Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Sí, així com amb la malaltia d'Alzheimer és infreqüent que comenci abans dels 65, la malaltia de Parkinson no és infreqüent que comenci a partir dels 40 anys.
Llavors, te pots trobar persones afectades amb una edat molt jove, edat que encara estan treballant, i clar, això és un impacte social, familiar i personal molt important.
És una malaltia degenerativa? És una malaltia que no té cura de moment?
Hi ha una part del cervell que s'atrofia abans del que li tocaria, i és una part que té una sèrie de funcions que es perden quan això es seca, és com si fos una pança, es queda sec com una pança.
I llavors, doncs, el que fan els tractaments és substituir farmacològicament aquelles substàncies que es produeixen en aquests centres,
o estimular elèctricament els últims tractaments que han sortit també a la premsa últimament, doncs, fan estimulacions...
Implants, no?, amb una electroda.
Sí, també és elèctriques d'aquesta zona per substituir la falta de funció, no?
Clar, i aquests medicaments, el que són totes aquestes substàncies que habitualment va generar el nostre propi organisme,
les implantem químicament a través de, doncs, pastilles o...
Exacte.
Però això apaibaga una mica els efectes a l'evolució de la malaltia, però no la guareix, clar.
Clar, no, és la malaltia de Parkinson, és una malaltia del grup de les neurodegeneratives,
que implica una degeneració del sistema nerviós i, com algunes altres, no té cura.
Sí que l'atractament és més simptomatològic, no?, contra la simptomatologia,
intentar mantenir la persona el més activa possible dins del dèficit, en aquest cas, sobretot motor, però no té cura.
Clar, hi ha qui li costa, no?, a vegades entendre com és que hi ha tantes malalties que no tinguin cura, no?, amb el que avancem bé.
De fet, però, és una de les malalties en les que s'investiga i de valent, com l'Alzheimer, per exemple, no?
Sí, sí, clar.
Hi ha altres que potser, però en funció de la incidència que té en la població, s'estudia força, no?
Sí, sí. Les malalties neurològiques, o sigui, degeneratives, són potser de les que són més complexes d'investigar,
perquè, doncs, el cervell és un espai tancat, encara, no?, que és difícil d'accedir-hi i de treballar-hi anatomopatològicament,
vull dir que fins que no es produeix la defunció d'aquella persona no pots estudiar exactament el que ha passat.
Així com amb altres òrgans, doncs, pots treure una biopsi del fetge amb més facilitat o del ronyó, no?,
potser que són malalties que s'han estudiat més, en el cas de les neurodegeneratives sempre tenen el sobreafegit de complexitat
que l'estat dintre del cervell, que ja per si és molt complex, doncs, l'estat dintre del cervell, que és una capsa tancada,
és més difícil, doncs, l'estudiar-ho. I, efectivament, encara no es desconeixen, encara, doncs, els motius que porten a aquest deteriorament
d'aquesta zona concreta del cervell.
Afecta homes i dones per igual?
Sí.
És a dir, que no discrimina sexe?
I una malaltia degenerativa, però les persones que pateixen Parkinson, diguem-ne que el seu organisme, en general,
també es va deteriorant i són persones, doncs, que tenen una vida més curta, moren abans d'hora, a causa de la malaltia,
o això no impedeix que el seu organisme, doncs, continuï funcionant sense problemes?
Diguem-ne que hi ha més dificultat en fer totes les tasques quotidianes, no?
Per exemple, una cosa tan senzilla com pot semblar el caminar, però una persona amb Parkinson no és tan fàcil,
hi ha una limitació motora important per la mateixa afectació neurològica que dificultar els passos, no?,
o el moviment coordinat del caminar.
Clar, llavors, és difícil a vegades entendre o posar-se en el lloc d'una persona en coses tan senzilles que costi tant, no?,
però sí, evidentment limita.
I això limita, doncs, altres funcions que parlàvem abans, com és l'anar de ventre, per exemple,
que també, doncs, és una... els malalts de Parkinson tenen rastreñiment amb molta freqüència,
en part per la medicació, però també molt en part per la malaltia, no?,
perquè també afecta el sistema nerviós autònom i produeix, doncs, una...
i va afectant els diferents òrgans, això que he dit dels moviments, també, doncs,
afecta la respiració, que ja no és l'orrítmica i coordinada que hauria de ser,
i això, doncs, porta problemes respiratoris, que es poden sobreafegir els que ja té aquella persona.
Bé, es van complicant tots els sistemes d'organismes, es van complicant, no?
És difícil el diagnòstic, detectar que una persona presenta uns primers símptomes de Parkinson?
En el cas estàndard, en el cas habitual, no, perquè, doncs...
Quins poden ser els primers símptomes?
Bé, el més... potser el més característic que la gent coneix més és el tremolor, no?,
el tremolor del tremolor.
Però no necessàriament ha de tenir tremolor un malalt de Parkinson, no?
No, no, no, per això dic, és el més característic.
Després el segon seria el bloqueig facial de les fàsties i dels moviments, no?,
la falta de coordinació dels moviments.
I després hi ha altres presentacions atípiques, com seria, per exemple, una demència
en una edat molt temprana, no?, els 40, 40 i escaig d'anys.
Aquests signes externs, però després internament, no sé, perdues de memòria, no conèixer...
Exacte, això pot ser una presentació atípica, això pot ser una presentació atípica,
perquè el típic, bé, la doctora ho explicarà millor, però seria...
No, sí, el típic és la triada més aviat motora, no?, el tremolor que comandava el doctor,
és més un tremolor amb repòs, no?, que quan comencen a fer un moviment aquest tremolor para.
O la rigidesa, no?, no són tan àgils en els moviments, estan com a més rígids,
i també l'alteració de la postura, no?, hi ha una alteració de la mateixa posició del cos,
llavors tot això són símptomes clínics, normalment el diagnòstic...
Bueno, normalment no, el diagnòstic és clínic a partir de la simptomatologia,
però tampoc és infreqüent trobar-te, doncs això, símptomes depressius,
la depressió és un símptoma freqüent en la malaltia de Parkinson, sobretot perquè...
Però com a conseqüència de la malaltia o pot partir, el primer símptoma pot ser la depressió,
i després que apareguin els altres?
Ja ho he fet com a conseqüència, no?, la persona és conscient del que li està passant,
de les dificultats que té, i no només les dificultats que li generen ell,
sinó també, a lo millor, en l'entorn familiar, no?,
ja necessita, a lo millor, en fases més avançades una persona que el cuidi, que l'ajudi a vestir-se...
És molt invàlida, per la teva vida personal, laboral, social...
Pràcticament se t'anul·la tot el que és la teva vida normal?
Bueno, anul·lar-se no tot, hem de pensar que és una malaltia progressiva,
llavors inicialment no hi ha tanta limitació, però hem de pensar que, a lo millor,
per exemple, en la parla també hi ha una afectació, parlant de forma més fluix,
llavors a vegades, com que ells se n'adonen també s'aïllant més,
eviten determinades, a lo millor, situacions socials que abans fèiem,
com quedar amb els amics, o anar a fer la partida amb els amics,
o així per la mateixa pudor, no?, de la parla, o aquestes dificultats en el caminar,
o a lo millor que hagin d'anar més freqüentment al bany,
llavors això genera anallament una mica, doncs, perquè són malalties que ens hem d'anar acostumant
i que cada vegada serà més freqüent.
El propi malalt des que s'aixeca al matí fins que se'n va a dormir,
només per sobreviure, ha d'estar pendent constantment de la seva malaltia,
les seves conseqüències, no?
Depèn de la fase, no?
No, perquè dius, constantment has d'estar, doncs, esmenant allò que el teu cos no respon.
Hem de pensar que és això, depenent de la fase i la progressió de la malaltia,
els moviments més senzills poden ser, inclús, generar situacions de risc, no?
Per exemple, donar la volta quan algú et crida, una persona amb una malaltia en una fase ja més avançada,
pot generar una caiguda, no?
Coses tan senzilles com aquestes, o a l'hora de menjar es pot provocar una situació de disfàgia,
en fases també més avançades, no?
Però sí que és cert que han d'estar més pendents per prevenir riscos.
I el seu entorn també, perquè no és només una qüestió de voluntat i de sentiments
tenir cura d'aquella persona, sinó també d'estar preparada.
Ara s'ha esmentat, doncs, algunes problemàtiques que se li poden presentar a un familiar
que el cuidador principal d'aquella persona, probablement, hagi de preparar-se
per afrontar determinades situacions d'emergència, no?
Sí, no, home, una miqueta amb aquesta línia va, jo crec que aquest programa també,
la conscienciació de la societat i després dels familiars, no?
I en aquest aspecte sí que les associacions de familiars i de malalts,
a veure que tenen un gran protagonisme, doncs, amb el fet aquest del coneixement de la malaltia, no?
Perquè hi ha, doncs, el coneixement de la medicació, però després de tots aquests detalls
detalls de la vida quotidiana que poden estar relacionats, encara que no et sembli
que la dificultat per empassar tingui algú a veure amb una cosa del cervell, però és així, no?
Els malalts en Parkinson, com ha dit la doctora, doncs, poden tindre disfàgia associada a la malaltia
i això jo crec que és important que la gent el conegui, no?
Això dintre de l'àmbit familiar, però també dintre de l'àmbit social,
el carrer, els parcs, els teatres, et pots trobar també amb una persona de Parkinson
que també necessiten, jo diria, un grau més de comprensió
per entendre que aquella persona pot tenir unes limitacions.
No, no, i és des de creuar un carrer a un malalt o malalt de Parkinson
fàcilment se li pot posar el semàfor en vermell
i fàcilment pots trobar l'individu, un individu que comença a tocar el clacson
quan veu que és evident que aquella persona no pot anar més de pressa.
Això que ha tret de context i dit així, oi, això no ho fa ningú, per favor,
això ho hem vist més d'una vegada al carrer, aquests comportaments socials
cap a les persones que tenen aquestes dificultats.
Una miqueta de picar la cresta, sí que autopicar-nos la cresta, no?
Les dificultats a la marxa són dels problemes que tenen els Parkinsonians importants
i que poden donar caigudes amb una relativa freqüència.
Quan es diagnostica la malaltia des de la vostra vessant mèdica,
quin és el procés que seguiu una miqueta perquè aquell pacient i la seva família
sàpiga el que l'espera i intenti adaptar-se el millor possible?
I quins recursos pot trobar, no?
Bé, quan es diagnostica no només la malaltia Parkinson,
però qualsevol malaltia neurodegenerativa,
això genera un impacte emocional important en la família i en la persona afectada
i està donant en compte una mica a l'hora d'anar explicant les fases,
perquè moltes vegades tenen ànsia de voler conèixer com acabarà,
però és important centrar-los en el present i dir-los,
la situació actual com serà, què necessiten i pensar que sí que han de pensar anticipadament
el que anirà passant, però sense angoixar-los i fer-los ja viure la situació d'última fase.
Quina habilitat heu de tenir per anticipar el que ha de passar i que no s'angoixin?
És complicadíssim, no?
Sí, però a veure, també t'ho demanen, eh?
Què passarà? Quan passarà això?
En quina fase està?
Has d'anar a explicar un poc a poc.
Això ho podeu anar pronosticant més o menys?
Sí, a veure, la malaltia de Parkinson és una malaltia amb fases bastant estipulades, bastant clares.
També la malaltia d'Alzheimer, llavors,
pots anar anticipant, li pots anar explicant,
i sempre jo el que he dit que és la capacitat d'adaptació que tenim els humans, no?
Que a vegades ens posem en fa cinc anys enrere
i si hagués pensat com estaria en la situació actual
no es trobarien a vegades tan tranquil·lament com estan, no?
És a dir, llavors, quan pensem en el futur ho veiem més deformament negativa.
Més negra del que és, no?
Exacte.
Però la capacitat adaptativa a aquestes malalties, per bé o per mal,
dona temps per adaptar-se perquè requereix un temps d'adaptació,
dona temps, llavors, diguéssim que les coses no arriben de forma sobtada, no?
Però has d'anar preparant la persona, sobretot del present, no?
I explicar-li quins recursos hi ha,
què és l'adequat en cada situació,
i planificar una mica el futur.
I quan parleu de planificar el futur...
La primera fase potser seria seguir amb la vida habitual.
Exacte.
Amb un cas de Parkinson que es presenta de manera lleugera, no suau,
amb pocs símptomes i que responen bé a la medicació,
jo diria que, doncs...
Aguantar al màxim anar a la feina...
Clar, aguantar al màxim dintre del ritme habitual, exacte.
I després, doncs, anar una miqueta planificant en funció de l'evolució de la malaltia, no?
Però que el primer recurs seria el no fer res,
o el fer el mínim, que seria prendre la medicació,
seguir els controls pel neuròleg,
mantindre una vida activa
i mantindre-se sense estar obès,
o sigui, amb un pes adequat i amb una vida activa, vaja.
Aquesta seria la primera fase.
Sí, sí, és com mantenir la calma, no?
Exacte.
I no cal angoixar-se...
Clar, estar preparat pel que vindrà...
Exacte, però tranquil·lament...
Si comencen a aparèixer, doncs, discapacitats,
llavors seria quan ja intervindria, doncs,
les altres fases dels recursos,
que seria la fisioteràpia,
si apareixen, doncs, dèficits cognitius,
llavors també, doncs, hi ha teràpies cognitives
que es fan a centres especialitzats
i després, doncs, bueno,
ja dintre del que són recursos institucionals
hi hauria, doncs, l'hospital de dia,
que potser sense estar ingressat
seria el més adequat
per una persona, doncs,
amb un pàrquins on hi ha una fase avançada.
Però, vaja, la doctora
que està a l'hospital de dia
potser és qui més ens pot explicar.
En dos casos, en aquesta fase
quin seria el perfil
o què és el que es fa
en aquest centre,
en aquest hospital de dia
amb els malalts de pàrquins?
D'aquí de Llevant.
És el que comentava una mica...
Que està al Llevant ubicat, no?
Ah, sí, al cap Llevant.
És el que comentava el doctor, no?
En fase lleu inicial,
doncs, bueno,
sobretot el control de la medicació,
contra els neuròlegs,
quan comencen a haver símptomes
més discapacitants,
doncs, ja intervendria
el que és el tractament més multidisciplinar, no?
La logopèdia, fisioteràpia,
la teràpia ocupacional, també,
per explicar quins són els riscos
que s'han d'evitar, no?
Les alfombres del terra, per exemple,
seria una situació de risc, no?
I a nivell, per exemple,
de recursos,
com comentaven, institucionals,
l'hospital de dia
està pensat per pensones
en una fase moderada, no?
En fases lleus,
a vegades jo no soc molt partidària
que vinguin ja
a determinats recursos
per no anticipar coses
que potser estan veient
en determinats espais.
No, en fases lleus,
i si s'allargaria massa...
Si necessita una miqueta la físio,
doncs es va a físio,
com una altra persona.
Sí, com si tinguessis una altra...
I l'hospital de dia
ja seria per casos moderats, greus.
Sí, llavors,
l'estimulació seria
des de les diferents disciplines
que intervenen, no?
Doncs fisioteràpia
per mantenir al màxim...
El to muscular...
El to muscular,
inclús la respiració,
donar...
Educar, no?
En tots els àmbits
i totes les disciplines
hem de fer una llavor
d'educació sanitària
en la malaltia.
Què s'ha de fer?
Què no?
Hi ha molta...
Molta...
O sigui,
no és com prendre una pastilla
que és una cosa més passiu,
sinó que la persona implicada,
la persona afectada
i la família
han de tenir un paper actiu
en el sentit de...
Els hem d'educar
en la malaltia, no?
Quines coses
han d'intentar evitar,
fomentar...
I això fan
les diferents disciplines
en els seus àmbits, no?
Doncs això,
la fisioteràpia
a nivell més motor
de la marxa,
de mantenir el to muscular,
a nivell de logopèdia,
doncs,
tant a nivell de parla
com per evitar
aquestes situacions de disfàgia,
quins aliments
són més adequats,
quins no,
les tècniques de respiració
també són importants.
A nivell, per exemple,
de teràpia ocupacional,
doncs,
prevenir riscos,
quines situacions
poden generar un risc,
com...
quines són les millors
tècniques
per vestir-se,
perdó,
desvestir-se,
val?
I totes aquestes
pràctiques,
diguem-ne,
que donen bons resultats.
Les persones
que pateixen
Parkinson
poden reeducar-se
en aquests hàbits
que són tan normals
i quotidians?
Sí, sí, sí.
És a dir,
entre una persona
que té la malaltia
en la mateixa fase
i una altra
que faci
aquesta activitat,
seguint aquestes indicacions...
pot millorar
la seva qualitat de vida?
Sí, sí.
El temps
d'evolució
pot allargar-se.
Diguéssim que el que fas
també és mantenir
la màxima autonomia
de la persona, no?
Si, per exemple,
té dificultats
a l'hora de botonar-se
el botó del pantaló,
potser lideres a la família
que intentin suplir
el botó
per un velcro
o les sabates, no?
Fer el cordó
de les sabates,
potser també
li recomanaries
un velcro, no?
O sigui, tot...
Buscant adaptacions,
facilitar,
per mantenir
la màxima autonomia.
Una última fase
és una fase
molt invalidant
d'aquella persona?
Sí.
Fins al punt
que cal ingressar-la
en un hospital,
a casa,
en un llit,
atenció extradomiciliària,
com es desenvolupa?
Sí, que cada vegada
és més dependent, no?
Per exemple,
poden ja necessitar
una cadira de rodes
per desplaçar-se,
llavors necessites
una persona
que faci els desplaçaments,
a l'hora de menjar,
potser el tremolor
és tan discapacitant
que no és capaç
d'agafar la cullera
per menjar
i que es poden generar
situacions de risc, no?
Com la disfàgia,
és una situació de risc,
o les dificultats
a l'hora respiratòries,
també, no?
Llavors,
en alguns casos
sí que és necessari
l'ingrés,
però en fases
ja més avançades.
Creieu que és una malaltia
que es coneix socialment?
Tota la vida
n'hem sentit a parlar,
però tot això
que estem explicant aquí
creieu que socialment
es coneix?
Per exemple,
l'Alzheimer
sembla que
és una malaltia
que hem conegut
per nom
més tardanament
al Parkinson
ho hem sentit parlar
tota la vida,
però probablement
no coneixíem
la dimensió
que tenia
aquesta malaltia
del Parkinson.
És menys freqüent,
també,
que el que és
aquest gros
de demència
d'Alzheimer,
no?
Jo crec que
ara mediàticament
l'Alzheimer
potser està
molt...
Sí,
per personatges
coneguts,
que l'han patit,
i doncs
el Parkinson
potser no és tan...
el més conegut
és el cas
Suscley,
que va tindre
el Parkinson
probablement
també
amb un
origen
traumàtic,
amb una contribució
de l'origen
traumàtic
i potser
és el cas
més conegut
dintre de...
Però sí,
és menys conegut,
el Parkinson,
no?
I potser
val la pena
fer aquesta
conscienciació
i parlar d'aquest tema.
Sí,
què és això?
O sigui,
el nom
sona,
tothom sap
que existeix
una malaltia
que es diu
Parkinson,
però el detall
o les limitacions
o les dificultats
que pugui comportar
a nivell
del dia a dia,
això encara
és desconegut
fins que
no convius
o no coneixes
un cas
amb malaltia
de Parkinson.
Pensem en Parkinson
una mà que tremola,
ja està.
no veiem més
enllà
d'aquest gest
extern
quan hi ha realment
tota una problemàtica.
A la seva època
jo me'n recordo
quan era estudiant
el que posaven
com a exemple
la Franco,
la mà que li tremolava.
I tenia
Parkinson,
Franco?
Sí,
i tenia
aquella cara
inexpressiva
al final.
Ah,
que era per Parkinson
l'expressió
que tenia Franco.
Tenia una cara
inexpressiva
totalment
a part d'altres
motius.
Hem buscat un exemple
de personatge
disortadament popular.
Era l'època
que jo estudiava
i que era
en aquell moment
el veiem molt sovint.
Ja, ja, ja,
és veritat.
Doncs es tracta
destacant en tot cas
també el que deia
el doctor Marcadé,
endavant d'aquestes
patologies
les associacions
que pleguen
els afectats
i les seves famílies
fan una tasca
realment extraordinària
de suport
entre ells mateixos
i sobretot
de donar a conèixer
a la societat
les dificultats
que implica
una persona
que pateixi
aquesta malaltia.
Perquè anant ja
en la vessant social
pensem
pares o mares
que a 40 i escaig anys
que tenen fills
que han de portar-los
a l'escola
que no els poden portar
i han de buscar recursos.
És molt complicada
la vida d'aquestes persones
més enllà
de la pròpia malaltia
segurament, no?
Sí, pensar que és...
Això t'ho veus cada dia.
Sí, sí, a més pensar
que és una malaltia crònica
vull dir que no és una cosa
que duri un any
sinó que és una cosa
que va per temps
i en principi
cada vegada
hi ha més dificultats
més limitacions
menor autonomia
llavors, clar
com totes les degeneratives
són complexes.
No es pot curar
però amb un comportament cívic
si més no al carrer
jo crec que tots
podem contribuir
a que aquestes persones
puguin tenir
una certa qualitat de vida
pel que fa a la seva relació
amb l'entorn.
Doctor Marcadé
doctora Pino
moltíssimes gràcies
molt bon dia
Gràcies a vosaltres
Adéu-siau