Parlem amb ella com a mínim, com a mínim, un cop l'any,
però treballa en els 365 dies.
Ella és Àngels Estevez. Àngels, molt bon dia.
Molt bon dia.
La responsable a Tarragona de l'Associació d'Ajuda
als Afectats de Cardiopaties Infantils Sant de Catalunya.
Normalment la convidem un cop l'any.
A veure, que podria venir quan vulgueu.
Però, de fet, aquest cap de setmana és la festa.
No una festa, sinó la festa anual que feu a tot Catalunya,
justament per donar a conèixer, d'una banda, l'entitat,
el treball que feu, i m'imagino que també per fer un punt
de trobar-ho una mica relaxat, tenint en compte tota la problemàtica
que viuen els nens, les nenes i les seves famílies.
Un dia de relaxament, ja va bé.
I de diversió, i de conèixer d'altres famílies,
i de compartir, i de festa, sobretot de molta festa.
Aquest és el nostre lema, mou el teu cor.
Hi havia per aquí una que espera, escutim per aquí,
que, com sempre, les frases molt encertades,
el cor ens demana festa.
Això està molt bé.
Quins anys, a més, feu en Guanyo?
Jo imagino que en Guanyo li donaré un toc especial d'aniversari.
Sí, estem molt il·lusionats per això,
perquè ja fa 15 anys que l'entitat està en funcionament,
que es consolida, i que amb aquests 15 anys
hem passat moltes aventures, moltes històries,
però ens hem mantingut, i és el que ens interessa.
I, de fet, hem madurat, hem millorat molt,
i estem en un punt molt bon.
I ho ha aconseguit molts dels objectius,
que com a entitats, com a famílies, en definitiva,
quan va néixer l'associació,
hi havia moltíssimes mancances, encara n'hi ha,
ja en parlarem també,
però del que heu aconseguit al llarg d'aquí 15 anys,
ha millorat molt la qualitat de vida
d'aquests nens i nenes i de les famílies.
No només des del punt de vista assistencial,
que això, des del primer moment,
més o menys sempre ha estat cobert.
Però, clar, no és només tenir un metge especialista,
que és a dir, que aquell nen o nena...
No, per sort, això sí que ha sigut un avanç mèdic molt important,
però era un dels objectius de l'entitat
quan es va iniciar el poder donar suport a la família
més enllà de l'avanç mèdica,
de la repercussió no clínica.
I jo crec que és el que hem aconseguit principalment,
és a dir, que la família se senti acompanyada,
que no se senti sola
i que tingui al costat professionals
i no professionals d'altres famílies
que els entenen i que els poden orientar
en moments més complicats.
No hi ha una cardiopatia congènita,
hi ha nens amb cardiopaties congènites,
cadascun és diferent, m'imagino.
i un és diferent, no?,
i són 300 diagnòstics diferents.
300?
300.
I cada any insisteixo en el mateix,
vull dir, les dades són espectaculars,
vull dir, estem en una naixença de 15 infants
a la setmana només a Catalunya.
Està en augment?
Sí, va augmentant.
I escolta, es coneixen les causes?
O perquè ha augmentat el diagnòstic
o augmenten els casos?
Jo crec que és les dues coses.
Aumenta una part el diagnòstic,
abans doncs aquests nens potser no arribaven
o morien molt petitons,
i ara no, ara es detecta
i fins i tot ja tenim molta detecció prèvia
durant l'embaràs, prenatal,
i també doncs perquè, bueno,
viuen més,
hi ha diagnòstics que es fan posteriors
cap als dos, tres anys,
que no és lo normal,
però també ens ho trobem,
que la gent també ho diu més,
abans ens amagàvem més,
ara, doncs, bueno,
tens un fill amb una cardiopatia
i no passa res,
ho dius i l'ajudes,
i altres factors ambientals
que suposo que d'alguna manera
també ens deuen influenciar, no?
Per als 300 diagnòstics,
són nens que es diagnostiquen
dos, tres anys,
però l'habitual és que es diagnostiquin
de manera prenatal i al moment de néixer.
Sí, sí, sí,
quan hi ha aquesta primera revisió
que fa un nen que acaba de néixer,
doncs, a vegades ja es detecta,
ja se sent algun soroll al cor,
alguna cosa.
En funció de la cardiopatia,
ja es pot pronosticar
com serà la vida d'aquell nen o nena?
Sí, sí,
avui en dia ho podem dir.
És l'experiència que ens parla,
també, no?,
de la repercussió.
Hi ha molts tipus de cardiopatia,
més complexes, menys,
i ja sabem que quines
s'hauran de passar més
d'un cop per quiròfan
i això també,
clar,
més intervencions,
més repercussions, no?
A veure,
un cop els pares i les mares
superen, entre cometes,
el fet que diguin
que el teu fill o la teva filla
quan acaba de néixer
té una cardiopatia,
la diferència,
insisteixo,
en aquests 15 anys, eh?
Crec que és important
posar la data de l'aniversari.
Quan passava fa 15 anys,
probablement aquella família
desconeixia
què passaria amb el seu fill
o la seva filla
al llarg de la seva vida.
Ara, quan et deia
allò del pronòstic, no?
Aquell pare, aquella mare,
diu, doncs mira,
l'haurem d'intervenir
no sé quantes vegades
o el tipus de cardiopatia
no necessita intervenció
sinó un tipus de vida
molt concret
o pot fer una vida normal
tret de...
Això deu tranquil·litzar
com a mínim saber
què t'espera,
perquè abans no se sabia.
Exacte.
I és una de la demanda
que ens fa a les famílies, no?
Hi ha molta família
que arriba a l'entitat
directament preguntant-te això.
Diu, bueno,
jo vull saber què
li passarà al meu fill, no?
Quina vida tindrà?
Es farà gran?
No es farà gran?
Podrà fer esport?
No en podrà fer?
Podrà treballar?
No podrà treballar, no?
I sí que sempre incidim,
vull dir,
cada cas és diferent
i no us ho podem assegurar,
però sí que veiem
que, doncs, bueno,
que es pot parlar ja
d'un futur amb aquests infants.
I aquí ens va molt bé
les trobades de pares.
Què fem?
Aquí a Tarragona
tenim dos espais d'autoajuda,
una a Tarragona i una a Reus,
on les famílies
comparteixen també
les experiències.
I barregem edats.
Pares que ja tenen
criatures de 18, 19 anys,
joves que ja estan casats
i, bueno, que els més petitons
tenen on mirar-se, no?
Alguna vegada hem parlat
dels que eren nens i nenes
fa 15 anys,
ara alguns d'ells, com dius,
han pogut formar una família,
han pogut estudiar
i trobar feina,
fan una vida normalitzada.
Són pares i mares.
No sempre és així, tampoc, Àngels.
No, no sempre és així
i tenim moltes dones,
sobretot, que no poden afrontar
un embaràs ni un part, no?
Per el tipus de cardiopatia.
Però bé, hi ha alternatives,
avui en dia, també,
amb la maternitat, no?
Però, bueno,
això sempre ho diem
a les famílies,
és a poc a poc.
Hem d'anar vivint
el dia a dia
i ja ho anirem veient,
no?, què passarà,
perquè la medicina
també ens avança moltíssim,
vull dir que incidim
en això,
en el dia a dia
millorar la qualitat
dels infants
en què estan vivint.
Porten una vida
normalitzada, no?
Però sí que tenen
unes limitacions
i també hem d'ajudar
que les entenguin, no?
Per evitar també
moltes situacions de risc.
Vull dir, hi ha dones
que diem, no,
no pot ser mare
i ho vols ser
a tota costa, no?
Hi ha un risc.
Llavors, home,
pots ser mare,
però no cal que et quedis embarassada
i passis per una gestació
i un parc.
Exacte, no,
perquè per tu seria un risc, no?
A veure,
parlem d'aquests adults,
dels nens i nenes,
quan parlem
d'una malaltia congènita,
del tipus que sigui,
immediatament parlem
de malaltia crònica,
en aquest cas també.
Sí, sí, sí.
Tota malaltia congènita.
Per tota la vida,
independentment dels tractaments,
de les intervencions quirúrgiques.
Mai hi ha una alta.
Mai hi ha una alta.
congènita és que
aquesta estructura,
en aquest cas del cor
o aquest òrgan
ja està malformat.
Per tant,
creixerà
amb una tendència, no?
Que és mal,
que és dolenta,
que no és correcta, no?
Ells la reparen,
o sigui,
la intervenció el que fa
és reparar-la,
però aquest cor
sempre tindrà aquesta tendència.
Per tant,
s'ha d'observar moltíssim, no?
Per això passen revisions
cada sis, cada any
i mai hi ha una alta, mai.
Parlem de nens i nenes
que també poden patir
doncs un cert retard
en el seu desenvolupament físic.
Maduratiu, sí.
Poden ser nens o nenes
doncs que siguin més baixets,
més primers,
que no estiguin físicament forts.
A conseqüència de tractaments,
revisions o intervencions també
hi ha un retard
en el cicle escolar,
perden cursos escolars.
Sí, sí, sí.
Tenim per un costat
un retard maduratiu,
la malaltia ho comporta en si.
De fet,
és un cor que des del principi
no es forma bé,
per tant,
aquest cos
no s'oxigena correctament,
els músculs
no s'oxigenen correctament
i hi ha un retard
tant en el pes
com en l'estatura, no?
I després,
de la repercussió
en l'hospitalització,
en cirurgies,
doncs que també afecten,
no només a nivell emocional
sinó també físic.
Claro,
llargues estades hospitals,
qualsevol refredat
per ells
doncs es complica
i molta pèrdua escolar,
moltíssima.
Encara aquests nens i nenes
i joves
han de desplaçar-se
a Barcelona
per les seves revisions,
pels seus tractaments,
ho hem aconseguit
en aquests 15 anys?
Bueno, ho hem aconseguint.
que es pugui fer alguna cosa
a Tarragona.
Les intervencions
es continuen fent
a Barcelona
en els dos hospitals
de referència,
Vall d'Hebron
i Sant Joan de Déu.
Les revisions
sí que es poden fer
des dels hospitals d'aquí.
Hem guanyat molt,
doncs.
Hem guanyat molt, sí.
Perquè ja sabem
aquelles estades,
pares, mares...
Passa el mateix
tant nens i nenes
que pateixen càncer
de la Fanoca,
aquestes llargues
estades hospitalàries
a Barcelona,
pares i mares que treballen,
que hi ha una pèrdua econòmica
del ritme de vida.
L'associació dona suport
a aquest tipus de trasbals
que hi ha a les famílies.
Sí,
és un dels moments més crítics,
la intervenció quirúrgica
no només per fet
del que comporta,
sinó per tota la dinàmica
i tota l'infraestructura
que l'envolta.
Donem suport
en la contenció
que necessita aquesta família
com facilitar les coses.
És a dir,
tranquils,
us busquem un pis
a nivell del voluntariat,
tenim una sala de jocs
on la mama pot anar
a dutxar-se o a menjar-se
un altre pa amb tranquil·litat
mentre es deixen l'infant jugant.
Vull dir,
no és tan fàcil,
és molt complicat.
Clar,
algú podria pensar,
doncs sí,
sap greu
que aquests nens i nenes
pateixin això,
però bé,
l'associació fa el que fa,
és un problema,
en el sentit bo de la paraula,
no menys tinc res,
però és cosa de les famílies,
la resta de la societat
que no tenim aquest problema,
què podem fer?
Home,
vosaltres sou testimonis
que un desenvolupament
mínimament normalitzat dels nens
necessita el suport de l'entorn.
Parlem d'escola,
parlem d'esplais,
a mi m'heu explicat
més d'una vegada
que lògicament
des de mestres monitors
o famílies,
amigues de les altres famílies,
doncs a lo millor
no conviden aquell nen
a aquella nena a l'aniversari
perquè tenen por
que li passi alguna cosa,
no perquè el menysprein,
sinó perquè tenen por
i si li passa alguna cosa.
No, no,
de colònia és millor
que no vingui
si té una cardiopatia
perquè no sabríem
com afrontar-ho.
a l'escola,
potser aquell nen o nena
pot fer algun tipus d'exercici
però els professors diuen
escolta,
aquest nen o nena
té una cardiopatia,
no ens atrevim
a que faci això.
Ens continua passant.
Per tant, aquest tema
ens implica
els que no estem vinculats
directament.
Qualsevol persona
hauria d'estar al cas
i conèixer realment
què són les cardiopaties.
Per desgràcia,
ens continua passant
no sovint
perquè ha anat millorant,
nosaltres tenim tot un servei
d'atenciors professionals
que intentem,
doncs precisament això,
fins i tot
hi vam posar com a nom
fora les pors
perquè sabíem
que un nen
a vegades pequen per excés
i a vegades per defecte.
Sí, també ha passat.
Però, clar,
ens trobàvem,
doncs això,
que nens no anaven de colònies,
que no anaven d'excursió,
que no anaven al zoo,
perquè no anaven,
no pot ser.
Vull dir,
si estem dins
d'una integració
en l'aula,
sobretot,
doncs s'ha de començar
per aquí, no?
I, bueno,
treballem,
l'escola acostuma
a respondre molt,
molt bé,
donem suport
amb voluntaris també,
amb vetlladors,
amb cuidadors,
vull dir, bueno,
aneu al zoo,
necessiteu una persona,
us posem un voluntari,
que siguin dos ulls
que vigilaran
aquest infant, no?
Llavors això
dona més tranquil·litat.
Que en principi
tampoc,
que en l'experiència
us diu
que no li ha de passar
res en particular
en aquestes sortides
de lleure.
Mira,
això és una cosa
que a vegades
fa por,
el cor,
bueno,
el cor avisa,
nosaltres tenim un doctor,
el doctor Serra
que sempre ens ho diu,
ara que últimament
hem tingut dos morts
sobtades
en el món de l'esport,
nosaltres,
bueno,
la cendleta se'ns va col·lapsar,
no?
No passa res,
el cor avisa,
no?
I el que passa
és que a vegades
falta també informació,
no són nens
que tinguin ensurs,
no?
La mort sobtada
és una cosa
que està a tots,
no només els nens
amb cardiopatia.
Exacte,
qualsevol persona
que no tingui res a priori
també li pot passar.
Exacte,
i al contrari,
aquests infants
estan molt més controlats
que molts de nosaltres,
no?
Per tant,
hem de perdre aquesta por
i això es fa informant
a la gent, no?
Per tant,
molta feina
portes endins
de l'entitat
i molta feina
portes enfora.
Ja,
immediatament parlarem
de la festa a Barcelona,
però aquí a Tarragona
us moveu molt,
vull dir que cada delegació
fa la seva,
us ajunteu a la festa
que serà aquest cap de setmana,
però aquí a Tarragona
feu coses.
Heu parlat abans
del grup de suport
a les famílies,
és una de les activitats
que feu, no?
Sí, sí.
Tenim,
a part de l'atenció individual,
o sigui,
a nivell emocional,
tenim grups de tu ajuda,
tant a nivell de pares
i mares
i de joves també,
perquè a partir dels 20 anys
tenim inquietuds diferents
i a més a més tenim
un grup d'infants,
també de nens petits,
que també ells es reuneixen
i coneixen altres infants
amb la mateixa problemàtica,
no?
És bo que estiguin junts.
És bo, sí, sí, sí.
Però també és bo
que es relacionin amb nens
que no ho tenen, no?
Però que no se sentin diferents,
vull dir,
jo tinc mal al cor,
com diuen ells,
però bueno,
conec un altre nen
que també ho té, no?
Per tant,
no soc jo l'únic, no?
On sou físicament aquí a Tarragona?
Aquí estem a l'hotel d'entitats,
que tenim despatx
i després a Reus
estem dins de l'Hospital
Sant Joan de Reus.
Esteu preparant una festa,
anava a dir privada,
no és privada ni particular,
sinó local,
que és el 14 de novembre
a la pobla de Mafomet.
Ja en parlarem,
ja podem fer l'anunci,
però ja en parlarem.
El que val la pena
és assistir-hi a aquesta festa.
Algú pot dir,
home,
jo no tinc res a veure
amb aquesta entitat.
Doncs escolteu,
és que podem passar un dia
sense altibidabo
comprant el mocador,
que costa 6 euros,
i gaudint de totes les activitats.
Bon preu, eh?
per passar un dia al tibidabo?
Jo diria que sí, eh?
Bueno,
cada any no variem,
nosaltres no hem pujat el preu, eh?
La crisi no s'ha afectat en això.
A vosaltres potser sí,
en quant a donacions
que es puguin fer
des de diferents entitats.
S'ha notat a tot arreu,
vosaltres també ho hem notat.
Sí, es nota, es nota.
I aleshores,
Àngels,
què heu preparat per aquesta festa?
Doncs bueno,
parlem, si vols,
primer del tibidabo.
Molt bé, perfecte.
I què és la que tenim més propera?
La del dissabte.
És la del dissabte 24,
a les 12 del migdia.
La repetim com cada any,
al mateix lloc,
la fem allà del tibidabo,
doncs perquè per organització
ens va molt millor
i perquè acull a tota Catalunya,
no?
Llavors,
aquest any,
per Natus,
és especial perquè ho diem,
fem 15 anys de l'entitat,
no?
I sí que tenim actuacions musicals,
ens ve el grup Macedònia,
especial pels infants.
Ens encantarà.
Ens ho passarem molt bé.
I bueno,
l'entitat presenta,
doncs,
la nostra gegantona,
que dèiem,
doncs que bueno,
havíem de fer una cosa
popular,
diferent
i que ens donés,
doncs,
un cert pes.
I ja teniu gegantona,
també.
I ja teniu una gegantona.
Com és?
Has vist alguna foto?
És una jove,
és una noia.
Mira,
és divertit perquè
les colònies d'enguany
la van dissenyar els propis nens,
la van fer al seu gust
i,
com a veritat,
que va ser una dona,
no sé per què,
i és una noia,
és una noia jove,
es diu Corelia
i bueno,
la presentarem aquest dissabte,
no?
Molt bé.
Ja la farem,
ja la portarem a Tarragona.
Home,
doncs sí,
perquè ja comença a tenir
les seves icones pròpies,
sobretot la canalla,
els seus referents,
està bé que tinguin aquest símbol
i que sigui una gegantona.
Fareu la presentació
i, clar,
tothom podrà utilitzar
totes les instal·lacions
del parc de Tarragona.
Sí,
és com cada any,
com cada any.
O sigui,
comprem el mocador,
que són els 6 euros,
el mocador és la despesa
que tu fas solidària,
és la que va dirigida l'entitat
i amb el mocador
els infants i joves
d'altres 13 anys
entren al parc gratuïtament.
I els adults,
o a partir dels 14 anys,
ja teniu un descompte
a l'entrada general.
Què t'anava a dir?
Torno una mica al començament,
quan parlaves
de l'increment
que hi ha hagut
de naixements
de nens i nenes
amb cardiopaties.
El circuit que es fa,
és a dir,
una dona té una criatura
en un hospital de Tarragona,
li diagnostiquen
una cardiopatia,
des del mateix centre hospitalari
ja els hi donen
la vostra referència
per saber que existiu?
Depèn del moment.
A vegades,
en el moment del naixement
i del primer diagnòstic,
posteriorment.
Hi ha un impacte
que potser la família...
És a dir,
que no us han de buscar.
No,
ens troben.
No cal que us busquen,
per sort ja ens troben.
Treballem en equip
amb el que són els doctors,
però tot té el seu moment,
i això ho hem de respectar
moltes vegades.
I diagnostiquen aquí,
però si aquesta família
se'ns en va cap a Barcelona.
Hi ha vegades
se'n va l'infant
i la mare es queda aquí.
I aquí ja hem de fer
la primera actuació,
ja hem de contenir
amb aquesta família.
O amb aquell pobre pare
que va allà amb el bebè
i la mare es queda aquí
amb l'altre infant
o recuperant-se del pare.
Hi ha altres nens,
hi ha una feina que atendre,
un sou que guanyà cada mes,
és que són molts serrells
els que es queda en la família.
Sí, perquè a part és una altra dificultat
que nosaltres tenim,
aquests infants
no estan considerats discapacitats,
costa molt
i és una lluita.
No entrem dins
del que és la llei de dependència actual,
tampoc,
des d'aquest punt de vista?
Ara comencem amb el desplegament,
sabeu que la llei ha anat desplegant-se
per fases
i en aquesta segona fase
comencem a entrar.
Però el que és el certificat de discapacitat
en molts casos
no ens l'han donat, no?
I hem hagut de batallar
i l'aconseguim, no?
nou, també aquí ajudem molt
a la família, no?
Perquè entenguin realment
la repercusió que té aquest infant.
Com que no es veu.
Clar.
O sigui, no és evident.
No és evident, no?
I, bueno, doncs...
Quins anys treballant
i de quina manera
amb resultats magnífics
aquest cap de setmana
el cor ens demana festa.
Aquest cap de setmana
és cap de setmana de festa,
de retrobar-se
i després,
a partir de dilluns 20,
a continuar treballant.
A continuar treballant, sí, sí.
Escolta,
quedem per parlar particularment
de la festa que feu a la Pobla?
Sí.
I una altra cosa
et volia preguntar.
Algú que estigui interessat
per la raó que sigui
no vol o no pot
desplaçar-se a Barcelona,
hi ha alguna mena
de fil a zero
per comprar el mocador?
Es pot fer d'alguna forma?
Mira, demà,
justament demà
tenim tot en tot el dia
un estant al Carrefour.
Ah, aquí a Tarragona.
Aquí a Tarragona.
Molt bé.
Que des d'aquí
també agraïm
la seva col·laboració.
La Fundació Solidària del Carrefour
ens ha ajudat moltíssim,
ja ens va ajudar amb les colònies
i ara ens ajuda
en tota la campanya
del mocador a Tarragona.
Vull dir que demà
que també és una crida que fem,
vull dir,
si vols comprar el mocador
i no vols pujar al Tibidabo,
evidentment,
perquè no et va bé
o perquè no tens ganes,
doncs pots fer la participació
igualment solidària
comprant el mocador.
O el compres aquí,
te'n vas al Tibidabo
o no cal que el compris allà.
També.
També és una altra...
Sí, sí.
Serà per facilitats.
Sí.
Àngels, Esteve,
moltíssimes gràcies
per venir avui
per molts anys
i enhorabona
a tots els que tireu endavant
aquesta entitat
que en definitiva
són les famílies
que lluiten
pels seus fills
i les seves filles.
Per això, Esteve.
Moltes gràcies a vosaltres.
Adéu-siau.