Artritis reumatoide, esclerodèrmia, artrosi, lupus, osteoporosi, lumbàlgia...
Són algunes de les malalties reumàtiques les principals,
tot i que és un territori molt ampli i que afecta un nombre elevadíssim de persones.
Homes, dones de diferents edats, una malaltia que, com dèiem,
presenta dificultats a l'hora d'esbrinar les causes
i, sovint, l'única alternativa que hi ha és acercar tractaments pal·liatius
per aliviar, en la mesura del possible, el dolor.
Avui es commemora el Dia Mundial de les Malalties Reumàtiques
i, coincidint amb aquest fet, la Lliga Reumatològica Catalana
ha preparat per aquesta tarda al Palau de Congressos una jornada.
L'objectiu és resoldre dubtes, els més freqüents, sobre aquestes malalties.
Ens acompanyen diferents responsables de la Lliga.
Marisa Rovira és la presidenta. Marisa, bon dia.
Bon dia i bona hora.
Benvinguda, Maria Teresa Marqués, bon dia.
Bon dia.
Pilar Pardo, bon dia.
Bon dia.
Benvinguda. Jo hi he esmentat algunes de les que es consideren
malalties reumàtiques, reumatològiques, però n'hi ha moltes més.
Home, hi ha la malaltia silenciosa, que és la fibromialgia, ja l'has dit.
És també molt important, però n'hi ha, doncs, sobretot també hi ha
l'artritis juvenil, que són criatures petites.
I hi ha l'artrosi, que l'artrosi tenim com a, ens sembla a nosaltres, que és per gent gran
i no, vull dir, l'artrosi, hi ha persones de 20 anys que ja pateixen l'artrosi, hi ha
de tot, vull dir, hi ha lupus, hi ha moltíssimes.
Ara que deia, allò de la canalla petita és allò de tota la vida, em fa mal, això és
que estàs creixent, no?
Sí, sí.
Si això ho traslladéssim a altres edats, per exemple, dones a determinades edats, això
és que tens la menopausa, vull dir que sempre busquem causes, oi?, que puguin justificar
allò que no trobem l'origen ni l'arrere.
No vols admetre-ho una miqueta, en el fons, no ho vols i poses les mil excuses a l'entorn
per dir, no, a veure, fins que no te donen un nom al metge.
Clar.
Llavors, ja...
Un cop posen nom a aquells símptomes que tens, diguem que et tranquil·litza, entre cometes,
perquè saps on situar o, com a mínim, trobar un camí que t'ajudi a viure amb aquesta
malaltia.
De fet, les patologies que esdevenen cròniques sempre han generat, doncs, aquesta consciència
social per part dels malalts i les seves famílies, i en aquest sentit, la lliga reumatològica
ha estat de les més veteranes de crear una entitat que aglutini persones que pateixen la
malaltia.
Exacte, persones i familiars.
i simpatitzant-se. Això és el que vol generalitzar el que és la lliga reumatològica
catalana. Ara bé, el fonament de la lliga és donar suport i acompanyament, precisament,
al malalt per tindre una millor qualitat. I a la família i al seu entorn, i si segueix
treballant, doncs que estigui com a més protegit. És un... Aviam, tenim el metge que et solucionarà,
on mitjançament et solucionarà el tema de la malaltia. Tenim els fàrmacs que t'ajuda a pal·liar,
però nosaltres com a associació estem per tindre allà, estar al costat, tindre un recolzament,
que sàpiga que estem allà per el que sigui, per informar, per el que sigui.
És perquè viure amb dolor provoca un estat que desgasta molt, no?, a la pròpia persona,
al seu estat emocional i al seu entorn i la família. Aixecar-se al matí i no saber com aniràs
tirant les 24 hores del dia, lògicament no has d'estar contenta o content, ni has de veure
la vida molt feliç. I si no tens al costat, que pot ser la lliga a través d'especialistes
i el voluntariat, o la pròpia família que ho entengui, perquè un dels factors negatius
d'aquestes malalties és la incomprensió de l'entorn moltes vegades, no?
T'acostes una miqueta si ets tan amable, eh, Maria Teresa?
Costa molt que la família t'entengui la malaltia que estàs patint i la manera que te trobes,
que hi ha vegades tens depressió degut al dolor que tens, perquè et veus impossibilitada
de fer el que feies abans. Llavors has de mirar d'agafar un ritme una miqueta més lent,
a poc a poc, i anem fent les coses a poc a poc. I llavors, clar, la gent tampoc no
ho entén això. És que tu estàs bé un dia, i de cop i volta deixes d'estar bé,
quan apareix la malaltia. Depèn de com t'aixequis, hi ha dies que estàs que no et pots
moure i t'estaràs allà tot el dia, i hi ha dies que tens més ganes d'animar-te i
de sortir. En el teu cas, què tens diagnosticat? Jo tinc artritis reumatoide. És a dir, tu estaves
normal fent la teva vida, de cop i volta, mica en mica... De cop a volta, potser em començo a agafar
un dolor... Però la primera vegada que vas pensar que tenies algun síndrome... Ui, fa molts anys això, ja vaig
començar amb els peus i després els ginolls, i no m'ho van diagnosticar fins fa 15 anys
o així. Però jo sempre tenia dolor. I a partir d'aquell moment, tractament
pal·liatiu? Doncs sí, llavors el tractament antiinflamatori i anem fent així.
Mal humor? Mal humor, sí. El que passa és que cada vegada que vas fent
amunt, en tens més de dolor. Va més. El fet de poder relacionar-te amb persones que
tenen experiències similars en el CID a la Lliga, jo m'imagino que ajuda i bastant.
Va molt bé, ajuda molt. Ajuda molt perquè un explica el seu dolor, l'altre explica
l'altre i s'entenen molt, molt bé.
Pilar, és la malaltia, és la enfermedad silenciosa, que no se ve, no és evidente
a los que estan delante tuyo, no deja cicatrices. En principio, hay otras que sí que
hay una regresión de los propios huesos y las articulaciones, pero muchas veces no
es evidente a los demás, ¿no?
Yo padezco desde hace años la fibromialgia y fatiga crónica, bueno, aparte de artrosis
y esto. Y lo que más se encuentra sin comprensión es entre la gente que te rodea, en el trabajo
también, porque siempre hemos sido personas muy activas, que es uno de los caracteres que tenemos
las personas que padecemos estas enfermedades. Entonces, ¿qué pasa? Que de pasar a ser una persona
muy activa, te encuentras que cada vez vas a menos, a menos, pero a una velocidad muy rápida.
Entonces, en el trabajo la gente no te entiende, dicen, te estás volviendo vaga,
no trabajas igual, no trabajas igual, y como físicamente no se te ve nada, pues piensan,
bueno, esto es cuento, y claro, tú dices, al final va a ser verdad que es cuento, pero claro,
el dolor lo tienes ahí. Vas al médico, te mandan al psicólogo, el psicólogo te dice,
sí, tienes depresión, pero es a causa del dolor que tienes tan fuerte. Pero claro,
como no te pueden medir el dolor y estás todo el día, yo lo asemejaba al principio a que
tenía la gripe, porque es el dolor exactamente igual que el de la gripe.
Pues si una semana una gripe ya nos deja fatal, me imagino que de forma continuada es el dolor.
Eso es continuo. Y luego, cuando tienes los brotes, bueno, ya es insoportable.
¿Te invalida para todo?
Para todo. Cuando tienes los brotes no puedes hacer nada.
Hay veces que te levantas medianamente bien y a media mañana ya estás que no puedes
hacer absolutamente nada. Otras veces es al revés. O sea, no sabes cuándo te va a dar
el brote y te encuentras muy mal. Y gracias a la asociación, pues ves personas que están
padeciendo lo mismo que tú o otras enfermedades que tienen unos síntomas parecidos y te encuentras
más que te comprenden, que ya te miran de otra forma, hablan el mismo idioma que tú
y te sientes más acogida.
Ahora empiezan a valorarlo desde el punto de vista médico, socialmente, como una enfermedad
que se diagnostica. Pero hasta que se ha llegado a la conclusión de que esto no son, digamos,
aquello, bueno, pues cuestiones psicológicas que se trasladan al ámbito físico, ha costado
mucho, ¿verdad?
Mucho. Mucho porque los primeros que no te entendían o se querían quitar el problema
de delante eran los mismos reumatólogos. Porque, claro, sí, te dan antiinflamatorios,
pero es que exactamente es un antiinflamatorio lo que necesitas. Te dan cortisona, que luego
tienes la consecuencia del desgaste de huesos, como me ha pasado a mí desde los 24 años dándome
cortisona. Y, claro, como no hay exactamente un fármaco que yo a veces digo, el médico,
si cuando entras en su consulta te escuchara, como te escucha un psicólogo, te escuchara,
a veces te alivia más que cualquier fármaco. Porque, a ver, el dolor no te lo va a quitar,
pero te sientes comprendida y entonces, pues, te alivia un poco, sales mejor de la consulta.
Y resuelves la duda de pensar que al final dices, bueno, a lo mejor es que soy yo, que estoy
y me imagino lo que tengo tanto, tanto que hasta lo noto, ¿no? Y dices, no, no, es verdad,
estoy enferma y tengo esto.
Sí, yo pediría eso, sobre todo a los médicos que tengan más comprensión, a los enfermos,
que no vamos por gusto a la consulta, que por gusto nos iríamos a dar un paseo.
Clar. Marisa, en aquest sentit, amb el pas del temps heu après els metges,
els malalts i les famílies, i a través de la lliga intentar crear una sintonia i treballar en equip.
Això també ha estat un gran pas, no?, per vosaltres.
I tant, i tant. Amb això en concret fem els GAMs, que són de grups d'ajuda mútua.
Després fem activitats, com tots els que són socis, fem sortides, fem activitats socials...
Vull dir, s'ajuntem, no tan sols per la malaltia, perquè si no, a veure, parlant tot el dia
del mateix, també arriba un moment que no ens va bé això.
Tothom es donarà de baixa de l'associació i, escolta, per penes ja tinc la meva, eh?
Clar. No ens passem.
Llavors fem una miqueta de ventall i doncs ens procurem fer, ja dic jo,
fer sortides de vaixell, hem fet, fer moltes conferències, cada mes,
generalment tenim ningú en provis de cada mes fer una conferència,
i anant tirant endavant la lliga.
Té un punt també reivindicatiu en el sentit positiu de la paraula, no?
Una mica que el sistema sanitari públic estigui més emetent aquest tipus de patologies.
Bé, és que nosaltres, com a Lliga, ja estem presents amb totes aquestes...
Col·laborem, vaja, amb les investigacions, quan hi ha simpòciums...
Sempre que demanen els pares dels malalts, estem amb la Lliga Rheumatològica allà present.
Molt bé, doncs és una manera també de contribuir.
Sí, penso que és tot Catalunya, i llavors nosaltres, com a Lliga Rheumatològica catalana,
a més estem a la Lliga Espanyola, i a la Lliga Espanyola estem a l'Europea.
O sigui, que és tot una miqueta que està coordinada.
No sé si estava previst, no els hi tenim dades, però hi ha una incidència important en la població, no?
En percentatge?
Sí, jo...
No cal si no les tenim, però vaja, el que jo crec és que hi ha una incidència.
A l'artrosi mateix, quasi que tothom a partir dels 50 anys tenim artrosis.
Això ja és una cosa que la tenim quasi tots.
Les altres no, però l'artrosi sí.
És un 20%.
Un 20% de la població, en una modalitat o una altra...
Unes són més invalidants que d'altres, no?
En quant a malalties, hi ha persones que han de deixar la feina, la cura de la família, fins i tot.
I és cert que afecta més dones que homes?
Sí.
Jo crec que sí.
Als homes?
A les dones?
A les dones afecta més que als homes.
Molt més, molt més.
Molt més.
I sobretot a la fibromialgia no es li dona tant a l'home, però a l'artrosi, o sigui, que és l'artritis també, l'astoperosi...
Potser hi ha certs malalties que també hi tiren més cap als homes.
És una degeneració dels ossos, no?
Hi ha la gota.
Les espondilitis és més d'homes que de dones.
I la gota també és més d'home.
És més d'home que no pas de dona.
Home, també el que crida l'atenció és el tema de l'artritis idiopàtica juvenil.
Heu detectat molta canalla que pateixi aquest tipus?
Bé, molta. És un parlar, eh?
Sí.
Casos notables.
Nosaltres estem a la zona, tot el que és, Tarragona i província, vull dir exactament d'aquesta...
Nosaltres no ens han adreçat cap ni una.
i gràcies a Déu i que no n'hi hagi.
No, no, que duri, que duri, que duri.
Però, bé, com a Barcelona i tot i que ja és més gran, suposo que allí algun o altre ja ha fet cap.
I també els hospitals ja van adreçant més o menys on...
O sigui, hi ha més petits, ja és cosa més psicològica, hi ha més assistentes, ja és una miqueta molt més especial.
Clar, és que amb nens, a més, que passen tot el dia amb un iabuall i corrents, és a dir, si és difícil diagnosticar en un adult, en un nen ja pot ser realment una empresa complicada.
Sí.
Feu una jornada avui, en principi, oberta a tothom, perquè no només les persones afectades.
És a dir, escolta, jo tinc un amic, molt bon amic, el que li dono un cop de mà, però no tinc ni idea d'això, vull ajudar, vull saber què és això, que vegi qui vulgui.
Que faci cap.
Doncs expliqueu-nos, a veure, on ho fareu, què fareu exactament.
Doncs mira, això ho farem al Palau de Fira i Congressos a les 6 de la tarda.
I en aquest acte hi ha la presentació de la senyora Victòria Pellegrí, que és continent alcalde i consellera de l'àrea de serveis per a la persona de la ciutat de Tarragona.
Ell es farà una miqueta la presentació, la introducció, i després, molt amablement, també el doctor Ramon Fontoba,
ens farà una xarra sobre les malalties reumàtiques amb l'assistència reumatològica pública a les comarques de Tarragona.
Hi ha unitats concretes.
Bueno, ara ell us ho explicarà, això.
O caldria que hi haguessin.
Està molt una miqueta, em sembla, baixet aquest tema.
Per això ara ell ho vol especificar i aclarir com estan les comarques d'aquest tema.
Com que podreu preguntar?
Sí, després hi ha premsi preguntes.
I després hi haurà, no res més, ja la clausura, que en aquest cas li correspon a la lliga reumatològica, i ja està.
I és un dels últims actes que hem fet per ser el dia de les malalts mundials de les malalties reumàtiques.
El dissabte passat vam estar a la Rambla amb una taula d'informació.
I aquesta serà avui dijous.
I en aquestes taules ja costa molta gent a preguntar-vos?
Això també...
Costa que la gent vingui a informar-se.
És encara una malaltia que no ens l'acabem de creure.
Els que les poden patir, fins i tot, no?
Sí.
Com tu deies abans, dius, és que clar, no preguntaré, perquè potser el que jo tinc no és una malaltia reumàtica, no?
Però tens el dolor, tens alguns símptomes...
Lo que pasa es que cuando pones una mesa informativa y vas a ofrecer a las personas que pasan información,
te dicen, bueno, yo ya sé lo que tengo, ya me atiende el médico y no se quieren implicar.
Y claro, lo importante es que haya muchos socios porque...
Y ahora me esforza.
Claro, exactamente, porque aunque son enfermedades que más o menos todos vamos a tener algún día,
alguna enfermedad reumatológica, todos vamos a padecer.
Pues ya es como si fuera, no sé, tienes catarro, tienes la gripe, pues bueno, ya te atiende el médico y ya está.
Pero es que después también hay otras enfermedades que son más raras, reumatológicas también.
Y claro, entonces queremos pues que la gente se implique, los organismos a quien corresponda,
que se implique para que atiendan mejor en las consultas, para que haya más apoyo,
cuando tienes que dejar un trabajo, que no te quedes con una paga de 300 y pocos euros,
porque es que ya no puedes trabajar.
Es que aquesta es una de totes las consecuencias que té amb l'Antoni y la familia.
Claro, porque son enfermedades que no te vas a recuperar.
No, no, son cróniques y por siempre, ¿no?
Y cada vez vas a más. Entonces es necesario eso que, no sé,
la gente se implique un poco más y que apoyen.
Cuando hemos estado recogiendo firmas para llevarlas al Parlamento,
pues entonces sí se implicó bastante gente, ¿no?
Pero claro, es necesario que la gente se...
I la prevenció, allò que ens diuen, no, vida sana, fer una miqueta d'exercici,
però vaja, si et toca, et toca.
Perquè en el vostre cas, com ho comentàveu, en el cas de la Maria Teresa,
ja fa molts anys que pateixes aquesta malaltia.
Tu també parlaves dels 30 anys que t'estaves medicant,
vull dir que sabeu del que parleu, ja fa molts anys que l'arrossegueu.
Voleu afegir alguna cosa més?
Convidar tothom?
I em penso que la presidenta de la Lliga vol dir alguna cosa.
No, no, no, no, no.
No hem posat presidenta.
Són assembleàries, eh?
Sí, no, som una comissió i vull dir,
i d'avós decidim i més o menys, però bé, sempre hi ha algú que...
Molt democràtic tot, així ha de ser.
Mira, jo ens voldria recordar que també dintre les activitats de la Lliga Rehematològica,
el dia 21 i 23 es fa un taller de reflexoteràpia.
També es pot apuntar socis i no socis.
I això ja és el dia 21 i 23, són dos dies.
després també fem massatges
a fisioterapeutes
els dijous
cap a tarda a vespre
aquestes coses millor passar al despatx per apuntar horaris
i no són
tenim grups de gams
de fibromialgia
això és cada segon i quart
dimecres del mes
i el primer i el tercer fem el cafè
home que això està bé
perquè també ens hem de divertir
i no només parleu de malalties
no, vas allà i fem el cafè
jo he fet aquest dinar
a veure què t'explica
i després també el dia 20 de novembre
recordar que abans hem tret
una miqueta el tema
ens faran una xarra informativa
un abogat, el senyor Jordi Vinardell
que ve des de Barcelona
i ens parlarà sobre els problemes
laborals a les persones
amb discapacitat
el que comentava la Pilar, deixes la feina i ara què?
ara què?
doncs aquest abogat ens farà una xarra
a veure, per poder enfocar
també hi haurà pregs i preguntes
i aquesta es farà a la Casa del Mar
i això el dia 20
de totes maneres ja anirem donant informació
sí, i tant
i ens anirem fent ressò
llavors no cal dir el dinar de Nadal
i el berenar
i tot això
a veure, un es pot trobar
i a vegades és allò que dèiem de la incomprensió
que feu un dinar
però no està bastant malament?
dius sí
però és que he de continuar visquent
he d'intentar tirar endavant amb la meva vida
però no només amb les obligacions
també amb el lleure
amb l'amistat de la gent que podeu fer
en el si de l'entitat
aquest acte està a veure avui
avui es commemora
aquest dia mundial de les malalties reumàtiques
però com acaben de sentir
aquesta entitat
és molt activa
i al llarg de tot l'any
no només ofereix actes puntuals
sinó serveis útils i pràctics
per a totes aquelles persones
que es veuen afectades
per les malalties
i també les seves famílies
Marissa Rovira
Maria Teresa Marqués
i Pilar Pardo
ha estat un plaer
de veritat
gràcies per venir
i que us ho passeu molt bé
malgrat les malalties
que carall
gràcies
bon dia
gràcies