Miguel, bon dia. Hola, bon dia.
Benvingut, quatre anys com a delegació de Tarragona ja, no?
Sí. Si no vaig equivocada.
Doncs heu fet feina, perquè ja
com a delegació de Tarragona està més que consolidada.
Sí, pensem que sí.
I està consolidada
lamentablement perquè hi ha la necessitat
de que és el que comentaves, no?
El càncer està...
La malaltia està ahí
i per això la nostra raó de ser
és que hi ha aquesta sèrie de mancances, no?
Fins no fa gaires anys
parlar de càncer en general
era...
Jo no acabo d'entendre per quina raó
un tabú. Avui en dia
parlem del càncer ja, diguem-ne
amb una certa calma, no ens posem nerviosos
ni mirem cap al terra ni res d'això
però aquesta
actitud que hi havia davant del càncer en general
i que ara en el món adult no hi passa?
No passa? Amb els nens encara continua passant?
Amb els nens encara, sí, encara existeix bastant
de tabú sobre el càncer. Per què?
Perquè és tan dolorós
que volem mirar cap a una altra banda els que no
estem en aquesta situació tan terrible?
Potser sí, no? Potser és aquesta la raó
tot el que afecta als nens
sigui malalties, sigui
desprotecció
en la societat, sigui qualsevol cosa
jo crec que ens afecta
i a vegades optem per aquesta opció
de mirar cap a un altre
cap a un altre lloc. No ho sé
hi ha alguna cosa estranya
Diuen que les societats més civilitzades
són les que tenen cura com a comunitat
de les seves criatures
no només el que és la família nuclear
i d'alguna manera
des de la vostra entitat
jo m'imagino que també és aquesta
la idea de dir
que un nen o una nena estigui malalt
parlem de càncer
podem parlar d'altres malalties greus
no és només l'entorn familiar
més immediat
ni els metges
ni les infermeres
personals sanitaris
sinó que probablement
és tota la societat
qui ha de prendre part
Sí, evidentment
i és això
l'objectiu d'aquesta campanya
és sensibilitzar
parlar de la malaltia
perquè a nivell mèdic
la cosa
hi ha avanços
i cada dia
i a més
l'índex de curació del càncer
és més alt
però és el voltant
és el nen
és la família
és l'escola
és el barri
on viu
clar, que el nen
de càncer
quan surt al carrer
entra que
queda cal
per als tractaments
entre que a més físicament
hi ha una sèrie de canvis
llavors s'ho mira
la gent s'ho mira
d'una manera estranya
i aquí el nen
se sent així
i la família també
i això és el que s'ha de trencar
aquest tipus de coses
què passa amb aquest nen
aquest nen no passa res
simplement que està malalt
i està en procés d'uració
però continua sent
el nen de sempre
i té les mateixes ganes
de jugar
i d'estar amb els amics
que tenia abans
de caure malalt
i això és el que
hem d'aconseguir
per tant
des dels mestres
a l'escola
que no han de tenir por
si el nen o nena
vol jugar
vol fer alguna cosa
perquè prèviament
ja haurà parlat
amb els pares
que li haurà dit
això pot
això no pot fer
no cal aquesta sobreprotecció
els companys
els companys de classe
explicar que no passa res
és a dir
que aquesta conscienciació
que sembla una cosa
que ens hagi de venir de sèrie
a la gent
la necessitem
sí
en el moment que el nen
torna a l'escola
encara que estigui
encara en tractament
quan torna a l'escola
és perquè pot anar a l'escola
llavors a partir d'ahir
és un nen normal
sempre ha estat un nen normal
és un nen normal
és un nen que està pesant
per un procés d'una malaltia
però és un nen
és un nen
i el nen
potser hi ha una sèrie de coses
que no podrà fer
com pot ser la classe de gimnàstica
o com pot ser alguna activitat
en concret
però la resta
ha d'estar totalment integrat
amb el seu grup
i tant per part de mestres
com evidentment
per companys de la classe
com d'altres pares
hi ha una manca d'informació
hi ha una manca d'informació
nosaltres també des de Fanoc
una de les coses que fem
la nostra labor
és anar a les escoles
anar a centres cívics
intentar explicar
intentar parlar
intentar explicar una miqueta
la situació d'aquests nens
clar
aquest ambient de normalitat
entre cometes
també ajudarà
a la recuperació
d'aquell nen o nena
evidentment
o sigui
els tractaments mèdics
és el que diem
porten el seu curs
i els seus avanços
però
hi ha una part
molt important
que no sé si es pot quantificar
tant per cent
però l'ambient
el nen sentir-se
integrat
amb els seus amics
i un ambient
més o menys
normalitzat
això ajuda moltíssim
clar
des de la Fanoc
hi ha un altre aspecte fonamental
que treballeu
i molt
i no sé si
feu molts o pocs avenços
perquè depenen
d'altres coses
que tenen a veure
amb decisions polítiques
sovint
amb temes de
macrostructures
d'inversions
i és la qüestió
que quan un nen
o una nena
està malalta
en una família
des que un dels membres
el pare o la mare
ha de deixar de treballar
els altres germans
doncs lògicament
queden una miqueta al marge
no se'ls desatén
però és una situació
molt complicada
us heu de traslladar
centres hospitalaris
que estan lluny
del que és la ciutat
és complicadíssim
per tant
una altra de les fites
és que tinguéssiu centres
no es pot posar un centre
a cada poble i ciutat
però que tinguéssiu
uns centres de referència
més propers
de casa vostra
això al territori
ho estem demanant
els tractaments
de químio
de ràdio
fins i tot
sí
tractaments
entenem
que hi ha d'haver
un centre de referència
en aquest cas
a Barcelona
i avui en dia
és a l'hospital
de la Vall d'Hebron
i aquest
ha de ser
el centre de referència
als tractaments importants
als tractaments llargs
però el càncer
és una malaltia llarga durada
i porta després
tota una sèrie
de tractaments
puntuals
que a vegades
és que podem parlar d'anys
no?
sí
sí
exacte
no parlem d'un mes
no és un agrit
no
clar
hi ha tota una sèrie
després que continua
el tractament
però és això
és el que es diu
l'hospital de dia
que comenten allà
has de venir a l'hospital de dia
venir a l'hospital de dia
a fer un tractament
que pot durar
mitja horeta
el tractament
implica
per un nen
d'aquí
a les comarques de Tarragona
aixecar-se a les 6 del matí
perquè ha d'estar
a primera hora a l'hospital
i fer unes analítiques
llavors demanem
reivindiquem
que aquestes coses puntuals
es poguessin fer
a prop
de la família
a prop
de l'hogar del nen
en aquest cas
de Tarragona
o Tortosa
i
això és una
qüestió
que estem
que estem ahí
clar i en el tema
de les hospitalitzacions
que a vegades també
periòdicament
són nens i nenes
que depèn
del càncer que tinguin
doncs
s'han d'hospitalitzar
durant
llargues estades
la família
des del punt de vista
econòmic
té unes despeses
també molt importants
perquè clar
el pare
la mare
l'acompanyant
són viatges
i a més a més
has de buscar un lloc
on seri
has de dormir
també
has de tenir una dutxa
les necessitats bàsiques
sí
aquestes també
potser ara
és l'objectiu
més gran
que tenim
a curt termini
i el projecte
de la casa dels xuclis
que diem
i aquest projecte
ha nascut
evidentment
per això
per veure
aquesta necessitat
aquestes mancances
les famílies desplaçades
en el cas nostre
des de Tarragona
però
sí
a Barcelona
venen famílies
de tot arreu
d'Espanya
i d'Europa
és que és
és això
tu arribes allà a l'hospital
i et diuen
el nen ha d'ingressar
el nen està molt
ben atès
estarà aquí
durant mesos
i a més et diuen
i vostè
el pare
la mare
han d'estar aquí
han d'acompanyar el nen
perquè
l'atenció
a les 24 hores
ha d'haver
algú
és que jo visc a Tarragona
jo treballo a Tarragona
tinc més fills
tinc més fills
i què fa ell
i
què s'està fent
fins ara
quan se detecten
aquestes necessitats
de la FANOC
es posa a disposició
de lloguer de pisos
o sigui la FANOC paga
o pensions
depèn
pisos compartits
a vegades
amb altres famílies
depèn de les necessitats
de cada família
pisos compartits
però
el projecte
és això
és construir
una mena de residència
un espai
on la família
desplaçada
aquest problema
que deies
on em dutxo
o on faré el dinar
o on deixaré
on puc guardar la roba
tot això estigui solucionat
que l'atenció
de la família
estigui només
pel seu fill
que és hospitalitzat
i que
tingui resolt
tota una sèrie
de problemàtiques
que això no sigui un problema
que això no sigui un problema
que el dia a dia
no sigui un problema
que puguin estar
tranquils
en aquest aspecte
i amb aquest projecte
és una residència
on hi ha uns serveis
de cuina
uns serveis
de bucaderia
tots els serveis bàsics
i un espai
perquè la família
pugui mantenir
la seva intimitat
també
que és molt important
Miguel
això depèn
de l'esforç
vostre
de la pròpia societat
entre altres coses
participant
en la festa
de Port Aventura
del Posat la Gorra
després hi ha una altra
reivindicació
que va una mica
més enllà
i que no té a veure
amb aquest aspecte material
sinó legislatiu
aquella llei
que ja heu parlat
més d'una vegada
que permeti
que els pares
i les mares
puguin agafar
la baixa laboral
per dedicar-se
a la cura dels seus fills
en un cas així
això jo trobo
que és molt greu
perquè la legislació
laboral actual
això no ho contempla
i és evident
és de sentit comú
no?
sí, exacte
són aquestes coses
que dius
com pot ser
com pot ser
escolti
que no puc venir a treballar
que tinc el meu fill
ingressat a 100 km d'aquí
ah, ho sento
com?
no, és que no pot ser
no pot ser
llavors
també
què s'està fent
amb la bona voluntat
dels metges
de capçalera
els metges
dels caps
s'esolucionen
dient
tranquil
que jo
et donaré la baixa
i són
ilegalitats
que són així
sí, el metge de capçalera
fa la baixa
per malaltia
el pare
o la mare
perquè no vagi a treballar
clar, i que pugui tenir aquests dies
ja
perquè el pare o la mare
el que està
és a l'hospital
això no hauria de ser així
o sigui
si tu tens
un nen malalt
has de
poder
estar allà
i estem parlant
de
mesos
i això
s'ha de contemplar
i
pensem que algun dia
arribarà
hi ha hagut algun gest
per part d'algun representant
parlamentari
heu fet arribar
s'ha parlat
sí, s'ha parlat
al
al Congrés
al Congrés
el tema
s'està parlant
però
bueno
aquelles coses que
que en el moment
no és una prioritat
segurament
sí, evidentment no
home, doncs
sembla que per ells
no, no
no és
no és
diguem d'un desig
però realment
les persones en general
i els nens en particular
i aquelles persones
que ens escolten
i que han tingut
fills a casa seva
amb malalties
de llarga durada
ja sigui aquesta
o una altra
saben
que l'entorn
que l'esforç
que fa la família
i tot l'entorn
és fonamental
per la curació
dels nens i les nenes
per tant
com a societat
jo suposo que hi ha
aquest compromís
independentment
que nosaltres
no tinguem fills
en aquestes circumstàncies
per tant
aquest cap de setmana
ens posem la gorra
ens la posem diumenge
no?
a Port Aventura
fantàstic
explica'ns una miqueta
com heu organitzat la cosa
mira és un dia
que durant la franja
horaria del matí
la festa de la Fanoc
la tancarem
cap a les dugues
del migdia
i després
el parc
continua obert
evidentment
i tothom podrà
no cal que marxin
a les dugues
exacte
tothom podrà
continuar gaudint
del parc
però
el que és el matí
hi haurà una sèrie
de tallers
repartits
pel parc
per fer diferents
activitats
els nens
i els grans
que vulguin
i després
tenim un escenari
central
a la zona
de la plaça
de la Xina
davant del Dragon Camp
i allà és on
farem l'acte central
de la campanya
una sèrie d'actuacions
tenim
bastoners
tenim el McLaren
tenim
el grup Macedònia
i llegirem el manifest
per part d'uns nens
on reivindiquem
tot aquest tipus de coses
i passarem
passarem allà
passarem el matí
i després
ja dic
bé
després continuem
clar
posant-nos la gorra
d'entrada
ens relacionarem
amb nens i nenes
i famílies
que estan afectades
pel càncer infantil
ens adonarem
que
només la nostra actitud
pot ajudar molt
molt
només la nostra actitud
per tenir una actitud positiva
hem de conèixer
exactament
quina és la situació
exacte
que
de
és
que
de
que
de
la
actitud
d'ev?
de
de
傾
de
傾
tu
és
1
2
3
4
4