Ens acompanya per parlar de tot això i per les activitats que faran el president de l'entitat, el Jaume Soler. Jaume, bon dia.
Hola, bon dia i gràcies per la vostra assistència.
Avui és via 21, dia de festa de Santa Tecla. Deia que, ostres, cada any el dia 21, clar, no es pot canviar, el dia mundial és aquest.
Però tot i així, vostès estan des de primera hora del matí aquí fent activitats.
A veure, des del 1990, que està el dia 21 de setembre com a dia mundial, això no ho podem canviar,
com tampoc podem canviar, el dia de la celebració de Santa Tecla i el pregó que es farà avui aquella tarda.
Malgrat tot, nosaltres, l'acte d'avui és sortir al carrer, és agafar una mica el pols, donar informació, conscienciar a la gent
i un any més, i en portem ja pràcticament uns mes de 10.
Més de 10 anys ja, cada dia 21, aquí situats a la Rambla.
Sí, algun any ha plogut, algun any ha fet fresqueta, altres anys ha fet sol, però malgrat tot, sortim sempre.
Tot i així, enguany, Jaume, som fes de Santa Tecla, nosaltres esteu aquí des de primera hora del matí,
però avui sí que farem una novetat, una novetat d'enguany que ens explicaves abans també.
A veure, al marge, diguem, de la informació i dels llibres que tenim
i de les diferents capsetes i cullerets que estan pintats pels nostres malalts
i que estan aquí exposats a la taula, aquí al carrer Canyelles amb xanfram a Rambla,
enguany, per primera vegada, l'Ajuntament de Tarragona ens ha invitat
que abans que en Lluís Gabaldà, pregoner d'enguany, faci el pregó de Santa Tecla,
ens permeten que nosaltres llegim un manifest, un nivell informatiu i reivindicatiu,
com no pot ser d'altra forma, i que a la vegada podrem distribuir també aquests llacets verds
que, com veieu, portem tots aquí, totes les persones que s'acostin a l'Ajuntament de Tarragona.
Jo crec que és un detall molt important i, a més a més, ens obre una escletxa
dintre de les festes de Santa Tecla. No totalment són festes, sinó que hi ha gent que ho passa malament.
Un fet important, doncs, avui.
Per nosaltres és molt important, a part de la conscienciació, d'informació,
el fet que ens han obert les portes a l'Ajuntament és interessant
i, a més a més, és un punt de referència, lògicament.
Probablement és la primera vegada que a nivell de Catalunya o a nivell de l'Estat
es fa una cosa com aquestes el dia 21 i amb una participació de l'Ajuntament, no?
Diuen que des del primer dia del matí estan aquí.
La funció què és? Donar una mica d'informació a la gent que s'hi acosti?
Si hi ha gent que vol fer donatius, com funciona?
Bàsicament el plantejament és informatiu.
Tenim tríptics, tenim les adreces nostres, tenim els llibres que deixem a les persones,
llibres també per a la venda, i després tenim una sèrie d'objectes,
com són aquestes capsetes de fusta, aquests pots de sal amb colors,
aquestes bosses que han decorat, els ventalls, aquestes polseres,
que són una mica, diguem, de referència per treure algun euro,
però que això no ens serveix per aguantar l'associació.
És una forma, diguem, de divulgació i d'informació a tots els tarragonins,
i és trucar una mica a la porta.
Perquè aquesta malaltia, l'Alzheimer, potser ens sentim tots molt a parlar,
però és poc coneguda o creu que la gent encara no coneix exactament els seus símptomes?
A veure, aquesta malaltia és la demència saniu més freqüent, no?
I afecta la memòria, també els hàbits i també el llenguatge,
i el seu diagnòstic es fa per exclusió.
Quan fa 10 anys vam sortir per primera vegada aquí,
solament amb una taula, no teníem carpa, perquè era quan començàvem,
la gent s'acostava però no sabia exactament de què anava.
En aquests moments tothom ja sap una mica de què va.
Jo crec que els mitjans informatius han donat un context i una informació
que ha servit per divulgar el fet que personatges importants,
com potser l'Adolfo Solari o el Pasqual Maragall,
doncs hagin reconegut que tenen aquesta malaltia,
ens ajuda una mica i ja no hi ha aquest tabú.
Malgrat tot, les famílies encara, quan se'ls diagnostica aquesta malaltia,
es queden a casa enrocades.
I aquest és el tembre, el missatge que nosaltres pliquem cada any,
a dir, sortiu de casa, busqueu solucions,
busqueu anar als centres de respir que tenim,
als centres que hi ha sociosanitaris de la Generalitat.
Per què? Perquè al ser una malaltia que dura molts anys,
que realment el cuidador quedarà estressat,
és compartir experiències,
abordar l'estrès d'una forma més racional,
saber com cuidar-ho, com adaptar-se a la vivenda,
com tractar-ho.
I això, els metges, ho hem de dir clarament,
els neuròlegs no tenen temps per poder-ho fer-ho.
I les administracions tampoc estan massa preparades
perquè estic desbordades en aquests moments
en altres problemes de l'atur o de la immigració.
Per tant, la referència de les associacions
és bàsic i molt important.
Per tant, la vostra feina és aquesta,
donar sempre assessorament tant als malalts
com a les famílies, doncs.
Bàsicament, nosaltres atenem les famílies
i tenim una sèrie de serveis
que si ens donés temps podríem comentar-ho.
El podem comentar ràpidament, sí.
El servei d'acollida, en què a primera entrevista
la família rep informació i assessorament
a treballar d'una treballadora social
que realitza una valoració sociofamiliar.
Hi ha un servei d'assistència social
per informació de la xarxa que hi ha
derivant i assessorant tema sanitari i tema legal.
Hi ha una atenció psicològica i també individualitzada.
Hi ha els grups d'ajuda mútua
que comparteixen les seves experiències
una vegada al mes, 8 o 10 familiars.
Hi ha també un servei de voluntariar.
Hi ha un servei d'informació i consultes per a professionals
i també hi ha un servei de respir familiar.
Aquest servei de respir familiar
el tenim ubicat dintre del centre cívic de Sant Pere i Sant Pau.
hi ha uns tallers d'estimulació cognitiva.
En aquests moments tenim 15 malalts
i això funciona de dilluns a divendres.
I és el centre únic i especialitzat
que hi ha amb Alzheimer i demències senils
a nivell de Tarragona.
Els usos sanitaris, els centres de dia que hi ha,
de l'administració, cobreixen altres patologies
a part de l'Alzheimer.
Però nosaltres estem especialitzats en aquest tema,
tant en llibres, com en serveis, com en professionals.
A més, Jaume, vosaltres reivindiqueu també
més investigació de la malòtia.
Creieu que està poc investigada?
A veure, aquest és un dels punts que ja puc apuntar ara,
que sortiran amb el manifest que llegirem aquesta tarda.
O sigui, a part, diguem, d'informar en el manifest
del que hi ha, nosaltres reivindiquem
una sèrie de qüestions socials,
també sobre el tema de la llei de dependència,
que no estem contents, i també del tema econòmic,
i també, diguem, d'investigació.
La investigació és cara, caríssima,
s'està avançant molt a poc a poc.
Jo diria que a través de les seules mare
s'està avançant, però encara estem a més de 10 anys,
i m'agradaria equivocar-me,
que surti un tractament perquè això es pugui paliar.
De tant en tant, surten que hi haurà una vacuna,
que hi ha alguns tractaments farmacològics
que solucionen alguna part,
però avui per avui no hi ha res
que solucioni íntegrament aquest tema.
És veritat que amb tema farmacològic
i amb tema no farmacològic s'acomplementa,
però hi estem, i ho reivindiquem a través dels laboratoris.
S'estan invertint molts milions,
molts milions d'euros i molts milions de dòlars
als Estats Units, amb el Novartis, Pfizer,
laboratoris Esteve, i no faig propaganda,
perquè són els que hi ha en aquests moments,
a través de la investigació.
Però encara estem a anys de trobar
la clau.
I per què creu que hi ha aquest retard?
A veure, els temes del cervell i les neurones,
el tractament de l'estimulació, diguem,
és molt complicada.
Vull dir, un braç o un cor que es pot tocar
és més fàcil que les neurones.
El tema del cervell és molt delicat.
Els neurotransmisors és el més delicat que hi ha
arribar a comprendre-ho i entendre-ho,
perquè qualsevol cosa afecta amb altres parts del cervell,
des de la memòria, el llenguatge, la visió,
l'oïda, la motricitat, vull dir,
i això és molt, molt, molt delicat.
S'està fent coses amb els ratolins,
però no s'hi acaba de trobar encara la clau.
I penseu que aquesta malaltia va començar a conèixer-se
d'una forma sèrie el 1906.
I estem al 2009 i encara estem a meitat de camí.
Falta molt camí per recórrer.
En Jaume, a la ciutat de Tarragona,
quin nombre de persones està afectada
per la malaltia de l'Alzheimer?
A veure, nosaltres fem una estimació,
igual que fa la sanitat, sobre la prevalença.
I nosaltres pensem que hi ha
al voltant d'un 8 i un 10 persones,
de persones amb 65 anys.
Això ens diria que hi ha unes 1.200, 1.500 persones
a la ciutat de Tarragona
que poden estar afectades de demència senil o d'Alzheimer
en una primera, segona o tercera fase.
Estadístiques fiables 100% no hi són
o no les tenim nosaltres.
Això el té l'administració.
És l'administració que ens hauria de fer una transparència.
Però, igual que passa amb la llei de dependència,
que realment no hi ha una transparència correcta,
amb números i dades tampoc hi és.
Quan passa de 70 anys,
amb això sí que coincidim una mica amb sanitat,
que hi pot haver una prevalència d'un 14,5%.
A nivell de les comarques de Tarragona
hi podria haver, Tarragona i les Terres de l'Ebre,
entre 8.000 i 10.000 persones afectades.
Parla de tres fases d'aquesta malaltia.
Primera, segona i tercera.
Quines diferències hi ha entre cada una d'elles?
Doncs mira, inicialment té lloc la pèrdua de memòria dels fets recents
i tothom intenta dissimular.
En una segona hi ha una desorientació en el temps i en l'espai,
es pot perdre pel carrer,
el seu llenguatge ja no és fluid
i a l'hora de vestir-se també hi ha dificultats a l'hora també de rentar-se.
En una fase avançada,
la incapacitat del malaltia ja jo diria que és bastant avançada,
profunda, ja no pot valer-se per si mateixa,
ja necessita d'un cuidador les 24 hores del dia,
el seu llenguatge ja és solament corporal a través de tocar-lo,
has d'intentar entendre què li passa amb ell
perquè no es pot explicar si es troba malament
o si té ganes d'anar al lavabo,
ja no reconeix els amics i els familiars
i això ja produeix una rigidesa muscular
i al mateix temps ja poden aparèixer altres complicacions
com pot ser l'ansietat, l'angoixa i també l'agressivitat
o una depressió elevada.
I en la fase terminal,
que no hi ha un temps exactament per cada persona,
hi ha la incomunicació total,
passant el malalt a viure en un món tancat
i en una situació vegetativa.
Les complicacions fisiològiques s'agreugen,
especialment les urinàries, respiratòries
i apareixen úlceres de Covid
i sovint s'enueguen quan mengen,
sent aquesta les causes més freqüents
de la mort d'aquests malalts.
L'alimentació ja es pot fer a través d'una sonda geogàstrica
o també a través d'unes sondes a través del nas.
Per tant, les complicacions són bastant delicades.
Perquè tots els malalts que se'ls diagnostica Alzheimer
i comencen a la primera fase,
acaben arribant a la tercera fase
o la malaltia es pot estabilitzar en una de les fases?
Mireu, aquesta malaltia pot durar 6, 8 o 10 anys.
Si està en un estat vegetatiu,
pot estar en el llit, en aquests matalassos que hi ha d'aigua i tal,
en un parell de 3 d'anys, alimentat i cuidat perfectament.
Però realment és complicat dir que durarà 6 anys o 8.
Com més jove se diagnostica o surt aquesta malaltia,
menys anys hi ha de durada.
És a dir, hi ha un traspàs més ràpid.
Quan aquesta malaltia surt als 75 o als 80,
és més lenta, per tant, hi ha més possibilitats que visquin.
Avui es commemora el Dia Mundial de l'Alzheimer
i aquest estan situat a la Rambla Nova.
També al llarg de l'any treballen amb els malalts de manera activa,
també amb els familiars.
No sé si realitzen altres activitats,
també una mica de donar a conèixer la vostra tasca a la gent.
Nosaltres, a part de serveis d'atenció psicològica,
de serveis d'acollida, que això és tot l'any,
hi ha uns actes puntuals, com és per Sant Jordi,
també ara el Dia Mundial,
per Nadal també fem alguns actes puntuals,
fem algunes xarles i també tallers per cuidadors,
que això és molt important,
si el cuidador està molt ben atès
i atendrà perfectament el malalt, tant l'un com l'altre.
Per tant, s'ha de preparar l'habitatge,
s'ha de preparar ell psicològicament,
fem també alguns talers i alguns cursos per gent en general,
també col·laborem amb els estudiants,
vull dir, no ens quedem solament en un dia en concret,
sinó a l'any llarg de tot l'any on anem treballant.
Fem enquestes també,
també pressionem l'administració,
ens preocupem que realment la llei de dependència
es compleixi al 100%
i amb això estem.
Fins a quina hora seran avui aquí?
Fins a les 8 del vespre, aproximadament.
Fins a les 8, vostè a les 6, però cap al pregó?
Jo, abans de les 6,
tinc d'estar a l'Ajuntament
per repartir també aquests llacets verds,
que és el símbol nostre, que és el color,
i també un parell de minuts abans del pregó
llegir aquest manifest al Saló de Plens.
Jaume Sové,
president de l'Associació de Familiars d'Alzheimer de Tarragona.
Moltíssimes gràcies,
que vagi molt bé el dia
i felicitats per la vostra tasca.
Gràcies a vosaltres un any més.
Doncs ja ho hem sentit.
El Jaume Sové,
de l'Associació de Malalts d'Alzheimer de Tarragona,
que durant tot el dia d'avui,
que es commemora el Dia Mundial de l'Alzheimer,
seran a Tarragona,
seran amb un estant a la Rambla Nova,
amb la important novetat d'enguany,
i és que llegiran un manifest
abans de començar el pregó,
a l'Ajuntament de Tarragona,
enguany amb el pregoner Lluís Gabaldà,
repartiran llacets verds,
perquè tots els regidors
i també tota la gent assistent
en aquest pregó pugui lluir
aquest color verd commemoratiu
d'aquest Dia Mundial de l'Alzheimer.