Aquest cap de setmana, l'Associació d'Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils
organitza una festa en suport als nens i nenes amb problemes de cor.
Ens acompanya la psicòloga i tècnica de l'entitat, Àngels Esteve, bon dia.
Hola, molt bon dia.
És una cita que és una celebració.
És una festa.
És una festa perquè hi ha moltes coses a celebrar.
Cada cop es diagnostiquen més casos de cardiopaties,
però diguem-ne que cada cop se'n surten més criatures
i arriben a la vida adulta i poden arribar a fer una vida normal.
Per tant, s'ha de celebrar tot això.
Sí, ho hem de celebrar.
Per sort, el que diem, el percentatge avui en dia és més d'un adult
i d'un jove afectat que no pas d'un infant.
I això vol dir que avancen,
que la medicina aquests últims 15 anys ha fet un avanç impressionant
i bé, poden tenir una qualitat de vida.
Abans d'iniciar l'entrevista, a mi m'ha sorprès.
Clar, vosaltres treballeu en aquest tema constantment.
A més, l'entitat ara té molta feina, com em deies,
això també és un signe positiu,
però m'apuntaves a algunes xifres de la incidència que té la malaltia
en els naixements, en la població infantil.
Jo m'he quedat molt sorpresa
perquè jo creia que tenia una incidència menor.
Impressionant, impressionant.
De fet, és la malformació congènita més sovint.
I el que et deia, aquí a Tarragona
podem comptar uns 6.000 casos afectats
i a Catalunya ja en som 30.000.
L'incidència de naixement és 15 a la setmana.
15 nens o nenes amb cardiopaties
de diferents nivells de gravetat
que precisen diferents tractaments, diferents teràpies?
Sí, hi ha 300 diagnòstics diferents
i també cada nen és diferent també com evoluciona.
El tractament, malauradament, el 90% són intervencions quirúrgiques.
I en plural, moltes al llarg de la seva vida, segurament.
Sí, més d'una.
A vegades amb un en tenim prou,
en les que són les cardiopaties més simples,
però les complexes a vegades són dos, tres,
i fins i tot aquí a Tarragona tenim un nen que en porta 7.
L'índex de mortalitat s'ha reduït fins a un 5%.
Clar, des del punt de vista emocional,
dius, encara és molt,
però des del punt de vista tècnic i fred,
que s'ha de ser quan afrontes d'una manera racional aquests temes,
és un gran triomf també.
És un gran avanç, sí.
Un 5% és molt poquet.
El que sorprèn o el que fa pensar
que articular tota la feina que feu des de l'entitat
és complexa per moltes raons,
però una d'elles justament per aquesta singularitat
que tenen les malalties,
les malformacions,
aquestes malalties,
les cardiopaties congènites,
en el sentit que de cada nen, cada nena
precisa una atenció individualitzada,
perquè com tu bé deies,
cada nen o cada nena té una malaltia diferent.
Sí, exacte.
El que passa és que veiem que hi ha unes repercussions comuns
en aquests nens,
repercussions tant a nivell social, emocional i inclús educativa,
perquè hem de pensar que no és una situació ideal,
que des de bebès són intervinguts,
no és un ambient idoni,
en etapes primerencals són separats de la mare,
són intervinguts,
es passen llargues estades a les UCIs
i tot això veiem que té una repercussió emocional
i familiar,
perquè a la família hi ha un dalt a baix.
Vull dir, malauradament aquí a Tarragona
les intervencions s'han de desplaçar a Barcelona,
perquè els hospitals de referència els tenim allà dalt
i és, com dic,
un dalt a baix a la família important.
A partir d'aquí hi ha tot un treball,
de seguir aquest nen.
És un malalt crònic,
per tant, al llarg de la seva vida
haurà d'anar al metge, controlar-se
i no descartar noves intervencions.
Clar, ha d'aprendre a viure amb la malaltia
i hi ha una incidència importantíssima,
no només en la vida emocional de les famílies,
sinó en la vida laboral,
amb repercussions econòmiques.
Els germans,
que en un moment determinat
també estan fent la seva evolució
com a persones,
poden sentir,
sense que sigui aquesta,
diguem-ne, la voluntat,
però és una qüestió de temps desatesos.
Desatesos, sí.
A la parella també hi ha moltes persones.
La parella és molt complexa.
És molt complexa.
La vida, el dia a dia,
es veu molt, molt alterat.
Aquest és un dels nostres objectius, no?
I com ho feu tot això?
Com treballeu des de l'associació?
Tenim el servei d'atenció individualitzada,
de cas per cas, cada família.
Disculpa un moment,
a veure, Àngels,
neix una criatura,
la família d'aquesta criatura
que ha nascut amb un problema
de cardiopatia congènita,
va a la vostra associació?
Es posen contacte a nosaltres,
o bé perquè veu la web,
o la publicitat que tenim posada
als hospitals de referència,
o bé perquè els propis metges
ens les deriven, no?
Perquè dins l'ambient hospitalari
queda molt ben cobert,
la veritat,
però ens hem adonat que aquestes famílies,
aquests infants,
tenen altres necessitats, no?
A partir d'aquí,
es deriva a l'entitat
i a veure què podem fer
amb aquesta família, no?
En tot el procés
en què podem ajudar.
D'entrada, jo m'imagino
que no tranquil·litzar els pares,
però sí explicar-los
que s'enfronten
a una situació absolutament nova
a la seva vida, no?
Exacte.
I ajudar-los a acceptar
la malaltia del seu fill.
Nosaltres, diem,
ho comparem molt
amb un procés de dol, no?
Perdem un fill sa
i en canvi tenim un fill malalt
el qual hem d'acceptar.
I el que fem
és potenciar les capacitats
del pare i de la mare
perquè pugui afrontar
aquesta situació, no?
Són nens que no ens entenen,
perquè, de fet,
tu si no aixeques la samarreta
no veus aquesta cicatriu, no?
Però sí que tenen
unes repercussions.
Llavors lluitem per això,
perquè se puguin entendre
aquests nens.
Si els entenem,
els podrem atendre, no?
Si no, estan molt desatesos.
A nivell escolar
hi havia una incidència
d'un gran fracàs escolar
en aquests nens
perquè no els entenien, no?
De vegades estan més cansats,
de vegades tenen déficits d'atenció,
no poden portar
la jornada escolar
perquè no l'aguanten, no?
Hi ha una fatiga superior.
Hi ha un cansament.
A part de tota la repercussió emocional, no?
Perquè de vegades hi ha un curs
en mig s'ha d'intervenir aquest nen,
en marxa a Barcelona,
després s'ha de tornar a incorporar.
Vull dir que és...
En aquest sentit,
des de l'entitat també
heu anat una mica més enllà
de l'entorn familiar
i heu intentat, no?
Que tot el que és l'entorn social
d'aquell nen o nena
des d'anar-se'n de colònies
a normalitzades,
vull dir,
amb canalla que no pateixi malalties,
el dia a dia a l'escola,
que els mestres sàpiguen
exactament què és el que passa,
que no...
Perquè també hi ha l'altre problema, no?
Que no li deixin fer res
per por que li passi alguna cosa.
Ja ens ha passat, ja ens ha passat.
Tant a les famílies
com a les escoles.
Escolta, que Déu-n'hi-do, no?
Sí.
El que fem és un treball en xarxa
i volem integrar-lo
a nivell de tot,
de tots els àmbits, no?
Ja tenim un servei especialitzat
d'atenció professional,
no només el mestre,
sinó amb un i tot esplai,
les extraescolars,
el tema del d'aport,
poden o no fer esport, no?
Llavors, aquest servei
el que fas orientar
als professionals
i, bueno,
tenim protocols d'emergència,
després tenim un projecte
que és fer una prova funcional
d'aquests nens,
saber quina és la seva capacitat
i, doncs,
per potenciar inclús l'esport,
perquè és bo per ells, no?
Però sempre adaptant
a la seva qualitat, no?
La sobreprotecció
pot ser una altra dels problemes, no?
Hi ha una sobreprotecció excessiva
des del moment que neixen, no?
Però també es treballa...
És normal, no?
És normal.
Nosaltres ho parlem amb les famílies,
és una de les coses
que més ens demanen
és que no,
i els avis, sobretot,
tothom, no?
Es protegeix.
Però hem de treballar moltíssim
perquè no és bo per ells, tampoc.
Ells han d'entendre
que tenen unes limitacions,
com a malalt,
però que també té molt potencial,
aquest nen, no?
Alguna vegada,
amb motiu d'aquest acte
o d'altres que s'han fet a Tarragona
de la pròpia entitat,
han pogut parlar
amb diferents mares
i algunes d'elles
ja explicaven
que hi ha...
El que eren nens o nenes,
ja són joves i adults
i que poden fer una vida
molt normalitzada, eh?
Molt normalitzada.
Vull dir que...
Una cosa que abans era impensable,
tu dient el sentit
que hi ha aquest dol,
hi ha tot aquest procés
i la gran dificultat
de tirar endavant,
però quan se superen
les primeres etapes,
que són les més difícils
perquè la seva salut
és més vulnerable,
després poden assolir
una vida normal.
I de fet,
això potenciem
en aquestes trobades
que fem i festes
perquè molts pares
vegin aquests nens, no?
Nosaltres tenim un grup
d'ajuda d'adolescents
i de vegades
els posem en contacte
amb els pares
que tenen infants
i dient,
mira,
que macos que estan
i quina vida fan
i estan estudiant
i estan treballant, no?
Hi ha una vida
després de tot això.
El que passa
és que sí que aquestes famílies
viuen molt amb la mort,
perquè quan parlem de cor,
parlem de vida, no?
I llavors,
l'amor ronda molt, no?
Per ells
i, bueno,
és dur en aquest sentit.
No, no,
i passa,
i a vegades passa.
A vegades,
a vegades passa, no?
Però no és tan sovint,
per sort,
no tenim un percentatge molt alt,
però, bueno,
ho viuen en aquest aspecte, eh?
Tenen molta por.
Ara és que diuen
és que jo,
parlant-li,
no puc dormir
perquè no el sento respirar, no?
Déu-n'hi-do.
Però això és una celebració,
com dèiem,
de que cada cop anem...
Millores de l'última festa
fins ara
en quant activitats
que podeu donar
des del punt de vista hospitalari
i continuar reivindicant molt, no?
També que no es facin
aquests trasllats
a Barcelona constants.
Bé, això serà difícil, eh?
Ja, ja.
Però, escolta,
per reivindicar que no quedi, no?
El que passa,
doncs, bueno,
gastem l'energia
en poder tot,
ja que s'han de desplaçar,
doncs millorar la qualitat
de vida
d'aquest desplaçament, no?
Enguany,
la festa va destinada
a aquest projecte nostre
que és una mica,
doncs, bueno,
humanitzar els hospitals
en aquest sentit
i millorar l'estada, no?
Bueno,
des de poder
amamentar
llassos a peu de llit,
tenim temps d'espai
pels pares
perquè puguin descansar
o es puguin anar a dutxar
tranquil·lament,
puguin anar a dinar
perquè puguin donar un passeig
amb la parella, no?
I desconnectar una mica
perquè hi ha a vegades
famílies que es tiren
3 o 4 mesos a l'hospital, no?
Sí, sí.
I sense sortir literalment
de l'habitació
pendents del seu fill
o la seva filla
perquè l'altre conjugar
ha d'estar
a casa
treballant,
mantenint la família
i tenint cura,
a més a més,
si tenia germans
dels altres crios.
són situacions
molt complexes,
per tant,
és un suport.
En quant al tema
d'estudi,
tenint en compte
que s'hi han de passar
molt de temps
als hospitals,
teniu també
algun programa
de suport
a ajudar-los a estudiar,
a mantenir una miqueta
el ritme del curs escolar?
Dins del que és l'hospital,
si un nadó
està ingressat
més d'un mes,
ja hi ha una aula
hospitalària, no?
Llavors ja mestre.
I el que fem
és treballar amb xarxa
amb la pròpia escola, no?
Ells han de donar fitxes,
han de treballar
amb la mateixa fitxa,
han de fer el mateix
què estan fent a l'escola, no?
I ha estat també
estipulat per la Generalitat,
tenim el suport
que tots aquests mestres
a domicili,
inclús,
si l'anen a l'estat casa.
I voluntaris.
Però no només a l'hospital,
també a domicili, no?
Els tenim a domicili,
els tenim a l'hospital,
els tenim a la festa,
els tenim a...
I pot ser un voluntari,
una voluntària
que entri a l'entitat
i digui,
doncs mira,
jo dues tardes a la setmana
puc quedar-me amb el nen
o la nena
explicant-li comptes,
fent-li companyia
i que la mare
se'n vagi a tallar el cabell,
per exemple.
O tallar també una mica
aquesta relació,
perquè a vegades
aquestes mares
són mares,
són infermeres,
són mestres,
són de tot,
no?
I no podem, tampoc.
Doncs escolta,
com diu el lema
de la festa,
com que ens conviden
de tot cor,
potser anem,
ni que sigui per cortesia,
hem d'anar,
i és el Tibidabo.
És el Tibidabo.
I molta gent de Tarragona
i va de les comarques de Tarragona.
Moltíssima gent.
La veritat és que
s'ha desplegat molta gent,
hem tingut molt de suport,
d'aquí Déu-n'hi-do
a les famílies que pujaran,
i bueno,
esteu tots convidats, no?
En Guanyes,
la festa ve amenitzada
pel Pep Callau
i per 40 voluntaris
més pallassos
del propi hospital,
vull dir que faran jocs,
faran màgia,
ens acompanya en Tomàs Molina
també,
esperem que no plogui,
perquè diuen que no sé
com ho tindrem.
Sí, el que passa
que quan teniu el Tomàs Molina
i aquell lleu tenia en Xufé,
doncs dius,
calla,
a lo millor.
I bé,
una altra vegada
repeteix la Mone
i l'Enric company,
que és company vostre també,
periodista.
Sempre heu tingut,
eh?,
molt de suport
per part de tothom.
Moltíssim.
Això està molt bé.
Com col·laborem?
Anem allà,
comprem el mocador,
és una miqueta el ritual
en el bon sentit
de la paraula de sempre.
Podem explicar
per a aquells que no hagin anat mai
i s'animin a anar-hi?
Es compra un mocador
que val 6 euros
i amb aquest mocador
fins als 17 anys
l'entrada és gratuïta
i els adults
tenen el descompte.
I tot el que es recauda
d'aquests 6 euros
de cada mocador
és el que nosaltres
destinem als nostres projectes.
Alguna família neix a una criatura
amb aquestes cardiopaties
des del propi centre hospitalari
doncs ja els adrecen a vosaltres.
Si no fos així
o algú que vulgués treballar
amb vosaltres com a voluntari
que no tingués res a veure
amb la malaltia
però vulgués treballar
com a voluntaris
on us poden trobar?
Nosaltres estem a l'hotel d'entitats.
A l'hotel d'entitats
aquí de Tarragona
allà al parquet de la Pedrera
i si no podem visitar
la nostra web
i a partir d'allà
ens podem posar en contacte
que és aacic.org
a CIC.
Fan la festa aquest dissabte
però treballen cada dia
els 365 dies de l'any
el que passa que no venen cada dia
a la ràdio
però de tant en tant
treballem cada dia
cada dia
i al peu del canó
i continuen fent
moltíssims projectes.
Àngels Esteve
delegada
en aquest cas psicòloga
tècnica
de l'associació
d'ajuda als afectats
de cardiopaties infantils
de Tarragona
gràcies per acompanyar-nos
i enhorabona
a tots i totes
que feu l'associació
a vosaltres
moltíssimes gràcies.