Tres minuts a tres quarts d'una del migdia.
El proper mes d'abril s'escau el Dia Mundial del Pàrquinson.
Avui volem conèixer, entre altres coses,
la història personal d'una persona afectada per la malaltia
que hem aconseguit, en certa mesura,
millorar la seva qualitat de vida.
És Joan Mora.
Ara fa un mes i mig, aproximadament,
li van implantar dues electrodes al cervell
que li han permès reduir notablement les seves molèsties.
Joan, molt bon dia.
Bon dia.
Moltes gràcies per acompanyar-nos.
Com a altres.
I no ve sol, perquè ve amb la Vanessa Olalla.
Ella és la treballadora social
que està dins de l'Associació de Persones Afectades de Pàrquinson,
de la que el Joan, a més, és vicepresident.
Exacte.
Quant temps fa, Joan, que se't va diagnosticar la malaltia?
Doncs tenia 50 anys.
Antic 60, 10 anys.
10 anys, ja, amb la malaltia.
10 anys, sí.
A veure, jo m'imagino que, afortunadament,
per la tasca que feu vosaltres de divulgació,
bona part de la societat sap que el Pàrquinson
és una malaltia degenerativa.
Degenerativa, exacte.
que és molt invalidant, en molts casos,
que va tenir en brots, que és un procés imparable.
Exacte.
I que no hi ha cura, en tot cas, és crònica,
i hi ha, doncs, medicaments, teràpies,
una miqueta per apaivagar els símptomes, però vaja.
No t'ho cura.
No en mata, però no t'ho cura.
Què va passar, Joan, quan li van diagnosticar Parkinson?
Vostè sabia què era la malaltia del Pàrquinson?
Bé, primer que tot, mira, mon pare tenia Parkinson,
i llavors, el dia que vaig anar al neuròleg,
o sigui, jo tenia el braç que se me quedava com a immobilitzat,
llavors vaig anar al neuròleg i em va dir,
vostè té Parkinson.
Llavors, com si em vés caigut una dutxa d'aigua freda.
No, perquè sabies què era.
Sí, clar.
Llavors, el pare ho havia tingut, clar.
Ho vivia a casa.
Ho vivia a casa.
I llavors, doncs, bueno, em vaig quedar,
en aquells moments, què et dic?
Una galleta d'aigua freda no em vera fet efecte.
I a partir d'aquell moment?
A partir d'aquell moment, doncs, bueno,
m'ho vaig prendre d'una altra manera
i llavors mirar de superar-lo.
El que passa és que és molt difícil de superar-lo.
Llavors, bueno, però...
A més, socialment, com a totes aquestes malalties cròniques,
sí que van evolucionant,
cada malalt evoluciona el seu ritme
des del punt de vista social,
sembla que hi ha una certa incomprensió, també, no?
Sí, sí, sí.
Perquè aquesta persona s'ha de plantejar
tota la seva vida
des del punt de vista familiar, laboral, social,
i a vegades, diguem-ne, que l'entorn ho acompanya.
Això vostè i també la Vanessa ho deuen saber, no?
Clar, la malaltia és...
Podríem dir que és molt carregosa
per les persones que la pateixen,
però per la família també ho acaba sent, no?
És, com hem dit, és una malaltia...
És la gran desconeguda.
Sí, invalidant,
i que, clar, la família és la principal cuidadora
i la que viu tota la progressió d'aquesta malaltia, no?
Que això no deixi de tenir una càrrega emocional
molt important.
I per molta informació que tingui la família
de com va evolucionant la malaltia,
si cada pacient exterioritza els símptomes
d'una manera, doncs, deu ser difícil
preveure quin serà el següent pas, no?
Tots són diferents, tots són diferents, sí.
No hi ha Parkinson, sinó malalts de Parkinson, segurament.
I llavors el que sí que tens és que
no saps mai els moments que et vindran els moments off.
O sigui, quan estàs en on, com ara estic jo ara,
doncs va tot perfecte, no?
Perquè, bueno, funciones, camines...
Però els moments off són els més problemes.
I no saps quan apareixen.
Els vas notant, però...
Ho pots preveure.
No ho pots preveure.
Més o menys tens una idea,
dius, bueno, posar la pastilla em durarà tres hores,
em durarà dos,
però, clar, llavors te trobes al mig del carrer
o amb una gran superfície
i et quedes immobilitzat.
Però immobilitzat, que no pots...
Sí, sí, jo em quedava immobilitzat completament.
O sigui, en els moments off,
em quedo bloquejat de cames
i no hi havia manera de tirar ni endavant ni endarrere.
Llavors, què passa?
Doncs molta gent es creu que m'has begut,
en vez de dir, oh, mira, què li passa?
Que li passa, el puc ajudar?
Sí, sí, no.
No, no.
O sigui, un dia em vaig trobar al mig de Carrefour.
Bueno, no sé si s'ha de fer publicitat.
Amb una gran superfície.
No ho necessiten, però...
I llavors, al pas de cebre.
i em vaig quedar bloquejat al mig
i els cotxes, eh, vinga, què fots?
Endavant, tira!
I no podia.
Hasta que va passar una senyora
que el seu pare tenia Parkinson.
I ho va entendre.
I em va parar i diu...
Diu, què li passa?
Dic, és que tinc Parkinson.
Va agafar, es va aturar i em va ajudar.
Cosa que va ser l'única que...
Però primer va haver de passar
per aquestes persones que amb la seva ignorància
i la seva mala educació, segurament,
doncs no ho van entendre.
Com es viuen aquests episodis, Joan, emocionalment?
Et toquen una miqueta.
I què passa?
Que quan vostè, doncs jo m'imagino
que va seguint els seus tractaments farmacològics
i no sé si a través de l'associació
o del propi metge,
li diuen que s'estan fent
una sèrie d'intervencions quirúrgiques
que poden millorar la seva qualitat de vida.
Com s'assabenta d'això?
Bé, això normalment...
O sigui, a part de la informació que hi ha a l'associació,
llavors és el neuròleg el que t'ho diu.
Diu, bueno, doncs ara estan sortint, no sé,
el tema dels electrocadors, l'estimulació.
Això és nou, no?
És bastant nou, això dels electrocadors.
Això ja aquí...
Porta uns anys.
Sí, porta bastants anys.
El que passa és que hi ha uns...
a l'hospital de Sant Pau
on havien de fer...
n'han fet uns 200 i alguna cosa.
I al clínic també, uns 100 i escaig.
I en què consisteix això, aquesta operació?
Doncs això és agafar...
O sigui, ells li diuen estimulació cerebral profunda.
I és agafar...
T'implanten dos electrocadors al cervell,
t'ho fan despert.
Bé, o sigui, conscient,
perquè has de saber...
O sigui, volen saber la reacció que tens.
Clar.
I llavors, a partir d'aquí,
doncs te posen una bateria.
O sigui, a part de dos electrocadors,
te col·loquen una bateria aquí a la panxa,
que és la que t'ajuda a l'estimulació.
O sigui, la que don corrent als electrocadors.
I a partir d'aquí, doncs a córrer.
Però diguem-ne que el sistema
es desenvolupa autònom,
que vostè no ha de fer res.
No, no, no.
Jo porto un mando,
només pels moments que passo per un arc,
per desconnectar-lo, no.
A part tinc una targeta,
que, doncs que...
No sé, si vaig a l'aeroport o de més,
per no tindre desconnectar i de més,
doncs amb la targeta ja puc.
Clar, el control i tot això,
que vostè ensenya a la targeta,
que no li facin desconnectar.
És una operació de risc?
Té algun risc afegit?
Tota intervenció té un risc,
però diguem-ne que...
Bueno, aquesta el que fa és més aviat por.
Clar, és que estem parlant del cervell,
i això sempre ens fa molta por, no, Joan?
El cervell, que és una miqueta...
Ja veu el tall que hi ha.
Sí, sí, porteu una cicatriu molt gran.
I llavors, doncs, bueno,
més que res és la por que hi ha.
Perquè la gent, quan els hi diu
oh, mira, i et veuen,
bon dia, això és una miqueta delicat, no?
Però bueno, bé.
Li fan la intervenció,
l'implanten aquests dos electrodes,
jo m'imagino que està uns dies a l'hospital,
una miqueta per veure l'evolució.
No es cregui, eh?
Vaig entrar el diumenge a les 5 de la tarda
i vaig sortir el diumenge a les 5 de la tarda,
després de...
O sigui, l'endemà, a les 7 del matí,
em feia una intervenció,
que durava fins a les 3,
i a partir d'aquí,
doncs, el dijous ja estava a casa.
abans d'operar-se,
vostè com estava
en quant a l'estat de la malaltia?
Començava ja a tenir moltes limitacions,
tipus físic...
Jo em prenia 20...
20 i esca pastilles.
Cada dia?
Cada dia.
Cada dia?
Cada dia.
I llavors, bueno,
i ara, doncs, actualment,
i rebaixant,
em prenc 4.
4 o 5.
I em quedaré,
en el moment em quedaré 0.
Bueno, 0 o 1.
1 o 2, com a molt.
Va començar a notar els efectes dels implants
immediatament després,
al moment?
Al moment, sí.
Què va sentir?
Diu, no pot ser, no?
No pot ser.
Doncs em sento,
les meves bromes són com si fos un home aviònic.
Saps aquell que sortia?
La dona aviònica, me'n recordo.
I aquella senyora...
Vostè l'home aviònic, clar.
Bueno, m'agraden més les dones que l'home,
però és igual.
Doncs, i llavors sí,
notes com una...
no sé,
com una corrent que et passa,
saps, allò quan toques un fil?
Però bé, molt bé, eh?
Jo, Joan,
i a veure,
i ho dic una miqueta
perquè els oients ho entenguin.
Des que ha arribat a la ràdio,
ens hem saludat,
hem entrat aquí,
i jo no hauria dit mai
que vostè tingués Parkinson
o qualsevol altra malaltia externament.
Perquè no tremola.
Perquè no tremola.
Perquè no tremola,
ja sabem que no tots els malalts de Parkinson tremolen.
Però jo no li he vist cap símptoma extern
que pogués fer pensar que té Parkinson,
amb la qual cosa vol dir
que això està ajudant i força, no?
Sí, sí, això va força bé.
Va força bé.
I millor quedarà encara.
Però no tothom es pot operar, no?
No tothom li poden posar aquests implants.
No, s'ha de tenir un perfil.
És que sí,
perquè jo tinc entès
que no qualsevol que vulgui ho pot fer.
S'ha de tenir menys de 70 anys,
això sí que ho sabem.
No sé si et van dir alguna altra cosa,
tu, Joan,
en quant a perfil.
Has de ser positiu.
Sí, clar,
com a tota la vida, no?
L'optimisme
fa portar les malalties
i les operacions d'una manera diferent.
Clar, perquè l'estimulació del cervell
ja sabem que són pura química, no?
I que si no tenim aquest tarannà una mica...
Has d'estar molt convençut del que fas.
Perquè em van operar d'una èrnia
i abans li comentava a la Vanessa.
Vaig estar una setmana
i amb l'estimulació cerebral
ja he estat quatre dies.
Quan l'operació és molt més gran.
Clar.
O sigui, perquè porto...
Portava 40 i escaig o grapes, eh?
Abans ha dit, diu,
i millor que estaré.
Per què?
Doncs perquè em trauran medicament
i llavors la meva qualitat
encara canviarà.
O sigui, serà molt millor.
Millorarà.
Potser acaba d'explicar
que els medicaments
diguem-ne que resten
els efectes de la malaltia
però també creen
alguns efectes secundaris.
Sí, perquè abans
m'aixecava cada dia
doncs cada dues hores
m'aixecava al lavabo.
Bé, al lavabo.
Al lavabo que no hi podia anar,
al lavabo
perquè com que no em podia bellugar
doncs...
L'havien d'acompanyar.
L'havien d'acompanyar
o estava allí
i tenia un orinal
i bé,
i feia...
Dificultats en el diari, clar.
Llavors avui per avui
m'agito a les 11 de la nit
11, 11 i quart
i em desperto a les 7 i quart,
7 i mitja
i ja puc caminar.
Però ja veu que
això que és una situació
que per una persona
que no tingui la malaltia
és absolutament normal
i rutinària
per vostè
és descobrir
o redescobrir
una manera de viure
amb normalitat.
Això és el gran hàndicam.
Des de l'associació,
aprofitant que està
perquè no sé si ho he dit
però és el vicepresident
de l'associació
ja que està el Joan
i està també la Vanessa.
Ara cara a la commemoració
o al Dia Mundial del Parkinson,
quins són els reptes
que us plantegeu
com a col·lectiu,
com a persones afectades
per aquesta malaltia?
Bé, val a dir
que aquest any també
fem el desi aniversari.
El fet està grossa ja, eh?
Sí, aprofitem per fer
potser alguns actes més
que els altres anys.
A veure,
hem començat ja
a fer cosetes
sobretot de divulgació
de la malaltia,
xerrades als centres cívics,
hem fet xerrades
de tots els centres cívics
a Reus,
després al Cap Murall
és aquí a Tarragona.
Una mica per donar
conèixer la malaltia
perquè tot i que és
la segona malaltia
degenerativa
més freqüent
davant de...
o sigui,
darrere de l'Alzheimer,
és desconeguda
encara per molta població.
Llavors, suposo que
la tasca més important
de l'associació
quan arriba el Dia Mundial
és donar a conèixer
la malaltia
i l'associació
i l'important
que té
associar-se,
que fa compartir
uns mateixos objectius
a les persones
que la pateixen
d'una manera o d'una altra.
important
per a aquelles persones
que la pateixen
i important,
insistim en aquest terme,
de l'entorn social.
Aquella persona
que està al pas
de vianants
i pita
perquè una persona
es queda immobilitzada
a causa de la malaltia.
És a dir,
per a aquest tracte...
No, no pateixis,
la Vanessa que ha sonat.
Si el vols,
tanca-li,
no et preocupis,
cap problema.
Doncs això que dèiem,
sensibilitzar
la societat en general
que tinguin
una altra actitud.
El problema
és que som,
ja haurà
aquí a Tarragona
uns 1.500 afectats.
Però són molts, eh?
Sí.
1.500 persones
afectades de pàrquings
on, vaja,
a mi em semblen moltes.
Si no són 1.500,
són 1.400.
Però hi ha una incidència
important, doncs,
a la població.
Sí, i en canvi,
tenim com a societat
associats
uns 180.
Sí,
si no hi arribem, eh?
I quina és la raó?
Doncs que la gent s'amaga.
Per què s'amaguen?
Sí,
bé,
el pàrquings
on té això,
a illa,
el fet de no poder
moltes vegades
seguir el ritme,
no?,
de vaig a passejar
amb la meva dona,
al Joan segurament
li passava,
i quedar-se bloquejat...
I se'm quedo a casa,
no surto,
perquè no vull trobar-me
en aquella situació.
Sí, sí, sí,
i llavors les mirades
incomodants de la gent,
no?,
que li deu passar,
molta gent es gira
a mirar-los,
i, bueno,
clar,
és una situació incòmoda,
eh?
I això fa que
es repleguin a casa seva,
que no surtin,
i que perdin,
i això
deu repercutir
negativament també
sobre la malaltia,
perquè el malalt
que necessita
és una mica
intentar superar-se,
no?,
fent una vida
relativament
normal,
entre cometes.
Com a tota malaltia,
crec que també
hi ha al principi
una negació,
no?,
de la malaltia,
llavors el fet
d'associar-se
per moltes persones,
sembla que pensin,
si m'associo
és que ja no soc capaç,
no?,
de continuar jo sol,
ja necessito
anar a un lloc.
I és tot al contrari.
Perquè molts ens ho diuen,
no?,
no, no,
encara no m'associo
perquè, bueno,
encara no ho necessito.
És que hi ha gent
que només ho sap
pel seu entorn familiar.
O sigui,
per què?
Doncs precisament per això.
Llavors,
al restaurant,
dius,
jo algunes vegades
havia quedat amb la meva dona,
mira,
o amb els amics,
no?,
demà anirem a prendre un cafè
a les 6 de la tarda.
I a les 6 de la tarda,
doncs,
el Pep diu,
el Joan diu que no,
bueno,
el Joan,
l'amic Parkinson diu que no
perquè,
doncs,
m'abloqueja
i m'he de quedar a casa.
I no és qüestió
que no vulguis,
és que no pots.
Exacte,
exacte,
és que no puc.
Cada cop es diagnostiquen
persones més joves,
no?
Sí.
Això abans era una
d'enfermetat
de persones grans
i ara,
doncs,
als 40 anys
hi ha persones,
tenim gent a l'associació
que abans dels 40 ja...
Sí,
i ara ja s'han hagut,
sí,
menys de 30,
em sembla que hi ha hagut
algun cas,
eh,
diagnosticat.
I homes i dones,
però igual.
Sí,
no fa distinció.
No discrimina aquí el sexe.
Abans,
quan l'he preguntat,
Joan,
dic,
home,
doncs,
jo l'he vist,
l'he vist un aspecte
de persona que no té cap malaltia,
aparentment,
i diu,
perquè no tremolo,
probablement també
aquest és un altre dels tòpics,
no?,
que el Parkinson
es relaciona
amb aquelles tremolons de mans
i ja està.
Quan el Parkinson,
i ho sabem per companys
vostres de l'associació
de persones afectades,
que va més enllà
de l'aixecar-te el matí
i de dir,
per molt que vulgui,
no em puc moure del llit,
i voldria aixecar-me
per anar a treballar
i no puc, no?
I moltes vegades
un afectat de Parkinson
que té tantes disinèsies,
que es ve lloguetant,
que t'ha falta d'equilibri...
És més per l'efecte secundari
de la medicació
que no fa és per la malaltia.
Clar.
No?
I és com for, no?
I aquest senyor tremola molt,
no?
Perquè aquest senyor
igual pren una borrada
de medicaments
i llavors li...
I contrarresten, sí.
Després d'aquesta intervenció
d'aquests electrodes
que li han implantat,
clar, jo no sé,
vosaltres teniu més
la visió de si és
d'aquelles malalties
que es treballa
i s'investiga
per anar trobant
com altres com ara
l'Alzheimer,
aquest tipus de malalties
esclerosi múltiples
degeneratives,
neurològiques,
que realment
estan causant
estrellar la població.
En el cas del Parkinson
hi ha línies
d'investigació obertes?
Vull dir,
teniu la sensació
que s'està treballant
en general?
Jo crec que es treballa
poc encara.
Perquè, no sé,
o sigui,
és que...
Com t'ho diria?
Que n'hi ha tantes, no?
De coses investigades.
Aquí us pensa
que el seu
és el més important,
però...
Això és el que ens passa a tots,
que diem
no, és que es fa poc.
Però sí,
o sigui,
la investigació
no s'acaba de veure.
La Marató de TV3
que es va fer
fa gaires anys
sobre les malalties
neurodegeneratives,
jo crec que va ser
va ser bo també,
no?
Com a divulgació,
perquè allà
englobaia
això que dius,
l'esclerosi múltiple
del Parkinson.
Doncs és important
que se'n parli.
Sí.
I a banda de totes
aquestes activitats
i xerrades
que esteu fent,
que és el dia 25,
no?
El dia 25
ve la doctora,
la que em porta a mi,
precisament,
i llavors,
bueno,
ens farà una xerrada
sobre el que és
la malaltia del Parkinson.
I en tot cas,
dir als oients
que si algú té interès
perquè té familiars,
amics
i que no s'acaben
d'acostar a l'associació,
no cal senzillament
anar i preguntar
i veure si els hi convé.
Que ens truquin.
Que ens truquin
i que siguin en contacte
amb nosaltres.
Com us poden trobar?
El 666?
Bueno,
per telèfon,
el 666 492 303
i després,
per exemple,
les persones de Tarragona,
no cal que es desplacin
els dilluns al matí
estem a la Rambla Nova,
124,
si no m'equivoco,
aquí a l'Institut Català de la Salut,
en un despatx.
Estem aquí els dilluns al matí
de 10 a 1,
si no es volen desplaçar
a la gent de Tarragona,
si no es trobaran arreus
al cap Sant Pere.
Perfecte,
doncs,
no,
que si qui vulgui trobar-vos
us trobarà.
Sí, sí, sí.
Joan,
li dono l'enhorabona,
primer per la valentia,
de dir,
jo no em quedo a casa
i si a través d'aquesta intervenció
que Déu inspira un respecte
a què vol que li digui,
jo quan vostè ho explicava allà,
d'Esper,
amb aquest detall que et fan,
s'ha de ser valent, eh?
No, no,
s'ha de ser valent.
S'han de tenir moltes ganes de viure,
això és fonamental.
Exacte, exacte.
Per tant,
cal donar-li l'enhorabona a vostè
per aquestes ganes de viure
i tant de bo que les encomani
el company,
la resta de companys
de l'associació.
Moltíssimes gràcies,
de veritat.
Gràcies a vosaltres.
Que li vagi molt bé.
Gràcies.
Adéu-siau, bon dia.
Adéu-siau, bon dia.
Adéu-siau, bon dia.
Adéu-siau.