Seguim endavant en aquesta quarta hora del programa.
Són les 10 del matí i 38 minuts.
Canviem absolutament de registre
perquè ara volem parlar-vos d'una festa
i volem parlar-vos d'una associació.
Volem parlar de la festa que hi haurà el pròxim diumenge
a la part temàtica Port Aventura
i que convoca l'entitat AFANOC,
l'Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya.
Una festa destinada precisament a recaptar fons
per aquests nens malalts de càncer.
Avui ens acompanya el delegat de l'Associació de Tarragona,
el senyor Miquel Javalloi.
Senyor Javalloi, molt bon dia.
Molt bon dia.
Déu-n'hi-do ja els anys que porten fent la festa,
organitzant la festa Port Aventura.
Sí, aquesta és la vuitena edició de la festa,
la setena que fem al Port Aventura,
però ja són vuit anys.
És per nens només de Tarragona?
És una festa convocada per nens i famílies
que venen de tot Catalunya?
És una festa per tothom, oberta a tothom.
És una festa solidària per la qual tothom es pot afegir.
A més, aquest any amb les noves tecnologies aquestes
tenim la venda de gorres online,
amb la qual cosa hem vist que hi ha gent d'Espanya
que a l'hora de plantejar s'ha passat un cap de setmana
aquí a Tarragona i al Port Aventura,
s'aprofiten també la festa
i han comprat gorres des de diferents punts d'Espanya.
Què faran a la festa de diumenge?
Com l'han previst?
Mira, la festa el diumenge fem tot el que és al matí
a la zona de la plaça de la Xina, allà davant del Dragon Can.
Allà tenim tota una sèrie de tallers i activitats
per als nens que vulguin acostar-se allà a nosaltres.
Tenim un escenari central també en el que tindrem una festa.
Hi ha una sèrie d'actuacions,
ballarem una rumba, hi ha grups, convidats.
tindrem la presentació del Carles Capdevila de TV3
que ens portarà el dia.
Llegirem el manifest de la FANOC també
i tot això serà fins al migdia, fins a les dues.
I a partir d'ahir ja tanquem nosaltres la festa,
recollim tot el tinglado que tenim per allà muntat
i després el dia continu al parc.
Es tracta de disfrutar després a la tarda
i que cadascú ho faci com vulgui, no?
Exacte, un cop que entres al parc de Porta Aventura
ja pots optar per venir a la nostra festa
o directament anar-te a les atraccions.
El fet de fer-ho a Porta Aventura per algun motiu en concret
tenen algun suport o alguna col·laboració
de la pròpia direcció del parc?
Sí, evidentment el fet de poder organitzar aquesta festa allà al parc
que és gràcies a la col·laboració de la direcció del parc, evidentment.
És clar, en aquest sentit, poder passar el dia al Porta Aventura
a més comprant la gorra per 15 euros
que et dona accés al parc
ja és la diferència amb el preu normal d'entrada és evident
i és gràcies a això, gràcies a aquest atractiu que té el Porta Aventura
que el Porta Aventura, que també hi ha aquest alt nivell de convocatòria.
Abans citava que entre les activitats que es faran és llegir el manifest.
Què diu el manifest?
Què pretén? Quines són les línies bàsiques del manifest
que en Guain vol fer públic a l'Afanoc?
Sí, o sigui, nosaltres a l'Afanoc som una associació
que lluita d'una manera reivindicativa
per millorar la qualitat de vida dels nens amb càncer.
Nosaltres, i el fet també una miqueta de fer aquesta festa
de fer un acte públic, obert, lúdic,
el que volem és cridar l'atenció sobre aquests nens malalts
perquè el càncer està aquí, el càncer és una malaltia
encara una miqueta així, tabú, no?
Moltes vegades, allò que sents les notícies, no?
Ha mort tal persona d'una llarga malaltia, no?
Sembla que fa una miqueta de por encara de...
Bueno, s'ha mort de càncer, no? Sí, sí, sí.
I en els nens encara és més evident, no?
Aquesta por.
Nosaltres el que volem és treure els nens al carrer,
o sigui, els nens estan malalts, estan malalts de càncer,
però són nens, o sigui, són nens,
continuen vivint, continuen jugant,
continuen ganes de fer coses,
per això fem la festa.
I el manifest el que fem una miqueta és això,
és reivindicar aquest oblid, no?
Trencar aquest oblid que hi ha sobre els nens
i a més a més també, bueno,
parlem una miqueta de les activitats
que està fent l'associació La Fanoc, no?
Com és el cas del conveni amb l'Hospital Joan XXIII,
que és molt important, no?,
per poder atendre els nens malalts de càncer aquí a Tarragona.
I sobretot també volem parlar de la Casa dels Xuclis, no?,
que és el gran somni, el gran projecte de La Fanoc, no?,
que ja és una realitat,
estem a punt d'acabar l'obra ja.
Parlem, doncs, una mica en detall d'aquestes dues qüestions.
Aquest conveni amb Joan XXIII,
en què consisteix?
I en la pràctica, què s'ho posarà?
O què s'ho posa?
Sí, en la pràctica, Joan XXIII té la planta d'hematologia,
que és una planta on es fan tractaments de,
en el cas dels nens, que són les leucèmies,
són el càncer hematològic.
I aquesta planta de Joan XXIII és una planta d'adults.
Una planta d'adults amb les seves característiques típiques
d'hospital, hospital, hospital, i a més hospital antic, no?,
que Joan XXIII està en procés ara de reforma.
Llavors, quan hi ha algun nen que es tracta de leucèmia aquí al Joan XXIII,
està ingressat en aquesta planta d'adults,
que això implica, no?,
implica una miqueta de, ja en si la malaltia le trenca, no?,
tot el seu ambient, tota la seva infantesa, la seva casa,
i a més estar en una habitació d'aquestes característiques
és una miqueta complicat, no?
Nosaltres, en aquest conveni, Joan XXIII,
accedeix a que nosaltres adequem una habitació
de manera que el que sigui la decoració,
el que és l'espai en què aquest nen ha d'estar ingressat,
tingui un aire una miqueta més íntim, més càlid, no?,
i això és el que farem la FANOC.
També s'està donant formació al personal sanitari, no?,
formació en el sentit de, això, no?,
la problemàtica que envolta la malaltia, no?,
el nen, qüestions psicològiques i demés, no?,
i també el poder accedir, no?,
els nostres voluntaris, les nostres psicòlogues,
poder accedir a les famílies,
tot això, tenim ja l'autorització per part de l'hospital
per poder entrar directament, no?,
i això, en aquest cas, és molt important.
I l'habitació, per exemple, que comentava,
que és l'habitació específica per aquests nens amb leusèmia,
això quan serà una realitat?
Això esperem que sigui durant aquest any,
o sigui, és un...
ja són qüestions tècniques,
mirar a veure que acaba de fer el disseny i això,
però, vams, esperem que l'abans possible, no?
Seria dissenyable que n'hi hagués algun altre espai,
no només una habitació?
Sí, sí.
O aquest és el principi?
És el principi, a veure, és que, clar, és això, no?,
si volien 23, no té hematologia pediàtrica,
llavors és això aquesta planta d'adults, no?,
llavors, clar, també no disposen de masses habitacions, no?,
i també tenint en compte que serà una habitació
que si no hi ha cap nen ingressat,
potser hi haurà un adult allà, no?,
llavors també s'ha de mirar a veure que l'adult també es trobi a gust, no?,
i, clar, esperem, sí, esperem aquest any acabar-lo, no?
L'altre projecte que anunciava fa un moment
és el de la Casa dels Xuclis.
La Casa dels Xuclis.
Què és això?
La Casa dels Xuclis...
Què són els Xuclis?
Els Xuclis són, primer, és un disseny,
és un ninot que ha creat la Roser Cap de Vila,
que és la mare de les Tres Bessones,
juntament amb el Freixas, amb l'arquitecte,
és un dibuixet que ve a representar
un personatge que xucla els mals rotllos que hi ha a l'hospital,
al voltant del nen, no?,
o sigui, per tant, que el nen, quan està ja ingressat,
les seves famílies,
aquests personatges ja estan creats,
estan a la planta pediàtrica de la Vall d'Hebron,
està tot ple de Xuclis, tot arreu,
i és això, xuclen aquests mals rotllos dels nens.
I la Casa dels Xuclis és una...
O sigui, un dels problemes molt importants
que tenim les famílies desplaçades,
sigui Tarragona, o sigui, tothom que no viu a Barcelona
i que ha d'anar a fer el tractament allà a l'hospital de referència,
a la Vall d'Hebron, sigui d'on sigui,
Catalunya, resta d'Espanya o d'Europa,
que hi ha molts nens de tot arreu,
tenen el problema de les famílies
que on quedaran a viure a Barcelona?
Els tractaments són llargs, són mesos
que el nen ha d'estar ingressat a l'hospital
i aquella família ha de viure allà a Barcelona
acompanyant el nen, no?
I existeix aquest problema de...
on vaig, no?, on quedo, no?
I la Casa dels Xuclis és una mena de residència
que té 25 apartaments individuals,
petits, de 30 metres quadrats,
però amb l'espai necessari
i després tindrà una sèrie d'espais comuns,
com pot ser menjadors o cuines
o el tema de bucaderia i demés
i també tindrà els espais de gestió de la FANOC.
I és un espai en el qual la família,
quan el nen està ingressat a l'hospital,
tindrà el seu espai privat per viure, no?,
a Barcelona durant el temps que calgui, no?
Serveis, evidentment, totalment gratuïts
per a les famílies ingressades
per força a l'hospital, no?
Sempre contem que quan un està allà
no és perquè vulgui, sinó perquè se troba forçat.
Llavors la FANOC proporciona tot aquest tipus de serveis.
Quants nens n'hi ha amb malaltia de càncer aquí a Tarragona?
Tenen dades?
A veure, dades no.
Nosaltres, quants hi ha a Tarragona?
Exactament no ho sabem.
Nosaltres el que gestionem són quantes famílies
estan en contacte amb nosaltres
o les donem algun tipus de servei, no?
Ara, en aquest any,
hi ha al voltant d'unes 85-87 famílies
que d'alguna manera estan fent algun tipus de coses amb nosaltres.
poden haver altres casos o que hi ha anat a altres hospitals
o que no s'hagin posat en contacte amb nosaltres,
però més o menys va per aquí, no?
I és un continu, no?
És un got a gota que cada any està allà.
En fi, hem parlat d'aquests projectes,
però també, ho parlava el senyor Javaloj,
si hi ha una cosa que identifica la FANOC
i aquesta associació que defensa els nens amb càncer
és la gorra, el posa a la gorra.
Va ser un èxit en el seu moment,
continua sent els seus distintius, no?
És la seva imatge de marca.
És la imatge de marca, sí, sí.
En aquest sentit, estan molt contents, no?
És una cosa que funciona molt bé
i que ja s'identifica molt amb la gent, no?
El posa de la gorra, sí, sí.
Aprofiten que avui parlem d'aquesta festa de diumenge,
com la gent pot col·laborar posant-se la gorra,
encara que no puguin anar, per exemple, a la festa,
i més enllà d'un dia en concret a l'any
en què vostès organitzen aquesta activitat.
Sí, o sigui, tothom que vulgui pot,
independentment que vagi o no a la festa,
pot comprar la gorra
o pot col·laborar entrant en la pàgina web de FANOC,
ja hi ha diferents opcions,
poden fer socis, poden fer col·laboradors,
voluntaris, no?
Tenim un grup de voluntaris,
o sigui, hi ha moltes maneres de col·laborar, no?
En el sentit aquest de la festa,
mira, compres la gorra,
tens accés al Port Aventura
i als instal·lacions aquàtiques per 15 euros,
col·labores amb nosaltres i, a més, tu passes bé, no?
O sigui, és una manera de passar un dia que està bé.
Molt bé.
Doncs és una manera de passar un dia festiu divertit
i, a més, solidari amb la gent de la FANOC.
Serà Port Aventura el pròxim diumenge.
Senyor Miquel Javaloi,
delegat a Tarraona de l'Associació FANOC,
moltes gràcies,
que vagi molt bé la festa del proper diumenge
i molta sort.
Gràcies.
Gràcies i bon dia.
Gràcies.