La cita serà el proper dissabte al Parc Temàtic Port Aventura.
L'Associació de Familiars de Nens i Nenes amb Càncer
ja ho tenen tot a punt, pràcticament,
per aquesta festa anual en el marc de la campanya Posat la Gorra.
Ens acompanya Miquel Javaló,
i ell és el delegat de la FANOC aquí a la ciutat.
Miquel, molt bon dia.
Hola, bon dia.
Benvingut un any més que ens haurem de posar la gorra,
però de fet la gorra ja fa dies que ens la podem posar.
No cal esperar el dissabte, no?
No, no, no, ja està.
La campanya ja fa cosa d'un mes si sigues en marxa
i hi ha gorres disponibles per a tothom.
Fem això perquè després ja saps que ens enredem a parlar d'altres coses
i potser ens oblidem.
Jo vull posar-me la gorra dissabte, no puc anar a Port Aventura.
Com puc aconseguir la gorra?
La gorra hi ha aquí a la ciutat de Tarragona
tota una sèrie de punts de venda.
Per exemple, l'Associació de Comerciants del Portalet.
Hi ha botigues distribuïdes per la ciutat que la tenen
i si no també a la delegació de FANOC, a la Rambla Vella, número 7.
allà es pot anar i comprar la gorra.
Aquesta campanya del posat la gorra, d'una banda, lògicament,
en recaptar fons que són importantíssims
perquè des de l'entitat hi ha necessitats materials molt concretes.
Hi ha un projecte estrella dins de la FANOC,
hi ha d'altres, però del projecte estrella en parlarem.
I d'altra banda, posar èmfasi i donar rellevància
a totes aquelles problemàtiques que envolten la malaltia del càncer infantil.
Que ara ho comentàvem, en quant a incidència
no és que hi hagi moltes dades que ens facin veure comparatives
d'un any a l'altre quan parlem de càncers infantils.
Diuen que no té una incidència, diguem-ne,
proporcionalment com la dels adults,
que és menor, però hi és.
Però hi és, sí, sí.
M'he llegit per alguna font,
ens parlaven a nivell de l'estat espanyol,
anualment, i termes molt genèrics,
uns 850 casos que es diagnostiquen
entre nens i nenes d'entre 1 i 14 anys,
i 500 més entre 15 i 19.
I sembla que el càncer més habitual entre nens i nenes
és la leucèmia.
És el més comú.
El més comú, no?
El més generalitzat.
Sí, sí, sí.
És el més comú i, per tant,
també és el que té més investigació feta al voltant
i també un índex de curació més alt,
perquè se destinen més recursos.
Això és una miqueta també el tema de la marató de TV3 d'aquest any,
que està destinada a les malalties rares.
Clar, quan menys casos hi ha d'una malaltia,
menys recursos se destinen a la investigació.
Per això, en aquest cas,
la leucèmia, el cert més comú,
hi ha més estudis.
També això ha fet que en els últims anys
la supervivència d'aquests nens i nenes
hagi augmentat també.
Ha augmentat, sí.
Aquesta és la bona, no?
Sí, sí, sí.
També la podem plantejar des d'aquest punt de vista.
No, no, clar, ara amb tot això dels càncers infantils,
clar, la curació és més alta,
llavors, és que això és una miqueta
així, fort, no?
Però fa anys els nens de càncer morien, no?
De forma quasi sistemàtica.
Sí, sí, perquè era això.
Llavors no es donava la problemàtica,
entre cometes, que hi ha ara, no?
Perquè els nens superen la malaltia
i a vegades, segons quin tipus de càncer,
queden després unes seqüeles,
queden unes conseqüències,
que ara això s'ha de suplir,
s'ha de solucionar i s'ha de treballar, no?
Això fa anys com no passava,
perquè simplement no havien supervivents.
Sí, sí, no?
Sí, sí, podríem buscar el paral·lelisme
entre les persones grans dependents,
que han augmentat de forma extraordinària,
perquè l'esperança de vida també ha augmentat.
Per tant, hi ha tota una sèrie de necessitats
que s'han de cobrir,
que les administracions no poden,
no donen resposta i ho han de fer les famílies.
I ho han de fer les famílies,
ho han de fer la gent que...
allò que diem la societat civil, no?
Que han de buscar els recursos i s'han d'organitzar
i més que res també com realment són els que viuen en el problema
en primera mà,
potser també és la gent que té més clar
quines són les solucions, no?
Llavors, en aquest sentit,
una miqueta això, no?
Si les administracions, per al que sigui,
no poden o...
No direm mai que no volen, no?
Però, bueno, hi ha el que hi ha.
Doncs hauríem de donar recursos, no?
A aquesta societat civil organitzada, no?
I per facilitar aquest tipus de temes.
No tenim dades de la incidència,
però ara em comentaves que el que vosaltres,
lògicament, si sabeu,
són les persones que els seus fills o filles
els han diagnosticat un càncer
i que, diguem-ne, s'han posat en contacte amb vosaltres,
com a entitat.
Això sí que tenim més o menys.
Sí, nosaltres tenim les dades del 2008
de la Vall d'Hebron, no?
De les famílies de Tarragona
desplaçades a la Vall d'Hebron,
que és a l'hospital de referència
i és on la Fanocter té la seu.
I durant aquest 2008, l'any passat,
es van tractar 20 famílies,
20 nens desplaçats, no?
Des de Tarragona.
És complex, el diagnòstic?
És a dir, des que un nen o nena
presenta una simptomatologia
que, lògicament, els pares,
el primer que fan és portar-lo al pediatre.
Ja estem amb la febre,
amb l'encostipat, allò, la rutina.
Des que veus que el teu fill o la teva filla
presenta algun símptom, algun malestar
i vas al metge fins que es pot realitzar
un diagnòstic, és complexa?
Mira, jo he vist de tot.
He vist des del cas que vas al pediatre
i, no sé, el meu cas particular, no?
Allò, una visita al pediatre,
la nena té això, no es troba bé,
i el pediatre allà mateix diu,
cap a la Vall d'Hebron,
que em sembla que té això, no?
Poden ser signes molt evidents al començament, ja.
I allò, no?, amb gent que comparteix
allà experiències a l'hospital i tal,
trobes que hi ha altres casos
que han estat mesos,
mesos voltant d'un metge a un altre
i d'una prova a una altra
i que potser és això, potser és allò,
pren això, pren tal cosa
i que fins que realment
troben el diagnòstic,
i potser això d'una leucèmia,
han passat mesos d'un lloc a un altre
i no l'acaben de trobar.
O sigui que hi ha de tot, hi ha de tot.
Tenint en compte que el diagnòstic precoç
és una de les armes més importants, no?
És molt important, sí, sí.
Fem una miqueta, si et sembla,
per saber allò que parlaves
de les necessitats de les famílies,
que abans els nens no sobrevivien de la manera,
per tant, es creuen unes necessitats
que es perllonguen a vegades molt en el temps,
canvia la vida de les famílies,
això és una evidència que tots sabem,
des del moment que hi ha el diagnòstic,
com bé deies, cap a la vall d'Hebron,
el tractament, el tractament,
ja sigui del tipus que sigui
pel tractament del càncer,
aquest està garantit d'entrada,
entres en el circuit
i aquí estàs absolutament tranquil i relaxat
perquè, a més, es fa molt bé.
Sí.
Les coses s'ha de dir,
a l'Hospital de la Vall d'Hebron,
l'equip d'oncometologia pediàtrica
són els equips punters
en aquestes malalties.
A nivell europeu, a nivell internacional,
realment és un centre de referència.
Nosaltres sempre diem,
a l'Hospital de la Vall d'Hebron
el centre és referència nostra,
però no és tan sol nostre
a nivell de Catalunya,
sinó de tot Europa.
En aquest sentit,
tenim molta sort
per els tractaments que es fan allà.
Però després hi ha tot això,
tota aquesta problemàtica,
al voltant de la malaltia.
Hi ha d'entrada el desplaçament.
És el que t'anava a dir,
aquests desplaçaments, diguem-ne,
digueu-nos materialistes,
però anem a conèixer la realitat de veritat.
A veure, aquest desplaçament,
pot ser que el nen o la nena
estigui ingressant mentre fa el tractament,
o no, en una primera etapa
probablement està ingressat,
però potser després no és necessari
que estigui ingressat,
sinó anar només a determinades sessions
del tractament que li estiguin fent.
Sí, sí, sí.
Aquests desplaçaments
el cobreix la família,
econòmicament parlant?
A veure,
en principi ja...
És que això no està massa clar.
En principi és el servei públic de salut,
de la Seguritat Social,
el que et cobreix,
aquest desplaçament.
Aquests desplaçaments,
quan són això que comentes tu puntuals,
d'un dia que has d'anar,
també et cobreix,
diguem,
el primer viatge,
quan ingresses,
quan vas a l'hospital,
i el viatge de tornar de casa.
Entre una i l'altra han passat
quatre mesos.
Clar.
Diguem-ne,
aquests dos viatges.
I després això,
els tractaments puntuals
de l'hospital de dia.
El que passa és que
no és massa públic,
o sigui,
molta gent no ho sap,
que això està aquí.
ho has de demanar,
has d'anar al pediatra,
el pediatra t'ha de...
És a dir,
hi ha papers pel mitjà,
hi ha burocràcia.
No és automàtic.
No és automàtic,
no és automàtic.
Si no ho demanes,
si no ho demanes,
no t'ho donen
i normalment no t'informen
que hi ha aquesta possibilitat.
Llavors,
això,
des de la FANOC,
una de les coses que fem,
comunicar aquesta opció
i facilitar els tràmits,
que la família,
en un moment donat,
diguin,
mira,
és que ja no ho puc,
perquè no ho sé,
i intentar ajudar.
Si hi ha una medicació paral·lela
al tractament
que s'estigui fent
específic pel càncer,
diguem que també
ho cobreix
el Servei Públic de Salut?
Sí,
en principi sí.
Si es necessita
algun tipus de pròtesi
a resultes d'alguna operació?
Sí,
també les pròtesis
són cares,
normalment són cares,
però també,
no?
També hi ha tot un...
Sí,
uns tràmits administratius
i tot això
està cobert.
Reconeix el desplaçament
del nen o nena malalt,
però no de la família
que hagi d'anar
i venir de la seva ciutat.
Això,
lògicament.
És el que et comentava,
no?
Si,
durant el període
que està d'ingrés,
cobreixen el primer viatge
d'anada
i el viatge de tornada,
però si són quatre mesos,
aquella família
s'ha d'estar desplaçant
contínuament, no?
Perquè, bueno,
algú del pare o la mare
ha de quedar allà a l'hospital
i normalment
si viuen fora de Barcelona
hi ha un trànsit continu, no?
I això no,
això no està cobert.
I aquí hi ha unes despeses
molt importants.
Ja m'ho imagino.
L'última vegada
en vam parlar també
el pare o la mare,
avui dia
totes les famílies
donada la realitat que tenim,
tots treballem,
tots els seus són necessaris
a les famílies.
Davant d'un nen o una nena,
independentment de la seva edat,
si el teu fill
o la teva filla
té un càncer
i està en tractament
lògicament
o el pare o la mare
ha d'estar a mà.
Sí, sí, sí.
La criatura per molt ben atès
que estigui per metges i infermeres.
Sí, no, no,
però és que a més
t'ho diuen els metges, no?
O sigui, quan...
No hi ha prou personal, tampoc.
Exacte, exacte.
Quan arribes a l'hospital
diuen, mira,
has d'ingressar,
l'anarquera d'ingressar
i a més et diuen,
algú de vostès
s'ha de quedar aquí
perquè això,
les infermeres
no donen l'abast
per tothom, no?
i són 24 hores
que has d'estar allà, no?
I ja fa un quant temps
que des d'associacions
com ara la vostra
es reclama
o es demana
als nostres representants polítics
que reconeguin
la baixa laboral
alguns dels cònjules, no?
I alguna vegada
em penso que s'ha fet
algun intent al Parlament...
Hi ha algun tràmit
al Parlament
i al Congrés,
als diputats, no?
La cosa està en marxa, no?
No ha acabat encara...
Fa temps que està en marxa, no?
Sí, sí, sí,
fa temps.
Cada any a parlem
i sempre està en marxa.
Sí, sí, sí.
Que ara la cosa està igual, no?
I és això,
és reconèixer
aquesta baixa laboral
no per un mateix
sinó perquè has d'atendre
un familiar,
un nen,
en aquest cas, no?
Que moltes vegades
el que es fa és...
Aviam,
si tu tens
el teu fill
o la teva fill
ingressada a l'hospital
tu agafes una baixa
perquè...
per depressió.
Clar, sí, sí, sí.
Directament dius
que jo no puc anar a treballar
amb la meva filla allà, no?
Llavors, clar,
però és una baixa
una miqueta
trampa, no?
És a dir, que diguem-ne
que èticament
s'entén perfectament
des del punt de vista social
la pròpia empresa
però no està tipificada.
No està tipificada, exacte.
Un es quedaria més tranquil
si ho agafés, diguem-ne,
amb totes les de la llei.
Amb totes les de la llei.
Això seria...
És com ha de ser.
A veure,
el nen o nena
es comença a recuperar
però lògicament
no pot anar a l'escola,
no pot fer res.
Té d'alguna manera
garantit
poder continuar
amb el seu procés educatiu
ja faci primària
o l'ESO
o el batxillerat?
Sí, mira, per llei
també està reconegut
el dret, no?
L'escolarització
és obligatòria
per als nens, no?
I el dret
a anar a escola
també està reconegut.
El que passa
també és una miqueta
com això comentàvem
dels viatges, no?
Moltes vegades
el tràmit
la família
no sap quin és,
no sap
que hi ha aquest dret, no?
Però l'escola
amb la qual
el nen o la nena
està anant
fins a aquell moment
té l'obligació
de posar
un professor
particular,
un professor
de la plantilla
de l'escola
que valla
amb certa regularitat
al domicili
del nen malalt
perquè continuï
els seus estudis.
També s'ha de fer el tràmit,
s'ha de demanar,
s'ha de gestionar.
En alguns casos
s'arriba a fer?
Sí, sí, sí.
Quan hi ha...
Sí, sí.
O sigui,
l'escola té l'obligació, no?
I la família
segons els casos
a vegades ho demanen,
a vegades no,
a vegades no ho saben.
Això són circumstàncies
molt complexes.
Només ho sap qui ho passa, no?
Exacte.
Ho saps ja
a tono pasado, no?
Exacte.
I hi havia això,
i hi havia això,
i hi havia això, no?
Per això el sentit, no?
D'aquest tipus d'associacions, no?
Que som gent
que hem passat
per l'experiència
i que, bé,
un cop que, mira,
que ho has superat
o que ja està solucionat
el tema,
llavors intentes ajudar
a altres, no?,
que es troben en la mateixa situació.
En general,
això s'ha dit tota la vida,
però és que a més
és una certesa,
no hi ha
no hi ha la malaltia del càncer,
sinó que hi ha malalts de càncer.
Per tant,
en el cas dels nens o nenes
es pot perllongar
en el temps cadascun,
diguem-ne,
al seu ritme.
També alguna vegada
s'ha parlat
des de
des de la vostra entitat
o pares, famílies
que no estiguin integrats,
de la necessitat
que es reconegués
algun grau de minusvalia
ni que fos transitori, no?
Sí, sí.
I això també es dona.
Sobretot en el tema aquest de...
Clar,
el càncer
és una varietat
que era infinita
de malalties, no?
I en el tema
d'oncologia, no?
De...
El que comentava
també abans
de pròtesis,
hi ha amputacions,
hi ha tota una sèrie
de seqüeles, no?
I és...
I això,
moltes vegades
és necessari, no?
El reconeixement
d'aquest tipus de minusvalia, sí.
Hi ha algunes assignatures pendents,
doncs.
Sí, moltes.
Per això el que és important
és conèixer
exactament
què s'està fent.
A banda d'aquesta feina
quotidiana
de quan arriben les famílies
i es troben a la FANOC
i hi ha projectes
en majúscula,
una d'elles, doncs,
és la casa.
És la casa.
La casa,
apropet de la Vall d'Auró,
hi ha els terrenys,
de moment.
No, hi ha els terrenys
i hi ha mitja casa feta.
I mitja casa feta.
Sí, sí, sí.
Però ho fent com allò...
Mira, ara anem fent el primer pis
i després el segon.
Com està en aquests moments, Miquel?
Mira,
es van començar...
La primera pedra
es va posar
al mes de juny
d'aquest any, no?
I està previst
acabar les obres
a finals del 2010, no?
De moment,
van a...
a molt bon ritme, no?
I aquesta casa,
quin servei vol donar?
Aquesta casa
és...
és un dels projectes
més importants
de la FANOC
i el servei
que vol donar
precisament és això,
és cobrir aquestes necessitats
de les famílies
que es troben desplaçades.
És molt...
és molt dur, no?
quan...
A banda ja del diagnòstic
i tot això
que ja hem comentat, no?
Arribar allà a Barcelona
i dius
és que t'has de quedar
a viure aquí, no?
Perquè és una pensió
o un colçat,
perquè els diners
tampoc no arriben per tot.
O vas dormint a l'hospital,
allà...
No sé,
clar,
t'apanyes...
Gent que dormia al cotxe...
Com pots, no?
I aquesta casa
és la casa dels xuclis.
Els xuclis són uns personatges
que ha creat
la Rosa Cap de Vila,
que són xucladors
de mal rotllo, no?
Són divertits,
són uns personatges
molt divertits
i és una casa
que està resa
a 10 minuts
de l'Hospital de la Vall d'Hebron,
uns terrenys
que va ser
de la Diputació de Barcelona
i és una casa d'acollida.
Serà un espai
i una mena de residència
amb 25 apartaments individuals
amb el qual
cada família
tindrà el seu espai íntim
per intentar portar
el dia a dia
amb la més normalitat possible.
Després,
tota una sèrie d'espais comuns,
no?
Per intercanvi d'experiències,
les altres famílies
i hi haurà l'equip
de la FANOC
en quant a suport psicològic
o suport de voluntariat,
bueno,
cobrir una miqueta
totes les necessitats
que poden haver, no?
És un servei,
evidentment,
gratuït
per les famílies
i s'intenta amb això
ja que estàs
passant per el tràngul
que estàs a l'hospital
que no està malalt i això,
trobar-te una miqueta
només a prop de casa teva.
Contrada d'un cert confort mínim
perquè les hores a l'hospital
són molt dures,
necessites un lloc
per reposar una mica,
per canviar-te de roba,
per tenir els quatre estris
imprescindibles, no?
L'espai està pensat
no només això,
per dir,
ets un espai
per viure allà,
sinó a més a més
també
el tema de decoració,
el tema d'adequació
de les sales,
se busca també
el costat humà,
la calidesa
de l'entorn
i, bueno,
és un projecte
que ens fa molta il·lusió
a tots plegats,
que quedarà molt bé.
Dona l'oportunitat
que les famílies
es donin suport
entre elles
perquè arribes
d'una llarga jornada
a l'hospital
i trobar-te sol
o trobar-te
amb persones
que han passat el mateix,
trobes com a més
que t'entenen millor,
no?,
segurament
en aquestes circumstàncies.
Perquè tot això
es materialitzi,
doncs ens posem la gorra.
Ens posem la gorra,
sí.
Aquestes campanyes
de la gorra,
comentaves abans,
també,
hi ha la vesent
aquesta econòmica
de diners
per financiar
tots aquests projectes
i, a més a més,
també aquesta campanya
publicitària,
no?,
que ens feu vosaltres,
per exemple,
no ara,
perquè la gent sàpiga
d'aquest tema,
no?,
i també és allò,
no?,
si en el futur
alguna família
es troba
amb aquest cas,
no?,
amb aquest diagnòstic
de càncer,
que tinc una miqueta
de referència
que no està sol,
no?,
que, mira,
sap que hi ha alguna cosa
que està treballant,
no?,
i en aquest sentit
això,
les campanyes de la gorra
ajuden molt per això,
no?
A banda de posar-nos la gorra
i dir,
si no sé que puc anar
a Porta Aventura,
jo m'imagino que,
a banda de gaudir
de tot el que ens ofereix
el parc,
us trobarem allà,
avui,
vosaltres estareu allà
per explicar-nos
i deixar patent
que és la festa
de posa't la gorra.
Sí,
només la gent
entra al parc,
es trobarà
el que és la taula,
la taula d'acogida
i el taller
de benvinguda
de Fanoc,
on ja es donarà
informació
sobre la Fanoc,
sobre el càncer,
sobre la mateixa festa,
i després,
a l'espai
de la plaça de la Xina,
davant del Dragon Can,
hi ha un escenari
on hi haurà
tota una sèrie
d'actuacions
i hi ha tallers
també al voltant
de la plaça
perquè els nens
puguin gaudir
diferents activitats.
Això ho farem
al matí,
a partir de les 10
quan obre el parc
fins al migdia.
Llegirem el manifest
que cada any fem
i a partir de la migdia
nosaltres ja recollim
els nostres trastos
que tenim per allà,
però la festa
continua amb Porta Aventura
tot el dia.
A gaudir del parc.
Serà aquest dissabte,
no ho oblideu?
Aquest dissabte 28.
I podeu, doncs,
posar-vos la gorra
ja en alguns comerços
del carrer Portalet.
Miquel,
si no ens veiem abans,
segurament per aquestes dates
ens trobarem l'any que ve
i segurament ja podrem,
potser ja heu inaugurat,
la casa i tot.
Mira, l'any que ve
tenim uns canvis
en quant a la festa
de la gorra
perquè està previst
canviar-la de dates.
En principi...
Doncs no sé
si es tindreu la casa o no,
però...
La casa potser no,
perquè...
Però ens posarem igual
la gorra.
Sí, sí,
la previsió és fer la gorra
a la festa de la gorra
al maig.
Ah.
També és per dades...
És millor d'època.
Sí, va millor.
Llavors farem això,
aviat tornarà a fer
una altra gorra
al maig del 2010
i ja després
ja serà cada any al maig.
Doncs està bé
perquè potser així
dóna temps a acabar la casa.
I la casa, sí.
En principi,
al final del 2010
esperem que la puguem inaugurar.
Miquel Javaloi,
delegat de la Fano Catarraona,
gràcies per venir.
A vosaltres.
Enhorabona
per la feina que feu
i que...
Gràcies.
Ens posem tots moltes gorres.
L'any passat va anar molt bé, no?
Sí, sí, sí.
I aquest any segur que anirà...
De mil·leis,
de persones que es van posar a la gorra.
Segur que anirà bé, també.
Sort, moltíssimes gràcies.
Gràcies.