Ara són tres quarts a dotze del migdia.
Aquest cap de setmana es commemora
el dia del dany cerebral adquirit.
Per aquest motiu, l'Associació Tarragonina de Traumàtics Cranioncefàlics,
craner, muntarà un estand diumenge a la Rambla
per sensibilitzar la problemàtica a la població
sobre les característiques d'aquestes afectacions.
Ens acompanya en Maria Luisa Bueno,
és la presidenta de l'entitat.
Maria Luisa, bon dia.
Buenos días.
Benvinguda.
Maria Dolores Gómez, vicepresidenta.
Hola, buenos días.
Bon dia.
Maria i Martín, bon dia.
Hola, què tal?
¿Qué tal?
Bienvenida.
Marina, ¿qué tal?
Hola.
¿Cómo estás?
Marina es afectada justamente de una de aquestes patologías.
Son malalties que son forzadas con agudas,
muy desconocidas, y las cogemos en su conjunto, ¿no?
Porque, claro, si yo salgo a la calle y pregunto a cualquiera
qué es el daño cerebral adquirido,
yo me imagino que poca gente podrá responder.
Así en general, ¿no?
Pues sí, porque es precisamente adquirido
porque es debido a un accidente o cosas así,
que no es de nacimiento.
Es decir, una persona que lleva una vida completamente normal
por determinadas circunstancias,
un accidente de cualquier tipo, un golpe,
cualquier afectación que haya podido también tener,
puede quedar con un problema cráneo encefálico.
Sí.
Y que luego se manifiesta de diferentes maneras, ¿no?
Porque hay diferentes patologías derivadas.
Sí, sí, hay diferentes tipos de traumatismos.
Aquí en la asociación, pues, tenemos diversos traumatismos.
Ninguno es igual.
¿Y qué produce esto?
¿Qué repercusiones tiene en la persona?
Pues cada uno tiene secuelas distintas.
Hay a la que le ha quedado una hemiparepsia
y falta de memoria.
Claro, hay diferentes tipos.
Otros les afecta de otra manera.
Es decir, puede afectar desde la movilidad,
sí, al habla, al habla.
En todo en concreto.
Porque, o sea, hay varios tipos de traumatismos.
Es según el tiempo que estén en estado de coma.
Por ejemplo, en el caso de mi marido,
que ha estado un año en coma, está muy afectado.
Él no habla, es como un crío de meses,
pero con un metro ochenta y cinco, con ochenta kilos,
tienes que hacer cambios posturales.
Estuvo un año sin comer, un año sin beber,
todo por sonda.
Entonces, es como un bebé.
Claro, asociaciones como la que vosotros representáis,
y solemos decirlo aquí,
tienen el papel fundamental para cuidar a la persona afectada,
pero es fundamental para el entorno y la familia.
Claro.
Para el cuidador y la cuidadora,
porque generalmente es una persona la que se hace cargo
con pocos medios y pocas ayudas.
Estos días, con lo de la ley de la dependencia,
ya lo estamos viendo, ¿no?
Y claro, es muy necesario que las personas que estáis en estas situaciones
haya una entidad que os agrupe, ¿no?
Sí, lo que pasa es que el problema es lo que nos hemos estado dando cuenta,
incluso a nivel de lo que es Generalitat o Ayuntamiento,
que no saben lo que es un traumatismo en sí.
Es decir, no consideran que todas las personas afectadas
están bajo el mismo paraguas,
sino que serían afectaciones diferentes, ¿no?
Entonces, considerarlo todo como una unidad es complicado.
Marina, tú eres muy joven.
Sí, tengo 21 años.
Tienes 21 años.
Aparte, joven, guapísima.
¿Y tuviste un accidente?
Sí, con 14 años tuve un accidente.
¿Y te ha afectado?
¿En qué te afecta tu vida?
Hemos visto que has entrado al estudio con una muleta,
en movilidad, pero yo me imagino que tiene otras cosas
que no se ven y que son las que realmente te deben dificultar
mucho tu vida cotidiana.
Pues sí, voy acompañada de la muleta porque a veces pierdo
el equilibrio y me caigo, o de la muleta o, por ejemplo,
de mi madre agarrada de la mano.
No puedo salir, por ejemplo, a comprar pan sola sin muleta
porque me caigo por el medio camino.
Claro, ha cambiado mucho su vida desde el accidente,
porque claro, ha perdido amigas
y estudios
y que te cambia la vida.
No has podido rehacer tu vida
con la normalidad que la tenías antes.
Has ido adaptándote, pero no es la misma vida.
No, pero ningún traumatismo.
Aunque sea el traumatismo leve
de estos que a lo mejor están trabajando,
nunca serán los mismos.
Porque generalmente son traumatismos
que generan unas dificultades
que son crónicas ya para toda la vida.
En principio, son secuelas para siempre.
No hay posibilidad de recuperación.
No.
Siempre queda, aunque sean pequeñas secuelas,
pero siempre quedan.
Y están los traumatismos que pueden volver al trabajo
pero tienen pérdidas de memoria.
Como está el traumatismo que es el más grave.
como está el traumatismo
pues que tiene menos secuelas
pero que hay varios tipos.
Entonces, todos tienen...
Este tipo de cosas
digamos que nos cogen por sorpresa a cualquiera
porque cualquiera de nosotros
podemos nosotros mismos
o alguna persona allegada
le puede ocurrir un accidente,
un golpe, como decíais.
Claro, esto transforma la vida de la familia completamente
desde el punto de vista económico
porque uno de los cónyuges deja de trabajar
o porque tiene que cuidar
o tienen que pagar a alguien para que cuide a esa persona.
Se transforma completamente vuestra vida.
El problema es eso,
que después ayudas hay pocas ayudas
porque la persona que no tenga a lo mejor dinero
para pagar una serie de cosas...
Estas personas luego necesitan,
en el caso de tu marido que comentabas,
necesitan toda una infraestructura luego en casa, ¿no?
Sí, pero es que no hay.
No hay.
Ni hay centros de días especializados
para esta clase de personas.
Incluso nosotros ahora estamos indicando
cuando hemos ido al ayuntamiento
que, claro, Marina,
el día que su madre no esté,
ella no tiene por qué estar en una residencia.
Pues hacer pisos...
Tutelados.
Tutelados para esta clase de personas
pues que les vayan controlando
pero ella que pueda, entre comillas,
hacer una vida digna
que para eso es lo que dice la Constitución, ¿no?
Claro que tenga una autonomía, ¿no?
Exactamente.
Que pueda valerse por sí misma.
Sí.
Porque aparte eso te reforzará mucho a ti, ¿no?
Para intentar hacer una vida más o menos normal.
A ella y a su madre.
Claro.
Es solamente un pequeño detalle
o una lectura muy superficial de lo que supone,
pero esta situación es la que ha hecho
que os plantearais en su día crear una asociación.
Yo no sé si coincidisteis en una consulta de fisioterapia,
si coincidisteis en un médico.
¿Cómo os habéis conocido las personas
que habéis impulsado esta asociación?
Pues en principio, con dos concretamente,
con Maika y una persona que ya no está en la asociación,
pues íbamos a Barcelona a diario
y nos conocíamos pues en el tren.
En el tren o después en las consultas y tal.
Entonces, claro, cuando nos dimos cuenta,
cuando nos dieron el alta nuestros familiares,
que la mayoría han estado...
Mi hijo, por ejemplo, estuvo un año.
¿Cuántos años tiene tu hijo?
Mi hijo tiene 31, 32, perdón.
Pero está muy afectado.
Está afectado pues como el marido de Maika,
que hay que hacérselo todo.
También es muy alto, es muy grandote, claro, por su edad.
Entonces, cuando le dieron el alta y fuimos a casa,
nos dimos cuenta de que no teníamos...
de que teníamos que hacerlo todos nosotros.
Teníamos que hacer de enfermera, casi de médico.
Vino a casa con la sonda para comer.
La sonda de gastrointestinal.
¿Y esto no teníais ninguna...?
No, la opción era...
Ayuda, ya no digo solamente material, sino profesional.
Es decir, que unas horas al día fuera una persona,
habláis de sonda, habláis de cosas que en principio...
Hay dos opciones.
Cuando estás allí, te dan el alta para casa
o bien si quieres llevarlo a un centro
que no es el centro adecuado para ellos,
como es una residencia de ancianos,
o centros para terminales.
Sí, por norma general, en estos centros se mueren,
porque ten en cuenta que son personas tan afectadas
que tienes que estar muy encima de ellas.
Hay que estimularlas constantemente.
Sí, es todo el día, son 24 horas.
O sea, el médico te dice, cuando te da el alta,
te dice, hay que estimularlo, hay que hacerle gimnasia,
hay que hacerle una serie de cosas,
pero cuando te dan el alta, hacen así,
se lavan las manos y te lo dejan ahí.
¿Y económicamente ayudas para poder...?
Muy pocas.
Muy pocas.
Porque resulta que en la Yaneta,
cuando pides ayudas, como son personas,
por lo menos los que están bastante afectados,
no tienen una recuperación a largo plazo,
no te las deniegan.
Claro, es una situación que incluso
desde el punto de vista jurídico,
pues es como extraño, ¿no?
Y si no, pues te piden la nómina del marido
y si superan los baremos que ellos dicen,
pues tampoco te la conceden.
Que con esa nómina no puedes cubrir todos los gastos,
pero digamos que se supone, según ese baremo,
que tú sí que puedes asumirlo,
cuando la realidad te dice que no.
Sí, exactamente.
Razones para crear una asociación
que por lo menos de fuerza las hay.
Hay una a nivel de Cataluña también, ¿verdad?
Tengo entendido.
Sí, está a Trace.
Trace Barcelona.
Bueno, Barcelona.
Vosotros habéis creado una en Tarragona,
pero que quiere dar cobertura
a las que son todas las comarcas,
la demarcación.
A Tarragona, sí, comarca, sí.
¿Qué lleváis?
¿No mucho tiempo como asociación?
Llevamos tres años, ¿no?
Sí, pero lo que es haciendo eso son dos años,
porque al principio tuvimos un montón de jaleo
con los papeles y todo esto.
Es complicado todo para personas como nosotras,
que somos a la vez cuidadoras.
Claro.
Y tenemos que estar en dos sitios,
en casa y ahora aquí dejando a ellos en casa.
Y en muchos casos tendréis otros hijos,
que también tienen unas necesidades afectivas,
importantes y de cuidado.
Es una situación muy difícil la vuestra.
Muy difícil.
Sí, porque mi hija es hija única
y cuando le pasó esto a su padre,
ella tenía siete años.
y ella pues le ha afectado mucho.
¿Cuántos años llevas y tu marido?
Mi marido el año que viene hará trece años.
Trece años, viviendo en casa.
Sí.
Va por las mañanas a un centro de día,
a San Salvador,
que no es un centro adecuado para esta clase de personas,
que es un centro que está bien para personas
que van en sillas de ruedas,
pero que tienen más movilidad
y que van al taller,
pero mi marido no puede hacer nada en el taller.
Entonces, lo que reivindicamos
es que hagan centros de día
o si no, los centros que ya se han hecho
pues que hagan una parte para traumatismos.
Claro, lo que pasa es que a mí me llama la atención
como gran desconocedora e ignorante
que soy de este tipo de afectaciones,
es que hay personas que, por ejemplo,
enfermos de Parkinson, enfermos de Alzheimer,
digamos que puede haber centros,
no digo aquí, que hay situaciones muy complicadas,
cada entidad sabe lo suyo,
centros muy concretos,
pero parece que al ser, a ver,
en Marina no tiene nada que ver
con la afectación de tu marido
o con la de tu hijo.
Entonces, al ser tan diferente,
debe ser más complicado todavía
que os entiendan las reivindicaciones.
Claro, porque es un problema
de que nosotros ahora somos un grupo de familiares
y claro, como cada traumatismo es distinto,
no podemos hacer algo en concreto
por cada uno hasta que no tengamos más socios
y decir, bueno, pues en este grupo hacemos esto,
en este grupo hacemos lo otro.
Es que es muy complicado.
Por lo tanto, el objetivo del domingo
es dar a conocer a la población
la situación por la que estáis pasando,
las familias que tenéis este problema.
Y lo que es el traumatismo,
y que hay gente de traumatismo
y que hay distintos traumatismos,
y que los hay,
porque cuando en la televisión
te dicen los accidentes,
te dicen los muertos
y los que se quedan en silla de ruedas,
pero los traumatismos de coma,
los traumatismos como Marina,
no salen en el porcentaje.
Y es más,
a nosotros no nos lo quieren dar tampoco.
Nosotros hemos ido a la llena y tearon
nos quedan en el protestaje
de la gente que está.
Es que ha llegado un punto
en que cuando ha salido la ley de dependencia,
en los casos de los...
Han generalizado todo,
pero en los traumatismos clarencefálicos,
aquí hay un descontrol
y no sabían realmente las personas que habían.
Porque, claro,
una persona que ha estado en coma
un año, medio año,
que ha estado fatal,
que cada día estabas a punto
de que te dijeran,
va a morir,
esas personas cuando les han dado el alta,
suponen que va a durar
pues muy poco tiempo.
Entonces,
como está en casa,
las familias les cuidamos.
La familia ya trabaja
para que estén bien.
Y trabajamos mucho.
Pues entonces,
¿qué pasa?
Que les alargas la vida,
pero para la seguridad social,
para todo el mundo,
esas personas no existen.
Es un tema económico
y con la controvertida ley de dependencia
y la falta de financiación
que está limitando las ayudas
a muchísimas personas,
pues yo me imagino que es complicado
que realmente se haga
un estadillo exacto
de las personas afectadas.
Claro, es que la dependencia es mucha
porque hay mucha gente mayor,
hay mucha gente de edad,
ahora los mayores viven muchos años
y ahí engloban la mayoría.
Ley de dependencia,
igual a persona mayor,
Alzheimer,
de todo.
Entonces, claro,
ellos siempre quedan al final
porque son los que van a tardar más
en recuperar algo
que tampoco todo,
ni muchísimo menos,
pero están vivos
y nosotros también estamos vivos.
No sé hasta cuándo
porque, claro,
las personas que los cuidamos
no tenemos vida.
No, el desgaste que tenéis
emocional y físico
es extraordinario.
No tenemos vida,
ni tenemos nada,
ni tenemos un momento
para descansar,
ni para nada,
para nada,
absolutamente.
Objetivos fundamentales.
Yo creo que vengáis otro día,
porque como la lluvia
y el aparcamiento
nos ha fastidiado a todos,
yo creo que tenemos que hablar
más ampliamente.
Que todas las personas
que tengan traumatismos
clarencefálicos
de la provincia de Tarragona
que vengan,
que se hagan socios,
que la cuota de socios
es, bueno,
es de risa,
pero es para unirnos
y para,
ya que nadie nos ayuda,
entre todos,
hacer algo.
Nosotros mismos.
y nosotros mismos
también hacer un centro
de día,
ya buscaremos profesionales,
ya lo haremos todo,
pero que salgan
estas personas,
porque muchos
no pueden ni salir
a la calle,
porque no tienen
la vivienda adecuada,
no tienen quien les saque
y es más,
no cómodo
y están estas personas,
los que los cuidan,
están destrozados,
porque no tienen ganas
de,
como nosotras
que hemos sacado fuertes
donde hemos podido.
Hombre,
yo lo que realmente
es sorprendente
que a pesar de todo
os hayáis plantado
y saquéis el tiempo
de donde sea para...
Sí,
pero a veces
se nos va también la...
No, no,
no me extraño,
yo os lo digo de verdad,
se nos va también la olla,
porque...
Yo os busco en antena,
ha sido,
lo decimos a los oyentes,
habíamos previsto más tiempo,
pero la lluvia,
el aparcamiento
ha dificultado empezar
antes la entrevista
y yo creo que hemos quedado
a medias
y que a los oyentes
hay que explicarles,
los que están afectados
y los que no están afectados,
eso de a mí no me pasa
y a mí no me pasará,
no lo sabemos.
Aunque sea desde ese punto de vista,
tengamos una cierta empatía,
pongámonos en la piel del otro
porque también nos podemos encontrar.
Es que te puede pasar
en un momento.
Este fin de semana
os iremos a ver a la Rambla
y esperemos poder hablar.
Marina,
suerte.
Gracias.
Y animar a la gente joven,
bueno,
que si tienen algún tipo de problema
también,
que vayan a la asociación
porque seguro
que también encontraréis manera
de que gente joven
como tú de 20 años
podáis encontrar una salida.
¿De acuerdo?
De acuerdo.
Gracias por venir.
A vosotros.
A vosotros.