Quatre minuts a tres quarts d'una del migdia.
Carme Ferrer Virtudes Rodero, Carme Vives i Dolors Zita.
Són quatre professors de l'Escola d'Infermeria
de la Universitat Rovira i Virgili
que han publicat un llibre que té un títol prou eloquent.
El cuidador, el mundo del cuidador familiar,
una visión teórica i un modelo práctico para el cuidado.
Un llibre que pot tenir moltíssima transcendència
tenint en compte que cada cop són més les persones,
no ens enganyem, sobretot dones,
que tenen cura d'aquelles persones
que per una malaltia de llarga durada,
una malaltia crònica,
han d'intentar compatibilitzar la seva vida
amb la cura d'aquesta persona,
amb la seva llibre laboral, personal i familiar,
absolutament d'estrès.
Però un estrès de debò,
no un d'aquells que a vegades utilitzem com a recurs.
Volem conèixer més coses
i per això ens acompanyen avui justament la Carme Ferrer.
Bon dia, Carme.
Bon dia a tot.
Carme Vives, molt bon dia.
Hola, bon dia.
Virtudes Rodero, bon dia.
Buenos dies.
Benvingudes.
A veure, això en principi partia com un manual d'infermeria, no?
Sí, en principi la idea era fer un llibre
que ajudés a les infermeres
amb el cuidat de les persones que cuiden a familiars crònics.
Però després vam pensar que també el llibre
podria ser d'interès per totes aquelles persones
que d'alguna manera estan relacionades amb aquest tema
i era una manera d'explicar el patiment
i els aspectes positius i negatius sobre el fet del cuidador familiar.
I a més a més també era una manera d'explicar la manera com els cuidadors familiars
poden vigilar una sèrie de signes i símptomes
que el poden fer pensar que està en una situació d'estrès, de crisi
i que necessita cuidador i suport.
De fet, aquesta denominació de cuidador familiar
diguem-ne que la tasca que ha desenvolupat aquesta figura
és històrica, però com a tal
amb aquest nom cuidador familiar és molt recent.
Vull dir, a les cases, sempre que hi havia una persona malalta
hi havia algú, generalment les dones, que cuidaven.
Però no se'l tenia com una, diguem-ne que formava part de la seva obligació
diguem-ne que era una cosa ja atàvica de tota la vida
i que, aviam, amb resignació i paciència tot es pot fer en aquesta vida.
No és tan senzill com això.
Clar, no és tan senzill, no.
Jo penso perquè, clar, hi ha hagut tot un canvi social, no?
En l'estructura les dones treballen
i ja no estan acostumades a això que tu has dit abans, no?
La resignació i la paciència és una cosa que ja estava interioritzat
i eren uns valors que ja les dones havien assumit.
En aquest moment aquests valors, clar, sortosament,
potser la paciència és bona però la resignació no tant, no?
I llavors, doncs, bueno, ha canviat, ha canviat les dones treballen,
els homes treballen i la gent gran o gent independent està a casa, no?
I, bueno, hi ha dues tendències.
Una és que segueixi estant a casa
i l'altra és que pugui estar, potser, en una residència o en un altre àmbit.
Però realment, si està a casa, que aquest potser és el cuidatge
que és bo per les persones, doncs, és que algú ha de cuidar
i en aquest cuidar ho fa la dona
i això genera tota una sèrie de símptomes
que es poden convertir en patologia d'una manera bastant ràpida, no?
No entrarem en xifres perquè ara diguem-ne que no són rellevants,
però jo estic segura que una part de la nostra audiència
en algun moment de la seva vida o en aquest temps present
ha fet de cuidador o de cuidadora.
Podem parlar d'una persona gran amb una malaltia d'Alzheimer,
podem parlar d'una persona gran que té una malaltia crònica,
podem parlar d'una persona que no és gran,
que és jove, potser el seu company o la seva companya,
amb una malaltia terminal,
un període que es pot allargar dos, tres, quatre, vuit, deu anys.
Estem parlant d'una porció molt important de la vida de la persona.
Per tant, les conseqüències sobre la seva vida emocional
i la seva salut física segur que són importants.
Sí.
Bé, en relació a les conseqüències que dices,
aparecen a corto o a medio plazo.
Por ejemplo, puede hacer la persona que está cuidando una hipertensión,
puede hacer una diabetes, puede hacer una depresión,
una depresión en la que necesita medicarse.
Incluso a veces cuando trabajábamos sobre estos grupos,
de personas que cuidaban a sus familiares,
decían, yo le doy un lesatín a mi marido y otro me tomo yo.
Entonces, y otra cuestión es que a veces no tenemos conciencia
de que estamos en depresión,
de que estamos con un estrés ya incorporado y crónico.
Sí, porque aparentemente están bé, ¿no?
Sí, no tomamos conciencia porque estamos tan dentro ya vinculadas
a ese núcleo que no nos paramos.
Entonces, es en este caso que las enfermeras,
las enfermeras domiciliarias principalmente,
que son los que acuden a los domicilios,
identificar en estas personas estos trastornos
para que no se lleguen a cronificar
y además darle pautas de cómo cuidarse.
Porque esto también genera mucha inculpabilidad.
¿Culpabilidad en qué sentido?
En el sentido de que, por ejemplo,
el hecho de poderse tomar unas vacaciones
y dejar a otra persona que esté cuidando,
pues al marido, a la madre, al suegro, la suegra, al hijo,
no se dan permiso.
Primero porque piensan que son insistituibles.
Y, en segundo lugar, es este sentimiento de culpa.
Y esto es una labor, yo entiendo,
que en enfermería para trabajar con las personas.
Clar, és que al marge de les iniciatives institucionals,
dels ajuts, de tot plegat, dels serveis
que estan incorporats en assistència domiciliària,
el cuidador o la cuidadora aquesta tasca l'ha de fer.
Per tant, no podeu dir, deixeu,
el que proposeu vosaltres des de la vostra formació
com a infermeres, que sabeu detectar el tema de dir,
bé, és una feina, què heu de fer?
Però mirem d'intentar una miqueta de racionalitat,
perquè no acabi amb vosaltres també.
I a més a més també tindre en compte
que les ajudes arriben a molt poques persones
i això també apareix en el relat de les cuidadores.
Les ajudes només arriben a persones
que tenen un deteriorament físic molt important,
però el cuidador continuat 365 dies a l'any
i de vegades 24 hores al dia
d'una persona amb una malaltia crònica,
Parkinson, depressió, etcètera,
encara que aquesta persona no tingui un nivell
de dependència física molt elevat,
realment té un cost important
per la persona que l'està cuidant.
Tenim que pensar que a més a més
ara les persones amb malalties cròniques
per sort viuen molts anys,
però de vegades les cuiden les seves parelles
que també són grans com ells
i amb la qual cosa això és molt difícil
durant molt de temps
i necessitarien molt més suport i ajuda
del que realment estan rebent.
I això és una cosa que també apareix molt
en el relat de les cuidadores.
O sigui, les famílies s'han reduït molt
i, evidentment, el procés de cuidar
significa molts més anys que èpoques anteriors
i molt més patiment per la persona que cuida.
I allò tan típic que cada família és al món
i probablement, tot i que puguin haver-hi
altres integrants de la família
que podrien repartir-se aquestes tasques,
sigui com sigui, sempre recau fonamentalment
només una persona, no?
Habitualment recau en una persona,
que seria el cuidador principal,
i alguna vegada ha ajudat
pel que en diem nosaltres aquí al llibre
el cuidador secundari,
que és la persona que té com la funció
de donar suport al cuidador secundari.
Però, per exemple, si estem parlant
d'una senyora que cuida el seu marit
en un Parkinson, per exemple,
doncs moltes vegades la cuidadora secundària
és la seva filla,
que d'alguna manera està treballant
i que ha de compaginar tots els aspectes
del seu treball amb l'ajuda del seu,
en aquest cas, la seva mare.
Però, clar, amb tot aquest procés de cuidar,
doncs també la seva mare
moltes vegades està deteriorant ella mateixa.
El llibre recull des del que és
un plantejament general
perquè identifiquem aquells
que no estem en aquesta situació,
quin és el problema,
i després va recollint pautes de comportament.
Vull dir que té aquesta vessant
de document d'estudi,
formal i teòric,
sobre la situació d'aquestes persones,
però després té una vessant pràctica
com a guia, no?
I recull aquests dos aspectes,
és la sensació que em dóna.
Bueno, lo enmarcamos.
Yo entiendo que una de las aportaciones,
hace muchas aportaciones,
pero una aportación significativa
es enmarcarlo dentro de una teoría de enfermería.
Las enfermeras estamos,
cuando nos hemos puesto a investigar,
estamos construyendo conocimiento
y, claro, este conocimiento
parte de la práctica profesional.
y entonces, por ejemplo,
este libro está enmarcada
en la teoría de la incertidumbre.
Podríamos haber elegido otra,
pero elegimos esta, ¿no?
¿Y por qué la teoría de la incertidumbre?
La teoría de la incertidumbre,
las enfermeras que estamos investigando
en este terreno,
nos damos cuenta
de que estamos en una incertidumbre,
el mundo está en una incertidumbre,
y que ya focalizando
en el cuidar a otra persona,
constantemente estás en una incertidumbre
de qué decisión tomar
si llamo al médico,
llamo a urgencias,
le doy esto por mi cuenta,
lo levanto.
Y esto en concreto,
pero puede ser en todos los sentidos.
En todos los sentidos.
Entonces, bueno,
es un aspecto, digamos, teórico
que pienso que puede dar capacidad,
ayuda a elaborar,
a hacer análisis a las enfermeras
delante de las situaciones
que se encuentran con las familias.
Y más en un momento...
Después el práctico...
Dídenme.
No, si quieres, Carmen,
explicar el práctico,
la resolución de...
Bueno, entonces,
en base,
enlazado en lo que decía Virtudes,
entonces nosotros lo que proponemos también
es el método de resolución
de problemas,
porque de alguna manera
el fet de cuidar
implica la persona que cuida
una incertesa
i una necessitat
de resoldre contínuament situacions,
i a algunes els és molt més fàcil
de resoldre,
però hi ha d'altres
que a lo mejor es difícil de resoldre.
Llavors, per això,
nosaltres proposem
la tècnica de resolució de problemes
com un mètodo
que d'alguna manera és reflexiu
per anar solucionant
tots aquests problemes
que vagin sorgint
a lo llarg d'aquest procés de cuidar.
Ens podeu posar un exemple
de com actuaria
en resoldre,
quina seria la seqüència lògica
a l'hora de resoldre
aquests problemes?
En aquell moment,
identificar quina és la cosa
que la cuidadora li està preocupant més
en aquell moment,
intentar veure tots els elements
que estan al voltant
d'aquella situació
que li està provocant,
aquest patiment,
i a partir d'aquí
valorant les alternatives
que aquella persona té,
tant alternatives positives
com alternatives
que poden ser negatives
per agafar, diguem-ne,
la millor solució possible,
perquè quan ens costa decidir-nos
és perquè probablement
no hi ha una única decisió
i tot té aspectes positius
i negatius,
però realment
hem de veure
quina és la millor opció
i què podem fer
per aconseguir
la millor opció.
Tenim que pensar
que el cuidar del cuidador
és un procés circular,
com més cuidat
estigui el cuidador,
més cuidat
estarà el malalt
i com més,
d'alguna manera,
i a l'inrevés també,
o sigui,
que és una necessitat
pel cuidador
i pel propi malalt.
Clar,
imprescindible
aquesta mirada
des de fora
i professional
que té prou distànciament
com per decidir
allò que probablement
sigui el més correcte.
Bueno,
en realitat
el que decideix
és la cuidadora,
el que passa
que d'alguna manera
tu el que fas
és treure
que la cuidadora
s'ho miri
i ella mateixa
com si fos
des de fora
realment
el problema
que està plantejant.
Sí,
de fet,
en el llibre
hi hem posat
un exemple,
no?
Sí,
comentem-ho,
en tot cas,
si et sembla?
De lo que estava
dient la Carme,
en el llibre
hi ha un exemple
de tot el procés
d'aquesta resolució
de problemes,
no?
Fent l'anàlisi
de la senyora
em sembla que es diu
Marta,
no?
I és veure
com ho viu
aquesta persona
i l'infermera
al costat
ella li fa
fent les preguntes
perquè reflexioni
i vegi,
no?
Què és el que li passa?
Quines són realment
les situacions
que més
la fan estar malament
i què és el que podria fer?
I amb diferents alternatives
com deia la Carme
veure
quina solució
final,
no?
I aquí li donem
un final feliç,
no?
De bona manera.
De totes maneres
amb el que abans
inclús deia la Iolanda,
amb situacions
molt fàcils
com pot ser
com plantejo
la meva família
que necessito
més ajuda
en el procés
de cuidar
perquè de vegades
la cuidadora
pensa que els altres
l'han d'ajudar
i els altres
d'alguna manera
pensen que la cuidadora
no vol rebre
aquesta ajuda
i això de vegades
crea situacions
d'estrès importants.
I qüestions
de tensió familiar
i tensió
i a més a més
augmenten l'estrès
de la cuidadora
i de la pròpia
persona cuidada
també, no?
I amb la qual
resoldre
aquestes situacions
d'una manera
reflexiva
és important
per tots,
per la família,
per la cuidadora
i pel pacient.
I és important
llibres com aquest
perquè, a veure,
tots ho sabem
que cada cop més
a l'infermera,
infermer també,
diguem que
el que és infermeria
està cada cop
més a prop
del que és
l'assistència primària,
cada cop
se li atribueixen
en salut comunitària
més tasques,
per tant,
teniu una visió
molt global
de què és l'atenció
imprescindible
per als ciutadans,
no?,
des d'aquest punt de vista.
Sí,
i a part,
quan la infermera
entra a casa
és un món
i ha d'entrar
amb molt de cuidar
amb molta sensibilitat
i estar molt atenta
a tot el que ocorre.
Vaig a dir una cosa
i m'ha ido.
Bueno.
Parlava de la importància
que té la infermera
ara en la comunitat.
Sí, sí,
i també és un marco
d'autoritat.
És a dir,
aquello que dice,
hace la infermera
para las familias
és significativo.
Té credibilitat, no?
Té, exactamente.
Exactamente.
Autoridad,
me refiero
a la credibilitat
Sí, sí,
en aquest sentit,
ho han entès i tant.
Profesional.
Y esto ayuda
a serenar a veces
o a tranquilizar
la situación.
La situación.
Són situacions
molt difícils.
Jo ara pensava,
a veure,
podem exemplificar-ho
de moltes vegades,
de moltes maneres,
però hi ha un perfil.
Aquella persona
que està cuidant
d'una altra
que, òbviament,
a banda d'un lligam familiar
hi ha uns sentiments,
la cuides
perquè l'estimes,
hi ha un sentiment
d'obligació
i aquelles contradiccions
quan ja fa temps
que dius
és que el meu món
s'acaba aquí,
jo no tinc altra vida
que no sigui aquella persona,
tant de bo
que duri molts anys,
però tant de bo
que aquesta situació
s'acabés,
un altre element
de culpabilitat,
no?,
per afegir al cuidador.
És que, clar,
són molts aspectes.
Sí, sí, aquest aspecte
és un aspecte,
el que planteja
és un aspecte molt important
perquè, en realitat,
aquesta contradicció
continua
està en les persones.
El cuidar
té aspectes negatius
sobre la salut
de la cuidadora,
però també té aspectes positius,
com és la satisfacció
d'estar fent,
a lo millor,
en un moment determinat
una cosa que tu vols fer,
etcètera,
com l'estimació
o com la reciprocitat,
o sigui,
cuidar amb aquest marit
perquè ell també m'ha cuidat
a l'allar de la vida,
etcètera.
I tots aquests aspectes,
d'alguna manera,
s'han de resoldre
en el sentit
de reforçar
quins són els aspectes positius
i, d'alguna manera,
doncs,
treballar tots aquells aspectes
o minimitzar
els aspectes negatius.
Perquè, atenció,
això també figura en el llibre.
Hi ha un capítol
que és
els aspectes positius
del cuidador familiar.
Clar,
que és el que deia la Carles.
Sí, clar, clar.
El posem tot negre, tot negre.
A veure,
és dificilíssim
i és dramàtic moltes vegades.
Clar, hi ha persones
que decideixen cuidar, no?
I volen cuidar
i, entre el cas,
esclar, per això,
el cuidador també té
aquest aspecte negatiu
de cansar-se
i aquest cansar-se
és justament
l'enfermera
la que haurà d'ajudar
en el familiar
que cuida
a veure on està el cansament
i com és capaç
de poder-se, doncs,
alliberar d'això
i descansar
en un moment donat
que era el que deia
la virtut.
És això es dona
moltes vegades, no?
Cansar-se.
Però també
hi ha gent que ho viu
d'una manera i d'una altra
i l'enfermera
haurà de detectar
en aquests dos aspectes.
Les formes,
quan eres cuidador
i com tu deies
al principi,
no?
Planteabas
que totes les persones
en una etapa de la vida
vam a cuidar
vam a cuidar
ben directament
o ben indirectament
i hi ha moltes pèrdides.
I com diu Carme,
o tens que analitzar
i reflexionar
què pèrdides
i com estàs
pots irlas disminuïndo
i què altres coses
hi està el límite
i a acceptar-la.
Perquè, ademàs,
hi ha altra qüestió.
Dices,
bueno,
cuando no esté la persona
a la que yo cuide
haré esto,
esto,
pero te pares
y dices,
bueno,
y durante todos estos años
que está...
Has de tornar a aprendre a viure,
no?
Clar.
Sí,
hay un vacío.
Sí, sí,
hay un vacío.
Hay un vacío muy importante.
Sí.
De totes maneres,
el que penso
que estem d'acord
les quatre autores
del llibre
és que en aquest llibre
també volem manifestar
que realment
el cuidado familiar
és molt important.
o sigui que realment
val la pena
que ajudem els familiars
perquè els familiars
són insubstituïbles.
Però fem-ho racionalment
i hi ha un sentit comú
com plantejar.
Però fem-ho racionalment
i donem suport.
i donem suport.
Donem suport
en els aspectes
que aquella persona
o aquella família necessiti
perquè això serà
el que podem fer
pel cuidador
i el que podem fer
per la persona cuidada.
És un...
Sí, breument
que ens queda un minutet.
Digues-ho.
No, decir-te
que las políticas sociales
tienen que dar esta ayuda
y cuando nosotros
estamos trabajando
con este grupo
de cuidadoras,
te plantean
la necesidad
de estas ayudas sociales
porque como dice Carmen
es insubstituible
la persona que es cuidada
está también bien en casa
y por otra parte
es un valor económico
no solamente
el afectivo
todo esto
sino un valor económico
que si esta persona
está en una residencia
y tal
se disparan
estos...
todos estos valores.
És el mundo
del cuidador familiar
un treball
fet des de
l'escola d'infermeria
de la Rovira i Virgili
professores
de l'escola d'infermeria
que està
s'emmarca dins del projecte
de recerca
finançat pel fons
d'investigació sanitària
de l'Institut Salut
Carlos III de Madrid
i que tindrà
molt de ressò
més enllà
de la ciutat de Tarragona.
Moltíssimes gràcies
Carme Ferrer
Virtudes Rodero
i Carme Vives
que juntament amb la Dolors Cid
són les autores del llibre.
Gràcies, bon dia.
Gràcies.
La Una, les notícies.