Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Més o menys. Ho dius tu?
Soc estomaterapeuta.
Estomaterapeuta. Millor així, perquè ens entenem.
I volem saludar també la Montse Calvo. Bon dia, Montse.
Hola, bon dia.
Ella és la coordinadora del grup d'ajuda mútua d'ostomies de Tarragona.
És un grup que està integrat dins de la Lliga contra el càncer de les comarques de Tarragona.
N'hem parlat algunes vegades, ja sabeu que dins de la Lliga hi ha diferents línies de treball,
però des del començament els fonaments sempre s'han posat en els grups d'ajuda mútua.
Són fonamentals per a la recuperació del malalt un cop s'encomper tots els protocols sanitaris.
És així, no?
Sí, sí, és una gran ajuda.
Inclús mentre s'estan fent el tractament i vaja, sempre...
una persona que hagi passat per lo mateix que tu, t'entendrà millor, no?
Hi ha una empatia diferent, segurament.
Allò de posar-se al lloc de l'altre, de boca ho podem dir, però fins que no t'hi trobes...
A la Lliga generalment sempre anem parlant molt dels grups d'ajuda mútua
que estan relacionats amb el càncer de mama.
Probablement d'aquest no n'havíem parlat mai.
Bé, doncs ara parlarem.
Val la pena que avui ens fem ressò.
I anem esclarint termes perquè, a veure, comencem.
Estomateràpia, què és exactament?
Tu que ets estomaterapeuta.
A veure, l'estomateràpia...
Potserament, igual valia la pena començar per això d'estomia, no?
Que és una estomia, no?
Com parlem d'estomia...
Però això és un terme tan antic com la humanitat, pràcticament.
Pensa que els grecs ja feien estomies.
L'estomia ve d'una paraula grega que significa boca.
I el que fem és fer una obertura amb una víscera que va aparar a l'exterior.
És una intervenció quirúrgica.
És una intervenció quirúrgica, sí.
que es pot fer a diferents parts, a diferents vísceres, a diferents òrgans.
I no sempre són d'eliminació, no sempre surfem-te.
Pot ser urtiorina, poden ser ostomies també respiratòries.
possiblement hi ha moltes persones que reconeixen gent que té una tracheostomia,
que respira per aquell estoma.
Estoma és un terme genèric que significa una boca, una obertura a l'exterior d'una víscera.
I a partir d'aquí, bueno, se li van afegint termes, per exemple, colostomia.
Si hi ha un obertura al còlon, una iliostomia s'intervenen damunt de l'ílion o una tràqueostomia, si ho fem a la tràqueo.
Això es va complicar a mesura que anem identificant a cada una de les zones anatòmiques on se fa.
Clar, qualsevol òrgans seria susceptible de fer aquesta pràctica, en principi?
Sí, habitualment són òrgans amb vísceres buides, per exemple, l'estómac, els intestins,
vísceres on hi ha una cavitat on s'ha de treure o líquid o aire, per exemple, per respirar.
Aquest tipus d'intervenció es fa per afrontar una malaltia determinada?
Sí, a veure, sí que és veritat que moltes vegades, i això a la Montse suposo que ho corroborarà,
moltes vegades quan pensem en una ostomia pensem en una ostomia perquè hi ha una malaltia de càncer.
Però no sempre han de ser per càncer, poden ser malalties inflamatòries,
doncs hi ha persones, per exemple, que tenen una colitis, per exemple.
O per accident, també.
O per traumatismes, hi ha persones que tenen un traumatisme, per exemple, a la zona del recte
i s'ha de deixar aquella zona sense funcionar durant un temps i llavors es fa una ostomia.
I les ostomies, pensem moltes vegades també que poden aparèixer només en persones grans.
No, no, hi ha nens, nens que acaben de néixer, que estan imperforats,
i llavors se'ls practica una ostomia mentre es pot fer la reconstrucció d'aquella zona
i poden viure una temporada o fins i tot poden viure tota la vida amb l'ostomia.
Clar, jo sóc molt bàsica, us ho pregunto així perquè...
Diguem que deixem una via oberta de manera permanent.
Sí, sempre no.
Obrim una boca, traiem una boca de l'intestí,
a fora, normalment a la cavitat abdominal, a lo que és la panxa.
I això pot ser o definitiu, si és que no es pot tornar a reconstruir l'altra vegada el trànsit,
o pot ser temporal també.
Però d'una manera o d'una altra tenim una via oberta.
Sí, exacte.
En contacte amb l'exterior.
Exacte.
I per allà surt, doncs, orina, fenta, o simplement respirem.
O també podem...
Hi ha ostomies d'alimentació.
Per menjar, no?
Per exemple.
O podem donar a menjar també a les persones que no poden mastegar, per exemple,
o no poden empassar.
Home, jo entenc que la vida d'aquestes persones és complexa, no?
A partir que s'apliqui...
És complexa.
És complexa.
És un gran canvi físic.
És el que primer...
Bueno, nosaltres, clar, allí, els que estem dins del grup d'ajuda,
molts som de càncer, no?
Però també tenim malalties de Crohn.
També hi ha un altre...
Hi ha gent que també ve al grup d'ajuda que, de moment, no porten...
No porten bossa.
Jo t'ho dic així, no?
Nosaltres diem la bossa, no?
Sí, és que potser, ni que sembli molt planer,
però és la manera que sigui més entenedosa.
Sí, nosaltres sí identifiquem.
Portes la bossa aquí, portes la bossa allà.
Bueno, portes una il·lio, portes una col·lo o una uro, no?
Però nosaltres parlem de bosses.
No, no, a veure, sempre s'ha de ser molt delicat,
però a vegades, sent tan políticament correctes,
potser no ens expressem bé.
Per tant, són aquelles persones que sovint veiem
que porten una bossa, més o menys discretament,
però que és imprescindible
per les seves necessites fisiològiques bàsiques.
A veure, també hem de dir que avui en dia
tu pots estar amb 40 persones en una sala
i no detectes qui la porta.
Sí, això també és veritat.
Hem avançat, a veure, en aquests últims 20 anys,
a veure, fins al 1950 i alguna cosa
no va sortir la primera bossa.
55, 1955.
Exacte, sí senyora, a Dinamarca.
Vull dir, abans eren...
Bueno, a veure, la gent no sobrevivia.
Vull dir, hi havia una sobrevivència molt baixa.
Una vegada que han començat a haver-hi tècniques
molt més modernes a nivell de cirurgia
i els dispositius han començat a sortir.
Avui en dia tenim una gamma de dispositius
que hi ha fins i tot amb ositos pels nens.
vull dir que...
Clar, que són més discrets, estèticament parlant
i més còmodes i funcionals
pel terapeuta que ha de tenir cura
i pel propi malalt, no?
El que sí és cert que...
Sobretot és important de reconèixer
que aquestes persones perden una de les coses,
sobretot els d'eliminació, no?
Perden una cosa molt important
i és que un dels guanys més importants
que nosaltres tenim al llarg de la nostra vida
és que tothom celebra
quan un nen deixa de fer-se caca damunt.
per parlar clar.
És una festa
quan un nador ja deixa el bolquer
i demana el pipi la caca, no?
Doncs imagina't,
arriba un moment de la teva vida
en què et diuen
ara tornaràs l'altra vegada
a no poder controlar aquest...
A les fintes, no tindràs les fintes
i llavors faràs finta
cada vegada que...
Clar, quan et diuen això
jo m'imagino que es desperten molts sentiments
de pèrdua d'autonomia d'entrada,
d'un cert pudor, no ens enganyem.
El tabú, el tabú, és molt tabú.
Passes per un procés de dol
no tothom el passa la mateixa durada,
però és que és un impacte molt fora.
Veure't aquell forat,
jo així parlaré una mica,
potser entre cometes vulgar, no?
Però veure't allò i a la panxa
que després al millor
t'adona la sensació
que només per la televisió
veus panxes planes, bé, no?
Panxes sense cap defecte, diguéssim.
T'has de reconciliar el teu nou cos d'entrada, no?
Sí, és un impacte físic.
Al carrer no es nota, no?
Vull dir, tu vas vestida
i no es veu res.
No en veus res, no?
Tu ho em portes ara.
Sí.
Doncs no ho hauria dit mai.
Veus el que dèiem de la imatge?
En cap cas jo he pensat que ho portessis,
que portessis la bossa, entre cometes,
perquè jo et veig bé com jo, no?
Vas vestida normal, et mous normal,
amb normalitats, déu-n'hi-do.
I clar, tu estàs fent vida normal.
Aquí potser cal distingir entre les persones
que han d'estar en un llit,
vull dir persones que realment
per les seves característiques de la malaltia,
i després persones que, com tu,
doncs heu de fer una vida normal.
A l'hora de tenir cura,
de plantejar-se la vida,
és completament diferent.
Que estiguis en un llit
a intentar fer la vida normal.
Sí.
Home, aquí és on entraria l'estomateràpia,
on entraria l'expert,
o el grup d'experts amb estomateràpia,
que dintre de la nostra xarxa,
doncs som uns quants.
Vull dir, som infermers que estem formats,
som especialistes en el tema,
i intentem donar una atenció integral,
no només a nivell físic,
o a nivell només de producte,
només a nivell de bossa,
sinó que nosaltres entenem
aquesta malaltia o aquesta situació de vida
en què afecta a totes les esferes de la persona,
fins i tot a les seves creences.
Clar.
Vull dir que no és només a nivell físic,
sinó que intentem intervenir a nivell de tot.
Per això és important
tindre especialistes en el tema.
És individual, no?
Per la teva experiència com a grup d'ajuda,
deies que les reaccions són molt diferents.
Jo m'imagino que...
Nosaltres som un grup d'ajuda molt jovenet encara.
però sí que quan ens reunim
veus que hi ha qui no,
hi ha qui ho porta més bé que altres, no?
I, bueno, ens donem suport
i el que sí que ens donem compte
és que fem com un principi de rebuig primer, no?
És normal, clar.
Després, clar, la vida l'has de viure.
L'has de viure.
I, bueno, ho portem el millor que sabem portar-ho, no sé.
Jo el que no sé, Montse,
des del punt de vista fisiològic,
però també emocional,
diguem que homes i dones ho afronten de manera diferent,
per la seva pròpia fisiologia d'entrada.
No sé què dir-te, hi ha de tot.
Hi ha de tot.
Jo, per exemple, quan ens reunim,
hi ha companyes que ho porten molt bé
i hi ha companys que ho porten bé
i després jo, per exemple,
ho porto molt malament.
I ho porto, però ho porto molt malament
i hi ha companys que també ho porten molt malament.
Sí que potser en qüestió el que m'he trobat jo,
com que vaig a l'hospital a veure en un principi...
els que...
Bueno, després ja parlarem.
Sí, sí, i tant, el que vulguem.
Llavors sí que veig que el que li preocupa més
al sexe masculí, digueu així,
és sobretot el que és de les relacions sexuals.
Clar.
Potser més que a les dones, no?
Que també, eh?
També, no?
Perquè tens una parella,
si la tens...
Lògicament.
I també, no?
Sí, però per la pròpia fisiologia, com dèiem, no?
Potser també per...
Jo seria aquest tòpic que és igual,
que estigues automitzat o no, no?
Sí, exacte.
Sí, no?
Vull dir...
Potser és una cosa que jo m'he trobat que li preocupa més, no?
En aquest aspecte.
Perquè limita les seves relacions sexuals a...
Això té a veure també amb el tipus d'intervenció
i a veure quina és la tècnica que s'ha utilitzat
i si s'ha pogut salvar una sèrie de nervis o no s'ha pogut salvar.
Però d'altres formes sempre hi ha solucions per poder arribar a ajudar.
Les dones del fet estètic també, jo m'imagino que és el que tu dius.
Home, jo vull anar a la platja i posar-me en biquini o en tobles o quan vulgui
i no puc anar a guanyes.
Sí, jo sí que puc anar, però...
Sí, nosaltres tenim...
Bueno, l'altre dia m'havíem parlat, jo no la conec,
però m'havíem parlat d'una senyora que anava a la platja nudista, eh?
I vull dir...
I, ai, no?
I tenim un company, sí, per cert, un company que també va...
Ell porta una uro i també va a la platja nudista,
em va comentar l'altre dia.
Que porta una uro vol dir que em porta una bosseta afegida.
Fa pipí.
Fa pipí i ho porta allà.
Sí, sí, porta una bossa enganxada a la cama.
Amb això s'ha de fer un procés important de seguretat en un mateix, eh?
Manuel ja anava i es veu que el procés el va fer, no?
Home, és un procés d'adaptació molt important, eh?
Això és una cosa...
Molt.
Que hem de tenir a tots clar, això està claríssim.
I no entrarem en el terreny personal per absolut respecte,
però jo entenc perfectament quan la Montse diu
jo ho porto fatal, jo no sé quant de temps fa que...
Fa deu anys.
Deu anys.
I és que jo entenc perfectament...
Més per sempre.
Que ho portis fatal, i més si és per sempre.
Sí.
Suposo que vas fent i aquest suport dels terapeutes,
però també dels companys,
fan que cada dia intentis viure-ho.
Per a veure, és que entenem, jo crec, perfectament
que això no sigui una situació còmoda.
I que pots aprendre a viure amb ella,
però no vol dir que l'hagis de superar, no?
Caldria, potser.
És que no sé quina paraula seria la més indicada, no?
Vius.
Jo diria per mi que vius.
Vius amb ella, no?
I això és com tot, no?
Hi ha qui ho porta millor, hi ha qui ho...
Per exemple, hi ha gent que s'adutxa sense bossa
i jo, per exemple, dutxar-me sense bossa no puc, no?
Jo m'adutxo i després ja m'arrentaré l'altra part, no?
Ja m'acuidaré l'altra part.
Després cadascú es va adaptant, no?
Sí, sí.
Sí que hi ha una cosa que els primers dies he notat també
que molta gent, molts companys i companyes,
no se l'hem cuidat els primers dies nosaltres, no?
Sempre ha hagut algun familiar que ens ajudés a posar primer la bossa.
Però clar, és molt recomanable i molt millor per tu
que aprenguis a tu cuidar-te el teu estoma
i posar-te a tu la bossa, no?
Perquè això et dona autonomia, no?
Tens que ser...
O sigui, has de viure amb això, no?
Però clar, els primers dies sempre m'he trobat que costa una mica, no?
Aquí és veritat que sí que...
Com el rebuig que fas, no?
Clar, clar, clar.
Aquí nosaltres, per exemple, sí que tenim molt clar
que una persona que ingressa, que es li han de fer una ostomia,
no sortirà de l'hospital sense tenir una autonomia.
Ella o la familiar de referència
si ella en aquell moment encara no està psicològicament preparada
per poder afrontar els cuidatges.
Entre vosaltres, perquè a banda de la qüestió pràctica, tècnica,
heu d'intentar convidar-la que no rebutgi
la seva responsabilitat sobre el seu cos, no?
Aquí tenim una feina molt ferragosa, no, Montse?
Sí, fa encanya tant...
És dura, però és molt agraïda.
La veritat és que, tal com nosaltres en tenim el cuidatge
d'aquestes persones, fins i tot...
Abans parlàvem que, bueno, quan acaben els protocols sanitaris,
nosaltres integrem, el grup d'ajuda mútua,
l'integrem just quan comença el procés,
perquè és molt important, perquè jo a la persona li puc dir
miri que això de la bossa no serà cap problema
per això, per això, per això, o sí, serà un problema
per això, però jo no la porto.
En canvi, quan venen els voluntaris
i li diem, miri, aquesta persona és igual que vostè,
té el mateix que vostè porta.
Quan surten de l'habitació els hi ha canviat la cara.
Això és molt important.
Et sents que ets únic, que ets l'única persona al món
que li passa a això.
Et ve molts dubtes, no?
Ja comencem que t'enfrontes amb una malaltia.
En un principi ja parlem de càncer,
perquè potser és el que primer sempre veiem, no?
Això ja et fa una certa por.
Després ja s'estàs fent una sèrie de tractaments,
després passes pel quiròfan,
i clar, després te trobes que quan te despertes tens allò, no?
Si no és el teu cos, és un altre.
I clar, sí, que quan ens veuen a nosaltres,
que els anem a veure,
nosaltres el primer que fem és,
primer te miren i després li ensenyem, no?
Que la portem, evidentment, no?
Arlen de persona a persona, que això és molt important,
perquè nosaltres, per molt que vulguem estar a la seva altura,
nosaltres no portem l'ostomia,
i això a nosaltres ens ajuda molt en el cuidatge,
perquè llavors podem començar a avançar molt més ràpid.
Penso que les tècniques quirúrgiques han avançat.
Abans estaven 14 dies ingressats,
i teníem 14 dies per endavant per ensenyar-li,
i avui en dia, en 4-5 dies, pot estar a casa perfectament.
I el que és el cuidatge?
És a dir, això han d'esmerçar moltes hores al dia
aquestes persones per tenir cura de la seva bossa, per entendre'ns?
Bé, possiblement, no és que sigui difícil, és començar.
És una rutina, no?
Sí, és una rutina.
És com quan t'ensenyen a arrendar-te les dents.
És com si fos un col·lecte de bebè que l'has de tindre molta cura, diguéssim.
Exacte.
Vull dir, jo, per exemple, puc parlar del meu cas,
jo em dutxo i després me dedico...
És una estona que em dedicaries a una altra cosa de la teva higiene, això.
És un antre sabor, jo faig servir un antre sabor,
i llavors té uns cuidatges que has de secar bé, molt bé la pell,
perquè se t'aferri bé l'opòsit que t'has de posar aquí,
perquè, clar, la bossa ha d'anar ben enganxada...
Això és una ferida oberta?
No, no és una ferida.
Ah, per això, expliquem-ho bé, que ningú es pensi...
No és una ferida.
Allà hi ha un dispositiu que ja...
Això, el que tenim allà és la mucosa de l'intestí,
és com si fos una boca, uns llavis, una boca tancada,
i l'únic que has de fer és adaptar un dispositiu, una bossa,
que és com si fos un...
Un recipient.
Sí, un recipient enganxat a la pell,
i allò està un, dos, tres dies,
depèn del que aguanti, o la rutina que tu tinguis,
perquè hi ha persones que s'ho volen canviar cada dia,
doncs tampoc no passa res mentre no hi hagi problemes de pell.
Jo pel que expliqueu veig que les conseqüències
són les, diguem-ne, més negatives des del punt de vista emocional,
que no pas funcional del dia a dia,
però són persones que poden anar a treballar,
poden fer exercicis...
Poden tindre fills, poden...
Només per aquest fet, eh?
Si no tenen per aquest extra,
o perquè el treball portant una bossa no es pot fer molta força,
i potser la seva fènia és de fer força,
llavors hi ha qui entra al tribunal mèdic
o el que li digui el metge, no?
Però sí que pot...
A veure, allò que t'hi diuen en un llibre,
que jo sempre ho dic, i això ho haig de dir,
que t'adonen aquests llibrats que potser te diuen
podràs fer la mateixa vida que abans.
A veure, jo ho dubto...
Això ho posaria en dubte, no?
Però sí que pots viure, més o menys,
però sent conscient que això té uns cuidatges
i que també has d'anar amb consells que te diuen
no facis força perquè te pots fer una èrnia...
Vull dir, té uns cuidatges diferents.
Després, clar, té el cuidatge també,
no és només posar la bossa i que la gent s'apensi i ja està.
La bossa l'omples, te l'has de canviar.
A vegades, no té per què, eh?
No té per què, i per això gràcies a ells els tenim amb ells
que si tenim cap problema, ells ens els solucionen, no?
Però hi ha bosses que potser no s'enganxen bé
o potser canvies físicament, t'engreixes i aquella bossa no et va bé
i has de canviar de bossa, no?
I ells intenten que...
El que a tu t'ha de procurar és que la bossa...
a veure com ho dic...
sigui el menys significant a la teva vida, no?
Que ja ho és molt, no?
Però ha de ser una part que...
No afegi més problemes.
Exacte, exacte.
És que no sé com explicar-ho bé.
No, no, no, t'has explicat perfectament.
Procurar que psicològicament no t'afecti gaire, tampoc.
Clar, vida normal, quan deies això, és molt important.
Independentment del tipus de...
De la intervenció, independentment dels anys que tingui la persona.
Estem a exercici físic?
Es pot anar al gimnàs?
Es pot anar a córrer?
Sí, sí, poden nedar.
Poden jugar a tenis, poden nedar, poden muntar a cavall,
vull dir que poden fer el que vulguin amb això.
Generalitzant també, s'ha de portar una dieta específica?
S'ha de modificar els hàbits alimentaris?
Hi ha coses que t'acomaden, que potser José Antonio
ho podria explicar millor, però hi ha aliments
que perquè no se t'ha inflit la bossa, perquè no hi hagi més gasos,
te diuen no, a no ser que tinguis una dieta
que el metge t'aprohibeixi menjar.
Sí, exacte.
A no ser que tu tinguis ja una restricció de base
per alguna malaltia, en teoria
no tens cap mena de restricció.
Ara, nosaltres el que sí que ensenyem és que
si tu menges un dia un plat de fesols,
sabràs que tindràs més gasos.
També t'ensenyem una sèrie de truquillos,
per dir-ho d'alguna forma,
que, per exemple, si tu saps que has menjat
una mica més de greix
i resulta que farà una mica més d'olor,
que avui en dia no fa olor pels filtres
que porten els dispositius,
doncs, te direm, per exemple,
a l'esmorzar, menys una mica de mantega,
que això contrarrestarà l'olor.
Vull dir que són coses que anem ensenyant...
I per tí les estratègies, no?
Que anem treballant al llarg
que tractem la persona.
Pensa que abans que l'operin,
nosaltres ja comencem a treballar amb ella
per explicar-li coses,
informar-li més o menys com anirà el procés,
perquè això ens ajuda.
Em dius que la visita preparatòria
a nosaltres ens ajuda molt
a que ella tingui informació.
Després, al llarg de la intervenció,
durant els dies d'ingrés,
i després, quan surten ja de l'hospital,
tenim tot el que és l'assistència
a nivell de consultes externes d'especialista
on les persones van
i fem un seguiment
de tots els problemes que puguin tenir
i intentem identificar àrees
on la persona està més mancada
per poder donar-li resposta.
Relacions de parella,
ja ho hem comentat,
cadascú, diguem,
administra la seva vida personal com pot,
en funció de moltes coses i molts factors.
Relació amb els fills, importantíssim,
sobretot si són nens i nenes petits, no?
Sí.
O potser són els que ho assumeixen
amb més naturalitat.
L'experiència que tenim amb nens
és que el nen no té cap mena de problema
perquè ell el normal
és canviar-se la bossa cada dia
o cada dos dies.
El problema és quan comencen a anar al col·le,
perquè els nens ja sabem com són,
llavors el diferent és ell.
Però per ell no és cap problema,
vull dir que el nen,
un nen hi perforat,
uns 4 o 5 anys,
pot estar perfectament a canviar-se
i fins i tot se'n canvien ells la bossa,
vull dir que arriba un moment
que ells són molt polits.
Jo he de treballar molt amb els pares,
que sempre tenim tendència
a protegir massa els nostres fills,
si estiguin o no estiguin malalts,
aquí és un punt
que els pares han de trobar també l'equilibri, no?
Perquè aquell nen o nena
pugui assolir la seva autonomia complerta
malgrat aquesta dificultat.
Sí, necessita molta ajuda,
clar, també amb el cas dels nens,
perquè a vegades s'hi val de campada o alguna cosa, no?
Vull dir, això ja és un treball també.
Nosaltres no en tenim de nens.
S'ha de treballar molt a més.
Però s'ha de treballar molt.
I les persones que han tingut aquesta intervenció,
respecte a la relació amb la seva família
i els seus fills, també?
Nens petits, papa, mama, què portes aquí?
Això també s'ha de treballar, m'imagino.
Home, sí, perquè...
Clar...
No sé, és que jo crec que això
és parlar-li molt normal, també, no?
No sé, no te sabria dir,
perquè la meva filla era adolescent,
però ella també, la pobra,
jo vaig començar fa molts anys també.
I és una edat que ella també ho veia, no?
Sí, ella també ho veia, no?
En aquest cas, vull dir, no sé,
no tinc...
No et puc parlar ben bé.
Però es pot viatjar, es pot anar al cinema,
es pot anar a un teatre, es pot fer...
Es pot fer la vida normal, no?
El que passa és que jo queixar-me
que posa aquests llibres,
pots fer la mateixa vida que abans?
A veure, la mateixa vida que abans
nosaltres trobem que no la pots fer
en el sentit que ja tens que anar
sempre amb un necesser, amb un recanvi, no?
A veure, a mi jo sembla una tonteria,
però per nosaltres això ja no ho és una tonteria.
No, perquè t'estàs recordant constantment
que el teu organisme funciona d'aquesta manera.
És un recordatori, clar.
Però això també depèn una mica de la patologia
perquè tu arribis a l'ostomia,
perquè les vivències són diferents.
No és el mateix arribar d'un dia per l'altre,
fas una revisió, tens un càncer,
acabes amb una ostomia,
que portar 10 anys amb una colitis ulcerosa
fent 40 diarrees al dia,
que quan te posen una ostomia,
dius, ara començo a viure.
Fins ara no vivia.
Clar, ha guanyat en qualitat de vida.
Clar, ha guanyat en qualitat de vida, no?
I llavors és important també d'identificar, no?
Sí, és individual, no?
Cada persona ho porta...
Fèiem una mica d'inventari de tot el que es pot fer.
José Antonio abans comentava,
no, quan et venen amb els problemes en general,
quins són els problemes que plantegen els pacients?
Usted mitjà.
A veure, sintetisme és molt difícil,
perquè això ens donaria per tot un dia de ràdio,
pràcticament.
Ja m'ho imagino.
Els problemes pensen que és una situació en la seva vida
que afecta totes les seves expectes.
A la teva consulta, com si diguéssim,
quins són els temes més habituals i més comuns?
Habitualment, les primeres consultes
solen ser d'ajustament de dispositius,
dels cuidatges més pràctics a nivell físic,
a nivell del cuidatge de la bossa,
de com retallo, com no retallo,
si la poso bé, si no la poso bé.
Això són els primers,
però després ja comencem a treballar altres temes,
relacions de parella,
relacions a la vida social,
treballem tot el que és el tema de la dieta,
perquè sí que és veritat
que estem en uns tractaments
que moltes vegades perden pes,
llavors després guanyen
i hem de jugar una mica a l'activitat física.
Vull dir que intentem obrir-nos
i treballem totes les possibilitats.
És el que fa que funcioni també
que estigueu coordinats des de la Lliga
i el que són els terapeutes
que formeu una unitat, pràcticament.
Amb això jo li volia donar les gràcies a la Montse
perquè ja era hora de tarda.
Nosaltres portem molts anys
amb el tema de l'estomateràpia,
des del 94 tenim la consulta
d'estomateràpia oberta
i tenim un sens important
de persones estomitzades
en aquest moment recordar
que deuen rondar les 300 persones
aquí a Tarragona.
No només nosaltres,
vull dir que...
Sí, sí, que altres centres de la ciutat
poden haver-hi més també.
Exactament.
Llavors, el fet de poder tenir
un grup d'ajuda...
Nosaltres ja bé teníem l'experiència
amb el grup de mama,
llavors el fet de poder crear
el grup d'ajuda mútua
amb la persona estomitzada
per nosaltres ha sigut un gran recurs.
tant nosaltres, suposo que nosaltres...
Per nosaltres també vosaltres.
Per elles, per nosaltres,
perquè a nosaltres és un recurs importantíssim
el fet que la persona
tingui algú de referència
perquè després quan marxa cap a casa
sí que és veritat
que quan se reuneixen
i no només sempre...
No parleu no sempre de malaltia,
vull dir que també feu coses...
No, no.
Es creu una relació personal.
El grup d'ajuda no es parla
només de malaltia o de bosses,
vull dir, el grup d'ajuda és
per parlar de tot.
Plourem, riem,
berenem, mengem,
al millor dintre de poc
farem alguna excursió,
vull dir, ens relacionem.
Jo crec que des d'aquí
voldríem aprofitar...
Fem xerrades.
És molt important
que hi ha molta gent a casa
que potser no sap
que existeix el grup d'ajuda mútua.
Hi ha vegades que et trobes sol,
que sàpiguen les persones
de Tarragona
que estiguin estomitzades,
que tenen algú
que els hi pugui donar suport
moltes vegades,
perquè no és només a nivell físic,
és a tots els nivells,
vull dir que el fet del grup d'ajuda
està demostrat,
vull dir,
és una cosa que s'han inventat
i nosaltres ni almenys.
Clar, però fixeu-vos
que esmentaves 300,
per posar una xifra,
i que segur n'hi ha molts més.
I jo comentava
en la introducció
de l'espai d'avui,
10 anys que fem aquesta secció,
aquesta qüestió
no l'havíem abordat mai.
I d'alguna manera
reflecteix l'opinió generalitzada.
Encara hi ha moltes coses
referents a la nostra salut
que estan amagades.
Llavors ho comentàvem amb Monse,
fa 20 anys,
parlava de càncer,
ningú deia la paraula càncer.
Avui dia,
utilitzem la paraula càncer
amb una certa naturalitat.
D'entrada,
que les persones es curen
molt més que abans.
Perquè avui càncer
no és igual a mort.
Efectivament.
I provàvem lent,
insistint en aquest terme,
jo ja m'ho aprenent
a la paraula,
persones ostomitzades,
també significa
que es pot guanyar
en qualitat de vida,
que es pot normalitzar la vida,
però també deuen haver-hi
molts tabus socials
al voltant de la famosa bossa.
I no se'n parla gaire.
Per tant,
val la pena que
ho traiem una miqueta,
no?, a la paraula.
Traure-li la pols
i que ens deixem veure també, no?
Sí, jo crec que també
molta gent a vegades
el que jo també
m'he trobat
en casa, així,
en el dàctic, no?,
és que vaig anar a veure
una senyora
i ja ho sabia
perquè la infermera
me va avisar, no?,
i quan vaig entrar a l'habitació
el primer que em feia era
bueno, jo me vaig presentar, no?,
i estava assentada a la butaca
i ella...
Olorava.
No, me olorava, no?
I jo li deia, bueno...
Per molt dolent.
Dic, ai,
igual faig olor de sabó, no?
I jo ja sabia
per què em olorava, no?
I abans,
ai, doncs no hueles,
no?, i dic,
que tengo que olor, no?
I llavors me dius,
que me han dit això
que cuando me ponga...
No, encara no li havien posat, no?
com li va...
Dic, cuando me ponga la bossa a la lleve
o la lleve
i la gente se apartarà
i jo dic,
per l'amor de Déu,
però qui t'ha dit això, no?
Vull dir,
a vegades
hi ha consells
que fan més mal que bé, no?
perquè és la ignorància també
de la gent, no?
Que abans,
és el que ha dit el José Antonio,
ha evolucionat molt,
tenim unes bosses
que són una meravella,
hi ha obturadors també,
hi ha uns taps
que a vegades
que hi ha gent
que se la pot posar...
i fins i tot ja no porten bossa,
vull dir que porten un obturador,
que ja no porten bossa,
vull dir que és un sistema de irrigació
i hi ha persones...
Que s'ho pot fer també,
no tothom, però...
I hem tingut senyores
que fins i tot
s'han quedat embarassades,
han dit compte al seu fill,
vull dir que...
És a dir,
que han pogut tenir un fill
a cas d'acabar ni una altra dona.
Exactament, perfectament,
sense cap mena de problema.
Home, discretament,
els consultoris,
a les sales on us reuniu
esteu fent molta feina,
cal que aquesta feina es dona a conèixer.
I tant.
I ara, per exemple,
aquella persona que per una raó o una altra
l'hagin d'intervenir,
doncs que sàpiga que sí,
que serà un canvi difícil,
però que té un grup de suport en darrere,
no només mèdics,
sinó també humà.
I sobretot que no estarà sola en el procés,
que estarà sempre acompanyat, sempre.
I escolteu,
aquestes persones que han d'intervenir,
el circuit ja el teniu més que traçat,
el camí,
però com tu bé deies,
potser ens escolta alguna persona
que fa molts anys que l'hi van fer
i se sent una mica aïllada.
Com es pot posar en contacte amb vosaltres?
Bueno...
Mira, només cal que vingui
a l'Hospital de Santa Tecla
o al centre de llevant
o a qualsevol postó de la xarxa
i que demani per la consulta d'estomateràpia
o pel grup d'ajuda mútua
i ens posem a contactar amb ells com nosaltres
perquè a veure si els detectem algú
que té algun problema,
sempre els dirigeixen.
I nosaltres fem el mateix.
Quan necessitem ajuda d'ells,
també els dirigim a l'associació
perquè així ells poden intervenir.
Jo porto un telèfon a les 24 hores obert.
Ja ho feu això a la lliga?
Sí, ja ho fem.
Nosaltres, per exemple,
sí que és veritat que des que vam començar
tenim muntat el sistema d'ajuda,
en el sentit que qualsevol persona
que hagi tingut algun problema
pot acudir a l'hospital
a les 24 hores del dia,
a les 365 dies de l'any
perquè allà a la cinquena planta de la cirurgia
trobarà una infermera
que està especialitzada
i en aquell moment
li donarà la resposta
al problema que té.
I a partir d'allà
ja la citarem a la consulta habitual
per intentar seguir el problema
si és que és necessari.
L'especialització seria un altre motiu
per un altre programa de ràdio.
Heu de tornar?
Heu de tornar?
Perquè hem de continuar parlant avui.
a més especialistes
i a tots els hospitals també.
Nosaltres estem molt contents.
A mi em consta
perquè el José Antonio
i altres companys i companyes
són persones que estan tot el dia
a banda de treballar
a l'hospital de congressos,
de cursos,
s'estan actualitzant constantment
i a més això ho sabem,
no ho diem allò per dir-ho
i és ben cert.
Hem fet una aproximació molt general.
Val la pena que continuïm parlant
quan ho considereu oportú.
Un dia parlem de formació,
un dia parlem de vida quotidiana,
de pacients
i de veritat
agrair moltíssim
que hàgiu vingut avui
a la ràdio
i agrair la feina
lògicament
que feu als especialistes
però sobretot
aquest grup
de persones voluntàries
que han passat
per un procés de malaltia
i que en lloc
de tancar-se a casa
i lamentar-se
comparteixen
la seva experiència
amb d'altres
perquè pugui millorar
la seva vida.
Enhorabona,
de veritat,
a tots plegats.
Ens trobem un altre dia?
Molt bé.
Que vagi molt bé.
Adéu-siau.
Adéu-siau.