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Arxiu/ARXIU 2010/ENTREVISTES 2010/


Transcribed podcasts: 1313
Time transcribed: 17d 17h 13m 33s

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D'aquí a 5 minuts seran 3 quarts d'11 del matí.
Seguim endavant el matí a Tragona Ràdio
i ara ho fem per recollir una crida,
una crida que fa una família, la família de la Genai.
Ella és una nena de dos anys i mig,
dos anys i sis mesos per ser exactes.
Ella pateix un càncer i per curar la malaltia
necessiten recaptar a la família 200.000 euros
que costa el seu tractament.
En volem parlar amb el seu pare, el Joaquim Molí.
Joaquim, què tal? Bon dia.
Hola, bonos dies.
Vau fer ja fa alguns dies a l'hospital de l'infant
un espectacle per recaptar fons, no?
Com va anar?
Muy bien.
La verdad es que hubo una respuesta muy grande de la gente
y recaudamos 10.500 euros.
És a dir que encara, si han de parlar d'aquests 200.000 euros,
encara queda, no?, per recaptar.
Sí, nos faltaron unos 50.000 o alguna cosa así,
porque en los últimos días también ha habido bastantes ingresos,
pero todavía nos falta una cuarta parte del tratamiento.
Així que heu aconseguit a recaptar 150.000 euros, es correcta?
Aproximadamente.
No es la cantidad exacta, pero más o menos.
Explica'ns una mica la situació de la Janai.
Bueno, ahora la niña está en casa,
tiene una situación de la enfermedad que se denomina remisión completa,
pero es una enfermedad mínima residual lo que le queda,
y precisamente por eso se puede hacer el tratamiento en Estados Unidos.
la niña lleva una vida normal, lo que pasa que recibe una medicación
y tiene unas pequeñas limitaciones en la vida normal,
en la vida de cualquier niño de esa edad.
¿Aquí no es puede hacer el tratamiento?
No, no, en España no se hace en ningún sitio.
De hecho, en todo el mundo solo se hace en Nueva York.
I com es, això?
Com ho enteneu vosaltres?
Com es?
Com es fa aquí?
Bueno, es que solo se hace en un hospital de Nueva York,
entonces lo que sí que pasa es que San Juan de Déu
colabora con este hospital estadounidense
y deriva a los niños a hacerse el tratamiento allí.
Hasta ahora no había ningún problema,
pero en mayo la generalidad canceló las subvenciones.
O sea, que en principio vosotros teníeu una subvención
o compromesa en la subvención pública, ¿es eso?
Bueno, no estaba comprometida,
sino que hasta ahora se venía haciendo así,
los niños eran derivados
y se hacía cargo de todos los gastos la generalidad.
A partir de mayo han decidido que ya no es así
y entonces nos hemos quedado una serie de familias así colabadas.
El cas de la Genai dirías que es un cas molt exceso
i hi ha molts infants que estiguin com ella o no?
No, no, porque es una enfermedad que,
a pesar de que afecta a muchos niños,
no todos necesitan el tratamiento.
Tienen que estar en las condiciones médicas adecuadas.
Entonces, nosotros conocemos tres casos de Cataluña
que están como nosotros.
A nivel de España, pues conocemos tres más,
pero ellos sí que sus comunidades lo financian.
Entonces, no tienen el mismo problema.
Joaquín, ¿cómo es el vostro día a día?
Bueno, normal, yo trabajo,
mi mujer se encarga de la niña,
tiene que estar permanentemente con ella
porque no puede estar en una guartería,
no puede estar con otros niños
y, bueno, llevamos una vida lo más normal que podemos.
O sea, tenemos quincenalmente visitas en Barcelona
para hacer controles,
para tener la enfermedad controlada, ¿no?
Y, bueno, estamos ahora peleando diariamente
de intentar conseguir este dinero,
darle repercusión,
tratar de que los demás niños
también tengan acceso al tratamiento,
reuniéndonos con la Generalitat cuando nos llaman,
pero, bueno, de momento no hemos conseguido nada.
Lo que hemos conseguido es gracias a que la gente
pues nos está apoyando.
Gente anónima, gente que nos conocía
y, bueno, mucha gente, la verdad es que tenemos,
en ese aspecto, mucha suerte.
És que anava a dir això,
que justament aquests 150.000 euros,
que heu recollit,
bàsicament són donacions personals, ¿no?
Sí, sí,
l'única aportación que nos personal
ha sido mi empresa,
una pequeña cantidad, ¿no?
En comparación con esta gran cifra,
pero todos, gente anónima,
que la mayoría ni nos conocemos,
gracias a Facebook,
gracias a Internet,
gracias al blog,
pues en ese aspecto estamos muy contentos.
Això os anava a dir,
eh?
Si voleu conéixer més en profunditat
el cas de la Llanay,
podeu anar al Facebook,
hi ha un grup,
et diu Ajuda Llanay,
o també a través d'internet.
Si feu un Google,
de seguida trobareu les pàgines d'internet
on s'explica tot el cas
i s'explica també com podeu fer per ajudar-los.
Si et volen ajudar, Joaquín,
a què podem fer?
Qualsevol que ens escolti
us vulgui ajudar,
ja sigui una empresa,
ja sigui un particular,
on pot adreçar-los la seva ajuda?
És a dir, com ho podem articular?
Vosaltres sois a l'Hospital de l'Infant,
no, en principi?
Sí, sí.
Nosotros tenemos abiertas unas cuentas
en la Caixa Tarragona
y el Ayuntamiento también
tiene abiertas dos,
también en Caixa Tarragona,
pero la información está
en la página del Ayuntamiento
o en nuestro blog,
que es el blog de Llanay,
blogspot.com
y, bueno,
están nuestros teléfonos,
hay direcciones en el Facebook,
o sea, es sencillo.
Si alguien quiere colaborar,
es muy sencillo.
Estava pensant que
només cal anar a qualsevol
d'aquestes entitats bancàries,
a la Caixa o a Caixa Tarragona
i dir que es vol fer un donatiu
per la Llanay
i ahí segurament ja...
Sí, las cuentas están en nombre de Llanay.
Las cuentas están en nombre de Llanay Molí
y entonces no hay problema.
Molt bé.
Com esteu rebent, Joaquín,
aquesta solidaritat
del vostre poble,
en primer lloc,
perquè van veure imatges
per la tele
de la campanya solidària,
de la Marató solidària
i, escolta'm,
pràcticament tot el poble
s'hi va a bucar, no?
Sí, muy bien.
La verdad que
la respuesta muy bien
para el poco tiempo
que habíamos tenido
para organizarlo todo
fue estupendo.
La niña se quedó encantada,
nosotros también.
y bien, el pueblo se ha volcado.
La verdad es que
tenemos mucha suerte
de ser un pueblo
bastante solidario, ¿no?
El ayuntamiento
está apoyando también
en lo que puede,
lo que necesitamos
y muy bien.
La verdad es que
estamos muy contentos.
Teniu temps
contra el llotge,
és a dir,
és urgent?
Bueno,
la niña,
com t'he comentado antes,
está en una fase
de la enfermedad
que se llama
enfermedad mínima residual,
entonces así puede estar
un tiempo,
pero no sabemos cuánto.
O sea,
cada mes tiene una analítica
para saber
si está en esa situación o no.
de momento está,
de momento si tuviéramos,
o sea,
podemos empezar el tratamiento,
quizá dentro de un mes, ¿no?
La niña ya tenga
otras condiciones
y ya no se pueda empezar
hasta más tiempo, ¿no?
De momento,
pues sí.
O sea,
la cantidad de dinero
pues ya no es que sea suficiente,
pero ya nos permite
iniciar el tratamiento
de Estados Unidos
y de hecho
se está preparando
el planning de viaje
y todo,
ya se está preparando todo.
¿A quin lloc
de Estados Unidos
se hace?
Nueva York.
El hospital
es el memorial
de Nueva York
y es el único
que lo hace.
Entonces,
no tenemos otra opción,
vamos.
¿En este hospital
ya hay lista de espera
o podéis ir directamente?
No, no.
Lo que pasa
es que te tiene
que derivar
el hospital de Barcelona
y te tienen
que aceptar
como paciente
que ese paso
ya lo tenemos.
Te tienen
que preparar
primero aquí
porque la niña
no puede dar
como está,
hay que deprimirla,
entonces hay que hacer
dos tratamientos
de quimioterapia
durante dos meses
y bueno,
esto es todo,
es colabora,
una parte
de tratamientos
se hace aquí
y la otra
se hace allí.
Lo que es,
los anticuerpos
se administran allí
porque solo
se fabrican allí,
pero el tratamiento previo
y los controles
se hacen aquí.
Doncs és el cas
d'aquesta família
de la Llanay
que us hem volgut
explicar avui
perquè si voleu
mostrar la vostra
solidaritat amb ells
pugueu fer-ho
a través dels canals
que ja us hem dit,
dos contes corrents
a la Caixa,
a Caixa Tarragona
també tenen
bloc a internet,
podeu buscar
el bloc de la Llanay,
el blogspot
i també allà
sabreu com fer-ho
per articular
les vostres ajudes.
Naturalment,
també nosaltres
ara al nostre Facebook
penjarem també referències
perquè els sojents
que puguin entrar-hi
a Tarragona Ràdio
puguin saber com fer-ho
per ajudar-vos
i que tot pugui anar molt bé.
Joaquim,
t'hem volgut també des d'aquí
fer aquesta crida
perquè tothom
que pugui,
que vulgui,
pugui ajudar-vos
i entre tots plegats
puguem replegar
aquests 50.000 euros
que us falten,
que són 50.000.
Sí,
sí,
sí,
nosaltres
moltes
moltes
gràcies
a tot el món
que ens està
donant
així
per donar-li
un poc de repercussió
perquè,
és que,
además,
no som nosaltres
els únics
que tenim el problema,
no?
Somos els primers
que hem decidit
dar-li
salir així,
intentar conseguir-lo
amb la gent,
però hi ha altra família
de Reus
que està
ja per començar
també,
o sigui,
en Proco
ja tindréis
notícies
també.
Una curiositat,
Joaquim,
els 150.000 euros,
o sigui,
l'operació
és el més car o no?
No,
és que no és una operació,
és un tractament
que es divideix.
D'acord,
d'acord.
Y entonces,
digamos que sí
que es lo más caro,
o sea,
porque son,
pràcticamente
180.000
son para,
son directamente
para el hospital,
van directamente
al hospital.
Los otros,
pues va un poco
en función
de los viajes
y la estancia allí
en la residencia
que nos asigne.
Clar,
estem parlant
de que allà
és en medicina privada,
a Estat Units
és diferent,
el sistema que aquí,
molt diferent.
Sí, sí,
completamente diferente.
Allí,
para empezar,
hemos tardado mucho
en que aceptaran a la niña
porque exigían
unas garantías económicas
que eran muy grandes.
Hasta que no hemos tenido
una cantidad muy importante
de dinero,
no nos han aceptado
a la niña
como paciente.
Carai.
Bueno,
es como funciona allí.
No,
sí,
és que és el sistema,
és que,
clar,
aquí tenim infinitat pública,
allà és diferent,
allà és un altre sistema
molt diferent,
és totalment privat.
Doncs,
Joaquim,
que vagi molt bé
de tot cor,
nosaltres,
hem fet el que hem pogut,
la nostra grada de sorra
i esperem que molts tarragonins
que ens escolten
també puguin contribuir
amb vosaltres
i ajudar-vos
perquè la Genaix
pugui recuperar-se
el més aviat possible.
Molt bé,
doncs,
moltes gràcies.
D'acord,
Joaquim,
si algú truca
i t'interès,
podem facilitar-li
les teves dades?
Sí, sí,
no hi ha cap problema.
Som abiertos
des del primer dia
a explicar el problema
de la niña
i el que necessitamos
i com ens poden ajudar.
Joaquim Molí,
moltes gràcies
per tindre la trucada
a la Tragona Ràdio.
Una forta abraçada
a la teva dona
i també a la Genaix.
Bé,
gràcies a vosaltres.
Gràcies.