D'aquí sis minuts seran tres quarts onze del matí.
Ara ho sentíem.
Diumenge vinent, posa't la gorra.
Aquest és el lema de la campanya, ja tradicional,
que engega, que tira endavant un any més la FANOC,
l'Associació de Familiars en Nens amb Càncer de Catalunya.
Una trobada, una festa anual que es farà diumenge vinent
a Port Aventura i que avui volem comentar
amb el delegat de la FANOC a Tarragona, el senyor Miguel Javaloi.
Senyor Javaloi, molt bon dia.
Molt bon dia.
Ja ho tenen tot a punt?
Ja està, ja està tot.
Serà diumenge, no?
Aquest diumenge, sí.
A Port Aventura.
Sí, diumenge a Port Aventura.
I què faran?
En què consisteix la festa?
La festa, bàsicament, consisteix en que,
durant el matí, a l'espai de la plaça de la Xina,
hi ha tota una sèrie de tallers, d'activitats pels nens,
i hi ha també un escenari central,
amb unes actuacions i el manifest.
I els tallers aquests estan formats
com si fos una mena de gincama.
O sigui, els nens que participin
hauran de passar de taller en taller,
i és tot, a part de les activitats lúdiques que tenen,
també volem, d'alguna manera,
fer incidència en el camí,
en el procés, no?,
que passa una família
des que se le diagnostica...
Diagnostica.
Això mateix.
La malaltia,
fins a tot el procés,
a l'hospital i demés,
però, clar,
des d'una manera no dramàtica,
sinó d'una manera lúdica
i de cara als nens.
Perquè el que volem és treure el dramatisme
d'aquesta malaltia.
Perquè quin paper juguen tots els nens
en un dia així?
Simplement el lúdic, el festiu?
El lúdic, el festiu,
el Gaudí de Portaventura,
que és gràcies a la col·laboració de Portaventura,
aquesta festa s'està constituint ja
en tota una referència aquí a Tarragona.
I bàsicament és això.
I després,
donar gràcies als mitjans de comunicació,
perquè el que fem és un ressò,
parlem d'aquesta malaltia,
parlem del càncer infantil,
que és, en el fons,
el que volem és que es parli
i que se li tregui aquest dramatisme.
Perquè normalment les coses,
quan no es coneixen,
és quan fan una miqueta de por.
I el càncer, evidentment,
és una malaltia duríssima
que afecta de ple al nen,
a la família,
al seu entorn.
Però, clar,
si a més a més això
ho envoltem d'una cosa fosca i amagat,
encara és pitjor.
I el lema de la festa
el posa't la gorra?
El posa't la gorra.
El posa't la gorra és perquè...
Això com es vehicula?
És a dir,
com la gent es pot posar la gorra
i pot col·laborar amb Afanoc?
Comprant la gorra del diumenge,
comprant la gorra que porta
allà a l'entrada a Porta Aventura
i aquesta gorra dona accés al parc,
a les nostres activitats
i fem aquest acte solidari
de posar-nos la gorra.
Perquè la gorra és el símbol
perquè els tractaments de càncer,
la causa més evident,
més visible,
és la pèrdua del cabell.
Aquest nen està cald,
té càncer.
I normalment els nens,
els nens i tothom,
té tendència a tapar-se el cap
amb una gorra,
un mocador, el que sigui.
I aquest dia ens posem tots la gorra
perquè tots som solidaris
i tots estem acompanyant aquests nens.
I encara que ens pugui anar,
per exemple,
a diumenge a la festa
de la FANOC a Porta Aventura,
es pot col·laborar
posant-se la gorra
d'una altra manera
i per tant col·laborar amb la FANOC?
Sí, sí, sí.
O sigui, la FANOC,
totes les ajudes,
totes les col·laboracions,
evidentment,
són necessàries,
són ben rebudes
i són molt necessàries.
Es pot comprar la gorra,
la gent es pot fer sòcia,
es poden col·laborar,
bueno, cadascú a la seva manera.
La FANOC és una associació
que engloba a tot Catalunya,
a famílies de tot Catalunya.
Sí, sí.
O sigui, la FANOC com a associació,
diguem que la seva seu,
la central és a Barcelona,
amb els hospitals de referència,
tenim la delegació aquí a Tarragona,
i el seu àmbit territorial
és tot Catalunya,
però l'àmbit d'actuació
és internacional,
perquè, per sort,
disposem aquí a Catalunya
d'uns hospitals
i uns equips mèdics molt bons,
com la Vall d'Hebron
i Sant Joan de Déu,
bàsicament,
hi ha d'altres,
perquè aquests, diguem-ne,
són una miqueta els dos de referència.
I aquí s'atenen nens
de tot arreu,
no només de Catalunya,
sinó de la resta
de l'Estat,
d'Europa,
Sud-amèrica,
venen casos derivats
de qualsevol lloc.
I la FANOC,
diguem-ne,
el servei està obert
a qualsevol nen,
a qualsevol família,
sigui d'on sigui,
i sense cap tipus de discriminació.
Això vol dir que,
a nivell mèdic,
doncs,
estem en primera línia mundial?
Estem en primera línia,
sí, sí, sí.
És realment,
en aquest sentit,
jo crec que ens podem donar
per contents
i el que no podem deixar
és baixar una miqueta,
conformar-nos,
que ja estem bé,
i hem de continuar lluitant,
s'ha de continuar investigant,
s'ha de continuar millorant.
I ara,
en aquest temps,
amb aquestes coses,
aquestes retallades,
aquest tipus de coses que hi ha,
això fa una miqueta de por,
perquè penso que per aquí
no hauríem de baixar la guàrdia.
Els diners que vostès van recollint
en festes com aquesta de la Gorra
o d'altres iniciatives,
és a dir,
tot allò que van recaptant
des de la FANOC,
a què ho destinen?
És a dir,
quina és la destinació principal
o, en fi,
les diverses destinacions que tingui?
Sí,
nosaltres,
l'associació,
l'àmbit d'actuació nostra,
és social,
no és mèdic
ni és d'investigació.
Nosaltres,
tot el que la nostra filosofia,
la nostra manera de ser,
és que l'origen
són famílies
que en el seu dia
es van trobar
en la situació
d'estar amb un nen
ingressat a l'hospital
i que no hi havia res.
Parlem de fa 20 i escaig anys,
quan es va constituir la FANOC,
no hi havia cap tipus d'assistència
a banda de l'estrictament mèdica
per a aquests nens.
Llavors, la FANOC
el que va crear en el seu dia
és tota una sèrie d'assistència
de cara als nens,
creant tallers,
creant tot un sistema
de voluntaris
dins de l'hospital,
atenent
les famílies
a l'hospital
i creant tot l'entorn
que la família necessita.
Creant aquest entorn
que per experiència
en el seu dia
aquelles famílies
es van trobar,
o sigui,
ajudes psicològiques,
ajudes econòmiques,
ajudes de tipus
administratiu,
hi ha gestions
que es poden fer
de cara
davant a les administracions,
però potser la família
en aquell moment
queda una miqueta desbordada.
Llavors,
buscar tot aquest tipus
de coses.
i actualment,
tot allò també
en aquell moment
i gràcies
al que era el president
i que encara ho és,
el Pep Pla,
el president de la FANOC
a nivell de Catalunya,
es van trobar també
amb un problema
molt gran
i és
situar-nos el tractament
a Barcelona,
si vius a Barcelona,
bé,
ja és una cosa
que estàs allà,
però si vius a Tarragona,
vius a Lleida,
vius a Càdix,
vius on visquis,
t'has de desplaçar
a Barcelona,
has de viure a Barcelona,
hi havia un problema
evident,
grandíssim,
mira,
què fa la família
que està,
perquè la nena
ha d'estar a l'hospital
i els pares
han d'estar allà,
què fa aquesta família
a Barcelona,
desplaçats,
i d'aquella època
va néixer
la idea,
el somni
de crear una casa
d'acollida
per a aquelles famílies
per atendre,
i aquesta casa
de família
ja està,
ja està acabada,
està ja
a punt d'inaugurar-se,
en breu,
ja començarà
entre les famílies,
que és la casa
dels xuclis,
i això ha estat
preguntes aquests diners
que on van,
doncs mira,
van cap aquí,
van cap a la casa
dels xuclis
i van cap a atendre
les famílies
a nivell de Tarragona
i van per tot
aquest tipus de coses.
Aquesta casa dels xuclis
estarà de la que havíem
parlat d'allà
en anys anteriors,
perquè aquest és
una reivindicació
i un projecte
d'allà recorregut
de la FANOC,
està ara situada
a Barcelona,
al costat de...
Està molt a prop
de l'hospital
de la Vall d'Hebron,
està en aquell recint,
són deu minuts
caminant
des de la casa
xuclis
a l'hospital,
són uns terrenys
que va cedir
la Diputació
de Barcelona
i la casa
ja està acabada,
la casa
és impressionant.
Però quan parlem de casa,
perquè la gent
ens en digui,
de què estem parlant?
Estem parlant,
aviam,
és un recinte
que,
com t'ho explicaria,
són 25 apartaments,
són 25 apartaments
de 30 metres quadrats,
aquests apartaments
disposen després
d'uns espais comuns,
com és un pati,
com són uns jardins,
com és una cuina
comunitària,
com són uns menjadors,
com unes sales
d'estar,
però cada apartament
és privat,
cada apartament
és privat,
és un apartament,
és un espai
on tu tens
el teu lavau,
tens el menjador,
el dormitori,
clar,
tot és petit
perquè s'ha d'aprofitar,
però la família
que s'hi desplaça,
la família que va a Barcelona
i que diu,
què faig,
on dormo aquesta nit,
què faré?
Allà tens casa teva,
allà tens casa teva
i un espai
on no t'hauràs de preocupar,
com passava abans,
i on deixo la roba
i on em dutxo,
i on vaig a dinar,
i què faig,
i si tinc un germà petit,
on col·loco aquest germà petit?
Aquell espai,
que l'espai està allà,
i allà també treballa
l'equip de la FANOT,
els psicòlegs,
el personal d'assistència,
tothom.
I això està a punt de...
Això està acabat,
si la casa està acabada,
a més,
jo convido a tothom
que pugui passar per Barcelona
a visitar-la,
perquè realment
ha quedat preciós,
és impressionant,
també gràcies
a la firma Casa Decor,
de decoració,
aquesta empresa,
una empresa molt potent
de decoració,
va fer el seu projecte,
i ells van assumir,
després,
així de més,
amb el seu equip
de decoradors
i altra gent
que van convidar,
a que, diguem,
un decorador individual,
cada equip,
van agafar un apartament,
un espai,
i ho van decorar,
i ho van equipar,
llavors,
és que ha quedat de luxe,
és que veus allò
i dius,
és impressionant,
i tot ha estat
per aquesta col·laboració,
de via Casa Decor
i les diferents firmes
de decoració.
Encara no hi han anat
famílies, però?
Encara no han entrat famílies,
a les famílies
està previst
que comencin a entrar
ara a partir de l'estiu.
Clar, 25 famílies,
doncs,
podran fer ús,
tot això m'imagino
que ho gestionarà
la pròpia FANOC,
en funció de les peticions
i de les necessitats.
I, evidentment,
totalment gratuït
per les famílies,
o sigui,
la família quan estigui allà
és totalment gratuïta.
Clar,
és resoldre aquesta manera
un tema molt important
que ja ens comentava,
perquè, a més,
moltes vegades
m'imagino
que els tractaments
que han de seguir
aquests nens
són llargs,
que els han d'estar...
Podem posar mitjana
de temps?
Quan a un nen
se li detecta un càncer,
m'imagino que, en fi,
hi ha multitud de variables.
Sí,
jo, a veure,
una miqueta també
per la meva experiència personal,
quan jo vaig viure
aquesta etapa,
el que jo vaig trobar
és que,
en el millor dels casos,
allò que tot anava bé
i no hi havia cap tipus
de complicació
i això,
era un període d'ingrés
d'un mes.
un mes ingressat
el nen
allà a l'hospital,
no?
I després,
sortides cap a casa
i ingressos més petits
a l'hospital
d'una setmana,
una setmana a l'hospital,
deu dies a casa,
així,
de mica en mica,
fins que s'anava allargant,
no?
Jo recordo,
en el meu cas,
nosaltres,
si vam estar,
per sort,
va anar tot bé,
però vam estar
aquell mes tancat
allà dins de l'hospital,
que no hi havia
casa de xuclis,
n'hi havia res d'això,
però,
bé,
les habitacions
del costat
veies famílies
i nens
que portaven
sis mesos allà,
sense sortir.
Clar,
hi ha tractaments
molt llargs.
Ja,
sí,
complicacions
o altres històries.
O han de tornar,
potser,
poden estar un temps
a casa,
però després,
malauradament,
han de tornar.
També,
una miqueta,
la referència,
que em preguntaves
els diners
que es fan,
quan jo vaig estar
allà a l'hospital
l'any 2001,
els tractaments
d'oncologia
i d'hematologia
de la Vall d'Hebron
es feien
en el que era
la quinta planta,
que d'aquí veu
una miqueta
la referència
de la quarta planta,
la pel·lícula
de l'Aurea Espinosa
i tal,
quarta planta,
quinta planta
es fa per aquí,
que la quinta planta
de la Vall d'Hebron
era una planta
o és,
no sé si l'han reformada,
però la planta
que es va construir
els anys 60
quan l'hospital
es va construir,
que entrava allà
i, bueno,
ja deprimia totalment.
I des de fa uns anys
hi ha una planta nova,
hi ha una primera planta
construïda
al costat d'aquesta torre,
que és la planta
d'oncologia i hematologia,
que també
és una planta
que la Fanoc
va construir l'hospital,
va construir
el servei sanitari,
però que la Fanoc
va posar allà
el tema de decoració,
el tema d'espais,
el tema de sala de jocs,
el tema de biblioteca,
el tema que les habitacions
estan equipades
en un mínim
de comoditat,
que són aquestes coses,
que quan la gent
compra la gorra
i diu
gasto aquests diners
i aquests diners
on van?
Van allà,
i això és el que tothom
pot anar
i pot veure.
I ara que comentava
això,
senyor Javalo,
i que fenòmens
com el de la sèrie
de televisió
Polseres Vermelles,
a vostès
què els sembla?
A mi personalment
em va agradar molt.
Jo vaig veure
la sèrie
i em va agradar molt,
va agradar molt.
Aviam,
ja sé que comentant
amb altra gent
o alguns amics
i això,
que diuen,
bueno,
però és que allò
exactament no és així,
hi havia detalls
que la vida real
de l'hospital
ben bé no és així.
Clar,
lògic,
lògic,
però que estem parlant
d'una sèrie,
estem parlant
que no tot pot ser així.
per mi hi havia
una cosa
molt important
i és que el creador
de la sèrie,
l'Albert Espinosa,
va estar allà,
va estar ingressat
a la quinta planta
de la Vall d'Hebron,
va viure tot el procés,
o sigui que tot el que allà
es reflexa en la sèrie
ho explica una persona
en primera persona.
I, ja dic,
a mi em va agradar molt.
Penso que va ser també
una miqueta
aquesta idea que tenim
de parlar
de la malaltia,
d'obrir-la
i que la gent
perdi aquestes pors.
I, a més,
també ho comentàvem
l'altre dia
amb l'equip,
d'aquí de la FANOC
amb les noies
que treballen,
que aquest any
tenim un rècord absolut
de vendes de gorres.
S'han acabat,
les gorres, no?
I pensem que això,
potser el tema
de porceres vermelles
i tot això
ha ajudat.
I anava a preguntar
precisament si creia
que com a mínim
no sé si a nivell
de venda de gorres
per si de conscienciació
de la societat,
fins i tot de la gent
molt jove dels adolescents
i tal.
Ha ajudat molt.
Ha ajudat, no?
Sí, sí, sí.
Sí, perquè s'ha parlat
i, a més,
la sèrie està tractada
el tema de la malaltia
i això també,
aquesta vessant, no?,
de joves,
d'adolescents,
d'un tema molt humà,
no?,
molt càlid
i penso que això
ha tret molt de dramatisme
i que ha anat molt bé.
En el dia a dia
de l'associació,
amb el pas d'un any,
per exemple,
continuen arribant
pares,
mares,
famílies
que tenen això
al cas d'un nen
o una nena
que els detecten
un tipus de càncer
i els venen a demanar
assessorament,
informació,
consell?
Sí, sí, sí, sí.
Això és constant, no?
Això és...
Normalment,
les famílies,
quan es troben
amb aquest cas,
amb la malaltia,
van a l'hospital,
el metge diu
aquest nen ingressa,
sigui a Barcelona,
en alguns casos
aquí a Tarragona,
a J23 també,
i és un cop allà
dins de l'hospital
quan la família
es troba, no?,
que per allà
polula una sèrie de gent,
hi ha uns voluntaris,
no els joves
que van,
que fan coses,
que ajuden, no?
I és quan la família
diu, i això què és, no?
Ah, doncs això és la FANOC,
no?
I quan són famílies
de Tarragona
que van derivades
allà a Barcelona,
l'equip de voluntaris
o de gent d'allà
de la FANOC
de Barcelona
ho detecta
i els comenta, no?
Mira, a Tarragona
també tenim la delegació,
també n'hi ha això,
es posen en contacte
i llavors
sempre són les famílies
les que
si necessiten alguna cosa
ens venen a demanar.
O sigui, d'alguna manera
nosaltres
no anem darrere
de les famílies
perquè és un tema
molt delicat
que s'ha de respectar, no?
Nosaltres
estem allà,
estem allà
i quan la família
necessita
ajudem.
Si no,
no anem darrere
a dir,
escolta,
que tal, no?
Perquè, bueno,
s'ha de tenir tacte, no?
La FANOC
en qualsevol cas
estarà el proper diumenge
a Port Aventura
a partir de quina hora?
A partir de les 10
quan obrin el parc
de fet estarà tot el dia, no?
Sí, sí, sí, sí
si nosaltres al migdia
tanquem la nostra activitat
però llavors
anem a pujar el Dragon Can
i demés.
I si algú vol
entrar en contacte amb vostès
al marge de la festa?
Per la web
a FANOC
buscant a FANOC
allà hi ha tota la informació
per el Facebook
també està a FANOC
o sigui, ara estem ja
en la xarxa
estem a tot arreu.
Perfecte, doncs aquí està
la festa de posa't la gorra
que organitza FANOC
el proper diumenge
a Port Aventura
i que avui ens ha servit
per parlar
d'aquesta realitat
que també viuen
malauradament moltes famílies
i molts nens
del nostre país.
Miguel Javaloi
és el delegat
de la FANOC a Tarragona.
Miguel, moltes gràcies
que vagi molt bé
i bona festa diumenge.
Gràcies.
Adeu, bon dia.