Ens acompanya la coordinadora, Isabel Maguilla.
Isabel, molt bon dia.
Hola, molt bon dia.
Una de les integrants de l'associació, Maria Lluïsa, bon dia.
Hola, bon dia.
Benvinguda.
Fibromiàlgia, semblava que era un calaix de sastre,
on les dones, sobretot, que som tan histèriques,
que quan arribem a l'edat de la menopausa,
escolta, sembla que ens queixem de tot,
ens deien, això és fibromiàlgia, fatiga crònica,
però no se sabés ben bé què era, no?
Bé, sí, això és exacte.
Ara ja la cosa ha canviat, eh?
Sí, ha canviat una mica, però...
I vosaltres ho sabeu, fins que et diagnostiquen la malaltia,
s'ha de passar, doncs...
Un calvari.
Un calvari, tu ho has dit.
Doncs sí.
Fins no fa tant, encara hi havia metges que deien,
doncs sí, pren un antiinflamatori,
doncs ara pren això o altre, anar canviant de medicació,
i moltes dones han passat anys i vi anys i rere anys
que no li diagnosticaven la malaltia.
Doncs això, a moltes persones, els ha portat a una depressió.
doncs m'assembla que continuem...
Així, encara hi ha persones que...
Els costa tenir el diagnòstic de fibromiàlgia i això no...
Perquè és un diagnòstic que es fa descartant símptomes.
Exactament.
No és a dir, tens aquest símptoma, tens aquesta malaltia,
és a dir, anem descartant i al final et queda per reducció fibromiàlgia.
Exacte, descartant símptomes, descartant altres malalties,
llavors, si et descarten certes malalties,
un tipus reumàtic, perquè és un dolor generalitzat per tot el cos,
un cansament continuat, a partir de tres mesos,
de continuats dolors, continuats cansaments,
si descarten certes malalties reumàtiques,
i a partir de...
et toquen 18 punts,
si tens més d'11 d'aquests punts de dolor,
te diagnostiquen la fibromiàlgia,
però no sempre és així.
I en principi és que hauran picat,
perquè el dolor, tots ho sabem,
provoca molt d'estrès,
viure amb dolor és molt estressant.
Mal humor.
Mal humor, i això té conseqüències després
en el teu estat emocional,
en la teva relació amb el teu entorn,
la teva família.
Família, tots amics.
Amics, l'entorn social, l'entorn familiar,
l'entorn social, l'entorn laboral,
perquè moltes vegades,
al final acabes demanant una baixa
perquè no pots continuar en la feina
quan tens fatiga contínuament,
quan tens dolors contínuament,
quan moltes vegades no pots ni caminar,
no pots agafar ni la bossa de la feina.
Això, qui no ho té, li costa d'entendre-ho, no?
Exactament, perquè el dolor no es pot visualitzar,
no es veu el dolor, el cansament no es veu.
Tu pots fer cara de cansada,
però ho pots fer un dia,
però a veure, qui ha vist el dolor?
Qui ha vist el cansament?
Això ho es porta per dins.
Per tant, és molt difícil d'entendre.
Per això, en les associacions de persones
de fibromiàlgia ens entenem entre nosaltres,
perquè totes patim el mateix,
i quan parlem ens entenem entre nosaltres.
I quan fa que patiu vosaltres?
I sobrellem la paraula patir,
perquè des del moment que comença aquest procés
no heu parat de viure amb dolor,
de viure, conviure constantment.
Jo potser sóc de les més joves,
entre cometes, de la malaltia.
Jo fa cinc anys.
Tu, Maria Lluita?
Igual, des que vaig començar,
si recordo allò de començar de metges,
o sigui, tota classe de metges,
de medicaments, de tot, de tot,
doncs igual te parlo gairebé 20 anys.
Déu-n'hi-do.
Com has de ver?
És a dir, un dia tu tens una vida normal,
si no tinc mal entès ets mestra.
Sí.
Tens fills, en el teu cas, Maria Lluita,
tens fills també, ja són grans.
Un dia tu t'aixeques,
has d'anar a portar els crios al col·le,
bueno, la vida normal que fem,
anem a treballar, la compra,
i de cop i volta què passa?
Que veus que allò no era com el dia anterior.
Teniu record a memòria
d'en quin moment vau començar en aquest procés?
O és una cosa que entra en molta traïdoria,
sense adonar-te'n.
A veure, hi ha casos i casos, no?
En el meu cas,
va ser a partir d'un accident de cotxe
amb fueta de cervical.
A partir d'aquell dia,
jo no he tornat a tindre un sol dia sense dolor.
Vaig tindre vertígens, nàusees, vòmits, migranyes
molt, molt, molt freqüents i molt fortes.
I a partir d'aquell dia, fins avui,
jo no he tingut un sol dia sense dolor.
Uns dies més forts,
uns altres dies més lleus,
però cap dia sense dolor.
De cap a peus.
A mi m'han fet,
m'ha arribat a fer mal les arrels del pel.
És a dir,
allò a notar la intensitat dins del cap.
La intensitat del dolor.
I aquest matí m'he aixecat,
i com t'explicava abans de connectar en directe...
És que fa carona, eh?
Avui fa carona la Isabel.
Abans de connectar en directe,
avui, mireu l'hora que és,
ja m'he canviat tres cops de sabates
perquè no hi ha sabata que no em faci mal,
del mal que tinc a la planta dels peus.
Penseu, això pot ser increïble,
però és la veritat.
Ho és, ho és.
I les espardenyes?
Sí, sí.
A vegades dic,
com per espardenyes,
escolta,
posem espardenyes.
És igual.
Me fan tocadures,
és una espardenya.
Tu tens consciència
de quan va començar tot,
Maria Lluís?
Estàs parlant de 20 anys
viscant amb dolor?
Sí,
perquè vaig començar,
que si marejos,
me feien molt mal les mans,
me van engeixar la mà,
portava la mà engeixada,
me feia encara més mal.
Ara fa 10 anys
me la van tornar a engeixar,
perquè tampoc sabia
el que em passava.
els rinyons,
és que era tot,
és que era tot,
era tot.
Hi ha un arsenal terapèutic
per la fibromiàlgia,
però jo m'imagino
que són analgèsics,
antiinflamatoris
i poca cosa més,
segurament,
no ho sé.
Antidepressius,
també.
Antidepressius.
Perquè també pateixo
molt d'alcohol irritable.
Ah, clar,
que és un dels símptomes,
també, no?
Un altre símptome.
És una cosa
que m'agafa molta ansietat,
no puc sortir al carrer,
perquè quan tinc l'alcohol
no puc sortir al carrer,
perquè amb el dolor,
el que dius,
el dolor el portes sobre teu,
estàs molt malament,
però surts una mica
perquè has de caminar una mica,
perquè si no,
et quedaries en una cadira
d'errades
amb els metges.
Però quan tens
l'alcohol malament,
no puc sortir al carrer.
Més enllà del que són
els medicaments
que ara esmentàveu,
hi ha tot un seguit
de tècniques,
ja ho sabeu vosaltres,
millor que ningú,
pràctiques relacionades
amb la digitopuntura,
etcètera,
jo m'imagino
que no en tots els casos,
però segurament
ho heu provat tot.
Acupuntura,
digitopuntura,
jo què sé,
tot el que hi ha,
per a paivagar
com a mínim el dolor.
I en alguns casos
potser calma una miqueta,
però bueno,
tornem-hi, no?
Sí,
de fet hem de portar
la medicació diària
que ens recepten
els metges especialistes,
però a més a més,
clar,
te recomanen
fer pràctica d'exercici
moderat
perquè no podem fer
més esforç,
a banda que és que
no ho podem físicament,
no?
I mirar de fer
psicoteràpia.
Jo ja n'he fet
tres tongades
de psicoteràpia
i, bueno,
amb això
anem fent,
anem fent.
Tenim moments
més bons
i moments
més dolents, no?
Clar,
en el camp de la psicoteràpia
jo tinc entès
que hi ha molts
psicoterapeutes
que aposten de dir
tu has de lluitar
contra la malaltia,
t'has de dir-ho,
és fàcil, eh?
A veure,
on s'ha de trobar, eh?
Allò quan estàs
en una depressió,
anima't,
dona, surt,
a veure,
si estic en una depressió,
que vols que m'animi?
Jo ho entenc perfectament.
però sí que és cert
que hi ha persones
que expliquen experiències
que han fet,
diguem-ne,
com un procés,
no?,
de poder lluitar,
no sé de quina manera.
Deu ser un dels temes
que també tracteu
dins de l'associació.
Sí,
de fet,
més que animar-te
i lluitar,
te diuen
acceptar,
acceptar la malaltia
i conviure amb ella,
perquè ens acompanyarà
la resta de la vida.
És una malaltia crònica
que avui per avui
no té curació.
Però no se sap d'on ve,
ni què n'és l'origen.
No, no, no.
Per això...
Això que no té curació,
no té curació
perquè no se sap l'origen,
no?
No, avui en dia.
Exactament.
Avui en dia.
Per això,
el dia 12 de maig,
que va ser ahir,
celebrem el Dia Mundial
de la Fibromialgia,
o celebrem entre cometes,
volem reivindicar
que s'investigui més.
Per això volem fer
divulgació de la malaltia
perquè no hi hagi encara gent
que ens digui
i què és això
de la Fibromialgia.
donem informació,
posem taules informatives.
Encara que nosaltres
no la vam posar a Tarragona,
l'havíem de posar
el dissabte 10,
però va caure
aquells xafes
que van caure aquí a Tarragona
i ho hem traslladat
pel dissabte 17.
Tothom que es volia...
Aquest dissabte què no estareu?
Aquest dissabte
estarem al matí,
a partir de les 10 del matí
a la Rambla,
en l'espai que hi ha
davant de...
Perdoneu,
però tenim lapsos de memòria
i això és molt comú
a la Fibromialgia
en l'espai que hi ha
davant de les oficines
que té l'Ajuntament.
A l'OMAC.
Exacte.
Allò al costat,
davant del motoclub.
Sí,
és per no donar publicitat.
Però com que és un bar
de tota la vida,
també no...
Sí, sí, sí.
Dono les gràcies
a l'Ajuntament
que ha posat molta voluntat
per la seva part
perquè poguéssim estar-hi
allà davant
i serem tot el matí
a partir de les 10.
Qui es vulgui acostar,
donarem informació
de la malaltia,
sobretot,
i de la nostra associació,
evidentment.
La majoria sou dones?
La majoria.
Les estadístiques
parlen d'un 90%
de dones.
I jo tinc dades aquí
vostres que diuen
que entre el 3 i el 4
de la població
pot patir
aquesta malaltia.
A mi em sembla
un percentatge molt alt.
Molt alt, sí.
Però molt alt.
Ara falta que la gent
vulgui dir,
a gent encara que no ho diu,
jo soc una persona
afectada de fibromiàlgia.
De vegades hi ha persones
que no es volen expressar
o no volen dir
que ara al carrer
jo tinc fibromiàlgia.
Igual que hi ha persones
que fins fa poc
no deien
jo tinc càncer
o jo tinc...
Clar,
però tu dius
que tens càncer,
és una malaltia
que objectivament
es pot veure
en una radiografia,
es pot mesurar
la dimensió
i la gravetat
de la malaltia.
però dir
tinc fibromiàlgia,
tinc dolor...
Poden creure o no.
Exacte,
et poden creure o no.
I ara,
jo ja sé que és delicat
això que parlaré,
però m'imagino
que en molts casos
també heu de lluitar
a vegades
amb aquesta incomprensió
del vostre entorn.
Des de companys de fer
mira,
ja està de baixa
un altre cop.
A veure,
jo ja sé
que estic dient
allò que tothom pensa
però que no diem.
Ja està de baixa,
sí,
diu que té fibromiàlgia.
Aquests casos
us trobeu, segur.
Sí, segur, segur.
Jo ho he viscut
a la feina
i per tant
arriba a un punt
en què
no has de viure
amb els pensaments
dels altres.
Has de viure
la teva vida.
Si hi ha gent
que no ho comprèn
i pel darrere
te volen criticar
doncs
és el seu problema.
Jo tinc una malaltia
i ho dic penal.
Jo no he agafat
la malaltia
perquè jo vulgui.
Ningú no agafa
una malaltia
perquè vol.
Les malalties
venen.
No sabem d'on venen.
Demanem més investigació.
m'ha sobrevingut
aquesta malaltia.
Doncs què hem de fer?
Encarar-la?
Jo recordo
que vam parlar
i ho he buscat
perquè a més
vam parlar
aquí al matí
de Tarragona Ràdio
amb la Maria Àngels Mestre
que va escriure
el llibre
Parlem de Fibromialgia.
El va presentar
a la Capona
i primer va passar
pel matí
de Tarragona Ràdio.
Donava una mirada
que ens va sorprendre molt.
Jo no sé,
jo m'imagino
que dins
de les persones
afectades de fibromialgia
lògicament
com a col·lectiu
ampli que sou
teniu mirades
diferents
de la malaltia
i en el cas d'ella
doncs sembla
que sigui una cosa així
mira
és qüestió
que t'ho proposis
vaja
està molt bé
però a mi
em semblava molt complicant
que només proposant-ho
bé
suposo que
com totes les malalties
hi ha graus
i graus
de
de gravetat
de la malaltia
hi ha més greus
més lleus
inclús els metges
ja t'ho posen
des del grau 1
fins al grau 4
m'assembla
que hi ha
de fibromialgia
i si m'equivoco
me poden corrigir
els metges
jo no estic
no soc una tècnica
ni una especialista
això per començar
i segona
doncs també
com ho visquis tu
el dolor
és una sensació
personal
per tant
jo no sé
aquesta senyora
ni
el presentatge
d'afectació
que té
no la conec
personalment
tampoc no conec
les seves declaracions
si ella pensa
que està guarida
que és una malaltia emocional
sobretot
llavors
si és emocional
tot és emocional
el dur
és emocional
ja sigui
per fibromialgia
o qualsevol altra
patologia
té una part emocional
però té una part
també
de
física
orgànica
llavors també
és com tu visquis
perquè jo
me puc sentir
jo avui tinc molt mal
de cap
però estic aquí
també podria estar
al llit
exacte
i no hem d'estar
en una associació
com esteu
i no tenir
il·lusió
de tirar endavant
un projecte
i animant
a la gent
a que vingui
a que parli
a que digui
tinc fibromialgia
i què?
tirem endavant
i fem coses
i anem
a fer
teràpia de grup
i anem a fer
tallers
de memòria
i anem a fer
el que calgui
per estar
si ha de ser
només un pas
millor
doncs millor
que només estem
a mitges
millor
doncs fer
però fem coses
clar
jo no sé
si hi ha oients
que coneixen
persones que pateixen
fibromialgia
no es poden fer
una idea
però és
tan terrible
com trobar-te
una amiga
que té fibromialgia
tu
clar
lògicament
vas a fer-li
una abraçada
i que digui
és a dir
això és fibromialgia
fibromialgia
és que
aviam
hem de fer
el sopar
tinc il·lusió
per fer el sopar
i no puc ni
bactrar l'ou
perquè només
agafar la forquilla
no és que no la pugui
agafar
és que em cau
de la mà
potser aquests
exemples
més gràfics
són els que
ensenyen
què és la fibromialgia
no un estat
de que demano
una baixa
laboral
i m'estic
al llit
a casa
és que vols
continuar
amb la teva vida
i tens aquest impediment
físic
que no et deixa
tirar
per exemple
o no poder tallar
una pastanaga
jo molts dies
no puc tallar
i què feu amb la canalla
les dones que teniu
fills encara petits
és força difícil
d'explicar
els nens anem amb bici
anem a patinar
juguem
saltem
jo no puc fer això
que no estan petits
jo els tinc petits
un té 6 anys
i l'altre 11
tots dos acabats de fer
i doncs
ja he reduït
les activitats
més
més actives
més físiques
les han de fer
amb el seu pare
jo ja els he explicat
i hi ha dies
que ho entenen
i hi ha dies
que no tant
llavors
a mi
hem de llegir contes
podem pintar
taula
podem
fer jocs
sobre taula
podem fer moltes coses
podem jugar
a l'ordinador
podem cantar
però jo no puc
correr
per fer activitats
i perdona que t'interrompeixi
però com perceben
nens
però no tan nens
les famílies
el dolor
perquè viure
amb una persona
amb dolor
també estressa
el cuidador
la persona que està
a l'entorn
per molt que t'estimin
per molt bona voluntat
que tinguin
a veure
és molt dur
també per ells
o per elles
és molt difícil
molt molt molt
aquí també
doneu un cop de mà
a l'associació
quan parleu
quan feu teràpia
és a dir
les famílies
també
les convideu
a que s'acostin
les convidem
a que vinguin
les persones
malaltes
de fibromialgia
amb les seves famílies
i si és necessari
el dia
dels grups
d'ajuda mútua
que vinguin
els familiars
perquè
el suport
no és només
per la persona
perquè la família
queda afectada
el suport
ha de ser també
pels familiars
per tant
des de l'associació
aquesta tasca
continuada
que feu
de donar-vos suport
entre vosaltres
demanant la mesura
del possible
que s'esmercin
més diners
més mitjans
per la investigació
tenint en compte
que hi ha un percentatge
molt alt
afectat
i sobretot
que socialment
s'entengui
i s'accepti
que és una cosa
quan aneu a dormir
teniu la sensació
que l'endemà
us despertareu
i estareu bé
és que quan un pateix dolor
a vegades diu
demà em despertaré
i ja no em farà mal res
jo procuro no pensar-ho
perquè com
molts dies
m'he anat a dormir
bé
i l'endemà m'hi he aixecat
malament
o molt malament
perquè això no ho saps mai
com t'aixecaràs cada dia
però teniu algun dia
que podeu fer una miqueta
d'activitat
i podeu
que us trobeu
una miqueta millor
sí
jo estic a punta
de piscina
per fer aquajim
vaig a una fisioterapeuta
que faci massatges
per l'esquena
doncs
jo no hi penso
jo tinc una agenda
amb les meves activitats
però si les haig d'anul·lar
les anulo
si no puc fer-les
no les faig
però no
no estic pendent
de com m'aixecaré demà
perquè llavors
sí que entraries
en un
i si no ho puc fer
i si no ho puc fer
no puc estar pendent
si m'aixeco bé
oh que bé
i si no m'aixeco bé
doncs
que dia passa
i empeny
doncs així
Déu-n'hi-do
parlàveu d'un 90%
de dones
en quant a les edats
discriminin edats
és a partir d'una certa edat
no
gent jove està afectant
població adolescent
també
sí
abans deia
que començaven dones
entre 40
de 40 i 60 anys
però
ara
l'última revista
que hem rebut
de l'associació
el monogràfic
era
canalla
i adolescència
amfibromiàlgia
i síndrome
síndrome de fatiga crònica
per tant
el percentatge
d'aquest
d'aquest tram
de població
no t'ho sé dir
però ja s'està
s'està veient
afectada
aquest tram
de població
per tant
és trist
però això es demana
més investigació
sobre aquesta malaltia
Maria Lluïsa
Isabel
moltíssimes gràcies
a vosaltres
per atendre'ns
cuideu-vos molt
gràcies
i esperem que
que els objectius
de l'entitat
s'acompleixin
més diners
i recursos
per investigació
ja sabem que la cosa
va com va
més comprensió social
bé
això és un treball
individual
i és gratis
ho pot fer qualsevol
que ens està escoltant
en aquests moments
moltíssima sort
moltes gràcies
adeu-siau
bon dia
adeu-siau
bon dia