És la una del migdia, en 10 minuts, els dèiem que havíem reservat
pel final del programa, com si es tractés d'una cirereta,
una iniciativa que s'assuma al que és el teixit associatiu
de la ciutat de Tarragona, una entitat que aplega i vol aplegar,
perquè neix amb les aspiracions de fer-se cada cop més gran,
aquelles persones, famílies o no famílies,
que directe o indirectament estiguin implicades o tinguin en el seu sí
alguna persona, nens, adolescents, joves, amb síndrome de Down.
És l'associació Tarragona, és l'associació Down de Tarragona.
Ens acompanya la seva presidenta, Tony Molné.
Tony, bon dia.
Hola, bon dia.
Benvinguda.
La Lídia Aritza, bon dia, Lídia.
Bon dia, bon dia.
Benvinguda.
No t'he preguntat el càrrec dins de l'entitat, per favor, fes els honors.
Bueno, de moment sóc vocal només.
De moment ets vocal.
Vocal, vocal.
Ja tens càrrec, eh?
Sí, sí.
Ja tens càrrec.
Pere Gramunt, bon dia.
Molt bon dia.
El Pere no té cap fill amb síndrome de Down i està molt bé que estigui aquí
perquè l'entitat no només està oberta a persones que tinguin fills o filles,
sinó que també està oberta a persones que vulguin col·laborar perquè volen, perquè sí, no, Pere?
Exacte, vull dir, no és ben bé que és la veritat que he volgut col·laborar amb el sentit
que és un tema que indirectament la meva feme ho havia tocat i és un tema que el coneix,
he vist que hi ha molta feina a fer, amb moltes ganes de fer
i moltes possibilitats de fer.
Vull dir, i amb molt de gust s'està col·laborant, eh?
L'associació s'acaba de crear, com aquell qui diu.
Vull dir, per tant, ara el que interessa és donar-vos a conèixer i sobretot
intentar que cada cop sigueu més persones, més famílies,
perquè en el vostre cas, i és obvi perquè sou joves,
teniu criatures petites.
De quines edats?
El meu és Abel, que té 19 mesos.
És un nen.
Un nen, sí.
Abel.
I el meu és una nena, que té 16 mesos i es diu Paula.
Per tant, diguem que el primer impacte que teníeu un fill i una filla
amb síndrome de Down encara el teníeu bastant present.
Sí, sí, està clar.
Però dia a dia se supera.
És el teu fill, l'estimes, però no pintem una pel·lícula de color de rosa.
Al primer moment dius, bé, a partir d'ara jo no sé què serà de la nostra vida.
Sí.
Te canvia radicalment, però bé, sempre és per un bé.
Com és la relació amb un nadó amb síndrome de Down?
Perquè moltes vegades se'n parla de nens, de nenes, de joves, adolescents.
Són nens que a través d'una educació molt ben portada
es poden comunicar perfectament amb el seu entorn,
poden fer una vida en molts casos absolutament normalitzada,
que passa per la integració en el món laboral, per fer estudis.
Però quan són nadons, si un nadó que ja no té cap tipus de problema
d'aquestes característiques, no saps què vol,
que només es pot expressar amb el plor, amb la cara,
i les mares ens quedem absolutament esturades perquè no sabem com reaccionar,
una canelleta amb síndrome de Down encara té més dificultats per comunicar-se o no?
La mateixa, la mateixa.
Igual?
Igual, igual.
I el millor que pots fer és tractar-lo el més normal possible,
perquè no deixi de ser una persona amb els seus sentiments,
i vull dir, és el més normal del món.
Com més normalitat, vull dir, més normal se senten, clar.
Jo no tinc ni idea, però jo intueixo que un nadó, si té gana,
expressarà igualment la gana, el fred, la calor o la son,
si té síndrome de Down o si no té, no?
Sí, sí, igual.
Aquí ja comencem a veure...
I se fa l'estima igual, i t'adonen igualment aquest sentiment d'agafa'm,
i tot igual, tot igual.
El Pere com a tiet, que ets tiet, no?
Que ets tiet de l'Abel o de...
De l'Abel, de l'Abel.
De l'Abel.
Bé, jo amb experiència tinc altres nebots,
i ve que amb 18 mesos fa un altre nen igual que els altres.
Vull dir, sap que el tiet Pere li donen tot,
i sap que va al tiet Pere.
És un pare que la mare no li demana.
A les xutxes, o si vol allòs, no.
Ja quan arriba a casa ja se'n va veure el tiet Pere,
perquè el tiet Pere se n'encarrega de malcriar-lo.
Que és el que jo ho faig molt content,
perquè el pare i la mare que s'encarreguin de...
Això ho fan els tients dels anys, ara ja ho fas bé, ja, home.
El pare i la mare que s'encarreguin de posar-ho recte.
Llavors vull dir, amb 18 mesos ja sap el que vol,
sap amb qui ha d'acudir,
perquè si ho han renyat ja em mirem i de seguida,
perquè sap que jo soc el advocat defensor.
Clar, vosaltres com a mares, cercant el paral·lelisme,
hi ha mares que treballen també fora de casa, d'altres no.
En el vostre cas no sé si treballeu dins o fora de casa.
Jo soc mestressa de casa.
Jo sí que treballo fora.
Treballes fora, aleshores quan un nen o una nena no tenen Down,
doncs diguen, mira, doncs l'anyet quasi que el portem ja a l'escola a bressol.
Si tenen síndrome de Down, el plantejament és diferent o és igual?
Igual.
Bé, jo ja tenia pensat des del principi portar-la a la guarderia
i de fet va a la guarderia igual.
I porta el ritme...
Sí, sí.
Exactament igual que pensava la nena.
No tots els nens i nenes tenen la mateixa afectació
quan tenen síndrome de Down, això és evident, no?
Aleshores jo m'imagino que des de joves i a mesura que aneu portant
els heu desenvolupament, podeu intuir les possibilitats que tenen, no?
Sí, segons l'evolució que fan, dedueixen que té un grau,
un tipus de grau més elevat o més baix, no?
Vull dir, però és amb l'evolució del nen.
A nivell cognitiu, a nivell intel·lectual, a nivell de desenvolupament,
pensant sobretot en el seu futur,
quan comenceu a fer ja les revisions pediàtriques ordinàries,
el metge ja us va orientant o és molt aviat per parlar-ne?
No, no, des del primer dia ja ens orienten, no?
A veure, és un tema molt delicat.
A veure, hi ha pares que evidentment decideixen tenir un nen en Down,
i altres que ens toca, que ens toca i encantats, no?
El començament és una miqueta impactant,
però, bueno, tot se supera i, a veure,
has de veure que és un nen, una nena, una personeta,
i té els seus sentiments, te l'estimes,
ell se fa estimar, vull dir, és tot, no?
I els pediatres, bueno, n'hi ha que sí, n'hi ha que no, no?
Que, bueno, jo des del primer moment,
sí vaig tenir la col·laboració del pediatre
i també la vaig buscar, no?
És molt important buscar-la, perquè si...
El primer és acceptar-ho.
Si no ho acceptes des d'un començament, és molt complicat, no?
Que la gent se t'obri.
I, bueno, amb aquest aspecte en pediatra,
amb la meva pediatra, per exemple, molt bé.
És que és inevitable buscar el paral·lelisme.
La mare aquella que diu,
oi, és que el meu té 10 mesos i encara no camina.
En el vostre cas, doncs, hi ha unes limitacions, o no?
Depèn.
Bueno, el meu no té 19, encara no camina,
però arriba a tot arreu, s'aixeca, baixa,
t'ho toca tot, t'ho toca tot.
Es busca la vida.
Bueno, sí, sí.
El meu, bueno, és molt, molt, molt actiu, no?
Hi ha de tot, ja que són més tranquil·lets,
però, bueno, com qualsevol altre nen, no?
Vull dir, no n'hi ha cap que sigui igual.
Però per això us ho dic que aquest paral·lelisme
entre un nen que no tingui síndrome de Down
i un altre que el té sempre es busca, és inevitable.
Sí, és inevitable.
Però és que ara, de petits,
jo el que estic en avisant és que
no hi veig tanta diferència a un nen amb Down.
Parlo d'ara, eh?
De quan tenen 15, 18...
A veure, que aninen més tard,
hi ha certes coses...
La parla la desenvolupen més tard.
Sí, però vull dir...
No és un abisme.
No podríem dir
és que hi ha una diferència ara total.
No.
Jo suposo que, clar,
a mesura que et vagin anar fent més grans,
doncs, bueno, depèn del nivell...
Sí, d'això en parlarem ara,
que deu ser un tema important.
De una base d'una estimulació.
Què tal la d'Escola Brasol?
Encantada.
Sí?
Sí, sí, sí.
Va contenta?
Sí, sí, sí.
Bueno, et ploraria els primers dies com tots, eh?
Sí, aviam,
te troba a faltar.
Quan la vas a buscar és quant més t'estira els braços i això,
però, bueno...
I què et diuen les profes?
Com es relaciona amb els altres nens i nenes?
Igual, igual,
que com tothom la veu més petita,
que no camina,
que tothom la vol sobreprotegir,
tothom la vol agafar,
tothom la vol estimar,
però, bueno, com qualsevol altre nen que...
Creieu que pot ser un problema
la sobreprotecció de l'entorn pels vostres fills?
No vosaltres,
sinó l'entorn dels mestres, a l'escola...
El tiet, bueno, el tiet no la sobreprotegeix,
el mima directament,
ja, no hi ha dubte,
però que la societat en general,
perquè a vegades,
i això segur que ho noteu,
jo ja sé que és una miqueta delicat parlar-ne,
tothom, doncs,
és molt integrador,
tothom ho veu molt estupendo,
però quan et torni a dir,
ai, què té el neno, què té la nena,
veus aquella cara com de commiseració,
i dius, escolti, no, eh?
No cal que es preocupi de mi, eh?
Com que fan llàstima, no?
És a dir, no es preocupi per mi,
preocupis per la seva vida,
que ja em preocuparé del meu fill o la meva filla, no?
Sí, jo, una mama, no?
A veure, una noia em va dir,
em va veure pel carrer i em coneixia de l'escola,
i un comentari que va fer, no?,
que se me va quedar molt,
diu, ai, el nen,
l'Abel és un nen molt peculiar,
em vaig girar...
Ah, peculiar.
Li vaig dir, no,
té síndrome de Down.
Exacte.
Vull dir, és així,
és la realitat,
jo no m'he d'amagar,
el meu nen jo el passejo amb un orgull,
i vull dir,
és un mes,
un mes de la societat,
és una personeta,
vull dir,
que no ens han d'amagar,
i vull dir,
i la gent,
a veure,
mentre no te toca a tu,
dius,
no hi són,
no hi és,
no?
I és el que volem fer,
una crida,
que hi ha molts nens,
molts adolescents,
molta gent gran,
que estan aquí,
i que, bueno,
que no els hi hem de girar la cara,
no?
I que els...
La Lídia parlava d'estimulació,
i ara ho comentàvem abans de l'entrevista,
hi ha un grup de nois i noies
a l'Institut Martí Franqués
que estan estudiant primer d'ESO,
nens i nenes amb síndrome de Down,
estudiant primer d'ESO,
determinades assignatures
les fan en comú
amb la resta de companys,
i d'altres,
doncs,
tenen un reforç especial.
Hi ha nois i noies
amb síndrome de Down
que han arribat a les facultats,
a les universitats,
i hi ha un bon col·lectiu
de nois i noies
amb síndrome de Down
que han fet cicles formatius
que estan insertats
en el món laboral.
Queda molt, eh?
Sí, sí,
per nosaltres sí.
Ei,
que no estem pintant aquí
la vida de color de rosa.
Per això és el que volem,
l'experiència d'altres pares
amb nens més grans,
perquè, clar,
nosaltres parlem
això de pràcticament bebès,
no?
Perquè les persones
que heu fet l'associació
en principi
teniu la canelleta petita encara.
Sí, sí.
Sempre, a veure,
tenim...
Tenim algunes famílies
amb nens més grans,
no?
Però quasi tots som així,
més o menys
tots ronden la mateixa edat.
Aviam,
no hem de perdre de vista
que les persones
amb síndrome de Down
doncs
la seva salut
se'n ressenteix més,
també el seu sistema
immunitari
que
doncs
se'n desenvolupen.
Hi ha una degeneració física
diguem-ne
més avançada
que una persona
que no ho tingui.
Clar,
ara som preciosos,
maquíssims,
ara esteu vosaltres,
però jo m'imagino
que de tant en tant
també us assalta
aquella idea
de
aquest fill meu
o aquesta filla meva
han de ser autònoms
i independents
perquè el dia que jo
no hi sigui...
Sí, sí.
Jo el meu
més d'un dia
l'he venut
o el regalava
perquè...
No, no, ja m'ho penso
però jo els meus també, eh?
Ja t'ho dic ara
i no tenen síndrome de Down.
És molt actiu
i és inagotador, no?
Vull dir,
surt de l'escola Bresol
a les 5 de la tarda
i encara té energia,
bueno,
té molt de geni
i l'està començant
a treure ara, no?
I bueno, a veure,
és que te'l mires
i dius, bueno,
té Down
però és que no deix
de ser un nen.
A veure,
el que a mi
personalment
m'ha té més
preocupat,
no és avui.
Avui el tenim
suaventat.
Avui esteu vosaltres.
Avui estem tots n'antros,
tots som jovens
i bé,
vull dir,
no hi ha cap problema.
Sí que a vegades,
comentant així
a petit comitè,
sí que et preocupa
10, 15, 20 anys
endavant
que
tu t'has fet gran,
per llei de vida
has de marxar tu
abans que ell
i a veure
com
deixes
el problema,
digui-li
l'ajuda
que tu
estàs aportant
a aquesta persona.
Per això,
doncs,
és molt important
que ja està passant
cada dia més,
vull dir,
hi ha aquestes associacions,
hi ha aquests
colectius de treball,
hi ha molta gent
que està ajudant
i
estan creant
que siguin autònoms.
Però, clar,
particularment
cada família
suposo que ha de
tindre el seu receu
de què passarà demà.
Hi ha graus,
hi ha nivells,
òbviament,
però fixa't-hi
que amb allò
d'hem començat
la conversa
i no estem restant
a transcendència
que té
i molta
on anirem a parar.
Però,
amb aquest paral·lelisme
que parlava,
que els nostres fills
assoleixin l'autonomia
és una
ambició
que tenim tots els pares.
Sí, sí.
Tinguin dificultats o no.
Clar,
en el vostre cas
el que si es necessita
és que hi hagi
un recolzament social
perquè mentre individualment
els fills
que no tenen
síndrome de la vida,
d'on més o menys
poden portar un camí,
si hi ha aquest recolzament,
aquests joves
es poden integrar
al món laboral,
poden viure en un pis
tutelats
com hi ha molts ara
i això jo m'imagino
que els pares i les mares
farà que pugueu
gaudir més
del seu creixement,
no?
No aquesta obsessió
i aquesta preocupació
pel futur d'aquí 20 anys
que és el que deu preocupar més.
Sí, sí,
jo a veure,
jo tinc un vot
i vull donar
un vot de confiança
que el meu fill
pot ser
el més normal
possible,
igual que un altre,
no?
I ho espero
i ho desitjo,
si no,
ja ficarem els medis,
no?
I per això
hem creat també
una miqueta
el que és
l'associació
d'on Tarragona
per enfocar-ho
en aquest aspecte
pel dia de demà,
no?
Heu arrancat fort
perquè ja heu començat
a tenir contactes
amb tota la gent
que estigui vinculada
des del món associatiu,
educatiu,
institucions,
no?
Per dir,
escolta,
nosaltres estem aquí
i volem conèixer tothom
que tingui fills
o familiars o parents
en el seu mar de dalt,
no?
La primera crida,
no?
Els pares
que tenen...
Des d'aquí
doncs
voldríem fer una crida
a tota la província
de Tarragona,
vull dir,
no d'on Tarragona,
d'on Tarragona
d'on Fausset Reus...
És Tarragona
i província.
És Tarragona i província.
Volem,
doncs amb els números
que després
us donarem,
que la gent truqui
i la gent
si es vol afiliar,
tingui un down,
no tinguin down,
que ens truquin,
que ens donin idees,
que ens expliquin
jo sé que
s'ha de manca
que passa això
o sé que a Madrid
hi ha allòs...
Vull dir,
necessitem tota l'ajuda
i més
que es puguin proporcionar
tothom,
des d'un metge,
un personal sanitari,
psicòvecs,
gent del carrer...
Vol que parlar
amb el tema educatiu...
Vull dir,
voldríem que tothom
els donés idees
perquè no en sabem...
I comencem ara
i tota l'ajuda és poca.
I tenim moltes ganes
d'aprendre.
Doncs això s'ha de posar
fil a l'agulla, eh?
Donarem els telèfons
però nosaltres també
els anirem repetint,
anirem recordant
que hi ha aquesta entitat.
Heu parlat amb altres
associacions similars
que ja siguin més veteranes?
Sí,
tenim...
A veure,
s'ha creat Down Tarragona
gràcies a la col·laboració
de Down Lleida
i la coordinadora
de Down Catalunya.
Són ells
les dues entitats
que ens han...
Els que s'han espanyut.
Sí, sí, els que han fet
endavant, no?
Ens han donat un copet
a l'esquena
per dir...
I totes les facilitats
per tirar-ho endavant
i per ajudar-nos...
Home, tenir l'experiència
d'una altra entitat
a vosaltres
us és molt útil.
Clar.
Quant sou ara?
Doncs som entre 15 i 20 famílies.
Déu-n'hi-do, eh?
15-20 famílies valentes, eh?
Sí.
Per això et dona...
No, no, no, no ho dic pels fills
sinó pel fet de muntar una associació, eh?
No, no, no, no, no, no, me l'interpreteu.
A veure, teníem ganes
perquè aquí no teníem res, no?
Vas una mica...
Quines mancances trobeu vosaltres?
Ara, per ara que dius
escolta, munteu-me una associació
perquè això no pot ser.
Quines mancances concretes
trobàveu en el vostre dia a dia?
O trobeu?
Suposo que un suport a l'educació,
o sigui, el teu fill
tingui un professor de suport,
un logopeda,
no te l'hagis de buscar tu per...
Però sobretot la incertesa
aquella que parlàvem, no?
Sí, sí.
D'anar planificant el futur una mica.
I acabar també pensant en el futur,
doncs, en una integració,
amb la vida laboral,
el món laboral,
completament igual que qualsevol nen.
Jo diria que ens falta molta experiència.
No ho tenim.
Però escolta,
això és com els joves
quan comencen a treballar
i l'experiència s'agafa,
ja diuen que és un grau.
Ens falta molta experiència,
personalment.
Ens fa respecte,
ens fa respecte
a veure com relacionarà
quan hagis de començar a tocar
tema ajuntaments,
diputacions,
estaments d'autocúnia,
doncs, que, bueno,
que...
Anar a picaporta, no?
Sí, que el picaporta.
Sempre et diuen que sí
i no dubto que no diguin que sí,
vull dir que sempre diuen que sí,
però que ens ho fan treballar.
Ens ho fan treballar.
Però, bueno, tampoc vull dir,
fa 15 dies que estem sortint del niu,
no podem dir res.
Vull dir, al contrari.
Vull dir, en 15 dies,
doncs,
tant els diaris
com Tarragona Ràdio,
el diari de Tarragona,
el punt,
s'han abocat de seguida
i en 15 dies,
doncs, la veritat,
doncs, que ha donat fruit.
Sí, una acceptació.
I vosaltres,
què diríeu a la societat en general
respecte als vostres fills?
Demaneu alguna cosa
al vostre entorn,
a la ciutat,
a les amigues de l'escola
que et troben pel carrer
i veuen que tens un nen
amb síndrome de Down?
Primer, respecte, no?
Perquè, a veure,
és el que dic
i remarco que són persones
i que hi hagi una tolerància
d'una acceptació, no?,
dintre de la societat.
Jo crec que, bueno,
si hi ha això,
el que més ve sol, no?
La Lídia Signa,
el que diu la seva companya,
imagino,
i a Pere també.
Se'ns acabarà el temps
i no donarem els telèfons
quan vulguis,
Tony,
de totes maneres,
si no tenen paper i llapis,
aquests telèfons
queden aquí a la ràdio
i els facilitaríem
a qualsevol persona
que ens truqués, eh?
Sí, mira, el meu,
ara de moment són provisionals,
però, bueno,
ja ho tornaríem a dir.
És el 661-83-25-58.
Molt bé.
I el de la Magda Marçal,
que és la vicepresidenta,
és el 630-91-54-88.
Molt bé.
Que no han pogut prendre nota,
tranquils,
977-24-47-67,
aquest telèfon
que és el de la ràdio,
ja el saben
i nosaltres encantats
de facilitar-los.
Qualsevol persona,
família, col·lectiu,
que tingui a veure o no,
però que vulgui recolzar
aquesta associació
i compartir la seva experiència,
que es posi en contacte
amb Dau Tarragona,
una flamant associació
que s'assuma altres
que tenim a la ciutat de Tarragona
i Déu-n'hi-do
si tenen ganes de treballar
i és que s'hi juguen molt.
Moltíssimes gràcies,
Toñi, Lídia, Pere.
Gràcies i molta sort,
de veritat.
Gràcies.
Moltes gràcies.
Adéu-siau.