.
Hola, què tal? Molt bon dia.
Benvinguts una setmana més a l'espai Tothom de Tarragona Ràdio,
un temps de ràdio on ja ho sabeu que parlem
de discapacitat, de tot allò relacionat amb el món,
amb els col·lectius, de la discapacitat,
que afecten d'una manera o d'una altra a aquestes persones.
Aquesta setmana us volem parlar de diferents continguts
que tot seguit repassem.
Abans, però, deixeu-me que us saludi.
Una salutació de qui us parla, Miquel González,
que està editant aquest programa,
i a la part tècnica, el Lluís Comes. Comencem.
Aquesta setmana al Tothom de Tarragona Ràdio
volem parlar amb Jordina Mellado.
Ella és una veïna de la canonja,
bateix síndrome de fatiga crònica,
fibromiàlgia i sensibilitat química múltiple.
Això li provoca força impediments,
i avui ens explicarà la realitat d'aquesta malaltia.
De seguida parlem amb ella via telefònica.
Després parlarem del Dia d'Internet,
que se celebra, aquests dies,
se celebra concretament demà dimarts
a la ciutat de Tarragona.
Com se celebra la ciutat de Tarragona
o de quina manera ho celebrem aquí,
almenys al col·lectiu de les persones amb discapacitat?
Doncs amb un acte al Saló d'Actes
de la Direcció Administrativa de la ONCE a Tarragona,
a la Rambla Vella.
Després us expliquem com anirà.
De fet, ens ho explicarà la Raquel Saavedra,
la cap de Serveis Socials per als afiliats
a l'ONCE a Tarragona i Lleida.
Aprofito també per recordar-vos
que teniu diverses maneres de participar al programa,
diverses vies de comunicació
per posar-vos en contacte amb nosaltres.
Bàsicament, i concretament en són tres,
el correu electrònic,
tothom, arroba, tarragonaradio.cat,
la nostra pàgina al Facebook,
a facebook.com barra tothom,
i el nostre Twitter, a twitter.com barra tr.
També us recordo que podeu descarregar-vos
tots els podcasts de la primera i la segona temporada
del tothom a tarragonaradio.cat.
Allà mateix podreu també escoltar-nos,
escoltar Tarragona Ràdio en directe.
Comentades aquestes qüestions,
anem a parlar amb la Jordina,
anem a l'espai de l'entrevista.
I com us deia ara la presentació del sumari,
aquest dilluns a l'espai tothom,
volem parlar-vos d'un reportatge que llegíem
aquesta passada setmana al Punt,
un reportatge del company Rafa Marracé,
un reportatge que portava per títol
presonera del seu cos.
Parlava de la Jordina Mellado.
Ella viu a la canonja i pateix síndrome
de fatiga crònica, fibromiàlgia
i sensibilitat química múltiple.
tres patologies, tres malalties,
que ara ella ens explicarà amb més detalls en què consisteixen
i quines limitacions li produeixen.
Parlem amb ella via telefònica.
Ja la podem saludar.
Jordina, molt bon dia.
Hola, bon dia.
Ens hauria encantat fer aquesta entrevista en directe,
però és un dels inconvenients,
per dir-ho d'alguna manera,
d'aquesta malaltia que ens assabentem
amb aquest reportatge.
Què és exactament el que són aquests tres noms
que he dit jo a la presentació?
Bé, aquestes tres malalties,
diguem-ne que són com a tres branques
d'un mateix arbre comú.
Són tres malalties que s'engloben
dins dels síndromes de sensibilització central.
Per tant, tot i que estan diferenciades
i classificades diferents,
diguem-ne que provenen de la mateixa família.
Per això moltes vegades es superposen
les unes amb les altres,
tot i que sí que hi ha persones
que només pateixen una d'elles.
O sigui que no han d'anar les tres juntes per força?
No, no, no.
El que passa és que moltes vegades
una sensibilitat química múltiple
va associada a les altres dues.
Per tant, una exposició a substàncies
químiques,
a una baixa dosi de substàncies químiques
tan habituals com pot ser un perfum,
el lleixiu, el segur de la roba,
desencadenen múltiples símptomes
en diferents organismes del cos,
símptomes a nivell endocrí,
neurològic, immunològic.
I a vegades, quan ja tens això,
tens clar, evidentment, més fatiga,
més dolor, etc.
Per això moltes vegades
és que persones diagnosticades
amb sensibilitat química múltiple
també pateixen les altres dues.
Sí, digues, digues.
No, que la sensibilitat química múltiple,
diguem-ne que t'explicava una mica
el que passava,
en la síndrome de fatiga crònica,
doncs diguem-ne que
el símptoma més principal
és degut a un problema
neuroimmunològic,
tens molta fatiga
tant física com mental
i en la fibromialgia,
doncs el símptoma més preponderant,
diguem-ne que és el dolor
en diferents parts del cos.
Un dels problemes més greus
és aquest de no tolerar
els agents químics.
Llegíem aquí, doncs,
el fum,
tu deies els perfums.
És, potser,
la banda més tangible
del problema?
A veure,
en la sensibilitat química múltiple,
clar,
el problema principal
és que
el que fa que
el que et provoca símptomes,
ja et dic,
multisistèmics,
és a dir,
en diferents parts,
en sistemes del cos,
d'aquí la complexitat
de la malaltia,
és això, doncs,
qüestions
tan habituals
que ens rodegen
a tots,
no?
Doncs,
des del sabó que utilitzes
per rentar la roba,
el sabó per dutxar-te,
els productes
de neteja,
és a dir,
tots els compostos químics
que estan fora
de l'organisme.
Jordina,
quan comences tu
a donar-te en compte
que tens
aquestes tres patologies?
Bé,
jo,
el que jo
em vaig a donar
a compte,
el primer,
el que em va ser
més interferïdor,
va ser perquè
vaig començar
amb diarrees,
força importants,
de fet,
amb un parell de mesos
vaig perdre 10 quilos,
Déu-n'hi-do,
i es mantenien,
no?
De fet,
no sabíem ben bé el què,
semblava una intolerància,
vèiem que no,
i el tema era que
durant dos anys
jo vaig estar,
doncs,
freqüentment,
doncs,
havent d'agafar la baixa,
amb diarrees,
amb molta fatiga,
cada vegada em costava més
recuperar-me,
cada vegada les baixes
eren més llargues,
i de fet,
a mi,
quan em van acomiadar
de manera improcedent
per fet d'agafar baixes,
jo encara no sabia
ni el que tenia,
per tant,
realment,
el nom el vaig poder posar
quan a mi
em van diagnosticar.
És complicat
diagnosticar
unes malalties
com aquestes,
Jordina,
perquè
llegíem també el reportatge
que,
i ara ens ho explicaves
tu,
que, clar,
passa temps
des que comences
a tenir
aquests símptomes
fins que realment
es diagnostica
i et diuen
el nom real
d'aquesta patologia.
Clar,
és que hi ha
pocs especialistes
que estiguin
formats
sobre
aquestes
malalties,
que les coneguin,
la sensibilitat
química múltiple
encara no està
reconeguda,
tot i que
ja s'està treballant
amb un comitè
d'experts
d'aquí a Espanya
perquè es reconeguin
i a nivell
europeu
també s'està treballant
perquè
es reconegui,
de fet,
ahir es van reunir
en,
bueno,
ahir en el Parlament
europeu
ja es va parlar
que s'incloguessin
tant la sensibilitat
química
com l'electrohipersensibilitat
i avui es reunien
amb l'Organització Mundial
de la Salut
que és molt important
que les reconegui
perquè estan reconegudes
només a Alemanya,
Astre o Japó.
Llavors,
el reconeixement
faria,
doncs,
que evidentment
doncs,
que poguessin
fer plans
de formació
i els malalts
poguessin tenir
la protecció
sanitària,
legal,
social
de qualsevol malalt.
Les mateixes condicions
d'una patologia invalidant
en aquest cas.
Exacte,
el problema és que
inclús malalties
que sí que estan reconegudes
per l'Organització Mundial
de la Salut
i estan classificades
com la síndrome de fatiga crònica
i la fibromialgia,
doncs,
encara hi ha pocs especialistes
que facin servir
tota la informació
que tenim actualitzada
sobre criteris diagnòstics,
sobre proves,
sobre tractaments,
doncs,
encara a nivell
sanitari
no ho tenim,
a nivell legal
no es consideren
ni invalidants.
Déu-n'hi-do.
Ens comenta més ara
que tu
reps una
despedeixen
improcedentment
de la teva
feina
degut
amb aquestes baixes
fa dos anys
interposes
una demanda
a la seguretat social.
No sé
com va evolucionant
tot aquest fet
perquè, clar,
suposo que
davant de l'empresa,
davant del lloc
on treballes
també es fa complicat
justificar
una malaltia
o una patologia
com aquesta,
Jordina?
Bé,
el que es demana
precisament també
es demana
que aquestes malalties
sobretot
que la sensibilitat
química
múltiple
també es demana
que sigui
inclosa
dins de la llistat
de malalties
professionals,
perquè moltes vegades
l'exposició
a substàncies
químiques
a la feina,
encara que siguin
de baixes dosis,
però diàries
continuades
poden desencadenar
aquesta malaltia,
igual que
una exposició
tòxica,
però de més elevada
dosi
també ho pot provocar.
Clar,
en el meu cas,
el que jo,
clar,
quan jo vaig
interposar la demanda
a la solidaritat social
perquè quan jo vaig
a mi
a l'Institut Català
de Validors Mèdics
és l'ICAM
és qui decideix
si la malaltia
és invalidant o no
i el problema
el tenim amb aquest organisme
amb l'ICAM
perquè de fet
legalment,
o sigui judicialment
hi ha sentències,
moltes sentències
en les quals
es consideren
aquestes malalties
invalidants
el que passa
és que clar,
llavors vol dir
que si l'ICAM
és el que hauria
de discernir
si és invalidant o no
perquè evidentment
hi ha graus,
hi ha persones
que poden treballar
i hi ha altres persones
que podrien treballar
si s'adaptés
al lloc de treball
però hi ha persones
que no poden treballar,
llavors el problema
és que l'ICAM
les consideren
invalidants,
els professionals
no estan formats
en aquestes malalties,
llavors has d'acabar
recorrent
a la via judicial
amb tot el cost
personal,
econòmic
que implica.
Òbviament el teu cas
era el tercer,
no podies
continuar desenvolupant
la teva feina.
De fet
cap tipus de feina,
el que passa
que ara estem
fa dos anys
que encara estic
esperant citar
perquè clar,
l'única opció
que m'ha quedat
és
la via judicial
perquè se'm reconeguin
els drets
que qualsevol persona
hauria de tenir
però al patir
aquestes malalties
no tenim.
Doncs tornem a estar
davant d'aquests
casos legals
que no s'acaben
d'entendre.
Aquesta seria
la teva realitat
laboral
però més enllà
hi ha una realitat
social,
una realitat
familiar,
una realitat
doncs
del teu cercle
perquè suposo
que a partir
d'aquestes
patologies
tot canvia
de cop,
no?
Sí,
és un gir
de 190 graus
en la teva vida
perquè passes
de ser una persona
jove
com és el meu cas
tinc 31 anys
activa
tant a nivell laboral
com a nivell social
i passes
a necessitar
en moments
ajut per
qüestions diàries
com ha pogut ser
dutxar-me
o m'he hagut
de tallar el cabell
perquè no soc capaç
de rentar-me
ni secar-me'l
jo sola
o el fet
de mantenir
una conversa
durant més
de mitja hora
m'ha provoca
un estat de fatiga
en el qual
necessito descansar
força estona
clar,
és tenir una vida
molt,
molt,
molt limitada
clar,
m'imagino que després
també les relacions
amb les amistats
també canvien
la relació amb la parella
doncs també
s'ha d'adaptar molt
no?
m'imagino que és així
Jordina?
l'activitat
primer
l'energia
que tens física
i mental
i per l'altra banda
amb tot el tema
químic
evidentment
implica
que el teu voltant
deixi d'utilitzar
els productes
que aportin
substàncies químiques
que avui en dia
són tots
per tant
és canviar
utilitzar sabons
que siguin orgànics
per no utilitzar perfums
etc
o sigui
s'ha de servir
un protocol
per tal
de poder-se
posar en contacte
amb mi
i que jo
no
no empitjori
tot i que
has de dir
que en el meu cas
afortunadament
sempre se'n va creure
perquè hi ha afectats
doncs
com que no hi ha aquest reconeixement
encara
per mèdic
doncs hi ha afectats
inclús
que la pròpia família
no ho entén
no
no
no ho reconeixen
clar
pensa que
perquè han de fer aquest canvi
no?
si realment
doncs
no entenen
com és que uns
tu els hi dius
que no portin perfum
o se'ls rentin la roba
amb altres productes
perquè a tu t'afecten
a tu et deixen
et mereixen
et deixen sense veu
et deixen sense respirar
ells no
no ho entenen
hi ha persones
que no ho entenen
que no
que no és el meu cas
en aquest cas
en aquest cas tu sí que has rebut
el suport de la família
imagino
dels amics
o de la majoria
sí
ho han entès
sí
bé a veure
a nivell
realment el suport bàsic
ha sigut
de la meva parella
que és el que clar
viu més diàriament
i tant de la meva família
com de la família
del meu marit
que de fet és
qui ens ha posat en contacte
amb tu
qui ens ha passat aquest reportatge
i ens ha posat en contacte
amb tu
sí
el Jordi
sí
bé en aquest cas sí
i després tinc algunes amistats
sobretot una molt bona amiga
en la qual estan sempre
molt presents
i adaptant-se
a les meves
dificultats
és important
m'imagino
aquest fet
per a la teva adaptació
perquè clar
llegíem també
que és una malaltia
que a tu se't comunica
que no té cura
que és irreversible
m'imagino
que aquestes coses
ajuden
a un procés d'adaptació
que ja ha de ser complicat
de per si
bé
a veure
clar
jo realment
pensava
jo sabia
que estava malalta
però jo pensava
que bé
que seria
aquell com
que es podria tractar
i que es podria curar
la realitat
no és aquesta
no es pot curar
tot i que sí
que hi ha tractaments
pal·liatius
el problema
és que
no estan a l'abast
meu
perquè econòmicament
clar
no estan
dins de la seguretat social
dins del servei públic
i jo estic
en una situació econòmica
en la qual
encara no tinc
ni una
ni el reconeixement
que no puc treballar
per tant
no tens cap ajuda
ni cap
entre comets
pensió de dependència
exacte
i a més a més
la necessitat
és que
ja no només
sí que hi ha
tractaments
i pal·liatius
però bàsicament
el que hem de fer
és un control
que se'n diu
ambiental
és a dir
un control
en què
en què estiguis
redueixis
tot el contacte
amb substàncies químiques
i això vol dir
comprar
des d'una alimentació
íntegrament biològic
com els productes
que siguin biològics
és a dir
que no portin
substàncies químiques
i això fa
que clar
també es refosi
una despesa
molt important
que clar
tampoc
es reconeix
com que
tot i que jo
la necessito
per la meva malaltia
ningú
m'ha
sofrerà
aquestes despeses
són productes
que sovint
són molt cars
i aquí
el programa
sovint
ho hem
definit
com impost
de discapacitat
o impost
de diferència
és aquest petit
impost
que et toca pagar
per aquesta malaltia
per aquesta patologia
i que
en el teu cas
no està
reconeguda
i que tu
fins i tot has de
productes
que fins i tot has de
comprar fora
sí, clar
això provoca
desigualtat
és desigualtat
a nivell
a nivell mèdic
diríem
perquè no
tens
l'atenció
que
requeriria
sí, bé
la majoria
la puc
trobar
moltes coses
aquí
amb productors
locals
amb arbularis
locals
però sí que
hi ha productes
com filtres
d'aigua
filtres
de
filtres
purificadors
per l'aire
i d'altres
qüestions
més concretes
que sí que
compro
habitualment
per internet
a més
evidentment
m'ho porten
a casa
i és més
còmode
per mi
aquesta passada setmana
se celebrava
justament
el dia internacional
d'aquestes
malalties
Jordina
personalment
on creus tu
que estem
què falta
per millorar
quina seria
la reivindicació
que cal fer
pot ser
aquesta del
reconeixement
seria la més important
sí
però en tots els àmbits
tant
de les administracions
és a dir
tant mèdic
com legal
com social
com jurídic
en tots els àmbits
diríem
de reconeixement
inclús
ja et dic
la sensibilitat
química
múltiple
encara no està
reconeguda
tot i que ja
s'està treballant
però
la síndrome
fatiga crònica
i formella
sí que estan
reconegudes
i encara
no estem
utilitzant
tota la informació
científica
que tenim
actual
d'avui en dia
que es poden
diagnosticar
no són malalties
que inclouin
només un sistema
que inclouen
tot el cos
per tant
la manera
de tractar-la
i de treballar-la
és de manera global
amb diferents
professionals
i és això
una mica
el que es demana
que estigui
reconeguda
diguem-ne
en tots els àmbits
que tinguis
l'atenció
que requeriria
qualsevol malalt
Jordina
Mellado
veïna de la
Canoge
moltíssimes gràcies
per atendre
la trucada
de Tarragona Ràdio
gràcies per
mostrar-nos
aquesta realitat
doncs
ara toca descansar
que t'hem fet
xerrar una estoneta
per la ràdio
agrair-te això
la deferència
d'haver-nos atès
i doncs
bé
endavant
moltes gràcies
a vosaltres
pel vostre interès
i per tal
de
fer difusió
d'aquest tema
gràcies
bon dia
gràcies
adeu
ja tenim
a l'altra banda
del fil telefònic
la Raquel Saavedra
ella és cap de serveis
als afiliats
de l'11
a Tarragona
i Lleida
Raquel
molt bon dia
hola
molt bon dia
aviam
aquest dimarts
organitzeu
un acte
en motiu
del dia d'internet
a la delegació
de l'11
a Tarragona
què és exactament
el que us heu proposat
què és exactament
el que fareu
bé
exactament
és
amb motiu
de la celebració
del dia mundial
d'internet
ens proposem
donar a conèixer
a la societat
els beneficis
que comporta internet
a les persones
amb discapacitat
creus que es tenen en compte
aquests
beneficis
a l'hora de
per exemple
de dissenyar
pàgines web
o sigui
l'internauta
de peu
coneix
aquests
beneficis
aquestes
avantatges
o
aquests inconvenients
jo crec que no
per aquest motiu
ens va acudir
la idea
de col·laboració
amb l'Ajuntament
de Tarragona
organitzar
aquesta
sessió
perquè
segons el tipus
de discapacitat
lògicament
internet
comporta uns
beneficis
o uns altres
pel tema
de la
discapacitat
visual
els internautes
no coneixen
els
totals
beneficis
que ens dona
la gent
amb discapacitat
visual
internet
perquè
si no
segurament
s'assessorarien
amb l'elaboració
de webs
accessibles
pels
sexes
i deficients
visuals
que no és
incompatible
l'accessibilitat
de les webs
amb l'estètica
de les mateixes
i per una persona
cega
tenir una web
accessible
ho és tot
com per una persona
que no té cap
discapacitat
Tot i això
no només es parlarà
de discapacitat
visual
sinó que
intenteu
abarcar
una mica
tots els camps
oi?
Sí
després
d'una
xerrada
d'una conferència
per part
del director
de TINET
Enric Brull
sobre l'evolució
d'internet
des d'on
des d'on
des d'on
està
a on
va
i a quina fase
estem una mica
després farem
una xerrada
amb gent
de diverses
discapacitats
la presidenta
de l'associació
esotàrraco
de sors
dos persones
del centre
de paràlisi cerebral
La Montanyeta
una persona
que té paràlisi cerebral
i el tècnic
d'investigació
i desenvolupament
president de l'espace
des de fa
un temps
ha afiliat
amb la meva
representació
i un membre
de la federació
un president
de la federació
Ecom
aquí a
Tarragona
Xavier Nogueras
llavors
aquesta taula
o aquest col·loqui
servirà
per donar
les experiències
personals
des del punt de vista
de diferents
tipus de discapacitat
i què és
el que internet
ens aporta
segons el tipus
de discapacitat
com ho he plantejat
com una taula rodona
com un debat
quina serà
una mica
l'estructura
d'aquest acte
Bé
pel moment
cada representat
de cada entitat
que he comentat
explicarà
les experiències
positives
que pel col·lectiu
comporta internet
amb una ronda
prèvia
de presentacions
i després
s'obrirà
un debat
tant pels membres
de la taula
com pel públic assistent
molt bé
recordem
això serà
aquest dimarts
ens pots dir
l'hora i el lloc
Raquel
sí
és a les 19.30 hores
començarà l'acte
al saló d'actes
de la 11
de la direcció administrativa
de la 11
Tarragona
aquí a la Rambla
vella número 10
doncs
suposo que és un acte
on hi pot assistir
qualsevol persona
que estigui interessada
amb el tema d'internet
o amb el tema
de les discapacitats
és un acte
totalment obert
sí
és un acte
totalment obert
sí
doncs convidem
a tothom
qui ho vulgui
assistir aquest dimarts
a partir de dos quarts
de vuit de la tarda
a la direcció administrativa
de 11
a Tarragona
la Rambla vella
número 10
Raquel
doncs ens veiem
a l'acte
que vagi molt bé
molt bé
moltes gràcies
i que es pugui continuar
celebrant el dia d'internet
amb actes com aquest
això espero
gràcies per la discusió
gràcies
doncs fins aquí
la setmana que ve
hi tornarem
amb més temes
a l'espai
tothom de Tarragona Ràdio
recordeu que si voleu
tornar a escoltar
aquest mateix programa
així com les edicions
anteriors
ho podeu fer
a través del nostre web
a tarragonaradio.cat
fins la setmana vineu
creintiจatestatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatatat