és la primera vegada que un personatge
amb una dimensió pública,
fins i tot més enllà de la política o dins de la política,
ha fet aquest anunci
que han de patir una malaltia com l'Alzheimer,
tot i que no és usual dins de l'àmbit públic,
però també dins de l'àmbit privat, no?
És veritat.
Normalment hi ha molts casos
que els hem arribat a saber a través d'anuncis
de la premsa, de la televisió,
però, en canvi, no han fet ells públic
que la seva malaltia,
cosa que ha fet en aquest cas el Pascual Maragall,
i per mi és una cosa que el fa lluant,
si més no, que realment ell pugui expressar
que té aquesta malaltia
i que és una persona igual que nosaltres,
normal com tothom,
que per desgraci aquesta malaltia,
evidentment, ja sabem que qualsevol persona la pot tenir.
Una malaltia que, justament,
com que d'un temps cap aquí està fent aquesta incidència
tan important a la societat,
ja fa temps que des de les associacions,
des dels hospitals que s'especialitzen
en aquest tipus d'afeccions neurològiques,
s'hi està treballant.
El fet que Pascual Maragall
hagi fet públic amb el seu perfil
la personalitat que té,
que pateix aquesta malaltia,
sens dubte,
pot ajudar els malalts
en quant a publicitar
i donar una dimensió, diguem-ne,
d'agilitzar determinats processos.
Però no hem d'oblidar
que des de les associacions de malalts d'Alzheimer,
ja fa molts anys que hi treballeu,
en aquest aspecte.
Sí, i tant.
A veure, segurament incidirà a nivell,
doncs, això, no?,
de publicitat,
de poder tenir més recursos econòmics,
i llavors per poder intentar, doncs,
anar més enllà amb l'investigació
i buscar aquesta medicina,
podríem dir màgica,
no que cori,
o si més no que cronifiqui la malaltia.
Però sí que és veritat
que des de les associacions,
fa anys que s'està treballant,
fa anys que hi ha entitats públiques i privades
que estan donant subvencions
per poder ajudar els malalts,
els familiars,
a través, doncs, de tallers,
a través de grups de suport
per poder, doncs,
perviar una miqueta els efectes de la malaltia
que produïn els cuidadors.
Però, en canvi,
sembla que això,
per mi,
ha quedat una mica com a descuidat,
no?,
en les notícies
en què han sortit aquests dies
amb el Pasqual Maragall.
Ell ha anat dient que sí,
que té la malaltia,
que ens podria, doncs,
intentar, diguéssim,
encarar cap a la investigació
el sentit de poder trobar
una solució
amb aquesta infermitat.
Però després hi ha
tota la problemàtica familiar,
que nosaltres vivem dia a dia,
des de fa molts anys,
i que falten molts recursos, encara,
per poder ajudar aquests familiars,
a nivell de centres de dia,
a nivell de les places públiques
en residències,
etcètera, no?
Inmediatament entrarem
en aquesta part realment fonamental
en el dia a dia,
perquè, clar,
mentre s'investiga aquestes persones
continuen amb la seva vida quotidiana.
De la primera part,
la part de la investigació,
tinc entès que aquí a Catalunya
s'està fent,
s'està seguint una línia de recerca
important a l'Hospital del Mar,
si no va xerrada,
també a l'Hospital de Sant Pau?
Sí, fa anys ja.
L'Hospital del Mar van ser els pioners,
podríem dir, aquí a Catalunya,
que amb el neuròleg,
amb el doctor Pena Casanova,
al davant,
els que van, d'alguna manera,
investigar i començar a treure eines,
per poder pal·liar aquesta malaltia.
Van col·laborar amb la Fundació La Caixa,
van treure material per estimulació,
per donar,
divulgar una mica la malaltia d'Alzheimer.
I també l'Hospital de Sant Pau,
com ho havies dit,
està col·laborant,
que seria una neuròloga en el davant,
en el qual col·labora amb Boston,
i ha fet diferents investigacions.
Per aquí s'està mirant,
en veritat,
s'està buscant alguna solució,
s'està intentant arribar a cronificar la malaltia.
Però, de moment,
no hi ha una medicació màgica
que pugui aturar els símptomes.
El que sí que es procura
és enlentir el procés d'involució.
És el que t'anava a preguntar.
Així com el Parkinson
i altres malalties,
en principi,
d'origen neurològica,
sí que es poden anar a pa i vagar
amb els efectes.
Sembla que amb l'Alzheimer
aquest aspecte també costa una mica, no?
Sí.
La veritat és que els medicaments
que tenim molt efectius no són.
Potser al principi de la malaltia
i amb un diagnòstic precoç
són més efectius
i d'alguna manera
ajuden a mantenir
les capacitats mentals residuals de la persona.
Però una vegada va avançant la malaltia,
una vegada va passant escalons,
llavors ja és més difícil
que la medicació incideixi
sobre la malaltia.
Quan parlem de prevenció,
no n'hi ha,
però quan parlem de diagnòstic,
tinc entès que cada cop
es detecten casos de persones
amb menys edat,
més joves.
Sí, és veritat.
També això té a veure
amb el fet que cada vegada
es coneix més la malaltia.
Les persones detecten
més aviat els símptomes
tant els propis malalts
com l'entorn familiar.
Inicialment era una malaltia
no només desconeguda,
sinó que, a més a més,
moltes familiars
es donen com a vergonya,
com més aviat amagant el malalt,
que no se sàpiga.
Això són coses de l'edat,
és normal que els passin
aquests oblits.
I d'aquesta manera
el que es feia
era retrasar el diagnòstic.
Cada vegada,
doncs, per sort,
ja us dic,
hi ha més,
podríem dir,
més implicació
tant familiar
com a nivell personal
en poder descobrir
aquests petits oblits
que són,
si són normals,
si són propis de l'edat
o no,
o són petits indicis
que alguna cosa
està passant allà
en el nostre cervell.
I això, doncs,
ajuda també
a esvinar
i a trobar
que, evidentment,
moltes persones
relativament joves
comencen a tenir
aquestes malalties.
Es comença
per l'oblit,
però després
tot el procés
es va agreujant
i comencem
a tenir problemes
fins i tot
de seguretat
en la integritat física
de la persona.
Comencem
a experimentar
o a contemplar
un canvi
de comportament notable
entre el malalt
d'Alzheimer.
Aquí,
si no hi ha
prou recursos
personals
i parlem
de recursos
econòmics
de cadascuna
de les famílies,
ja parlarem
de la llei
de la dependència
també,
si tenim un moment,
vull dir,
es transforma
absolutament
en l'entorn
del malalt
i pren rellevància
la figura
del cuidador,
del cuidador
eventual.
Sí,
realment,
sort en tenim
veritat
els cuidadors
que estan
al voltant
d'aquests malalts
perquè ja
han de dedicar
moltes hores,
molt d'esforç
i realment
és la persona
que ha de sacrificar
més
per poder cuidar
aquest tipus
de malalts.
Molts d'ells
o han de reduir
la jornada laboral
o,
si més no,
tenir un ressentiment
a nivell econòmic
buscant una solució
d'alguna persona
que pugui fer-se càrrec,
ja que,
com comentava abans,
a nivell
de recursos econòmics
per buscar
ajudes externes
a nivell d'institucions,
no és fàcil
a vegades
accedir-hi.
Hi ha moltes famílies
que no tenen
aquestes ajudes
i si ho han de costejar
a nivell privat
són molt carres,
no?
A més,
repercuteix molt econòmicament.
I moltes famílies
el que fan
és esforçar-se
per poder
d'alguna manera
suplir
aquesta mancança
de recursos
i, si més no,
a vegades
tenen també
un suport
d'alguna treballadora
familiar
que fa
alguna mica
d'ajuda
dins del domicili,
sigui a nivell
de la higiene,
la dutxa,
o bé,
simplement
estar unes hores
amb el malalt
perquè el cuidador
pugui descansar.
Però no tothom
tampoc
gaudeix
d'aquest servei.
Hi ha moltes famílies
que s'ho combinen
com poden
entre diferents cuidadors
o inclús a vegades
hi ha un sol
i únic cuidador,
que aquesta és la situació
pitjor,
de veritat.
La llei
de la dependència
és molt aviat,
fa molt poquet
que s'està
treballant,
que s'està
aplicant.
Creus que pot
afavorir
i modificar
la situació
d'aquestes famílies?
Si s'aplica
és el 100%
tal i qual
s'ha exposat
i amb els recursos
adients,
doncs podria,
si més no,
ajudar,
ajudar bastantes famílies.
El problema
és que
em sembla
que per tot
el que està plantejat
no hi ha suficients
recursos econòmics
i a la llarga
veurem si poden complir
les expectatives
de poder aplicar
la llei
al 100%.
Tots sabem
l'esforç realment important
que al llarg
de molts anys
ha fet
l'associació
de malalts
d'alzheimer
de Tarragona,
de Catalunya,
també,
però nosaltres,
clar,
però nosaltres som aquí,
parlem de Tarragona
per intentar
trobar
maneres,
espais,
suport
a les famílies.
Ara,
en l'actualitat,
algú que ens escolti
que algun dels seus familiars
presenti els primers símptomes
que li diagnostiquin
avui dia,
des de l'associació,
què és el que oferiu
a aquestes persones?
Nosaltres tenim diferents serveis,
entre ells
el servei
de grups de suport,
de gestió mútua,
dirigit al cuidador,
específicament,
en el qual,
doncs,
el cuidador pot anar
una vegada al mes
a l'associació
i reunir-se
amb altres familiars
per explicar una miqueta,
doncs,
el que passa,
el que viu,
les seves experiències,
poder intercanviar opinions
amb altres cuidadors
i d'alguna manera
rebre suport,
no?,
per part de l'associació
i d'altres familiars.
Però també tenim
un servei
que està a Sant Pere i Sant Pau,
en el centre cívic,
que nosaltres li diem
servei de respiro familiar
i consisteix
en oferir tallers
d'estimulació cognitiva
als malalts d'alzheimer
de dilluns a divendres
de 10 a 1
i la veritat és que
això, doncs,
també descarrega molt
a la família
perquè tenen
aquestes hores per ells
i, a més a més,
ajuda que el malalt
estigui actiu,
que relacioni
amb altres persones,
no només amb el seu
propi cuidador,
que surti de casa,
que tingui
una autoestima més alta
perquè realment,
doncs,
li afavoreix
el fet de poder
fer activitats
i també ajuda
a mantenir
una mica més
la malaltia,
no només amb la medicació
podem aguantar
aquests primers símptomes,
sinó també
amb l'estimulació diària.
Núria,
finalment,
hem esmentat
personatges
coneguts
del món
de la política
com Adolfo Suárez,
que en el seu dia
va optar
una miqueta,
doncs,
per sortir
del panorama
mediàtic
una miqueta
viure
privadament
ell i la seva
família
la malaltia.
En el cas
de Pasqual Maragall
és tot el contrari.
Aquí t'està
exposat
constantment
al públic,
des del punt
de vista
professional,
parlo,
com a psicòloga
que ets.
És una opció
que pot afectar
d'alguna manera
l'evolució
de la malaltia
o aquesta va
pel seu compte
i en tot cas
hi entraríem
en altre tipus
de valoracions
que probablement
no et pertoquen
a tu
fer-les.
Sí,
no,
a veure,
la malaltia
farà el seu curs
i anirà
més ràpid o menys
en funció
de moltes característiques,
no?,
tan personals
i, evidentment,
també,
doncs,
de la seva lesió
que ell pugui patir
i, evidentment,
a través de la medicació
l'efecte
que pugui tenir
en aquesta persona,
no?,
però el fet
que ell ho hagi
fet públic
no incideix
en l'avenç
del símptome.
És una opció
absolutament personal
en desitgem
sobretot
que el fet
que un personatge
públic
com en Pasqual
Maragall
hagi fet públic
que la seva malaltia
serveixi sobretot
perquè s'hi aportin
més recursos
en definitiva.
Siguem clars,
no?,
Núria,
quan hi ha alguna persona
que té aquesta dimensió
se suposa
que hi haurà
una aportació
de diners
que serveixi
per la recerca
d'una banda
i per l'altra
lògicament
per millorar
la qualitat de vida
dels malalts
d'aquest país
i de les seves famílies.
Núria Mà,
psicòloga
de l'Associació
de Familiars
de Malalts
d'Alzheimer
de Tarragona.
T'agraïm moltíssim
que hagis atès
la nostra trucada
perquè sabem
que estàs ocupada.
Per tant,
moltíssimes gràcies
i fins la propera ocasió.
Molt bé,
gràcies a vosaltres
també i bon dia.
Adéu-siau.
Vinga, adéu-siau.