Tornem a sortir a l'exterior amb una unitat mòbil
que s'ha desplaçat des del Palau de Congressos,
on estava fa una estona, fins a la Rambla Nova,
a l'alçada de l'edifici d'Hisenda,
on aquest matí l'Associació d'Afectats de Fibromiàlgia
ja han muntat una taula informativa.
Per recordar que avui es commemora
precisament el Dia Mundial d'aquesta Malaltia.
Tornem, doncs, a l'exterior.
Tornem al carrer, tornem a la Rambla Nova,
amb Joan Maria Bertran i Josep Ardila.
Josep, bon dia de nou.
Hola, bon dia.
La taula està muntada.
Just al davant de les Terzianes,
a prop, com dèiem, d'Hisenda,
aquí a la coca central de la Rambla Nova,
i som, com dèiem, per parlar d'aquest Dia Mundial de la Fibromiàlgia,
com ja és habitual en dies com aquest,
les associacions de malalts i afectats,
doncs, posen taules informatives,
doncs, per poder donar a conèixer les accions que fan
i per poder donar a conèixer també la malaltia.
Avui ens acompanya la Jordina Mellado.
Jordina, bon dia.
Hola, bon dia.
Ella és la responsable, no de la presidenta, eh?
No, no sóc la coordinadora de la seu,
sóc una de la sòcia,
però avui la coordinadora no hi ha pogut ser
i ja estic jo en el seu lloc.
S'has de portar veu, avui, una miqueta.
Sí, avui sí.
Dia Mundial de la Fibromiàlgia.
Normalment, quan hi ha dies mundials o dies internacionals,
també es reclama alguna cosa,
a part de donar a conèixer,
a part de difondre, es reclama alguna cosa.
Què reclameu en un dia com avui?
Bé, primer afegir que és el Dia Mundial de la Fibromiàlgia,
però també de la síndrome de Fadiacrònica,
la sensibilitat química múltiple,
i el que reclamem, sobretot,
és que no se'ns vulnerin els nostres drets,
que tinguem els mateixos drets que qualsevol persona
i que qualsevol malalt.
En aquest cas, reclamem una atenció mèdica a la xarxa pública,
igual que els seus tractaments.
També reclamem que es divulgui,
que es doni informació sobre aquestes malalties.
També es reclama que en els casos
en què l'afectació sigui molt greu,
es puguin donar les incapacitats laborals que siguin oportunes.
En definitiva, el dret que qualsevol persona té.
Això en un camí llarg per recórrer encara, o no?
S'està treballant, s'estan aconseguint coses.
Tenim una resolució del Parlament de Catalunya
que hi diu que hi hauria d'haver més unitats especialitzades
en fibromialgia i síndrome de Fadiacrònica.
Per tant, poder facilitar aquest accés a la xarxa pública.
Costa, encara costa.
Hi ha molt poc interès per part de les administracions
en aquestes malalties.
Pensem que són malalties complexes,
poc rentables i costa, encara costa.
Per què? Per això?
Perquè són poc rentables?
Per què creieu que costa?
Jo, per diferents motius.
Jo penso, per un costat, perquè són complexes.
No són malalties que toquin només a un òrgan o a un especialista,
sinó que toquen a molt especialistes.
I, per l'altra banda, també, evidentment,
són poc rentables, en tant en quant que els tractaments
que a vegades es poden fer en algunes d'elles,
no són la medicina, diguem-ne, la farmacologia convencional.
Per tant, diguem-ne que a les farmacèutiques no els acaba d'interessar massa.
I després, per altra banda, perquè afecta a molta gent.
Jo no sé si hi ha por quan les coses afecten a molta gent
o amb molta gravetat per la possibilitat de...
de molta gent que no pugui treballar.
Algunes d'elles, jo tinc 30 anys, afecten a persones joves,
en edat productiva, de cop et deixes de tornar productiu,
no ets útil, bé, més que no ets útil, no ets rentable, no?
I llavors, suposo que per això costa una mica.
Quina tasca fa una associació com la vostra, en aquest sentit?
Bé, nosaltres, primer dic que nosaltres,
tot i que estem a la seu aquí a Tarragona,
pertanyem a l'associació catalana,
és a dir, a la general, com si digués a tota Catalunya.
Primer, a nivell general, el que es pretén
i el que es fan és estar en moltes lluites,
unes d'elles, les unitats que et parlava especialitzades,
per l'altre costat, a nivell de sensibilitat química que es reconegui,
també s'està treballant en això.
Qualsevol iniciativa per tal de millorar els nostres drets
i després, a nivell de seu aquí a Tarragona,
el que fem és un conjunt d'activitats,
diferents activitats, segons també les afectacions,
fem tallers de memòria per facilitar
o per potenciar les tasques neurocognitives,
es fan tallers de suport, també, amb psicòlogues,
també es fan activitats a piscina o tai-chi,
per a aquelles persones que les puguin fer,
no tots els casos es poden fer,
i a vegades exercicis contraproduent,
depèn de l'afectació.
Una mica, i després, no només promoure aquesta activitat,
sinó informar, donar molta informació sobre què és el que passa
i la situació actual.
Perquè, una mica, quin és el dia a dia?
Per exemple, et dius que les afectacions són molt diferents,
els casos són molt diferents.
Quin és el dia a dia, una mica, d'un afectat de feibromialgia?
Bé, a veure, quan et dic...
A veure, quan et deia que són diferents,
em refereixo a que en cada de les tres malalties
hi ha gravetats diferents.
Graus de gravetat diferents.
Exacte, graus de severitat diferents.
Llavors, una persona pot patir una malaltia
o pot patir les tres.
I pot patir les tres, però amb diferents severitats.
Llavors, depèn de la severitat de cada persona
i de quines malalties que l'afectació és diferent.
Jo no puc parlar del meu cas.
Jo, en el meu cas, el que pateixo més
és una síndrome de fatiga crònica més severa.
Doncs bé, el grau que pateixo
vol dir que faig un 80% menys
de l'activitat que feia abans.
Parlar ara amb tu és una activitat,
aixecar-me de llit és una activitat,
dutxar-me és una activitat.
En el meu dia a dia tinc una hora o dues vàlides
en què faig alguna cosa
i després descansar fins l'endemà.
I si algun dia feia un sobresforç, com és avui,
possiblement demà em costi poder-me llevar el dit,
m'hauran d'ajudar a aixecar-me,
potser m'hauran d'ajudar a dutxar-me si ho hagués de fer.
No puc portar les tasques de la llar de manera mai,
també m'ajudant amb el tema del menjar.
És a dir, fas molt poca activitat
perquè és com que l'energia és un moment que s'acaba
i ja no pots més.
Avui durant tot el matè ja estireu aquí,
per tant serà un esforç important,
sobretot per això, per un objectiu clar,
que és donar a conèixer aquesta associació
i que la gent la conegui,
que tothom la conegui al vostre cas.
Sí, sobretot que les persones coneguin
aquestes tres malalties que existim,
que a vegades són poc visibles
perquè restem molt a casa
i perquè a les cares no se'ns nota
i a vegades costa de creure'ns.
Aquestes tres malalties existeixen,
poden arribar a ser molt greus
i per això estem aquí, per fer-nos visibles.
Aquí hi ha unes quantes voluntàries també,
que no està sol ara, la Jordina.
No, no, tenim les sòcies de l'associació,
d'aquí de la Seu,
han vingut per donar informació,
també fer algunes petites recollectes
per les petites coses que fem aquí a la Seu.
No estem sols, sens dubte.
Jordina Mellado, moltíssimes gràcies
i que vagi molt bé.
A tu, gràcies.
Era el testimoni, la veu de la Jordina Mellado,
que avui en representació d'aquesta entitat a Tarragona
de l'Associació de Malalts de Fibromialgia,
que avui en el Dia Mundial de la Fibromialgia
i de les altres malalties que comentava...
Recorda-m'ho, recorda-m'ho.
Síndrome de fatia crònica i sensibilitat química múltiple.
Que no tenia el paper al davant.
Un dia és això, per reclamar,
per difondre aquesta malaltia
i, com no, per també demanar aquests ajuts
que són totalment necessaris.
Perfecte, doncs.
Gràcies, Josep Ardila, per aquesta nova connexió
amb aquest itinerari avui ampli i divers
que estem fent per diferents punts de la ciutat.
N'hem fet el segon, hem cobert la segona etapa,
la tercera i última ens porta...
D'un altre dia, en aquest cas internacional,
de la infermeria.
També s'escala avui, en dimecres, dia 12 de maig,
i ens acostarem cap al Campus Catalunya
on hi ha l'escola d'infermeria
i coneixerem tots els actes que s'hi faran.
Perfecte, doncs.
Ens escoltem d'aquí una estona.
Gràcies.
Fins després.
Josep Ardila, amb l'assistència tècnica
de Joan Maria Bertran,
amb la unitat mòbil del matí de Tarragona Ràdio.