Ara els esmentarem unes sigles a EAL.
És l'Associació Linfoma, Mieloma i Leucèmia.
Una delegació de Tarragona d'aquesta entitat
participarà el proper cap de setmana a Madrid
en el tercer congrés de pacients, però també professionals.
La responsable de la delegació tarragonina és Natàlia Bermúdez.
Natàlia, buenos días.
Buenos días.
Bienvenida.
És una associació de les poques associacions que hi ha de pacients,
perquè de familiares, d'especialistes,
però de pacients que en aquest moment
poden estar passant per alguna d'aquestes
d'enfermèdades és la única.
A més d'enfermèdades oncomatòlògiques,
perquè aquestes associacions de linfoma,
Mieloma i Leucèmia, que són enfermèdades
de la sangra, són hematòlògiques.
Sí, sí, que, claro, dices, hombre,
pues, asociacions que aglutinan persones
que padecen o no han padecido cáncer,
però aquí estem parlant de que aquest tipus
d'enfermèdades necessiten tractaments
aparte i mirades aparte,
perquè tenen processos molt diferents
que altres processos cancerosos.
Sí, la verdad és que sí.
No, però és una asociació que està fent
molt per els pacients.
També inclueixen professionals,
també s'involucra amb ellos,
tant enfermeres com hematòlegs,
oncòlegs, psicòlegs...
Se preocupa molt per formar
i informar tant a els pacients,
familiars, institucions i en la societat en general.
La societat coneixen aquestes enfermèdades.
El linfoma és molt pocconocit.
Molt pocconocit, de part, es confundint coses.
A vegades se habla, un mieloma,
això és una patologia banal,
perquè això és una manchita.
És a dir, hi ha molta confusió.
Sí.
I en uns casos es dramatitzar en exceso
quan realment no corresponde
a aquest tipus d'enfermèdades.
El congreso se ocupará de los pacients.
Exacto.
Es un congreso que tiene aspectos científicos,
lógicamente,
pero el paciente es el centro de atención
de este congreso, ¿verdad?
Sí, la verdad es que sí.
Se preocupa mucho
y además hace conferencias de todo tipo,
tanto informativo,
de qué son las enfermedades,
cómo se diagnostican,
la relación con el médico del paciente,
porque la verdad es que es complicado
llegar a la consulta
y no saber qué preguntarle a tu hematólogo.
Y aparte también hace talleres de estética,
porque para la mujer a veces es muy importante
y salir a la calle sabiendo que tienes una enfermedad,
intentar arreglarte el pelo es muy importante.
Sí, porque la quimioterapia
se aplica en la mayoría de los casos.
En la mayoría.
Claro, por lo tanto hay unos efectos secundarios
que dejan huella y se notan.
Aunque luego con ganas de recuperación y apoyo
de entidades como la asociación se sale adelante
y eso también tenéis pruebas, ¿verdad?
Sí, la verdad es que sí.
A ver, tú me comentabas,
ahora lo hablábamos, decíamos,
hombre, pues cuando te encuentras
ante unas enfermedades,
hablamos en plural,
que por cierto,
¿son difíciles de diagnosticar?
Son complicadas de diagnosticar.
Yo en mi caso,
el linfoma,
es complicado porque los síntomas
que puedes llegar a tener
son parecidos a cualquier otro tipo de...
Es como un resfriado,
puede ser una gripe
y es difícil diagnosticarlo.
Un poco de cansancio,
de pesadez, ¿verdad?
Exacto.
Los síntomas se confunden siempre.
Y claro,
no quiere decir
que tengas esos síntomas
y vayas a tener un linfoma.
Seguramente será una gripe
antes que un linfoma.
La verdad es que es difícil.
Si por favor,
ahora no empiecen a estudiarse los oyentes,
que de esta manera tenemos todos.
Yo en mi caso,
me salieron ganglios
en el cuello
y claro,
tú cuando informas a la gente
de que has tenido ganglios
y que ha desembocado un linfoma,
la gente se asusta.
No quiere decir
que tener ganglios
tengas un linfoma.
Exacto.
Es que la mayoría de casos
seguro que son simplemente ganglios,
no es un linfoma,
pero va acompañado
de otros síntomas.
A veces no es,
no tiene síntomas
y es más complicado detectarla.
Pero yo creo
que el cuerpo es inteligente
y tú tienes que saber escucharlo.
Claro.
Te digo lo del diagnóstico
porque mirando el programa,
una de las primeras conferencias
que hay se titula
¿Cómo preparar la consulta
con el médico?
Pues mira,
pues vas
y que te digan lo que hay
y tú preguntas.
Como si fuera tan fácil, ¿verdad?
No es nada fácil.
No es nada fácil.
Estás muy nerviosa,
es la única persona
que te puede dar información
de lo que tú tienes realmente.
La que te tiene que dar
quizá permiso
para hacer
depende de qué cosas.
Y al final
vas con una lista
de diferentes puntos
y punto por punto
le vas preguntando realmente.
Pero hasta que sabes
que tienes que hacer esa lista,
claro,
solo tienes una vez a la semana
o cada 15 días.
A parte tú tienes una obsesión
y lo último que se te ocurre
es escribir en un papel
lo que le tienes que preguntar
al médico.
Por lo tanto,
tiene sentido
de cómo preparar
la consulta con el médico.
Sí, es muy importante
yo creo esta conferencia
y ha sido,
la verdad es que muy acertada
incluirla en el programa
del Congreso.
Como la comunicación
médico-paciente.
Exacto.
Que es fundamental
y no siempre se producen
las condiciones
porque no olvidemos
que el médico
por mucha,
digamos que
por una gran formación
que tenga
y que desde el punto de vista
médico
pues sea una eminencia
también es una persona
que puede tener
su manera de expresar emociones,
¿no?
Como el paciente también.
Sí,
pero la verdad,
claro,
es otra situación la suya.
De a ti depende tu vida
y para él
no es que sea,
bueno,
es un trabajo
al fin y al cabo
pero tú tienes que intentar
sacarle la información
que a ti te sea necesario
sin que se pase
dando información
porque a veces
no te dan todo
lo que tú querrías saber.
Me decías antes Natalia
que la importancia
que tiene esta asociación
porque claro,
la tendencia
no en estos casos
de enfermedades severas,
muy difíciles,
muy duras,
sino cualquier pequeña enfermedad
que tengamos,
hemos cogido
la costumbre
a veces
desacertada,
a veces,
pero a veces desacertada
de ir a internet
y a mí me comentabas
que los médicos
lo pronuncian
no entréis en internet
porque en internet
hay de todo.
No todas las informaciones
son buenas que traen internet.
Lo primero que me dijeron
es no vayas a internet.
Y si vas,
vete a la asociación,
a la web de la asociación.
Exacto,
yo encontré la asociación
porque yo sí mire por internet.
Hombre,
claro,
es que el médico
ya te puede decir lo que quieras
que luego no hace lo que quiere.
Yo sí mire por internet
y a través de mirar por internet
yo localizé esta asociación
y la verdad es que es lo mejor
que me ha podido pasar
estando enferma
porque es un punto de apoyo.
Tú puedes consultarles a ellos
directamente información,
aparte tienen un hematólogo
a quien le puedes hacer las consultas.
Y claro,
al médico hay cosas
que no le puedes preguntar.
Primero,
quizá porque crees
que él se lo va a tomar
como que es una tontería.
Pero para ti a lo mejor no lo es.
Claro.
Y acudes a ellos.
Es un derecho
el de los pacientes
conocer absolutamente
todo lo que hay
alrededor de nuestra enfermedad,
todas las posibilidades
que tenemos de tratamiento.
Pero claro,
una cosa es la ley,
lo que está escrito
y otra es lo que tú estás insistiendo,
que es la realidad del día a día.
En este congreso
también habrá oportunidad
que los profesionales
y científicos
os presenten los avances,
las investigaciones
y los tratamientos
que se están haciendo.
Sí.
Y eso es muy esperanzador
para vosotros como pacientes.
La verdad es que hay mucha gente
que va al congreso
con casos complicados
y que para ellos
es muy importante
acudir al congreso
porque se habla
de ensayos clínicos,
se habla de la donación
de médula
y son temas
ya son temas
muy difíciles
porque no son
primeras líneas
de tratamiento.
Claro.
Normalmente un paciente
que está enfermo
o da una enfermedad
de ese tipo
lo primero es la quimio.
Hace una quimioterapia
y si eso no acaba de ir bien
siguen con una radio.
y si eso
no consigue
provocar
la inactividad
del tumor
por así decirlo
llegas a un
trasplante de médula.
Pero es muy complejo
desde el punto de vista legal
hasta encontrar un donante
que seas tú
tu propio donante
es que claro
es complicadísimo.
es muy difícil
y por eso
en el congreso
se habla de estos temas
que son muy importantes
para la gente
a la que se le complica
un poco la enfermedad.
Hay una conferencia
de las muchísimas
el congreso
la verdad es que
lo toca absolutamente todo
yo creo que no se deja
nada por abordar
que pueda implicar
a los pacientes
y a sus familias
escuchando
entendiendo
escuchando
entendiendo
y atendiendo
nuestros miedos.
Es que es lo que yo pensaba
en un caso así
muy bien
quiero saber los avances
quiero saber
qué hay de trasplantes
de médula
pero sobre todo
quiero aprender
a vivir con ello
porque no sé cuánto tiempo
voy a estar enfermo.
Es un congreso
que coge todas
las posibilidades
quizá del enfermo
del durante
te explica el tratamiento
qué es la enfermedad
las posibilidades
que tienes
todo
y además te explica
después de superarla
cómo afrontarte
a tus miedos
porque luego
es muy importante
saber superar eso
y poder vivir
con la enfermedad
aunque la haya superado.
Y es un congreso valiente
aborda temas
que entran dentro
de que es esta ética social
las voluntades anticipadas
es otro tema
que hay que tratar
que nos da mucho miedo
tratarlo
pero hay que hacerlo
porque eso ayuda
en todo el proceso
y he visto que también
hay atención
a las familias
que es imprescindible
y a los niños.
Es muy importante.
Este tipo de enfermedades
afectan a la población infantil
y digamos que se suma
a la dureza ya natural
a que la padezca
un niño o una niña.
Exacto.
Hay una sala
solo dedicada
al cáncer infantil
y además hay una guardería
en el congreso
para que los padres
que tengan niños enfermos
puedan acudir
a las conferencias
y no preocuparse
dónde dejar
los niños
si no sean de Madrid.
Y es muy importante
porque
este congreso
la verdad es que
toca
y aborda todos los temas
incluso el cáncer infantil
que es un tema
muy delicado.
Tú lo comentabas antes.
Cuidados a tener en cuenta
durante los tratamientos.
Estamos hablando
de
a pesar de que
los efectos secundarios
han mejorado
un poquito
pero la quimioterapia
sigue siendo terrible
en cuanto a efectos secundarios
y el taller de estética
los cuidados de la piel
en el paciente oncológico
pero no hablamos
solamente de sombra de ojos
hablamos de tratamientos
cosméticos necesarios
para que se regenere
todo esto.
Exacto.
Claro,
la piel es una de las partes
que sufre más.
la piel,
el pelo,
todas las células
de regeneración rápida.
Las pacientes
al salir a la calle
sobre todo
las mujeres
los hombres
lo sufren de otra manera
quizá
pero el salir a la calle
e intentar sentirte
una persona normal
una mujer normal
si eres coqueta
saber arreglarte
cuidarte la piel
la quimio provoca
unos efectos
sobre todo
si en verano
con el sol
y la piel puede llegar
a generar
un tipo de cicatrices
muy especiales
y que no se van.
entonces tienen que enseñar
y a veces los médicos
se olvidan de decirnos esto
y nos deberían indicar
que hay que usar cremas
de protección solar
y que dan manchas
hay que cuidarte
hay que cuidarte mucho
sobre todo
la piel y el pelo.
Hemos hablado de niños
pero también hay prevista
que me ha llamado la atención
una mesa redonda
con adolescentes
y jóvenes afectados
sabemos que cuando hay
una enfermedad
de este tipo
claro que los jóvenes
mantienen sus amigos
pero ese entorno social
va haciendo su vida
lógicamente
y se entra
en un estado
de aislamiento
muy importante
cuando afecta
precisamente
estas edades
¿verdad?
Sí, además
son edades muy complicadas
ya de por sí
encima añades
esta losa
¿no?
Claro, una enfermedad
provoca un poco
de soledad
en el sentido
de que ves
que tú estás enfermo
y provoca aislamiento
y provoca incomprensión
y hacer una mesa redonda
con adolescentes
es muy importante
y también para que ellos
vean que no están solos
y que entiendan
que las familias
también están cerca
que intenten un poco
visualizar
pero el entorno
también
no sentirse tan solos
como se pueden llegar
a sentir
y aparte les puede quedar
muchos traumas
muchos problemas
del futuro
Claro
el diagnóstico es importante
el tratamiento
es fundamental
pero ¿no crees
que probablemente
la primera parte
del tratamiento
es la información
veraz, contrastada
y por personas competentes
como las que hay
en el Congreso?
Estoy de acuerdo
yo creo que lo más importante
es
¿no sube un poquito más
la moral?
cuando conoces
todos los datos
cuando te estás moviendo
con datos reales
no con emociones
negativas
con miedos
yo en mi caso
lo más importante
fue la información
fue saber que
te cambió la actitud
sí
la verdad es que sí
porque entras en un
al principio entras
como en un círculo
que te vas como hundiendo
no sabes
qué tienes
nunca
había salido la palabra
linfoma
antes
no sabes lo que es
qué posibilidades tienes
de seguir viviendo
aunque si vas a un tratamiento
porque son muy duros
¿qué consecuencias
tiene el tratamiento?
¿qué puede pasar
el día de mañana?
si llegas al día de mañana
entonces
la información
yo creo que es
es lo más importante
que puedes tener
cuando tienes una enfermedad
de este tipo
saber que puedes salir
de esta enfermedad
saber
que bueno
que sí que hay secuelas
pero bueno
puedes llegar a tener
una vida normal
la primera idea
es pensar
no saldré de esta
hasta que te explican
que sí
que puede salir
y que mucha gente sale
lógicamente
¿no?
sí además
yo recuerdo
cuando me dijeron
que tenía un linfoma
que no sabes lo que es
y dices bueno
¿y eso qué es?
yo me imagino
que no entendiste
la gravedad del diagnóstico
no yo no
a mí me dijeron
Natalia tienes un linfoma
tienes que hacerte quimio
claro cuando ya es la palabra
quimio
si ya empiezas a pensar
se cae el pelo
exacto
ya sabes
cuando te dicen quimio
ya sabes
y aparte son dos palabras
tabú aún
y yo creo que es muy importante
que la gente
sepa que es un cáncer
qué tipo de cáncer hay
qué tipos de quimio
no todas las quimios
son las que salen por la tele
las que
hay muchos tipos
y depende mucho
del tipo que tengas de cáncer
es como los enfermos
no hay enfermedades
sino enfermos
no hay linfoma
sino cada uno
tiene su linfoma particular
lo vive
y lo evoluciona a su manera
y la persona es genuina
y tu manera de llevarlo
es única
¿tú cómo estás Natalia ahora?
yo ahora estoy bien
bueno yo de aspecto
te veo fenomenal
te ha crecido el pelo mucho
llevas el pelo muy bien
de aspecto también
eres una persona joven
sí
tengo 26 años
26 años
¿y cuándo te lo diagnosticaron?
me lo diagnosticaron
en agosto del 2007
tenía 25 años
recién cumplidos
pues estás fenomenal
¿ya recuperada?
sí
ya me han dado las revisiones
todo bien
así que nada
de revisión en revisión
y que salga todo bien
claro
aportaciones como la tuya
en este congreso
son muy interesantes
para las personas
o los familiares
de las personas
que están pasando
por este periodo
yo tengo que decir
que nunca te esperas
tener una enfermedad
de este tipo
esto siempre le pasa
a los demás
¿verdad?
sí
exacto
nunca te pasa a ti
como los accidentes
todo lo malo
a ti nunca te puede pasar
hasta que te pasa
pero yo me he dado cuenta
que el haberlo pasado
yo tan joven
hay mucha gente
que me ha visto
que quizá desmitifica
la enfermedad
a mí no me han visto
mal físicamente
entonces
quieras o no
a la gente
se le cae un poco
el mito del cáncer
de la quimio
y lo ve como algo
bueno
es una enfermedad
pero bueno
es algo más natural
que hay que saber llevar
y que
bueno
que ya no mata
y hablar claramente
y compartir las experiencias
que al final
es lo que va proporcionando
información
sobre todo por personas
que habéis apostado
por la línea
digamos más racional
que es rodearos
no solo de médicos
sino de psicólogos
de otros familiares
y otras personas
que están padeciendo
la enfermedad
aquí no hay delegación
como si dijéramos
de la asociación
de linfomas
y mielomas
y leucemias
pero sí que bueno
estáis vosotros
y en un momento determinado
si alguien quisiera
entrar en contacto
con la asociación
porque se viera
pues que le han diagnosticado
esta enfermedad
a través de internet
probablemente
entrar en la asociación
y les darían
razón vuestra
que es www.aial.es
y luego también
tienen el teléfono
que es 901
220 110
¿Vais muchos
de aquí de Tarragona?
Vamos a unos cuantos
pues me han dicho
que luego también
hay aquello
cenorrio
y fiesta
y cosa
o sea que os lo pasaréis bien
aparte de aprender
muchísimas cosas
Natalia Bermúdez
muchísimas gracias
por venir un ratito
y explicarnos
eso que todo
tenemos que saber
nos pase o no nos pase
pero también es bueno
saber lo que les pasa
a los demás
y que sigas igual
de vida
que estás estupenda
cuídate mucho
suerte
suerte