Les 10 del matí, pràcticament 38 minuts.
Seguim endavant des de la quarta hora del matí de Tarragona Ràdio.
Canvien absolutament de registre
després de repassar àmpliament obres i projectes urbanístics
a la ciutat de Tarragona.
Ara volem fer referència a una qüestió relacionada amb la salut
perquè avui dimarts se celebra el Dia Mundial
de la Fibromiàlgia i la Fatiga Crònica.
Per aquesta raó, l'Associació Catalana d'Afectats
d'Aquestes Malalties ha instal·lat,
ha decidit instal·lar una taula informativa a la Rambla Nova
durant tota la jornada.
Nosaltres hem decidit fer una visita amb la unitat mòbil
per parlar d'aquesta malaltia
i dels efectes que té en les persones que la pateixen.
Tenim la unitat mòbil amb Joan Maria Bertran
i Jordi Sorinyac a la Rambla.
Jordi, bon dia.
Hola, bon dia, Ricard.
Què podem trobar en aquesta taula informativa
d'aquesta associació de malalts de la Fibromiàlgia i la Fatiga Crònica?
Doncs és una taula que està ubicada, com molt bé comentaves,
a la Rambla Nova, just davant del Col·legi de les Ceresines,
del Col·legi de Sant Jesús, en la vorera lateral,
perquè avui, com que és i març, ja ho saben els oients,
és una jornada de mercat, de mercadet,
i és una taula en què es poden trobar diferents tríptics,
díptics, diferents fulletons informatius,
en què s'explica exactament què és la Fibromiàlgia,
què és la Fatiga Crònica, quins són els seus efectes,
i també hi ha diferents voluntaris amb membres
de l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia a Tarragona
que ajuden a explicar tota aquesta informació
i també intenten agafar algun donatiu
per fer més fàcil la feina que es du a terme cada dia
des d'aquesta entitat.
Si us sembla, Ricard, de fet, estem acompanyats
de la coordinadora de l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia
a Tarragona.
Ella és la Isabel Maquilla,
ens acompanya aquí en aquest punt informatiu
i podem parlar uns minuts sobre aquestes qüestions.
Isabel Maquilla, que tal, bon dia.
Vostès queixen que la fibromiàlgia,
tot i que és una malaltia reconeguda
per l'Organització Mundial de la Salut
des de ja fa molts anys,
és una malaltia encara força desconeguda
pel conjunt de la societat.
Si li sembla, comencem per aquí.
Què és exactament la fibromiàlgia,
què és la fetiga crònica
i quins efectes pateixen les persones que tenen aquesta malaltia?
Bé, la fibromiàlgia consistiria més
en patir dolors generalitzats
i també cansament,
com a principals símptomes.
N'hi ha molts altres.
I la fatiga crònica la podríem diferenciar
en què es pateix molt més cansament,
un cansament extrem,
encara que també se sent dolors.
Vostè és afectada d'aquestes dues malalties?
I és una malaltia que t'obliga en molts casos
a haver d'agafar-te la baixa laboral,
que t'impedeix treballar en la majoria de dies.
És així?
Sí, així és.
Jo pateixo les dues malalties.
I és una malaltia que és molt, molt molesta
i que vostès es comentaven, com dèiem,
que no adquireix segurament el reconeixement,
no només de la societat,
fins i tot també d'alguns pacients,
d'alguns metges encara avui en dia,
els costa diagnosticar aquesta malaltia.
Sí, els hi costa.
No sé si per desconeixement,
si per voluntat,
no ho sé pas,
perquè els hi costa de reconèixer les malalties.
El cas és que ens trobem amb això.
Moltes sòcies, o moltes persones,
quan s'acosten a l'associació,
es troben perdudes,
es troben que no saben on es troben,
inclús amb el diagnòstic,
ja que no saben què fer,
no saben on acudir per això,
perquè inclús amb el diagnòstic,
o després d'acudir a un metge o a un altre,
un metge els diu
tens fatiga crònica
i un altre metge els diu
no tens fatiga crònica.
Llavors, clar,
un se troba que després d'estar
amb molts de símptomes,
si un metge et diu un diagnòstic
i l'altre t'ho nega,
què fas?
Llavors, clar,
a l'associació intentem
donar la informació que podem,
la que tenim al nostre abast,
després de molta lectura,
després de molta informació
per part nostra,
sobretot de les coordinadores
i després de l'associació
intentem estar molt al dia
de totes aquestes malalties,
donar la informació que podem
per orientar
i no estar més desorientades
aquestes persones, no?
Però sempre intentem també
que les persones afectades
les orientem sobretot
que vagin al metge,
però clar,
si estan més desorientades
després d'un diagnòstic positiu
i un altre de negatiu,
què poden fer.
És un diagnòstic dur
quan arriben les pacients.
Ho dic en referència
a aquest desconeixement
al qual hem fet referència
que potser avui en dia
molta gent no té exactament clar
què suposa la fibromialgia.
Suposo que és aquí
on entra aquesta feina
que vostè estava comentant
d'assessorament,
d'informació,
de recolzament,
que es du a terme
des entitats com la seva.
Sí, sí, evidentment
la nostra feina
és de recolzament,
d'orientació,
de què fer davant
d'un diagnòstic tan dur
com unes malalties
que són cròniques,
és a dir,
que les porten arrossegant
molt de temps
i que a més a més,
crònic vol dir
pràcticament per sempre,
no?
Llavors,
el recolzament
per les persones
i per l'entorn familiar,
no?
Llavors,
és la nostra tasca.
És una malaltia
que és crònica,
vostè ho comentava,
i avui en dia,
però,
tractaments
que ajudin
a mitigar
de manera real,
efectiva,
els dolors,
els problemes
que suposa
aquesta malaltia?
A veure,
els metges,
pròpiament dit,
és medicamentosa,
no?,
el tractament,
és medicament,
que algun metge
t'orienti
cap a
fer exercici físic,
a la mesura
que cadascuna,
que cada persona
pugui,
si algun metge,
metge,
metge,
no,
però terapeutes,
altres terapeutes
que et puguin orientar
cap a altres teràpies
alternatives,
és força difícil,
és possible
que si tu,
per la teva banda,
puguis anar
a metges homeòpates,
a acupuntura,
això,
teràpies alternatives,
puguin alleujar
una mica la malaltia,
però ja és
pròpia voluntat,
això,
ja depèn de cada persona,
no?
Hem estat parlant
del problema
de desconeixement
que envolta
aquesta malaltia
fa uns anys,
però va transcendir
l'opinió pública
el cas de
l'exalcaldessa
Santa Coloma Gramenet,
actualment diputada
del Parlament de Catalunya,
la senyora Manuela de Madre,
que va expressar públicament
que patia fibromialgia,
de fet va estar
uns mesos
d'un període llarg
de temps allunyada
de la vida,
de la vida política,
tot i el pas dels anys,
tot i que
una figura
important del país,
com és el cas
d'aquesta política,
expliqués en diferents ocasions
dels mitjans de comunicació
que patia fibromialgia
i els efectes
d'aquesta malaltia,
això no ha ajudat
a canviar la percepció
que sé des de la societat?
Que un personatge públic
faci públic
que pateix una malaltia
com la nostra
fa que es conegui més
qualsevol malaltia,
no només la fibromialgia
o la fatiga crònica
i això,
clar,
que ajuda,
no?
perquè dona
a conèixer malalties
com aquestes
que són difícils
de reconèixer,
de veure,
no?
Això ajuda,
no?
En un sentit,
però no acaba d'ajudar
si no tenim
diagnòstics prou clars
i si des de les administracions
públiques
no es fa
tots els possibles
perquè s'investigui més,
perquè hi hagi
unitats hospitalàries
especialitzades
com és el que portem
des de les nostres associacions
i altres associacions
des de l'any passat
que es va portar
el 21 de maig,
per exemple,
es va votar
per unanimitat
al Parlament de Catalunya
la iniciativa legislativa
popular
que van portar
i es va votar
per unanimitat
que es portaria a terme
tot un seguit
de propostes
que era aquesta
iniciativa legislativa
popular
i encara
no s'estan veient
els efectes,
no?
Llavors,
bueno,
la sanitat pública
ha de fer
tots els possibles
perquè aquesta malaltia
tingui el tractament
que necessita,
no?
Que és una bona...
A veure,
que els metges
estiguin
prou informats
i prou...
A veure,
de vegades
se'ns van
les coses
del...
Prou conscienciats
potser seria
paraula.
I prou...
Prou conscienciats
no volia dir
perquè suposo
que són conscienciats
en el moment
que reben
les persones
malaltes.
A veure,
no hi ha
en el...
Quan estudien
els estudiants
de medicina,
per exemple,
si poden estudiar
el que és
un malalt
de diabetes
o el que és
un malalt
d'altres malalties,
però no estudien
encara avui per avui
un malalt
de fibromialgia
o un malalt
de fatiga crònica,
doncs això
seria un punt important
perquè ja són
molts malalts
d'aquestes malalties,
no?
Això és un punt clau,
no?
Pediatres
que comencin
a estudiar
aquestes malalties
perquè ja estan
ja estan
havent força
casos de nens
i adolescents
amb aquestes malalties,
doncs això és
un altre punt clau,
no?
I després que
des de la sanitat pública
hi hagi unitats
especialitzades
en els hospitals públics
de les nostres malalties
perquè ja són
molts els casos
i llavors
haurien d'haver-hi
perquè les nostres malalties
són tan complexes
que no podem estar
depenent només
del reumatòleg,
hem d'anar
al reumatòleg,
hem d'anar
al neuròleg,
hem d'anar
a vegades
al cardiòleg,
necessitem
fisioterapeutes,
psicòlegs,
psiquiatres,
i si hem d'anar
d'un en un,
si no es coordinen...
Un centre especialitzat
i una coordinació.
Exacte,
no?
I tot això
encara no existeix
i això és
pel que vam lluitar
en la iniciativa
legislativa popular
que es va votar
per unanimitat
el 21 de maig
i encara això
doncs no està
després de gairebé
un any
no està...
Espera,
un desplegament real
d'aquestes qüestions.
Ja per anar acabant,
senyora Maguilla,
quants socis
té actualment
l'associació
que vostè coordina
a Tarragona
i quants afectats,
quantes persones
es calcula
que poden ser afectades
de fibromialgia
i de fatiga crònica
a la demarcació
de Tarragona?
Ara mateix
som unes 60 persones
després d'un any
que van començar
l'any passat
aquí a Tarragona,
encara que la nostra
associació
porta 10 anys
per tota Catalunya
i afectats,
doncs bueno,
si el percentatge
es calcula
entre,
segons els estudis
del 2,
entre el 2 i el 3%
de la població
doncs
es poden fer els càlculs.
Es calcula efectivament això,
que l'OMS,
l'Organització Mundial
de la Salut
estimula
que un 2,4%,
crec que és una
de les últimes xifres
que ha fet pública
que poden estar afectades
de fibromialgia
en un futur.
Sí,
encara que de fatiga crònica
sigui inferior al percentatge
però sí,
seria això el percentatge.
Encara que tothom
no cal que vagi
a una associació
determinada,
no?
Però bueno,
ara mateix
som unes 60 persones
aquí a Tarragona.
Doncs ho deixem aquí,
recordem en qualsevol cas
que aquesta taula informativa
estarà,
doncs això,
oberta a tothom
fins a dos quarts
de dues de migdia
aproximadament,
aquí insistim
a la Rambla Nova
davant del Col·legi
de Santa Teresa i Jesús
i a mi m'agradaria,
ja per acabar,
que la Isabel Maguilla
ens pogués explicar
el gran esforç
que suposa,
no només per ella
sinó per la resta
de companyes,
poder estar aquí
cinc hores
a la Rambla Nova
amb el sol
avant d'estes zones
d'ampeus
perquè això
a vosaltres
us suposa
un gran esforç físic
i de tot tipus
fruit de les complicacions
de la vostra malaltia.
Doncs esforç físic
evidentment
perquè nosaltres
tenim
la fibromialgia
i la fatiga crònica
comporta cansament,
dolors generalitzats
i clar,
nosaltres
estar tantes hores
ens suposa
mal de camp,
mal d'esquena,
organitzar-ho tot
ens ha comportat
un esforç organitzatiu,
no?
i algunes han vingut avui
amb problemes
de tota mena,
deixem-ho,
deixem-ho córrer,
els problemes físics
no cal esmentar-ho,
però suposa un esforç
però ho fem
amb molt de gust
per donar informació
a la ciutadania de Tarragona
del que representen
aquestes dues malalties
tan importants.
Isabel Maguilla,
moltes gràcies
per atendre'n en directe
els micròfons
al matí de Tarragona Ràdio.
Gràcies a vosaltres
per col·laborar
per donar a conèixer
aquestes malalties.
Gràcies.
Hem escoltat a Ricard
en directe
la coordinadora
de l'associació
d'afectats
de fibromialgia
a les comarques
de Tarragona
i insistim
que aquesta taula
informativa
serà oberta
fins a dos quarts
de dues del migdia
coincidint
amb el dia mundial
d'aquestes malalties
que s'ha celebrat
des de l'any 1992
per part
de l'Organització Mundial
de la salut.
Molt bé, doncs,
moltes gràcies
Jordi Suniniac
amb l'ambient de fons
en un dia de mercat
com aquest a la Rambla Nova.
Jordi Suniniac
i Joan Maria Bertran
a la unitat mòbil.
Falten 9 minuts
per arribar al punt horari
de les 11 del matí.
Anem a la publicitat,
escoltem 4 anuncios
i de seguida
obrim l'agenda cultural
d'aquest dimarts.